Hospice als inspiratie voor ontzorgen

De cardioloog Jan Aernout van der Does de Willebois was zijn tijd ver vooruit. Zo vond hij ver voor het bestaan van sociale media al in de media van alles over onderwerpen waar hij niet voor had doorgeleerd, zoals (heel elitair!) het verplicht stellen van een Latijnse mis in de katholieke kerk. Van der Does de Willebois was ook een groot pleitbezorger van het fenomeen hospice dat uit Engeland was overgewaaid.

Vroeger waren hospices vooral vanuit de kerk ontstaan voor armen die geen goed alternatief hadden. De oprichtster van de moderne variant van het hospice is Dame Cicely Mary Strode Saunders, een opmerkelijke vrouw die politicologie, economie en filosofie studeerde in Oxford in de jaren 30 van de vorige eeuw, maar in de oorlog verpleegster werd en verliefd werd op een terminaal zieke patiënt van haar, een Pools-Joodse vluchteling die als een van de weinigen het getto in Warschau had weten te ontvluchten. Opmerkelijk genoeg werd Saunders in de jaren 50 weer verliefd op een Pools-Joodse terminaal zieke patiënt.

Haar trieste ervaringen brachten haar op het pad om een hospice te openen, met als kenmerken vrijheid, een scherpe focus op kwaliteit van leven, zingeving en de inbreng van vrijwilligers.

Volgens de koepelvereniging VPTZ zijn er meer dan tweehonderd hospices in Nederland met ruim elfduizend vrijwilligers. Je hoort er niet veel over. Je kunt evenwel gemakkelijk betogen dat de filosofie van een hospice op veel meer onderdelen van het leven van kwetsbare burgers betrekking kan hebben dan alleen terminale ziekte.

Bij een terminaal zieke patiënt kan een zorgverzekeraar redeneren dat het financiële risico beperkt is (maar soms gebeuren er daar ook gekke dingen) en dat een menswaardig sterven daarom via de zorgverzekeringswet (of afhankelijk van de indicatie de WLZ) gefinancierd kan worden.

Ook voor veel kwetsbare burgers die niet terminaal zijn, geldt dat er niet zozeer zorg nodig is maar kwaliteit van leven, dat eigen keuzes heel belangrijk zijn, vrijwilligers ingezet kunnen worden en zingeving van groot belang is. Het is heel vreemd dat kwaliteit van leven zo centraal staat in de laatste drie maanden maar daarvoor een ondergeschikte rol lijkt te spelen door de dominantie van het zorgdenken. Als we een hospice kunnen organiseren moet dat breder toch ook kunnen zonder dat bizarre gedoe zoals bij de bij de Wijkkliniek in Amsterdam Zuidoost.

Het verschil tussen menswaardige hulp aan kwetsbare burgers en terminale patiënten is dat het bij de eerste groep om een langjarig proces kan gaan en meestal niet intramuraal. Maar verder zijn de logica en filosofie hetzelfde en is de maatschappelijke winst vrij evident. En waarom lukt het bij hospices zo goed om informele en formele zorg goed met elkaar te laten samenwerken, terwijl het daarbuiten zo stroef verloopt soms?

Goede voorbeelden van zorgzame buurten laten zien dat het kan, maar ook dat het vaak moeizaam gaat. Bij zorgzame buurten staat de kwaliteit van leven ook voorop en wordt formele zorg alleen ingevlogen als het echt nodig is. Volg het goede voorbeeld van hospices en ga het regelen, zou ik zeggen. Maar wat betekent dat?

Het voorop stellen van vrijheid en kwaliteit van leven betekent minder denken vanuit zorg, meer vanuit vraag, domeinoverstijgend financieren en eenvoudig verantwoorden. We weten dat het kan, zoals onder meer Austerlitz laat zien. Maar het moet vaker, beter en sneller.