We gaan dit niet vergoeden

Ernst Kuipers zal niet de geschiedenis ingaan als de wonderdokter die de kinderhartchirurgie verbeterd heeft. Over de fratsen in dit dossier is inmiddels wel genoeg geschreven. Vermoedelijk zal zijn andere ‘pronkjuweel’, het Integraal Zorgakkoord, ook niet de geschiedenisboeken halen. Er zal heus wat bereikt zijn op de regiotafels, maar niet zelden ontaarden die in weinig verheffende Poolse landdagen waar clubs vooral druk zijn met het behartigen van hun eigenbelang.

Waar Kuipers evenwel niet genoeg om geroemd kan worden, is iets wat geen enkele minister voor hem heeft aangedurfd: nee zeggen tegen een duur medicijn. En niet één, maar drie keer. Even de feiten. In maart 2023 keurde de minister het middel Trodelvy af; een middel waar vrouwen met uitbehandelde borstkanker baat bij kunnen hebben. Ernst Kuipers besloot na onderhandeling om het middel niet te vergoeden, omdat de prijs die de fabrikant vroeg niet in verhouding stond tot de gezondheidswinsten.

In april was Libmeldy aan de beurt, een eenmalige gentherapie voor een zeer zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Dit keer werden de onderhandelingen gevoerd samen België en Ierland (sowieso een goed idee), maar de leverancier gaf geen krimp. De minister ook niet. En in juni was het weer prijs. Of juist geen prijs. Minjuvi, een medicijn tegen een agressieve vorm van lymfeklierkanker, werd te duur bevonden.

Waarom moet de minister hierom geprezen worden? Patiënten die baat zouden hebben bij deze medicijnen vissen immers achter het net. Niet prettig. Niet zelden wordt gewezen naar het buitenland, waar de medicijnen wel vergoed worden.

Een minister wordt geacht het algemene belang te behartigen, niet het deelbelang van een specifieke patiëntengroep. Hoe naar het ook is voor patiënten wanneer die verstoken blijven van een effectief medicijn, er is een grens aan de redelijkheid van een bedrag dat de maatschappij overheeft voor een specifiek medicijn. Dat ze het in het buitenland vergoeden, bewijst niets. Die kijken juist naar Nederland.

Neem Trodelvy. Het Zorginstituut rapporteert een ICER (incremental cost effectiveness ratio) van rond de 200.000 euro per qaly in vergelijking met behandeling met chemotherapie. Stel dat minister Kuipers de gevraagde prijs betaald zou hebben. De budgetimpact zou een slordige 9 miljoen euro zijn. Met dat bedrag kun je een kleine intramurale voorziening voor ouderen een jaar in de lucht houden, kun je zo’n 250 wijkverpleegkundigen inhuren of ruim 2000 trapliften monteren.

Medicijnen vergoeden die niet kosteneffectief zijn, impliceert dat de gezondheid in een land netto achteruitgaat. Tegenover winst bij de patiënten die het medicijn krijgen, staat een groter verlies elders. We weten niet precies waar, hoe of wanneer, maar een euro kun je maar één keer uitgeven en ergens gaat de bijl vallen.

Voorgaande ministers hebben het niettemin niet aangedurfd en hebben daarmee de facto bijgedragen aan het dalen van gezondheid in ons land. De angst was elke keer weer te groot dat zielige patiënten op de tv verschenen en de Tweede Kamer de minister de schuld zou geven dat die kwetsbare patiënten in de kou liet staan. Hulde aan Ernst Kuipers dat hij de toekomstige anonieme patiënt heeft beschermd en niet gekozen heeft voor de weg van de minste weerstand of gezwicht is voor het blufpoker van de industrie.

Het nee zeggen heeft nog een belangrijk ander voordeel. Fabrikanten zien eindelijk dat de bomen niet altijd tot in de hemel groeien en zullen hun gedrag aanpassen aan nieuwe onderhandelingsrealiteiten. Daar zullen veel toekomstige patiënten en premiebetalers van profiteren. Zo kan het gebeuren dat een medicijn later alsnog wordt vergoed, bijvoorbeeld omdat meer duidelijkheid verschaft wordt over de langetermijneffecten, of omdat scherper kan worden bepaald voor welke patiënt een medicijn werkt en voor welke niet.

Om te verhinderen dat de opvolger van Ernst Kuipers minder dapper is, geef ik hierbij een top vijf met factoren die het gemakkelijker maken om nee te zeggen. Telkens gaan we ervan uit dat een medicijn effectief is (stand van wetenschap en praktijk), maar niet kosteneffectief. Geen enkele van deze factoren is zaligmakend of in zijn eentje doorslaggevend. Het betreft altijd een complexe ethische afweging waar context er altijd toe doet. Maar het lijstje helpt wel.

1. Lage ziektelast

Is de ziektelast laag, dan is het gemakkelijker nee te zeggen omdat de patiënt ook zonder een medicijn beter kan omgaan met de beperkingen dan wanneer de ziektelast hoog is.

2. Er zijn alternatieven

Als er (redelijke) alternatieve behandelingen zijn, is de impact van nee zeggen kleiner. Het maakt nogal wat uit of iemand met een nare spierziekte over een medicijn kan beschikken waar tot nu toe alleen symptoombestrijding voor was, of iemand met kanker waar al heel veel mogelijk is.

3. Grote onzekerheid

Het gebeurt steeds vaker dat er medicijnen op de markt komen waarvan de effectiviteit behoorlijk onzeker is, zeker op de lange termijn, zoals de peperdure medicijnen voor Pompe en Fabry. Die kosten al snel – jaar op jaar - een slordige 200.000 euro per pil en bij de beoordeling had men eigenlijk geen idee of ze ook daadwerkelijk effectief zouden zijn. Hoe groter de onzekerheid van effectiviteit, hoe minder erg het is als de minister nee zegt, wat in de tijd van de beslissing over toelating voor medicijnen tegen de ziekten van Pompe en Fabry beslist had moeten gebeuren. Nog beter is om in dergelijke gevallen iets mondjesmaat toe te laten en pas tot vergoeden over te gaan als duidelijk is voor welke patiënten een medicijn werkt.

4. Er is al veel uitgegeven aan de patiënt

Vanuit ethisch perspectief is een relevante factor hoeveel al aan een patiënt is gespendeerd. Stel er is een kankerpatiënt die al drie lijnen behandeling heeft doorlopen. Nu komt een niet kosteneffectief medicijn voor de vierde lijn. De kosten voor de eerdere behandelingen lopen al snel op tot meer dan een miljoen euro. Een extra investering voor die vierdelijnsbehandeling moet dan afgewogen worden tegen een investering voor een medicijn voor een patiënt waar nog niets aan is uitgegeven. Uiteraard geldt deze overweging niet op patiëntniveau, want dat zou voor de dokter en de patiënt op niet acceptabele ethische bezwaren stuiten, maar wel op pakketniveau bij de beoordeling.

5. De behandeling is palliatief

Praten we over een kind met nog een heel leven voor zich dat gebaat is bij een medicijn of een oudere stervende die een aantal maanden levensverlenging kan verwachten, dan is dat een overweging bij het bepalen van een vergoeding. Uiteraard is het ook wenselijk als ouderen, ook in de palliatieve fase, een werkzaam medicijn kunnen krijgen, maar niet tegen de hoofdprijs.

In het verleden is te vaak ja gezegd tegen een effectief maar niet kosteneffectief medicijn in de palliatieve fase, waar alternatieven beschikbaar waren, al veel geld was uitgegeven aan een patiënt en de effecten ook nog eens onzeker waren. Aan de opvolger van Ernst Kuipers om het nee-stokje over te nemen.