Blogs & columns
Blog

We gaan dit niet vergoeden

13 reacties

Ernst Kuipers zal niet de geschiedenis ingaan als de wonderdokter die de kinderhartchirurgie verbeterd heeft. Over de fratsen in dit dossier is inmiddels wel genoeg geschreven. Vermoedelijk zal zijn andere ‘pronkjuweel’, het Integraal Zorgakkoord, ook niet de geschiedenisboeken halen. Er zal heus wat bereikt zijn op de regiotafels, maar niet zelden ontaarden die in weinig verheffende Poolse landdagen waar clubs vooral druk zijn met het behartigen van hun eigenbelang.

Waar Kuipers evenwel niet genoeg om geroemd kan worden, is iets wat geen enkele minister voor hem heeft aangedurfd: nee zeggen tegen een duur medicijn. En niet één, maar drie keer. Even de feiten. In maart 2023 keurde de minister het middel Trodelvy af; een middel waar vrouwen met uitbehandelde borstkanker baat bij kunnen hebben. Ernst Kuipers besloot na onderhandeling om het middel niet te vergoeden, omdat de prijs die de fabrikant vroeg niet in verhouding stond tot de gezondheidswinsten.

In april was Libmeldy aan de beurt, een eenmalige gentherapie voor een zeer zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte. Dit keer werden de onderhandelingen gevoerd samen België en Ierland (sowieso een goed idee), maar de leverancier gaf geen krimp. De minister ook niet. En in juni was het weer prijs. Of juist geen prijs. Minjuvi, een medicijn tegen een agressieve vorm van lymfeklierkanker, werd te duur bevonden.

Waarom moet de minister hierom geprezen worden? Patiënten die baat zouden hebben bij deze medicijnen vissen immers achter het net. Niet prettig. Niet zelden wordt gewezen naar het buitenland, waar de medicijnen wel vergoed worden.

Een minister wordt geacht het algemene belang te behartigen, niet het deelbelang van een specifieke patiëntengroep. Hoe naar het ook is voor patiënten wanneer die verstoken blijven van een effectief medicijn, er is een grens aan de redelijkheid van een bedrag dat de maatschappij overheeft voor een specifiek medicijn. Dat ze het in het buitenland vergoeden, bewijst niets. Die kijken juist naar Nederland.

Neem Trodelvy. Het Zorginstituut rapporteert een ICER (incremental cost effectiveness ratio) van rond de 200.000 euro per qaly in vergelijking met behandeling met chemotherapie. Stel dat minister Kuipers de gevraagde prijs betaald zou hebben. De budgetimpact zou een slordige 9 miljoen euro zijn. Met dat bedrag kun je een kleine intramurale voorziening voor ouderen een jaar in de lucht houden, kun je zo’n 250 wijkverpleegkundigen inhuren of ruim 2000 trapliften monteren.

Medicijnen vergoeden die niet kosteneffectief zijn, impliceert dat de gezondheid in een land netto achteruitgaat. Tegenover winst bij de patiënten die het medicijn krijgen, staat een groter verlies elders. We weten niet precies waar, hoe of wanneer, maar een euro kun je maar één keer uitgeven en ergens gaat de bijl vallen.

Voorgaande ministers hebben het niettemin niet aangedurfd en hebben daarmee de facto bijgedragen aan het dalen van gezondheid in ons land. De angst was elke keer weer te groot dat zielige patiënten op de tv verschenen en de Tweede Kamer de minister de schuld zou geven dat die kwetsbare patiënten in de kou liet staan. Hulde aan Ernst Kuipers dat hij de toekomstige anonieme patiënt heeft beschermd en niet gekozen heeft voor de weg van de minste weerstand of gezwicht is voor het blufpoker van de industrie.

Het nee zeggen heeft nog een belangrijk ander voordeel. Fabrikanten zien eindelijk dat de bomen niet altijd tot in de hemel groeien en zullen hun gedrag aanpassen aan nieuwe onderhandelingsrealiteiten. Daar zullen veel toekomstige patiënten en premiebetalers van profiteren. Zo kan het gebeuren dat een medicijn later alsnog wordt vergoed, bijvoorbeeld omdat meer duidelijkheid verschaft wordt over de langetermijneffecten, of omdat scherper kan worden bepaald voor welke patiënt een medicijn werkt en voor welke niet.

Om te verhinderen dat de opvolger van Ernst Kuipers minder dapper is, geef ik hierbij een top vijf met factoren die het gemakkelijker maken om nee te zeggen. Telkens gaan we ervan uit dat een medicijn effectief is (stand van wetenschap en praktijk), maar niet kosteneffectief. Geen enkele van deze factoren is zaligmakend of in zijn eentje doorslaggevend. Het betreft altijd een complexe ethische afweging waar context er altijd toe doet. Maar het lijstje helpt wel.

1. Lage ziektelast

Is de ziektelast laag, dan is het gemakkelijker nee te zeggen omdat de patiënt ook zonder een medicijn beter kan omgaan met de beperkingen dan wanneer de ziektelast hoog is.

2. Er zijn alternatieven

Als er (redelijke) alternatieve behandelingen zijn, is de impact van nee zeggen kleiner. Het maakt nogal wat uit of iemand met een nare spierziekte over een medicijn kan beschikken waar tot nu toe alleen symptoombestrijding voor was, of iemand met kanker waar al heel veel mogelijk is.

3. Grote onzekerheid

Het gebeurt steeds vaker dat er medicijnen op de markt komen waarvan de effectiviteit behoorlijk onzeker is, zeker op de lange termijn, zoals de peperdure medicijnen voor Pompe en Fabry. Die kosten al snel – jaar op jaar - een slordige 200.000 euro per pil en bij de beoordeling had men eigenlijk geen idee of ze ook daadwerkelijk effectief zouden zijn. Hoe groter de onzekerheid van effectiviteit, hoe minder erg het is als de minister nee zegt, wat in de tijd van de beslissing over toelating voor medicijnen tegen de ziekten van Pompe en Fabry beslist had moeten gebeuren. Nog beter is om in dergelijke gevallen iets mondjesmaat toe te laten en pas tot vergoeden over te gaan als duidelijk is voor welke patiënten een medicijn werkt.

4. Er is al veel uitgegeven aan de patiënt

Vanuit ethisch perspectief is een relevante factor hoeveel al aan een patiënt is gespendeerd. Stel er is een kankerpatiënt die al drie lijnen behandeling heeft doorlopen. Nu komt een niet kosteneffectief medicijn voor de vierde lijn. De kosten voor de eerdere behandelingen lopen al snel op tot meer dan een miljoen euro. Een extra investering voor die vierdelijnsbehandeling moet dan afgewogen worden tegen een investering voor een medicijn voor een patiënt waar nog niets aan is uitgegeven. Uiteraard geldt deze overweging niet op patiëntniveau, want dat zou voor de dokter en de patiënt op niet acceptabele ethische bezwaren stuiten, maar wel op pakketniveau bij de beoordeling.

5. De behandeling is palliatief

Praten we over een kind met nog een heel leven voor zich dat gebaat is bij een medicijn of een oudere stervende die een aantal maanden levensverlenging kan verwachten, dan is dat een overweging bij het bepalen van een vergoeding. Uiteraard is het ook wenselijk als ouderen, ook in de palliatieve fase, een werkzaam medicijn kunnen krijgen, maar niet tegen de hoofdprijs.

In het verleden is te vaak ja gezegd tegen een effectief maar niet kosteneffectief medicijn in de palliatieve fase, waar alternatieven beschikbaar waren, al veel geld was uitgegeven aan een patiënt en de effecten ook nog eens onzeker waren. Aan de opvolger van Ernst Kuipers om het nee-stokje over te nemen.

Meer van Marcel Canoy

  • Marcel Canoy

    Marcel Canoy is hoogleraar gezondheidseconomie en dementie aan de VU in Amsterdam, adviseur van de Autoriteit Consument en Markt, lid van de Adviescommissie Pakket van het Zorginstituut en hij schrijft columns voor www.socialevraagstukken.nl.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • M.F.M. Canoy

    mezelf

    @Veenstra, ik deel uw verbazing over de verbetenheid van sommigen hier. Het zal je dokter maar zijn.
    @Roessingh, dank, ik ben benieuwd!

    • G.K. Mitrasing

      Huisarts, Vogelvrij, Amsterdam

      Dokter mogen worden is niet alleen een eer maar vereist ook wel enig doorzettingsvermogen. Dat kan zich ook vertalen in stevig in je schoenen staan, je tanden in een onderwerp zetten, en - zoals in mijn geval - in bijvoorbeeld de fratsen van de NZa e...n zorgeconomen. Die karaktereigenschap kun je dan in deze context als lijdend voorwerp negatief omschrijven als “verbetenheid”. Maar misschien beseft Professor Canoy niet eens hoe minachtend hij is richting de patiënten die dagelijks onder de zorgverantwoordelijkheid van deze “sommigen” vallen met zijn opmerking “Het zal je dokter maar zijn”. U reageert ruim buiten uw competenties.. Voor de rest doe ik mijn werk als zorgverlener ruim 40 jaar, sommige patiënten heb ik als intensive care arts 30 jaar geleden onder mijn hoede gehad en deze zijn later bij mij - na terugkeer als huisarts/tropenarts – onder mijn huisartsenzorg gekomen… daar zitten ook nog meerdere collega’s onder… het zal je dokter maar zijn..

  • P.H. Roessingh

    Huisarts

    Uitermate goed artikel, had het zelf bijna niet beter kunnen schrijven. Zal binnenkort n.a.v. dit artikel hierover een aardig gedachtenexperiment insturen. Zodat het punt wat hier beschreven wordt misschien nóg duidelijker wordt.

    • G.K. Mitrasing

      Huisarts, Vogelvrij, Amsterdam

      Geen artikel zal correct zijn als u niet weet welke wetten van toepassing zijn. De curatieve zorg is wettelijk gezien geen voorziening maar een verzekering. Maar men doet wel alsof.. ook geen journalist die doorvraagt op dat punt. Straks adviseren... we de patiënt maar om met zijn Ipad naar het spreekuur van de specialist te gaan en zijn rechtsverzekering maar even na te gaan.

  • G.M. Veenstra

    Huisarts

    Met enige verbazing lees ik deze reacties met een bijna vijandige afkeer naar de ‘ gezondheidseconoom’ . Inhoudelijk toch duidelijk verhaal?! Geld kan maar 1x uitgegeven worden. Wat mij betreft mag dit artikel nog eens in de spotlight worden gezet!

    • G.K. Mitrasing

      Huisarts, Vogelvrij, Amsterdam

      Zie bericht uit Ierland.
      https://www.gov.ie/en/press-release/f2df6-minister-for-health-announces-approval-of-reimbursement-for-atidarsagene-autotemcel-libmeldy-through-beneluxa-initiative/#
      Algemeen belang en wat het mag kosten wordt in Nederland gez...ien afhankelijk van wie er kijkt en door welk rietje. De HSL kost inmiddels in kader van algemeen belang vele miljarden. Erfenis van Wim Kok. “Neen” zeggen is een relatief begrip.
      De Betuwe lijn is al sinds opening en bouw een schandaal; jaarlijks vele miljoenen euro verlies voor de belastingbetaler in kader van algemeen belang. De bouw koste ook nog eens een 6 tot 9 miljard euro. De Zeesluis te IJmuiden is een stil schandaal. Kosten? Hoeveel miljard euro? Bedoeld voor de grootste carriers en cruiseschepen ter wereld voor vervoer van Noordzee naar Amsterdam. De Zeesluis wordt dus amper gebruikt. In kader van Algemeen Belang. En ja, de haven van Amsterdam is niet voor niets zelf ook zwaar verlieslatend; ligt wat al te ver land inwaarts. De Maakbare Samenleving.
      AMARE te Den Haag? De lijst van Witte Olifanten in Nederland is eindeloos. Ik kijk reikhalzend uit naar zijn artikel over de noodzaak van 8 UMC’s, de Da Vinci robots en natuurlijk de Protonen Therapie Centra..
      Geld kan maar één keer uitgegeven worden? De patiënt/burger wordt niks gevraagd..

      [Reactie gewijzigd door Mitrasing op 31-01-2024 22:27]

  • G.K. Mitrasing

    Huisarts, Vogelvrij, Amsterdam

    Ik lees met aandacht en interesse een aantal door deze professor genoemde punten ; maar toch heb ik mijn bedenkingen:
    1. Lage ziektelast:
    2. Er zijn alternatieven:
    3. Grote onzekerheid:
    Wat betreft de punten 1 tot en met 3: deze professor vergeet he...laas dat er zoiets bestaat als evidence based medicine (EBM);
    - Mogelijk dat Google de professor verder kan helpen?
    4. Er is al veel uitgegeven aan de patiënt en:
    5. De behandeling is palliatief :
    4 en 5 : Dit zijn bij uitstek medische professionele afwegingen.
    Advies van een econoom in deze situaties maakt dus een potsierlijke indruk, en ze zijn wat mij betreft volstrekt overbodig. Wat de toegevoerde waarde van dit blogje voor zorgprofessionals is.. is mij dus niet geheel duidelijk;
    * het ontkennen van de basis van medisch handelen roept vraagtekens op;
    * De plaats innemen van een toegewijde zorgprofessional door een econoom in medisch-ethische kwesties doet geen recht aan de opleiding en professionaliteit van een (para-)medicus.
    Dit maakt helaas geen beste indruk.
    Tips voor deze professor:
    1 lees u vooral in in de EBM;
    2 overtuig medische professionals op een betere manier dan middels dit blogje:
    * waarom u denkt dat u op hun stoel kunt gaan zitten;
    * en waarom u hen denkt te kunnen adviseren in lastige ethische en morele kwesties; niet iedereen zal namelijk direct overtuigd zijn.
    - Voor de rest overigens mijn complimenten voor de inspanningen van de heer Canoy..maar kent U die uitdrukking: "Schoenmaker, blijf bij je leest"?

    [Reactie gewijzigd door Mitrasing op 28-01-2024 22:20]

    • J.L.C.M. van Saase

      Gepensioneerd internist, Leiden

      Het is nuttig om bij deze discussie te verwijzen naar EBM. Maar... we weten inmiddels dat met name oncolyticaonder druk van patiënten en de farmaceutische bedrijven snel de markt op komen terwijl de evidente gebaseerd is op kleine studies lang niet ...altijd met een controle groep en kortlopend. In reallife blijkt dan dat er geen enkel nuttig effect is maar de bijwerkingen zijn er natuurlijk wel. Gelukkig hebben onze klinisch oncologen zelf besloten paal en perk te stellen aan deze praktijk en veel kritischer te kijken naar nieuwe middelen. Dat kan niet zonder gezondheidseconomen ondanks dat dokters menen overal verstand van te hebben. Zeker waar de EBM flinterdun is.

      • P.J. Mitra

        arts en jurist, onafhankelijk medisch adviseur ArtsTotaal, Schaijk

        Heel veel zaken in de zorg lopen beter zónder 'zorgeconomen' en hun gevolg aan *aan* de zorg werkenden te raadplegen. Laat staan dat we ze ooit de gelegenheid moeten geven bij ons op de knie te mogen zitten in de spreekkamer.

        'Schoenmaker blijf bij ...je leest' inderdaad. Het moet niet gekker worden.

        [Reactie gewijzigd door Mitra, Peter John op 31-01-2024 10:40]

      • G.K. Mitrasing

        Huisarts, Vogelvrij, Amsterdam

        "Dat kan niet zonder gezondheidseconomen ondanks dat dokters menen overal verstand van te hebben. Zeker waar de EBM flinterdun is."
        Dus: als de EBM flinterdun is, dan moeten dokters dus maar economen raadplegen? Het moet niet gekker worden...
        Miss...chien is het een optie dat dokters onderling zouden moeten oplossen, op basis van hun professionaliteit, en de diverse randvoorwaarden daarvoor, die ongetwijfeld bekend zijn bij collega van Saase?
        Het lijkt erop dat collega van Saase voor het gemak het volgende vergeet:
        " De randvoorwaarden voor het functioneren van medisch specialisten in de zorg zijn vastgelegd in wet- en regelgeving, richtlijnen en professionele standaarden. Deze randvoorwaarden zijn erop gericht om de kwaliteit, veiligheid en toegankelijkheid van de medisch-specialistische zorg te waarborgen.
        Wet- en regelgeving
        De belangrijkste wet- en regelgeving die van toepassing is op medisch specialisten zijn de volgende:
        • De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO), die de rechten en plichten van patiënten en zorgverleners regelt.
        • De Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz), die de kwaliteit van zorg, de afhandeling van klachten en het beslechten van geschillen regelt.
        • De Wet BIG, die de beroepen in de gezondheidszorg regelt, waaronder het beroep van medisch specialist.
        Richtlijnen en professionele standaarden
        In aanvulling op wet- en regelgeving zijn er ook richtlijnen en professionele standaarden die van toepassing zijn op medisch specialisten. Deze richtlijnen geven aan hoe medisch specialisten in de praktijk zorg moeten verlenen. Ze worden opgesteld door beroepsgroepen, zoals de Federatie Medisch Specialisten (FMS).
        Belangrijke randvoorwaarden
        De belangrijkste randvoorwaarden voor het functioneren van medisch specialisten zijn de volgende:
        • Kwaliteitseisen: Medisch specialisten moeten zorg verlenen die voldoet aan de kwaliteitseisen die zijn gesteld in wet- en regelgeving, richtlijnen en professionele standaarden.
        • Veiligheid: Medisch specialisten moeten zorg verlenen die veilig is voor de patiënt.
        • Toegankelijkheid: Medisch specialistische zorg moet toegankelijk zijn voor alle patiënten die deze zorg nodig hebben.
        • Professionaliteit: Medisch specialisten moeten zich gedragen als professionele zorgverleners.
        Specifieke randvoorwaarden
        Naast deze algemene randvoorwaarden zijn er ook specifieke randvoorwaarden die gelden voor medisch specialisten in bepaalde situaties. Zo zijn er bijvoorbeeld specifieke randvoorwaarden voor medisch specialisten die werken in een ziekenhuis, een huisartsenpraktijk of een zelfstandig behandelcentrum.
        Belang van randvoorwaarden
        De randvoorwaarden voor het functioneren van medisch specialisten zijn belangrijk om de kwaliteit, veiligheid en toegankelijkheid van de medisch-specialistische zorg te waarborgen. Door de naleving van deze randvoorwaarden kunnen medisch specialisten de beste zorg voor hun patiënten verlenen. "
        Op geen enkel moment zie ik in deze randvoorwaarden vermeld dat in geval van twijfel, een zorgeconoom geraadpleegd dient te worden......
        Opmerkelijk dus, deze niet-onderbouwde oproep om leken in de zorg te raadplegen in geval van medische twijfel?

  • MDL-arts, Breda

    Helemaal eens met deze scherpe en terechte analyse.
    Met deze vijf afwegingen voor toekomstig beleid kan een volgende minister zijn voordeel doen in de lastige balans tussen solidariteit, compassie en kosten-effectiviteit.
    Marc van Milligen de Wit, M...DL-arts, Breda

    [Reactie gewijzigd door op 28-01-2024 12:54]

  • F.P.T. Hamers

    Revalidatiearts , Nieuwegein

    Libmeldy wordt vanaf vandaag door minister Helder vergoed. De erfenis van Kuipers brokkelt reeds af.

    [Reactie gewijzigd door Hamers, Frank op 24-01-2024 20:36]

  • G.J.P.M. Jonkers

    Gepensioneerd internist oncoloog , Woerden

    Eens. Terechte afweging. We moeten vaker nee durven te zeggen.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.