Scorebordgeneeskunde
5 reactiesKort geleden zag ik op de polikliniek een voorheen gezonde en sportieve 35-jarige vrouw die in korte tijd flink ziek was geworden. Zij had klachten van vermoeidheid, gewrichtspijnen in armen en benen, atypische huiduitslag en thoracale klachten die leken te passen bij een pleuritis. De schrandere coassistente had in haar differentiaaldiagnose een mogelijke systemische lupus erythematodes (SLE) opgenomen en dat leek mij ook zeker een optie.
Deze mogelijkheid werd nog waarschijnlijker toen daags daarna de coassistente nieuwe puzzelstukjes met mij deelde: een subtiele trombocytopenie, positieve antidubbelstrengs-DNA-antistoffen, en gekke stollingsuitslagen compatibel met een lupusanticoagulans.
Maar toen kwam er een kink in de kabel: het bleef daarbij en we hadden net niet genoeg afwijkingen verzameld om de diagnose SLE te stellen volgens het officiële scoresysteem. Net één puntje tekort. Bij het multidisciplinaire overleg werd fijntjes geconcludeerd dat er ‘dus’ niet genoeg evidence was om SLE-behandeling te starten. Welke behandeling dan wel, bleef onduidelijk. Onderwijl ging mijn patiënte steeds verder achteruit, maar het verlossende ontbrekende SLE-puntje kwam er niet. Ik kon het niet meer aanzien en besloot uiteindelijk toch maar gewoon met het SLE-protocol te beginnen. Binnen enkele weken was patiënte volledig hersteld.
In de dagelijkse patiëntenzorg zitten scoresystemen ons soms danig in de weg
Een gelijksoortige situatie trof ik tijdens een weekenddienst toen we een patiënt met een tekstboekachtige presentatie van endocarditis opnamen. De cardioloog was merkwaardig genoeg niet te interesseren in deze patiënt, want endocarditis was nog niet bewezen, en zei door de telefoon: ‘Bel maar terug als jullie er zeker van zijn.’ Toen ik bij deze jonge hartspecialist een beetje tegenstribbelde dat dit niet veel anders zou kunnen zijn dan een geïnfecteerde hartklep en dat dit wellicht toch tot een minimale interesse van zijn kant zou kunnen leiden, kreeg ik een uitgebreid college over een ontbrekend major Duke-criterium dan wel net te weinig minor criteria om op dit moment de diagnose endocarditis te stellen. Weer een slachtoffer van de scorebordgeneeskunde. Dat onze patiënt de dagen daarna op een holletje naar de operatiekamer moest om een volledig kapotte aortaklep met spoed te vervangen gaf overigens niet veel aanleiding tot reflectie.
Ik accepteer volledig dat we voor ‘syndroom’-achtige aandoeningen of systeemziektes met een variabele presentatie ons gesteund weten door minimale criteria of zelfs puntentellingen om een diagnose te stellen. Een min of meer gestandaardiseerde diagnose is sowieso cruciaal om wetenschap te beoefenen en behandelmethoden te evalueren. Maar in de dagelijkse patiëntenzorg zitten diezelfde scoresystemen ons soms danig in de weg, vooral bij patiënten die net niet het laatste puntje weten binnen te slepen of net niet de juiste combinatie van major en minor criteria hebben. Niet zelden leidt het tot behandelarmoede of zelfs desinteresse van de superspecialist-eigenaar van de diagnose. En al te vaak wordt vergeten dat die optelsommen of complexe combinaties van criteria ook geen exacte wetenschap zijn en dat er altijd mensen in een donkergrijs gebied zullen verkeren. En die hebben ook aandacht, expertise en behandeling nodig. Maar vooral gezond verstand van dappere dokters die op het juiste moment het rekenhulpje aan de kant schuiven en na uitsluiting van andere mogelijkheden stoppen met tellen en gewoonweg besluiten dat een patiënt een bepaalde aandoening heeft.
Als je echter als superspecialist louter geïnteresseerd bent in mensen die precies de juiste score van jouw lievelingsziekte weten te behalen, kun je misschien toch beter bij het Songfestival gaan werken dan in een ziekenhuis.
Meer van Marcel Levi
T.W.J. Huizinga
reumatoloog, Leiden
Scorebord geneeskunde bestaat niet in diagnostiek.
Het doel van classificatie criteria is om homogene, goed gedefinieerde patiënten groepen te includeren in onderzoek. Deze criteria kan je alleen toepassen bij patiënten waar al een diagnose gesteld ...is. Zeer nadrukkelijk mogen zij niet gebruikt worden om een diagnose te stellen want bij een diagnose moet alle beschikbare informatie meegenomen worden waarbij negatieve testen ook relevant zijn.
Vandaar dat de kolom van Marcel Levi van 22 juni een belangrijke item benadrukt maar ook illustreert dat er vaak een denkfout gemaakt wordt. In deze kolom wordt beschreven dat in een diagnostisch proces van een jonge patiënte classificatie criteria gebruikt worden om een diagnose te stellen. Dat is nadrukkelijk niet te bedoeling. In het diagnostisch proces wordt alle informatie meegenomen waarna een diagnose gesteld wordt. De beschrijving van een 35-jarige vrouw, met vermoeidheid, gewrichtspijnen, huiduitslag, thoracale klachten, de aanwezigheid van anti-DNA antistoffen en stollingsafwijkingen passend bij de aanwezigheid van een lupus anti-coagulans passen bij een SLE en deze kan uiteraard behandeld worden.
Het enige doel van classificatie criteria is of een patiënt mee kan doen aan wetenschappelijk onderzoek. Daarom zijn deze criteria betrekkelijk simpel en ontwikkel je deze criteria met het doel een hoge specificiteit te hebben en kan een lagere sensitiviteit geaccepteerd worden. Het voldoen aan deze criteria heeft dan ook geen implicaties voor het stellen van de diagnose of het initiëren van een behandeling. Diagnostische criteria zouden idealiter alle heterogene ziekte manifestaties van een diagnose moeten kunnen onderscheiden wat de ontwikkeling extreem moeilijk maakt als er geen gouden standaard voor een diagnose is zoals bij SLE.
Het ontwikkelen van diagnostische criteria is zowel door de Europese en de Amerikaanse reumatologen vereniging als dermate complex gezien dat deze processen niet meer financieel ondersteund worden (Aggaral R et al. Distinctions between diagnostic and classification criteria? Arthritis Care Res (Hoboken). 2015 Jul;67(7):891-7). De in deze kolom beschreven casuïstiek is nuttig voor ons allen en de worsteling van Marcel Levi is begrijpelijk maar onnodig. Simpelweg mogen classificatie criteria niet voor diagnostiek gebruikt mogen worden, scorebord geneeskunde mag niet in de diagnostiek.
Prof dr TWJ Huizinga, reumatoloog
M. van Egmond
Huisarts, Twello
Marcel Levi omschrijft een belangrijk punt. Ik ben het roerend met hem eens. Generalisten onder de artsen zijn sterker in het afwijken van de starre paden van de wetenschap. Geneeskunst noemen we dat toch? Vanuit betrokkenheid bij jouw patiënt bundel...en van kennis, intuïtie en pragmatisme moet je soms buiten dat keurslijf. Kritisch blijven kijken of je op het goede ingeslagen pad zit blijft uiteraard cruciaal. Collega's die kennis EN geneeskunst beide in kunnen zetten ten behoeve van de patiënt waarvoor je vanuit betrokkenheid naar oplossingen zoekt; dat zijn toch de ware parels in ons vak!
F.A. van Gaalen
Reumatoloog, Leiden
Ik heb grote moeite te geloven dat de bespreking van de casus van de mevrouw met een mogelijk SLE echt zo is gegaan.
De criteria die bestaan voor SLE zijn classificatie criteria voor wetenschappelijk onderzoek en zijn niet bedoeld zijn om diagnose...s te stellen. (Aggarwal R, et al. Arthritis Care Res (Hoboken ) 2015; 67: 891–7).
Elke specialist met enige ervaring in de reumatologie weet dit.
[Reactie gewijzigd door Gaalen, Floris van op 22-06-2023 18:12]
J.M.C. van Dam
psychiater, Amsterdam
Geheel eens collega Levi.
In tegenstelling tot voorgaande anonieme collega wilde ik juist opmerken dat de vermaledijde DSM daarin dan wel erg duidelijk is:
Klinische blik prevaleert boven scoren op aantal symptomen.
Lijkt me voor alle collega's ...aan te bevelen. Richtlijnen etc zijn er toch ook om gemotiveerd van af te wijken.
Anne-Marie van Dam
psychiater
Dank Marcel
Mooie observatie. De specialist wil wel eens vergeten in welke rol hij zit. Is hij nou medicus en geneesheer of is hij domein-eigenaar van de criteria en statistiek, die gebruikt kunnen worden om te classificeren. De GGZ loopt hier al ...jaren op vast. Ik hoop dat deze ontwikkeling op tijd wordt gestopt.