Tot de een-na-laatste snik
1 reactieOnlangs las ik op de Medisch Contact-site een blog van psychiater Cassandra Zuketto waarin zij oproept om terughoudender te zijn met het leveren van medische zorg in de laatste levensfase. Een terechte oproep die stemt tot nadenken.
Ook ik ben van mening dat we in het ziekenhuis te veel uit de kast halen. Maar voor mensen die thuis de laatste levensfase willen doorbrengen is er juist te weinig zorg. We leveren dus de verkeerde zorg op de verkeerde plek.
In ons gezondheidszorgmodel ligt de focus op curatieve behandelingen en levensverlengende interventies. Dat zie je in de geneeskundeopleiding waarin de niet-meer-te-genezen-kunde nog altijd onderbelicht wordt, maar ook bij bestuurs- en beleidsmakers. Het resulteert in herhaalde kostbare ziekenhuisopnames, agressieve behandelingen en talloze schadelijke medische procedures die overigens wel zonder discussie volledig vergoed worden. In tegenstelling tot terminale palliatieve thuiszorg die geregeld maar ten dele vergoed wordt. Als het al beschikbaar is.
Want het lijkt zo logisch: een kwetsbare oudere besluit in samenspraak af te zien van een behandeling. Of om überhaupt ingestuurd te willen worden in geval van bijvoorbeeld een infectie. Hij of zij wil thuisblijven en thuis sterven. Natuurlijk mag dat, maar kán het ook? Soms lijken ziekenhuisspecialisten onvoldoende doordrongen van het feit dat het een enorme klus is om fatsoenlijke zorg te organiseren in de thuissituatie. Voorál in de laatste levensfase. Dit blijkt ook uit de cijfers; 80 procent van de ernstig zieke mensen geeft aan thuis te willen sterven. Toch lukt dat maar bij één op de drie. Omdat er geen verpleegkundigen zijn om deze gespecialiseerde, maar ook arbeidsintensieve zorg thuis te bieden. Of omdat nota bene het zorgplafond is bereikt waardoor thuis sterven een luxe wordt die velen zich niet kunnen veroorloven.
Als het iemands laatste wens is om thuis te sterven moeten we dat toch kunnen realiseren?
Hoewel minister Conny Helder onlangs aangaf dat er jaarlijks slechts één à twee meldingen worden gedaan over een budgetplafond in de palliatieve zorg, waarschuwen thuiszorgmedewerkers dat zorgverzekeraars wel degelijk een ontmoedigingsbeleid hanteren als het gaat om 24-uurszorg thuis. Liever zien zij een opname in een hospice. Niet gek, want hospices worden grotendeels gerund door vrijwilligers. Die kosten dus niks. Ik wil benadrukken dat daar fantastische zorg wordt geleverd, maar als het iemands laatste wens is om thuis te sterven zouden we dat toch moeten kunnen respecteren en realiseren?
Palliatieve zorg thuis in de laatste levensfase is zorg die ongezien, ondergewaardeerd en onderbetaald wordt. Op dit moment worden patiënten nog te vaak ingestuurd voor een kostbare ziekenhuisopname omdat thuisblijven zonder beschikbare zorg geen optie is. Voor mij is dat een ongemakkelijk telefoontje. ‘Ik moet een patiënt insturen omdat we de zorg thuis niet rondgebreid krijgen.’ Daarop klinkt steevast een zucht en soms ook: ‘Maar deze patiënt is uitbehandeld in het ziekenhuis en naar huis gestuurd voor best supportive care!’ Dat klinkt zo mooi, Angelsaksisch en logisch, maar zonder ‘support’ kan ik geen ‘care’ leveren.
Zolang fatsoenlijke betaaltitels missen en er zorgplafonds mogen bestaan op terminale thuiszorg, durf ik te stellen dat we niet de juiste zorg op de juiste plek leveren in de laatste levensfase. Zoals de dochter van een terminale patiënt, die tegen zijn uitdrukkelijke wens toch naar een hospice ging, zei: ‘Ze zeggen weleens dat we in Nederland tot de laatste snik thuis moeten blijven wonen, maar dat klopt niet. Het is tot de een-na-laatste snik. Want die laatste snik, die kost te veel.’
Meer van Danka Stuijver:
C.H.W.M. de Kok
Huisarts, Utrecht
Danka Stuijver schrijft in haar column “Tot de een-na-laatste snik”, alsof waardig thuis sterven in Nederland niet mogelijk is.
Dit heeft volgens haar twee oorzaken. Er zijn te weinig financiën en te weinig zorgverleners om palliatieve zorg te leve...ren.
Daarnaast stelt ze dat het gespecialiseerde en arbeidsintensieve zorg is die niet als zodanig betaald wordt.
Verder zou er een ontmoedigingsbeleid zijn vanuit de zorgverzekeraars voor 24 uurs zorg en sturing naar hospice opnames.
Hierdoor zou de huisarts gedwongen zijn mensen in te sturen omdat ze de zorg niet rond krijgt.
Het lijjkt of de huisarts wel wil, maar het systeem faalt….alsof er nooit iets goed gaat omdat de randvoorwaarden niet goed zijn.
Gelukkig heeft in werkelijkheid niet iedereen 24 uurs zorg nodig om thuis dood te gaan. Wel betrokken zorgverleners zoals wijkverpleging en huisarts, die bereid zijn ook buiten kantooruren zorg te leveren aan de patiënt en diens mantelzorgers. Het gaat over bereikbaarheid en beschikbaarheid, continuïteit van zorg en elkaar kennen.
Daarnaast is palliatieve zorg meer dan zorg in de stervensfase.
Niet alles hoeft en ja ook niet alles kan.
Mooie voorbeelden heb ik uit mijn praktijk. Een daarvan: Een vrouw met baarmoederkanker, “uitbehandeld”, die thuis op haar eigen bed op zolder door haar partner en twee volwassen kinderen verzorgd werd. Geen ziekenhuisbed, dat wilde ze niet, geen thuiszorg dat hoefde niet, geen pijnstillers of slaapmedicatie, want ze had geen pijn en sliep goed en steeds meer. Ze heeft helemaal zelf het leven losgelaten met haar geliefden dicht bij. Het enige wat ik als huisarts hoefde te doen, was af en toe komen kijken, of ik wat kon betekenen, er zijn, vragen hoe het gaat bevestigen hoe goed en mooi het was. En ik was bereikbaar voor als het niet goed zou gaan, 24 uur per dag, zonder 24 uur per dag er hoeven zijn, zonder 24 uur per dag zorg te hoeven leveren.
Dit is natuurlijk het andere uiterste, maar geeft aan dat sterven persoongerichte zorg vraagt voor de patiënt en de mantelzorg. Ik ervaar in andere situaties heel veel support van thuiszorg en specialistische verpleegkundigen in de wijk, die ook bereikbaar en beschikbaar zijn.
Het vraagt uitleg en educatie aan de professionals aan het bed thuis, maar ook aan de burger. Je krijgt morfine als je pijn hebt, maar je krijgt geen morfine voor het geval je pijn krijgt. Palliatieve zorg is niet binnenwandelen met dormicum en morfine. Palliatiev zorg is veel meer.
Dit las ik vandaag in de IKNL nieuwsbrief:
Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van leven van patiënten met een levensbedreigende ziekte of kwetsbaarheid door preventie en verlichting van lijden door middel van vroege signalering, en een zorgvuldige beoordeling en behandeling van symptomen van fysieke, psychosociale en spirituele aard, en door het faciliteren van complexe besluitvorming en vroegtijdige zorgplanning. Door tijdig de palliatieve zorgbehoeften en behandel(on)mogelijkheden te bespreken en af te stemmen, worden patiënt en diens naasten in de gelegenheid gesteld om tot het volledige besef van het natuurlijke ziektebeloop van hun ziekte of kwetsbaarheid te komen en om hun wensen en grenzen daarin met de zorgprofessional te bespreken.
Mooier kan het niet uitgelegd worden. Dat is arbeidsintensief ja, maar ook je werk en mogelijk, “Tot-de-laatste-snik”.