Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

Uw uitslag is bekend: #inyourface

12 reacties

‘Ja, dokter, dat wist ik eigenlijk al. Ik kreeg zaterdag een berichtje op mijn mobiel dat mijn pathologie-uitslag bekend was en dat ik die kon inzien in mijn dossier. Ik dacht het eerste uur “ik kijk niet, want ik hoor het liever van de dokter”, maar het ging toch knagen…’

‘Oké. Had u nog vragen over de uitslag?’
‘Ja, wat is adenosis? En wat betekent sclerose? Kan dat kanker worden?’
‘Uw uitslag is goedaardig. Dit zijn allemaal verklarende gegevens die erop wijzen dat het goedaardig is.’
‘Maar ik wil toch graag weten wat er nou precies aan de hand is.’
Dus ik ga over mijn consulttijd heen voor een lesje pathologie/celleer aan een niet-ingewijde, waarvan een substantieel deel waarschijnlijk al vergeten is voordat de lift de begane grond raakt. 

‘Maar toch dokter, moet ik kwijt dat ik helemaal niet blij was met die pop-up dat mijn gegevens beschikbaar waren. Ik wilde het van u horen. Wat nou als het niet goed was geweest?’
‘Ik ben het grondig met u eens. Wij als oncologisch behandelaars zijn niet blij met het direct beschikbaar zijn van uitslagen van pathologie en scans. Dat roept bij patiënten vaak nodeloos veel angst en vragen op. Het is moeilijk voor hen om die gegevens te duiden in het kader van de ziekte en bijbehorende behandelingsopties. Wij krijgen regelmatig verzoeken om afspraken te vervroegen of patiënten eerder te bellen, terwijl we dan vaak nog geen multidisciplinair overleg hebben gehad om de gegevens met elkaar in een behandelingskader te plaatsen. Het levert vaak lastige situaties op voor met name de patiënt, maar ook voor de dokter.’

‘Nou ja dokter, eerlijk gezegd was ik tot nu toe blij met de directe inzage in mijn gegevens, want ik ben nierpatiënt. Zo kan ik direct mijn labresultaten inzien en zo nodig mijn medicatie aanpassen. Dus eigenlijk was ik altijd een voorstander. Tot ik bij u moest komen.’

Wij als behandelaars van kanker verbazen ons al een tijd dat de ‘vertraging’ – twee weken voordat een uitslag voor de patiënt zichtbaar wordt – uit het patiëntendossier is gehaald en patiënten tegenwoordig direct geconfronteerd kunnen worden met een harde uitslag. Maar als we het probleem als oncologisch behandelaars aankaarten, dan krijgen we te horen dat het door de Patiëntenfederatie zelf gewenst is en dat we als dokters en ziekenhuis hier niets aan kunnen doen.

Dan rest ons niets dan wachten tot iemand uit de Patiëntenfederatie zelf wordt geconfronteerd met deze angstaanjagende directe beschikbaarheid van gegevens zonder context. #inyourface

Meer van Susanne van der Velde

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Yvo Smulders, Internist, AMSTERDAM 24-03-2021 21:54

    "Mensen willen een diagnose. Diagnoses worden vaak samengesteld uit meerdere uitslagen, bv bloed, foto's en biopten. Je kan die losse onderdelen van een diagnose direct naar de patiënt sturen. Dan ben je heel modern: transparant en niet paternalistisch. Maar ben je dan een goede dokter? Ten eerste worden uitslagen niet zelden herzien op het moment dat ze in bv in MDO's besproken worden. Ten tweede leidt de combinatie van uitslagen vaak tot een andere diagnose dan door een der uitslagen wordt gesuggereerd. Als ik zelf klachten krijg of ziek wordt wil ik zo snel mogelijk mijn diagnose weten, maar wil ik geen verwarrende mix van uitslagen zien waar mijn dokter nog een conclusie aan moet verbinden. En ik zou het ook heel fijn vinden als met die diagnose meteen enigszins iets gezegd wordt wat er gedaan kan worden. Wat is immers een diagnose zonder dat ik weet wat die voor mij betekent? En daarom hoor ik het ook graag persoonlijk. En dit alles wil ik terwijl ik alles kan begrijpen, wat voor weinig patiënten zal gelden. Kortom: laten we dokters even een paar dagen geven om de zaak op een rijtje te zetten en dan de patiënten te informeren, digitaal als het kan, maar persoonlijk als het moet.
    Ik heb zelf al enkele gevallen meegemaakt van patiënten die ernstig in paniek raakten van losse uitslagen, achteraf onterecht. Als er een keer eentje van het dak springt vind ik dat het ziekenhuis verantwoordelijk is. Wie mensen op een onverantwoorde manier onbegrijpelijke en/of ongeverifieerde informatie geeft die letterlijk van levensbelang kan zijn, verdient het om zich voor de rechter te verantwoorden als dat leidt tot ernstige schade. Dat patiënten er zelf voor kiezen die informatie in te zien doet daar niets aan af. Immers, hoe vrij ben je werkelijk om wel of niet te kijken als er onder de returnknop iets staat wat het verschil tussen leven en dood kan zijn? Dat is, zoals een patiënt mij ooit zei, echt iets anders dan beslissen of je vanavond spruitjes of worteltjes eet."

  • Enes Hajdarbegovic, algemeen betweter, Rotterdam 21-03-2021 22:18

    "Wat we allemaal gemeen hebben is dat we voor de patient willen dat ze de uitslag zsm krijgen (wel op de juiste manier) en dat ze over hun eigen gegevens mogen beschikken (inclusief interpretatie). Alleen een los PA-verslag of een specialistenbrief in je portal binnen 7 dagen voldoen niet. Dat aantal dagen is door excelridders makkelijk te meten en te registreren, goede voorlichting niet zo."

  • Joke Jonker, verzekeringsarts, Maastricht 21-03-2021 12:40

    "Dit onderwerp blijft de gemoederen bezig houden. Er komen steeds meer uitslagen en brieven beschikbaar op het patiëntenportaal van veel ziekenhuizen en dat vind ik een goede zaak. U en ik willen graag snel de uitslag van een onderzoek en onze medemensen ook.
    Deze snelle beschikbaarheid vereist wel een andere manier van werken en lang niet alle artsen / poliklinieken / ziekenhuizen zijn al zo ver. Bijvoorbeeld: als een ziekenhuisarts een onderzoek heeft aangevraagd of een brief heeft geschreven, dan is het niet de taak van de huisarts, maar van die ziekenhuisarts zelf om uitleg te geven en die arts moet daar ook voor beschikbaar zijn; de patiënt moet niet worden afgepoeierd door een strenge doktersassistente.
    En wat minstens zo belangrijk is: er moet in heldere taal worden geschreven. De gemiddelde brief van een medisch specialist is voor vele patiënten, ook voor hoogopgeleide patiënten, niet te lezen. Niet omdat ze zo dom zijn of van het onderwerp niets afweten, maar omdat de brief geheel onnodig in krom potjeslatijn is geschreven met vaak veel onbegrijpelijke afkortingen.
    Laatst liet een collega mij een brief van een oogarts lezen. Geen touw aan vast te knopen, terwijl ik toch een ervaren lezer ben. Omdat ik wist dat de collega een familielid had die in opleiding was tot oogarts, vroeg ik: "kun je het X niet laten lezen, misschien begrijpt die het?". Had hij al gedaan, X snapte het ook niet. Na enige tekstanalyse ("als dit het onderwerp is, dan moet dat het gezegde zijn en dan verwijst dit voornaamwoord naar dat zinsgedeelte") begon het me geleidelijk te dagen.
    Moraal van het verhaal: u behandelt geen ziektes, maar patiënten; die willen graag binnen redelijke termijn de uitslag hebben en die hebben recht op een goede uitleg in heldere taal. U schrijft om gelezen en begrepen te worden; de primaire lezer is uw patiënt, dus pas uw schriftelijke communicatie daarop aan. Een cursus "helder schrijven" zou een verplicht onderdeel van de opleiding moeten zijn.
    "

  • Coby Vreugdenhil, Psychiater, Utrecht 20-03-2021 18:59

    "Ik vraag me af hoe representatief de genoemde twitterpoll is. Hoewel ik de meeste examenvragen in medisch contact nog goed kan beantwoorden, heb ik aan den lijve ervaren hoe naar het is als je een - niet verwachte - uitslag krijgt en die pas een week later met de specialist kan bespreken. Ik kan me echt niet voorstellen dat dit voor een minderheid geldt. Mogelijk zitten op twitter vooral jonge, gezonde mensen die het fijn vinden om een goede uitslag snel te kunnen zien. ik pleit voor een representatief onderzoek onder de Nederlandse bevolking. "

  • Enes Hajdarbegovic, algemeen betweter, Rotterdam 20-03-2021 15:18

    "O jah. De tweede misvatting is dat de gemiddelde patient net als de gemiddelde arts hoogopgeleid is, jong en vlot, zzper of maat, hoge health literacy heeft, niet op zijn mondje is gevallen (of althans geen assertieve rebel without a cause is), liberaal wereldbeeld heeft inclusief oplossingseigenaarschap alsook probleemeigenaarschap met een realistische kijk op het menselijke lichaam en geneeskundige mogelijkheden, altijd voldoende afstand kan nemen om rationeel naar zijn gezondheidssituatie te kijken zonder schuldgevoel en/of angst of dat hij op zijn minst ontzettend goed kan googlen.Maar ja, een goed slecht nieuwsgesprek is ook zo paternalistisch."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.