Leven en dood - Het einde

Een kinderarts en een anios over de dood

De grootste opponent van artsen is de dood. Artsen vechten voor het leven, ieder op zijn eigen manier. Kinderpulmonoloog

Paul Brand

(45) gaat de strijd aan; anios

Baukje Peeters

(27) bekijkt het gevecht van een afstand. 

‘Goed doodgaan is belangrijk, goed rouwen ook. Het enige wat ik uiteindelijk kan doen, is het de kinderen aan het eind van hun leven zo comfortabel mogelijk maken en de ouders ruimte geven.’

Aan het woord is

Paul Brand

(45), kinderpulmo­noloog in de Isala klinieken in Zwolle. Brand heeft in zijn negentienjarige loopbaan ervaring opgedaan met kinderen die doodgaan. In zijn praktijk overlijden hooguit tien kinderen per jaar door een trauma of ziekte. En één keer per twee jaar sterft er een kind na een lang en onaangenaam ziekbed. Dat houdt dan de hele groep artsen en verpleegkundigen intensief bezig.

Hoe kun je die kinderen en hun familie in de laatste fase steunen?

‘Het is lastig om in algemene termen te praten over kinderen voor wie je niets meer kunt doen. Je bent als kinderarts ook belangrijk voor de ouders. Die moeten het verdriet verwerken. Medisch gezien heb ik in een terminale situatie niets meer te bieden. Maar ik kan aandacht geven. Als dokter kun je daarmee een verschil maken.’

Huil je als een kind overlijdt?

‘Ik houd mijn ogen niet altijd droog. Sterker nog, als het overlijden van een kind mij niks meer doet, stop ik met dit vak. Ik heb nog nooit gemerkt dat ouders geërgerd raken als ik emotie toon. Het biedt juist steun als ze zien dat verdriet wordt erkend en herkend.

Ik voel me niet thuis bij de traditionele opvatting van distantie. Bij ouders van kinderen die sterven, slaat zo’n professionele houding niet aan.

Soms neem ik mijn emoties mee naar huis, maar ik slaap er niet slecht van. Het maakt mij wel extra dankbaar voor wat ik zelf heb. Als ik na het overlijden van een patiënt thuiskom en mijn kinderen slapen, kijk ik meestal even hoe ze erbij liggen. Dan weet ik weer wat een bofkont ik ben.’

Hoe bewaar je toch enige afstand?

‘Ik heb de kunst afgekeken van mensen die ik het goed zag doen: even een hand op een schouder of een welgemeende blik. Ik heb dat in mijn opleidings­tijd afgekeken van een oudere collega-assistent. Aan de andere kant heb ik voorbeelden van mensen die ik het fout vond doen. Bijvoorbeeld een huisarts die een vrouw met kanker in de eindfase alleen liet met helse pijnen omdat de morfine niet meer toereikend was.’

Hoe draag je deze houding over aan je eigen aios?

‘Ik neem de aios mee naar moeilijke gesprekken met ouders. Hij moet dat proces gadeslaan en erover nadenken. Je moet respect hebben voor het intense verdriet van de patiënt die weet dat hij doodgaat en voor de ouders die achterblijven.

Het is heel lastig om een protocol voor dit soort situaties te schrijven. Het komt heel dicht bij jezelf. Je moet stevig in je schoenen staan om je kwetsbaar te kunnen opstellen. Elke reanimatie evalueren we. We bespreken daarbij ook hoe je je medisch-technisch handelen scheidt van je emoties.’

Je mag bij kinderen geen euthanasie toepassen. Wat doe je wel bij een chronisch ziek stervend kind?

‘Binnen de grenzen van de wet kan ik slechts pijnstil­ling en sedativa geven. Het staat mij tegen dat je een kind kunstmatig in slaap brengt, het leven daardoor rekt en vervolgens wacht op een natuurlijke dood. Waarom kunnen wij kinderen voor wie wij niets meer kunnen doen niet een waardige dood bieden? Ik voel er veel meer voor om de mogelijkheden van hulp bij sterven te verkennen, dan om te streven naar terminale sedatie die binnen de wet is. Terminale sedatie kan vaak alleen in het ziekenhuis, terwijl je hoopt dat het laatste deel van het leven thuis plaatsvindt.’

Hoe zie je euthanasie bij kinderen voor je?

‘De euthanasiewet heeft bij volwassenen zijn nut bewezen. Een soortgelijk systeem kan ook haalbaar zijn voor kinderen. Er zit een regeling aan te komen voor levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen. Misschien dat je dergelijke regelgeving ook toepast bij kinderen tot twaalf jaar, van wie je vindt dat ze nog niet wilsbekwaam zijn. Daarboven hebben ze meebeslissingsrecht.’

Ben je in je privéleven geconfronteerd met de dood van kinderen?

‘Kinderen die overlijden, heb ik alleen professioneel meegemaakt. Privé heb ik juist ervaring met volwassenen die doodgaan. Ik was aanwezig bij het overlijden van mijn vader, een paar jaar geleden. Dat verdriet was anders, want nu ging het om iemand van wie ik zielsveel hield. De kinderen in mijn werk zijn me dierbaar, maar op een heel andere manier dan mijn vader.’

Kijk je door de ervaringen op je werk anders tegen de dood aan?

Hij denkt even na. ‘Dat weet ik eigenlijk niet. Dood hoort onlosmakelijk bij het leven. Het overkomt ons allemaal een keer. De meeste van mijn patiënten die doodgaan, treden de dood volkomen onbevangen tegemoet. Ik hoop dat vast te houden, zodat ik ook zo kan zijn als ik eenmaal zo ver ben.’

Filosofeer je wel eens over de dood?

‘Nee, ik kan niet zo goed filosoferen over dingen waarover ik toch geen duidelijkheid krijg. Daar ben ik misschien te veel wetenschapper voor. Ik zie het wel als het zover is. Ik ben een optimist. En ik geloof er geen bal van dat ons alleen maar ellende en narigheid te wachten staat.’

Wat kun je nog zeggen tegen een kind dat doodgaat?

‘Ik zeg niks. Ik heb niets te bieden; ouders soms wel. Sommige ouders ontroeren mij door de wijze waarop ze hun kind op de dood voorbereiden. Bijvoorbeeld de vader die tegen zijn doodzieke zoon zei: ‘Ik hou je hand vast en halverwege neemt Hij het over.’ Het waren religieuze mensen en het paste helemaal bij hun manier van leven. Dat gaf hen heel veel rust. En dat is waar het dan om gaat: rust.’

Anios

Baukje Peeters

(27) is zaalarts op de afdeling Interne geneeskunde in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Ze is er vlak na het behalen van haar bul in april begonnen.

Wanneer zag je voor het eerst een dode in het ziekenhuis?

‘Dat was tijdens mijn coschap hier in het ziekenhuis. De zaalarts nam me mee. Ik kende de patiënt niet.

Het was raar om iemand te zien die niet ademde. Het zag er onwerkelijk uit, maar ik was er niet ondersteboven van. Iedereen in de kamer was rustig en ingetogen.’

En dan overlijdt er een patiënt die je kent. Hoe was dat?

‘Ik zag het aankomen. Maar toen de vrouw echt dood was, moest ik wel even slikken. Zeker toen ik de verdrietige familie eromheen zag. Ze was nog relatief jong, tussen de vijftig en zestig jaar. Ik bedacht dat mijn eigen moeder daar had kunnen liggen. Toen voelde ik het verdriet van de familie. Ik realiseerde me dat haar man dit jaar Kerstmis viert zonder zijn vrouw.’

Wanneer schouwde je voor het eerst?

‘Een paar maanden geleden. Hoewel ik wist dat de patiënt was overleden, dacht ik toch van alles te horen. Daardoor twijfelde ik toch heel even. Ik moest immers iemand doodverklaren. Dat was niet niks.’

Zijn er mensen in je eigen omgeving overleden?

‘Ja, mijn opa’s, een oma en een goede vriend van de familie.’

Kijk je anders tegen de dood aan nu je er in je werk mee te maken krijgt?

‘Tegen het overlijden niet. In mijn werk kan ik er tegen. Dat had ik niet verwacht. Kennelijk bouw je een soort zelfbescherming op. Maar slecht­nieuws­gesprekken vind ik niet altijd makkelijk. Die voer ik niet zelf, dat doen de hoofdbehandelaars.’

Leer je in de basisopleiding te reflecteren over de dood en thema’s die in slecht­nieuwsgesprekken aan de orde komen?

‘Nee, eigenlijk niet. Ik praat er wel met collega’s over. En ik kijk hoe hoofdbehandelaars ermee omgaan. Zo zat ik laatst bij een slechtnieuwsgesprek. Naderhand zei ik de hoofdbehandelaar dat ik even had moeten slikken. Dat had zij ook gedaan. We leren in de basisopleiding niet na te denken over eigen emoties. Je merkt pas hoe je er zelf op reageert, als je er in het echt mee te maken krijgt.’

Heb je gesprekken met patiënten over de dood?

‘Dat is nog niet zo vaak voorgekomen. Als het aan de orde komt, zal de patiënt moeten aangeven of hij het erover wil hebben. Ik zal ervoor moeten waken dat ik niet iets zeg waardoor iemand in de put raakt.’

Wie is voor jou het belangrijkst bij een sterfproces: de patiënt of zijn familie?

‘De patiënt is het belangrijkst. Ik moet zorgen dat hij comfortabel kan sterven. Maar de familieleden met al hun emoties zijn ook heel belangrijk. Zij moeten bijvoorbeeld goed beseffen dat het contact minder wordt als we de morfine verhogen.’

Waarom is de dood een taboe?

‘Omdat de dood het einde is. Daar willen we eigenlijk niet over nadenken. Je wilt niet dood, je wilt gewoon hier zijn. Dat geldt voor patiënten ook: zodra je erover praat, benadruk je dat de patiënt er straks niet meer is.’

Ingrid Lutke Schipholt

Fotografie: Marco Bakker. HH

Klik hier voor het PDF van dit artikel