KNMG: Waardevolle mogelijkheid om ernstig lijden te voorkomen

De KNMG steunt het standpunt van staatssecretaris Bussemaker om vrouwen de mogelijkheid te geven door middel van pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) te voorkomen dat hun kinderen een erfelijke vorm van kanker krijgen. De KNMG betreurt dat het kabinet heeft besloten het besluit van de staatssecretaris terug te trekken.

Momenteel is PGD alleen toegestaan voor ernstige monogenetische aandoeningen, zoals de ziekte van Huntington en myotone dystrofie. De staatssecretaris stelde in haar brief aan de Tweede Kamer voor om de indicatie voor pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) te individualiseren. Door deze individualisering krijgen vrouwen en paren met bepaalde vormen van erfelijke kanker de mogelijkheid om via PGD te voorkomen dat hun kind deze ernstige ziekte zal krijgen.

Omdat de kans op deze aandoening per familie kan verschillen, pleitte Bussemaker terecht voor een individuele benadering. Als de kans om de aandoening daadwerkelijk te krijgen vergelijkbaar is met die van aandoeningen die nu ook al in aanmerking komen voor PGD, kunnen arts en patiënt tot de conclusie komen dat PGD in dit individuele geval een optie is. Het zou onrechtvaardig zijn om patiënten met erfelijke vormen van (borst)kanker uit te sluiten van PGD, terwijl de kans om deze ziekte te krijgen vergelijkbaar is met aandoeningen waarvoor PGD nu al geïndiceerd is.

De KNMG verwacht niet dat vrouwen lichtvaardig tot deze ingreep zullen besluiten. PGD betekent immers automatisch dat vrouwen een ivf-behandeling moeten ondergaan. Dat dit voor veel vrouwen een zware belasting is, blijkt al uit het feit dat van de ruim 1250 paren die zich in de laatste twaalf jaar voor PGD hebben aangemeld, slechts bij 250 een behandeling ook daadwerkelijk is gestart.

Niettemin kan PGD voor sommige vrouwen een waardevolle mogelijkheid zijn om ernstig lijden en een voortijdige dood van hun kinderen te voorkomen. PGD kan ook voorkomen dat vrouwen in een later stadium abortus laten verrichten, als na prenatale diagnostiek blijkt dat de foetus met de erfelijke ziekte belast is.

De KNMG steunt daarom Bussemakers standpunt en betreurt het zeer dat het kabinet heeft besloten dit besluit in te trekken. De KNMG hoopt dat de Tweede Kamer er bij de minister en het kabinet op zal aandringen om toch tot de voorgestelde beleidswijziging over te gaan. Het belang van ouders om een individuele afweging te maken en het belang van kinderen om gevrijwaard te zijn van erfelijke kanker, moeten hier het zwaarst wegen.