Covid-19: de nabeschouwing

In oktober publiceerde de Onderzoeksraad voor Veiligheid een rapport over de aanpak van de coronacrisis. Twee belangrijke conclusies waren dat de ic-capaciteit te lang leidend is geweest en dat het naleven van Europese privacyregelgeving in Nederland tot grotere problemen geleid heeft dan in andere Europese landen. Deze twee conclusies hebben veel met elkaar te maken. Immers, door beschikking te hebben over data over het beloop van een covid-19-infectie bij verschillende patiëntengroepen lukt het ook beter om een goede voorspelling te doen over welke patiënten baat hebben bij een ic-opname.

In januari 2021 overwoog het kabinet om een wet in te dienen die leeftijdselectie zou verbieden als er onvoldoende ic-capaciteit zou komen. Als dergelijke vuistregels niet gebruikt mogen worden is er een alternatief nodig. Hoewel binnen het Outbreak Management Team (OMT) bezwaar werd geuit tegen het voeren van een politieke discussie over wel of geen ic-opname, is dit wel de realiteit. Er zal rekening mee moeten worden gehouden dat in de nabije toekomst wellicht minder mogelijk is dan voorheen. Om zoveel mogelijk ‘zinnige zorg’ aan te bieden en om hier draagvlak voor te creëren is het essentieel dat keuzes in de zorg zo goed mogelijk onderbouwd worden.

Met ons onderzoeksconsortium Covid Predict zijn wij in maart 2020 met behulp van klinische data en AI een voorspellingsmodel gaan maken over het beloop en de optimale behandeling van covid-19. Hoewel dit deels gelukt is, heeft dit niet de impact gehad waar we op gehoopt hadden. Keer op keer bleek de interpretatie van de vigerende privacywetgeving risicomijdend, waardoor het onmogelijk was om met voldoende snelheid grote hoeveelheden geanonimiseerde data te delen en beslissingsmodellen klinisch toepasbaar te maken. Exemplarisch was dat juist de Patiëntenfederatie Nederland als een van de weinigen hier wel de relevantie van inzag. Het is onze hoop dat er een maatschappelijke discussie op gang komt over het makkelijker anoniem delen van patiëntengegevens. Hierdoor kan meer gebruikgemaakt worden van real-world evidence, waarbij medische data met zo min mogelijk selectie in de alledaagse praktijk worden verzameld en er zoveel mogelijk zinnige zorg kan worden geleverd.

Martijn Beudel, neuroloog, Amsterdam UMC