Verantwoord op de borst kloppen
2 reactiesOok ik ben ervan overtuigd dat analyse van genetische variatie en mutaties in het DNA zullen helpen om ziektes beter te begrijpen. En dat deze kennis wellicht ook bijdraagt tot betere therapie voor nu nog slecht te behandelen aandoeningen.
Maar tegelijkertijd hebben we in de twintig jaar na de ontcijfering van het humane DNA en honderdduizenden wetenschappelijke artikelen daarna geleerd dat de stap van DNA-analyse tot het ontwikkelen van een werkzame therapie traag en taai is. Een extreem complex proces dat alleen stapje voor stapje en na het nemen van vele hindernissen uiteindelijk en zeker niet altijd tot succes leidt.
Optimisme en hoop verhouden zich niet altijd gemakkelijk met realisme en geduld. Dat geldt a fortiori voor de voorlichting aan een breder publiek, inclusief patiënten en hun familie, over nieuwe medische ontdekkingen die de moleculaire genetica ons belooft. En dat gaat dus niet altijd goed. Wellicht herinnert u zich nog het optreden van vijf vooraanstaande fundamentele kankeronderzoekers in 2016 bij Matthijs van Nieuwkerk die wel erg achteloos beloofden dat kanker binnenkort volledig te genezen zou zijn. Zeven jaar later zien we weliswaar indrukwekkende vooruitgang maar is deze belofte niet gerealiseerd, terwijl wel valse verwachtingen zijn gewekt bij soms wanhopige patiënten.
En als het niet de wetenschappers zelf zijn die juichend de resultaten van hun onderzoek extrapoleren naar behandeling van patiënten, dan is het wel de afdeling Communicatie van het centrum waar ze werken. Zo stuurde onlangs het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) dolenthousiast een bericht de wereld in dat patiënten met farmacotherapie met behulp van individuele genetische paspoorten 30 procent minder bijwerkingen van geneesmiddelen zouden hebben. Een geweldig bericht dat door vele nieuwsmedia werd opgepikt.
Ik durf te stellen dat het persbericht van het LUMC misleidend was
Als je het artikel in The Lancet er eens op naslaat dan blijkt dat in het overigens uitstekende onderzoek het aantal bijwerkingen van geneesmiddelen daalde van 28 procent in de controlegroep naar 21 procent in de paspoortgroep. Volgens mijn rekenmachine is dat een daling van 7 procent en niet van 30 procent. Het slimme gegoochel tussen absolute en relatieve risicoreducties is voor veel dokters al moeilijk, laat staan voor een breed publiek en ik durf te stellen dat het persbericht van het LUMC dus misleidend was. Ik vind trouwens 21 procent nog best veel bijwerkingen maar helaas wordt nergens in het artikel of de vijftig pagina’s tellende appendix verteld om welke bijwerkingen dit dan gaat. Dat alles weerhoudt het LUMC er niet van met de wereld te delen dat er nu ‘genoeg bewijs is om tot grootschalige implementatie over te gaan’ en een DNA-paspoort onverwijld tot verzekerde zorg te laten behoren.
Je kunt je afvragen waarom communicatieafdelingen van ziekenhuizen dit doen. Natuurlijk is het goed om je successen te vieren en te delen met een breder publiek, maar met overinterpretatie en onterechte opschepperige extrapolatie doe je toch niemand een plezier? Wellicht eventjes leuk voor je imago, maar als je beloftes niet realistisch blijken zal je bij het grotere publiek bij de volgende op-de-borst-klopperij een stuk minder geloofwaardig zijn. Wellicht goed als die communicatieafdelingen zich realiseren dat publieksvoorlichting over nieuwe geneeskundige ontwikkelingen meer is dan ordinaire reclame voor het eigen instituut, maar gepaard gaat met een aanzienlijke verantwoordelijkheid.
Meer van Marcel Levi
psychiater, Heerenveen
Nou, dat percentage bijwerkingen kun je ook zonder individueel genetisch paspoort prima naar beneden brengen door met een lage dosering te starten, langzaam op te bouwen en nauwgezet werking en bijwerkingen te volgen en daarop de dosering aan te pass...en. Ja, dan moet je de patiënt wel goed volgen, maar dat is toch ons werk, individuele behandeling?
H. v.d. Pol
[Reactie gewijzigd door op 23-03-2023 13:52]
E. Hajdarbegovic
algemeen betweter, Rotterdam
De professoren zeggen dat de medicatiepas na dit bewijs geimplememteerd kan worden. Bij iederen die bij de apotheek komt. Big money. Het lijkt me dat je dan van de daken schreeuwt dat medicatie 30% veiliger wordt.