Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
onderzoek

Overdaad aan ICD-coderingen hindert onderzoek

Zeker drie systemen om aandoeningen te registreren, die allemaal verschillen

3 reacties
Getty Images
Getty Images

Voor allerlei onderzoeksdoeleinden is het nodig om aandoeningen op een eenduidige manier te registreren. Het huidige systeem van ICD-coderingen is daarvoor niet toereikend, tenzij het wordt aangepast.

Als een ziektebeeld in behandeling wordt genomen, wordt er een diagnosecode aan toegekend. Om een betrouwbaar beeld te krijgen van het zorggebruik en de zorgkosten moeten deze diagnosecodes op een eenduidige manier worden toegewezen. Ook voor kwaliteitscontrole en voor wetenschappelijk onderzoek is dat cruciaal. De stichting Arthritis Research and Collaboration Hub (ARCH) wil het zorggebruik en de zorgkosten – in Nederland – van patiënten met zeldzame reumatische aandoeningen in kaart brengen. Op basis van de huidige ICD-10-codering in ziekenhuizen (zie kader 1) bleek dit niet mogelijk. ARCH pleit voor vereenvoudiging naar een lijst met eenduidige en disciplineoverstijgende diagnoses gekoppeld aan een beperkt aantal ICD-10-codes voor diagnoseregistratie.

1. Dbc’s en ICD-10-codes

Het gebruik van medische codesystemen voor vergoeding en kwaliteitsmanagement neemt toe. Sinds 2008 wordt in Nederland de tiende editie van de International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10) gebruikt. Sinds 1 juli 2015 moeten zorginstellingen naast dbc’s ook ICD-10-codes registreren. Om de registratielast te beperken zijn in veel ziekenhuizen de dbc’s gekoppeld aan ICD-10-codes. Er zijn 68 duizend ICD-10-codes en 3 duizend dbc’s; in de poliklinische praktijk betekent dit dat specialisten moeten zoeken naar een passende code, ook omdat niet alle ICD-10-codes met een dbc zijn verbonden.

Verschillende termen

ARCH, opgericht in 2016, is een initiatief van ReumaNederland. Het belangrijkste doel is de zorg voor zeldzame reumatische aandoeningen verbeteren door expertise via een landelijk netwerk toegankelijk te maken. We richten ons primair op systemische sclerose (SSc), antifosfolipidesyndroom (APS), systemische lupus erythematodes (SLE) en ANCA-geassocieerde vasculitis (AAV). Bij deze aandoeningen zijn meerdere organen betrokken. Hierom worden ook verschillende disciplines ingeschakeld, waardoor de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen versnipperd is.

Om inzicht te krijgen in de aantallen en zorgkosten van patiënten met deze ziekten vroegen wij op basis van ICD-10-codes per ziektebeeld bij Dutch Hospital Data (DHD) de cijfers op van de (vanaf 2015 verplichte) registraties door alle betrokken specialismen. In de tabel staan alle ICD-10-codes die momenteel worden gebruikt voor vasculitis. De resulterende getallen vielen veel lager uit dan volgens epidemiologische studies in ons land valt te verwachten. Ook viel op dat per ziekenhuis en per discipline verschillende ICD-10-termen voor dezelfde diagnose worden gebruikt.

Om nauwkeuriger te zoeken hebben we vervolgens in het Leiden Universitair Medisch Centrum naast de ICD-10-termen, ook ziektespecifieke laboratoriumresultaten en omschrijvingen uit de Diagnosethesaurus gebruikt om alle patiënten met AAV van de afgelopen tien jaar te identificeren. Zo kregen we het best mogelijke beeld. Geen van deze drie variabelen identificeerde alle patiënten, maar de zoektocht met behulp van ICD-10-codes leverde het minste aantal patiënten op.

Ten slotte deden we nog navraag bij de Vektis-database, maar ook de cijfers van zorgverzekeraars voor zeldzame reumatische ziekten zijn ontoereikend, omdat dbc-codes hiervoor nog minder specifiek zijn dan ICD-10-codes.


*Artikel gaat verder onder de afbeelding.

Beperkte overeenstemming

De bruikbaarheid van de geregistreerde data staat of valt met juiste en uniforme registratie van de codes, onafhankelijk van persoon of plaats. Dat dit niet goed gaat, blijkt uit enkele studies die laten zien dat de geregistreerde ICD-10-code slechts bij circa 60 procent van de patiënten overeenkomt met de daadwerkelijke diagnose.1 2 De overeenstemming tussen codeurs onderling is ook beperkt. In een Duits onderzoek bereikten medische studenten meer overeenstemming dan gespecialiseerde codeurs.3 Nog een reden waarom de registratie niet optimaal is, is dat er geen prikkel is om zorgvuldig te registeren – het is vooral een extra administratieve last voor specialisten. Bovendien is er in de meeste ziekenhuizen weinig controle op de kwaliteit van de ingevoerde gegevens.

De wetenschappelijke verenigingen moeten de handen ineenslaan om de codes te uniformeren

De Stichting DHD, opgericht door ziekenhuisorganisaties NVZ en NFU, heeft de Diagnosethesaurus als landelijke standaard voor het registreren van medische diagnosen in het elektronisch patiëntdossier ontwikkeld. Dit programma geeft een overzicht van gerelateerde dbc- en ICD-10-codes. In theorie is het een behulpzaam programma, al werkt het ook verwarring in de hand door het weergeven van meerdere dbc-codes (anders voor elk specialisme) en inconsequent of onjuist gebruik van ICD-coderingen. Zo wordt voor bijvoorbeeld ‘lupus like disease’ ICD-10-code M35.9 aanbevolen (systeemziekte van bindweefsel, niet gespecificeerd), en voor ‘SLE like disease’ de code M32.9 (Lupus erythematodes disseminatus, niet gespecificeerd), terwijl beide termen voor dezelfde ziekte worden gebruikt. De Diagnosethesaurus, die elke twee maanden wordt bijgewerkt, kan door wetenschappelijke verenigingen worden verbeterd.

2. Problemen met diagnoseregistratie en suggesties voor verbetering

Verschillende niveaus van het probleem

1. De Diagnosethesaurus-lijst is divers op ziekenhuis- en disciplineniveau wordt per ziekenhuis niet altijd hetzelfde in het elektronisch patiëntdossier ingebouwd.

2. Diagnoses van de Diagnosethesaurus-lijst zijn gekoppeld aan ICD-10-codes, maar deze koppelingen zijn voor zeldzame reumatische aandoeningen niet altijd juist.

3. Diagnose en ICD-10-code worden niet altijd bijgewerkt als de diagnose later wordt gesteld.

4. Per discipline worden verschillende ICD-10-codes gebruikt voor dezelfde diagnose.

5. De ICD-10-code dekt niet altijd de lading van de diagnose.

Suggesties voor verbetering

1. Stel de Diagnosethesaurus-lijst voor zeldzame reumatische aandoeningen landelijk samen zodat alle ziekenhuizen en disciplines met dezelfde lijst werken.

2. Controleer en corrigeer de koppeling tussen diagnosethesauruslijst en ICD-10-codes voor zeldzame reumatische aandoeningen landelijk en disciplineoverstijgend.

3. Controleer op ziekenhuisniveau regelmatig op diagnoseregistraties.

4. Selecteer landelijk en disciplineoverstijgend de ICD-10-codes voor zeldzame reumatische aandoeningen die worden gebruikt.

Eenduidige registratie

Het probleem dat wij signaleren (zie kader 2) in onze zoektocht naar zeldzame reumatische ziekten is breder. Ook voor veelvoorkomende diagnosen zoals jicht en reumatoïde artritis bestaan meerdere ICD-10-codes. En vanuit andere specialismen zijn er ongetwijfeld ook voorbeelden.

Om beter patiëntengroepen te kunnen identificeren voor onderzoek en voor kwaliteit- en kostenevaluatie, moet het aantal gebruikte ICD-10-codes worden beperkt. De wetenschappelijke verenigingen moeten de handen ineenslaan en disciplineoverstijgend de Diagnosethesaurus-lijst met de koppeling naar ICD-10-codes op landelijk niveau formuleren en uniformeren. ICT-systemen in ziekenhuizen zouden dan alleen deze selectie van diagnosen en (de koppeling naar) ICD-10-codes in de epd’s beschikbaar moeten maken. Dit vermindert de administratieve last voor specialisten en komt de kwaliteit van de geregistreerde diagnosen ten goede. In kader 2 zijn onze voorstellen om het registratiesysteem te verbeteren samengevat.

Reactie van Dutch Hospital Data

Om zeldzame aandoeningen in kaart te brengen, is de ICD-10-diagnosecodering vaak ontoereikend. De ICD-10 is een wereldwijd classificatiesysteem (vastgesteld door de WHO), waarbij meerdere diagnosen onder één code kunnen zijn gegroepeerd.

Met de Diagnosethesaurus kunnen diagnosen wel op een gewenst specifiek niveau worden vastgelegd in het epd. De spierziektendatabase CRAMP maakt hier bijvoorbeeld gebruik van; in de Diagnosethesaurus is de gewenste nauwkeurigheid aangebracht en de juiste diagnose kan in het epd ‘aan de bron’ worden vastgelegd. Via de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ) komt de patiëntenpopulatie nauwkeurig in beeld en ontstaat een goede basis voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Iedere term in de Diagnosethesaurus heeft een gevalideerde koppeling naar het internationale terminologiestelsel SNOMED, een dbc-diagnosetypering en een ICD-10-code.


Auteurs

Julia Spierings, reumatoloog UMC Utrecht, projectmedewerker Arthritis Research and Collaboration Hub (ARCH)

Tammo Brunekreef, arts-onderzoeker UMC Utrecht, projectmedewerker ARCH

Ebru Dirikgil, arts-onderzoeker LUMC, projectmedewerker ARCH

Hein Bernelot Moens, reumatoloog Ziekenhuisgroep Twente, voorzitter ARCH-bestuur

Contact

j.spierings@umcutrecht.nl

cc: redactie@medischcontact.nl

Referenties

1. Bernatsky S, Linehan T, Hanly JG. The accuracy of administrative data diagnoses of systemic autoimmune rheumatic diseases. J. Rheumatol 2011; 38; 1612-6.

2. Moores KG, Sathe NA.A systematic review of validated methods for identifying systemic lupus erythematosus (SLE) using administrative or claims data. Vaccine 31S (2013) K62-73.

3. Stausberg J, Lehmann N, Kaczmarek D, Stein M. Reliability of diagnoses coding with ICD-10. Int J Med Inform. 2008; 77(1): 50-7.


Download dit artikel (PDF)

dbc reumatologie NVZ onderzoek
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Loes van Velthuysen, Thesaurus beheerder PALGA en Patholoog EMC, Rotterdam 04-06-2020 11:55

    " Met interesse heb ik het artikel "Overdaad aan ICD-coderingen hindert onderzoek" gelezen. In tegenstelling tot wat de titel suggereert wordt onderzoek niet alleen gehinderd door overdaad aan ICD-coderingen, maar blijkt uit het artikel ook door overdaad aan persoonlijke invulling van de verschillende elektronische patiëntendossiers. Onder het mom van programmering op maat worden in de verschillende ziekenhuizen en op de verschillende afdelingen de elektronische patiëntendossiers (EPD) verschillend ingevuld. Dit kost iedere keer veel inspanning en frustreert de uitwisseling van data zoals ook deze onderzoekers nu ervaren. Binnen de pathologie wordt al sinds de jaren 90 van de vorige eeuw met een geüniformeerd systeem (PALGA; Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief) gewerkt en sinds het begin van de jaren 80 met een landelijk uniform woordenboek, dat op verzoek van gebruikers en op indicatie van nieuwe classificaties steeds wordt aangepast. Met name dit laatste zorgt ervoor dat de data landelijk uitwisselbaar zijn. Toch blijkt er nog behoefte aan informatie die niet in codes te vatten is. Daarom wordt er nu met landelijk afgestemde protocollaire pathologie verslagen gewerkt. De ziekte die de onderzoekers van het artikel in kaart willen brengen is een gecompliceerd conglomeraat van diagnosen. Het zal altijd maatwerk blijven om deze patiënten met hun zeer verschillende verschijningsvormen terug te kunnen vinden. De onderzoekers pleiten terecht voor meer uniformiteit. Vanuit de ervaring met PALGA moet de uniformiteit behalve in een centraal beheerd woordenboek ook worden gezocht in uniformiteit van de structuur van het EPD. "

  • Enes, algemeen betweter, Rotterdam 01-06-2020 14:02

    "Jammer is wel dat altijd de bottom line zal zijn dat wij het werk van de computers en adminstrateurs makkelijker maken en niet andersom. "

  • Jan Vesseur, Arts, niet praktiserend, Dalfsen 29-05-2020 15:20

    "Een relevant artikel waarbij sterk gepleit wordt voor meer uniformering en vereenvoudiging in de registratie van ziekteverschijnselen, diagnostiek en diagnosen. Tot mijn grote verbazing wordt in het artikel met geen woord gerept over het belangrijke project onder leiding van de NFU: registratie aan de bron. Juist in dit project moet het voor de arts eenvoudiger worden dat zijn/haar werkzaamheden worden vertaald in codes. Ook wordt SNOMED niet genoemd waarvan bekend moet zijn dat deze coderingslijst dichterbij de praktijk van de arts staat dan de ICD-10. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.