Diagnosticeren en vervolgen van coeliakie wordt goedkoper én prettiger voor de patiënt

Om coeliakie bij volwassenen te diagnosticeren is niet altijd meer een duodenumbiopt nodig, maar volstaan coeliakiespecifieke serologische biomarkers. Dat staat in de recentelijk herziene richtlijn Coeliakie en glutengerelateerde aandoeningen, die op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Lever-artsen is herzien.

‘Bij kinderen is dit al jarenlang het beleid, en voor volwassenen geldt dit nu ook. Minder duodenumbiopten betekent minder endoscopieën en daardoor minder zorgkosten en minder ongemak voor de patiënt’, licht emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Luisa Mearin Manrique toe. Mearin Manrique is een van de drie voorzitters van de herziene richtlijn, naast mdl-artsen Peter Wahab en Gerd Bouma. ‘Binnen de mdl-zorg voor volwassenen is de aanpassing van de richtlijn groot. In de Nederlandse kindergeneeskundige mdl-richtlijn, die is gebaseerd op de Europese richtlijn, staat al sinds 2012 dat bij kinderen met duidelijke symptomen van coeliakie de diagnose gesteld kan worden op basis van alleen serologische testen, namelijk hoge antistoftiters van transglutaminase (tTG-IgA) (tien keer de normale waarde of meer) én positieve antilichamen tegen endomysium. Er is nu ook voldoende bewijs, op basis van retrospectief onderzoek en op binnenkort gepubliceerd prospectief onderzoek bij volwassenen, dat dit goed werkt.’ Dat de vereniging van mdl-artsen deze stap heeft genomen is volgens Mearin Manrique niet vanzelfsprekend. ‘Het niet altijd meer hoeven verrichten van een duodenumbiopt bij kinderen om vlokkenatrofie aan te tonen leidde tot weerstand onder beroepsgenoten. Enerzijds met het argument “we hebben het altijd zo gedaan en het werkt goed, waarom zouden we dat veranderen?” En anderzijds is men bang om andere diagnoses dan coeliakie te missen, maar dit lijkt dus niet het geval te zijn.’

Vaker diagnose

Aan de aanpassing van de richtlijn zitten grote voordelen. Mearin Manrique schat bijvoorbeeld dat het aantal biopten bij volwassenen met een verdenking op coeliakie misschien wel halveert. ‘Binnen de kindergeneeskunde zagen we namelijk een afname van 60 procent van het aantal biopten.’ Daarnaast zegt Mearin Manrique dat mensen met coeliakie waarschijnlijk in een eerder stadium worden gediagnosticeerd, omdat het testen eenvoudiger is. In Nederland heeft nu 0,1 tot 0,2 procent van de gehele populatie de diagnose coeliakie, maar de richtlijn stelt dat de daadwerkelijk prevalentie geschat is op 0,5 tot 1,0 procent. ‘We diagnosticeren dus maar een deel.’ Doordat in een aantal van de gevallen alleen serologisch onderzoek nodig is om de diagnose te stellen, kan het zijn dat huisartsen de diagnose vaker gaan stellen. ‘Zij kunnen zelf een tTG-IgA aanvragen. Als deze positief is, is het advies om zo snel mogelijk naar de tweede of derde lijn te verwijzen, om de diagnose te bevestigen. Coeliakie is een diagnose voor het leven, dus je wilt zeker zijn dat er geen buisjes verwisseld zijn of de uitslag foutpositief is’, benadrukt Mearin Manrique.

Kwaliteit van leven

Als de diagnose bevestigd is, vindt de verdere follow-up onder begeleiding van de mdl-arts of kinderarts(-mdl) plaats. ‘Ook in de follow-up hebben we een belangrijke wijziging aangebracht, zowel voor kinderen als volwassenen, waardoor ook de belasting voor de patiënt aanzienlijk afneemt en de zorgkosten dalen. De richtlijn legt namelijk minder nadruk op de monitoring van de patiënt aan de hand van bloedonderzoek en botdichtheidsmeting, maar meer op de therapietrouw wat betreft het volgen van het glutenvrije dieet en de kwaliteit van leven van de patiënt.’ Uitgebreide bloedafnames naar onder meer hemoglobine en vitamine- en mineralendeficiënties zijn daardoor niet meer bij elke controle nodig. En ook routinematige botdichtheidsmetingen bij kinderen en volwassenen zijn overbodig, en alleen nog aan te bevelen bij bepaalde indicaties. Mearin Manrique: ‘Daarentegen benadrukt de richtlijn het bewaken van het opvolgen van een glutenvrije dieet door de diëtist, aangezien dat de hoeksteen is van de behandeling. Het gaat vaak om simpele adviezen zoals hoe glutenvrij brood te vinden dat wel lekker is. Daarmee kunnen patiënten erg geholpen zijn. Bovendien moet het vragen naar de kwaliteit van leven af en toe in een vervolgconsult aan de orde komen. Voor kinderen met coeliakie zijn er specifieke ‘kwaliteit van leven’-instrumenten.’ Peter Wahab geeft aan dat er ook specifieke instrumenten voor volwassenen bestaan maar dat die nog te complex zijn om in de praktijk te gebruiken.

Glutenintolerantie

Voor het eerst is in de richtlijn ook een hoofdstuk opgenomen over kinderen en volwassenen die last hebben van gluten maar geen coeliakie hebben, ofwel ‘non-celiac gluten sensitivity’ (NCGS). ‘Vanuit de beroepsgroep was er ook veel behoefte aan meer informatie over wat dat is, of het echt bestaat’, vertelt Mearin Manrique. In de richtlijn staat dat het de vraag is of gluten daadwerkelijk een rol heeft bij het veroorzaken van symptomen bij deze patiënten: ook zogenaamde fodmap’s (‘fermenteerbare oligo-, di- en monosacchariden and polyolen, en lactose, zouden een rol kunnen spelen. Sommige onderzoekers spreken dan ook liever van ‘non-celiac wheat sensitivity’. Los van wat de oorzaak precies is, is het advies om pragmatisch met de klachten van de patiënt om te gaan. Mearin Manrique: ‘Allereerst is het belangrijk bij deze groep om coeliakie en tarweallergie uit te sluiten. Daarna adviseren we bij kinderen een periode met een glutenvrij dieet, en na drie tot zes maanden introductie van de gluten. Wat we bij kinderen zien is dat zij na die herintroductie vaak geen klachten meer hebben.’ Peter Wahab vult aan: ‘Bij volwassenen is er geen strikte indicatie voor een glutenvrij dieet, maar bij duidelijke intolerantieklachten en ontbreken van andere onderliggende pathologie kan een glutenvrij dieet gevolgd worden met op termijn wellicht geleidelijke herintroductie van gluten.’