KNMG: Orgaandonatie opnieuw op de agenda

Op 8 oktober spreekt de Tweede Kamer over diverse voorstellen om iets te doen aan het schrijnende tekort aan donororganen. Een van die voorstellen is invoering van het Actieve Donorregistratiesysteem (ADR). Dit systeem wordt in het Masterplan Orgaandonatie voorgesteld door de Coördinatiegroep Orgaandonatie, waarvan ook de KNMG deel uitmaakt.

Onder dit systeem worden alle mensen die niet in het Donorregister geregistreerd staan (60% van de bevolking) opnieuw opgeroepen dit alsnog te doen. Wie niet reageert, wordt als donor geregistreerd. Als een positief geregistreerde donor overlijdt, hoeven artsen geen toestemming te vragen, maar moeten zij de nabestaanden alleen ‘op de hoogte stellen van de wijze waarop aan de toestemming gevolg wordt gegeven’.

Kwantitatieve meerwaarde

De KNMG besloot in juni, als enige in de Coördinatiegroep, niet mee te gaan in het pleidooi voor het ADR-systeem. Daar waren meerdere redenen voor. Allereerst zijn er twijfels over de kwantitatieve meerwaarde. Volgens de Coördinatiegroep zou het ADR-systeem 15 procent meer donoren kunnen opleveren. Die schatting is gebaseerd op publieksonderzoek: ‘Zou u onder dit systeem toestemming geven voor het doneren van organen van uw naaste?’ Het is echter bekend dat in dergelijke publieksonderzoeken veel sociaal wenselijke antwoorden worden gegeven. Ook hier lijkt dat te gebeuren. Zo zegt 14 procent van de ondervraagden een weigering te laten registreren, terwijl in werkelijkheid 30 procent van alle registraties een weigering is. De genoemde 15 procent winst is dan ook buitengewoon onzeker. De onderzoekers zeggen het onomwonden: ‘De effectiviteit van alternatieve beslissystemen, dat wil zeggen het te verwachten aantal donoren per jaar, blijkt niet groter te zijn dan de effectiviteit van het huidige systeem.’1  Het is zelfs mogelijk dat het ADR-systeem tot een daling van het aantal donoren leidt, als veel mensen een weigering laten registreren. Een internationale vergelijking is niet mogelijk, want het ADR-systeem komt nergens anders ter wereld voor.

Moreel probleem

Een ander probleem is meer principieel. Onder het ADR-­systeem ontstaan twee soorten positieve registraties: de huidige positieve registraties (expliciet positief), en de registraties van mensen die niet reageren op een oproep (impliciet positief). Deze twee soorten registraties worden in het Donorregister samengevoegd. Daardoor wordt de waarde en betekenis van een positieve registratie veel onduidelijker. Heeft de over­ledene zijn handtekening op het donorformulier gezet, of, om wat voor reden dan ook, niet gereageerd op de oproep? Dit kan op de IC tot complexe discussies met nabestaanden leiden. Ook is het mogelijk dat bij een positieve registratie veel meer nabestaanden zich zullen verzetten tegen orgaandonatie, ook al hebben ze hier formeel geen recht toe. Dit kan ook gebeuren bij patiënten die zich expliciet als donor hebben aan­gemeld, omdat zij immers niet meer als zodanig herkenbaar zijn.

De KNMG is geen tegenstander van een wettelijk systeem waarin het normaal is dat mensen orgaandonor zijn. Doneren hoort de norm te zijn. Wel is de KNMG van mening dat altijd een onderscheid gemaakt moet kunnen worden tussen mensen die niet gereageerd hebben op een oproep van het Donor­register, en mensen die zichzelf actief als donor hebben geregis­treerd. Als de overledene geen keuze heeft gemaakt, is dat iets anders dan wanneer de overledene bewust voor donatie koos. Het zou onjuist zijn als artsen tegenover nabestaanden doen alsof de overledene zich expliciet heeft uitgesproken, terwijl die in werkelijkheid niets van zich heeft laten horen. In België - dat vaak als voorbeeld wordt genomen - hanteert men dit onderscheid ook. Daar is voor nabestaanden altijd duidelijk of de overledene zich impliciet of expliciet heeft uitgesproken. Heeft de overledene zich alleen impliciet uitgesproken - door zich niet te registreren -  dan hebben nabestaanden de mogelijkheid de orgaandonatie te weigeren. Bij expliciete registraties is dat in België - net als in Nederland - formeel niet mogelijk.

Onbegrip

Er is nog een ander probleem. Uit het genoemde publieks­onderzoek blijkt dat 50 tot 75 procent van de respondenten de consequentie van niet-reageren niet begrijpt. Desondanks zouden deze mensen als donor worden geregistreerd. Dat zullen deels mensen zijn die bewust niet reageren. Maar vaak ook zullen mensen om andere redenen de oproep onbeantwoord laten. Denk aan mensen die geen Nederlands spreken, functioneel analfabeet zijn, psychiatrisch patiënt, dement of verstandelijk gehandicapt. Ook zij zullen als donor worden geregistreerd en als zij komen te overlijden staan hun nabestaanden buitenspel. Voor de KNMG is dit niet acceptabel.

De minister heeft inmiddels, net als de KNMG, het ADR-systeem verworpen. In plaats daarvan wil hij een vijfde keuze aan het donorformulier toevoegen: ‘Ja, ik geef toestemming, mits mijn nabestaanden daarmee instemmen’. Daarmee hoopt de minister twijfelende mensen over de streep te trekken zich toch te registreren. Ook wil de minister iedereen die niet reageert op een oproep van het Donorregister registreren als ‘ik laat het over aan mijn nabestaanden’.

In een recente brief aan de Tweede Kamer heeft de Coördi­natie­groep (inclusief de KNMG) er echter op gewezen dat deze voorstellen tot een daling van het aantal orgaandonoren kunnen leiden, omdat mensen die nu als ‘ja’ geregistreerd staan, over zullen stappen naar ‘ja, mits’.

Levende donatie

Hoe dan wel verder? Het is opvallend dat er binnen Nederland grote verschillen bestaan tussen de verschillende transplantatieregio’s. Zo had in 2007 de regio Maastricht 37,9 donoren per miljoen inwoners, meer nog dan België en Spanje. De regio Amsterdam daarentegen had maar 9,8 en Groningen 12 donoren per miljoen inwoners.2 Verder is opvallend dat sommige grote ziekenhuizen veel toestemmingen krijgen van nabestaanden, terwijl anderen daar minder goed in slagen.3 Wat de oorzaak is van al deze verschillen is onbekend, maar wel wekt het de suggestie dat er ook zonder systeemwijziging nog veel winst is te behalen. Winst is ook nog te behalen op het gebied van levende donaties, bijvoorbeeld door het uitbreiden van operatiecapaciteit en een betere ondersteuning van ziekenhuizen in de counseling en voorlichting van potentiële donoren. Maar zelfs als alles perfect verloopt, zal het tekort aan organen niet zijn opgelost. Het grootste probleem is immers niet het wettelijk systeem, maar het gebrek aan postmortaal donorpotentieel. 

Gert van Dijk, beleidsmedewerker ethiek KNMG

Referenties

1. Masterplan orgaandonatie, p. 130. 2. Jaarverslag 2007 Nederlandse Transplantatiestichting, p. 33. 3.  Masterplan orgaandonatie, p. 73.