Elke dag is er één, maar kwaliteit is voorwaarde
Brief aan oncoloog licht weigeren van behandeling toe
10 reactiesHans van den Bosch lijdt aan grootcellig B-lymfoom (CZS). Hij kiest voor kwaliteit van leven en wil niet in een eindeloos behandelcircuit belanden. Zijn oncoloog vindt ‘niet behandelen’ een gemiste kans. Hans schrijft hem een brief, waarin hij zijn opvatting en gevoelens onder woorden brengt.
Al tijden maak ik mij druk over het fenomeen dat ik ‘de oncologische fuik’ ben gaan noemen. Patiënten worden vaak veel te snel en onvolledig voorgelicht in een oncologisch behandelcircuit getrokken waar vervolgens geen weg meer uit terug is. Vaak gaat dat gepaard met een ernstige aantasting van de kwaliteit van leven. En er is geen enkele reden om niet goed de tijd te nemen en te zorgen dat de patiënt weloverwogen al dan niet een traject in gaat. Dat is ook een van de voorwaarden voor shared decision making. In de praktijk zie ik wat anders, namelijk dat de uitkomst van een oncologiebespreking vaak niet meer is dan de protocollaire behandeling en dat is dan de optie die de patiënt, los van diens context, krijgt voorgelegd. Maar patiënten zouden kennis moeten kunnen nemen van de numbers needed to treat en de numbers needed to harm. Het gebruik van keuzehulpmiddelen moet verder vorm krijgen. Een gesprek met de eigen huisarts die de persoonlijke context kent zou veel kunnen bijdragen in wat naar mijn mening steeds meer het besluit van de patiënt zelf zou moeten worden in plaats van een ‘gedeeld’ besluit.
Recentelijk heb ik zelf ervaren dat er wordt aangedrongen op behandeling, óók als je duidelijk aangeeft te willen kiezen voor kwaliteit van leven in plaats van overleven in de tijd.
Met de diagnose ‘grootcellig CZS B-lymfoom’ was voor mij duidelijk dat ik niet voor de daarbij horende behandeling zou kiezen.
Omdat ik het gevoel had daar in een verder gesprek niet goed uit te komen heb ik mijn oncoloog een brief geschreven omdat ik daarin beter kon verwoorden waarom ik dat zo wilde. Ik wil de lezer hiervan deelgenoot maken en hoop op een goede discussie in de beroepsgroep, want het is hoog tijd om die met elkaar te voeren. Dit wordt mijn laatste missie.
Hans van den Bosch, huisarts en kankerpatiënt
reacties naar: redactie@medischcontact.nl
Hans van den Hoogen
huisarts , Asten
Beste Hans,
Wat pijnlijk om te horen welke weg je moet gaan. Wat bewonderswaardig hoe je dat doet.
Het is heel goed dat je hierover naar buiten treedt. Ik heb ook sterk het gevoel dat we met al onze inspanningen in de gezondheidszorg over het doe...l heen aan het schieten zijn.
We zijn beiden huisarts geworden in een tijd dat huisartsen sterk waren in dit geluid. Dat lijkt nu niet meer het geval, ook huisartsen en ook onze vakorganisaties gaan mee in de stroom van "Beter iets doen dan niets doen".
Toch zijn we in 1924 al gewaarschuwd toen Jules Romains zijn toneelstuk publiceerde,'Knock ou Le Triomphe de la Medecine'. Over de opvolger van de huisarts in een vredig dorpje waar mensen bezig waren met de dingen die het leven waardevol en zinnig maken. Hij was na de middag vrij. Volgens de opvolger kon je echter niet spreken van gezonde mensen, maar hooguit van onvoldoende onderzochte mensen. Hij had binnen de kortste keren volle spreekkamers en bouwde voor het dorp een eigen ziekenhuis. Dat lijkt veel op de wereld waar wij nu in leven. Waar het streven naar gezondheid veel heeft verdrongen van wat mensen altijd als waarde- en zinvol hebben gezien. Zeker ook in de situatie waar jij je nu in bevindt.
Tegengeluiden komen (tot nu toe) vooral uit voor mij onverwachte hoek, uit de Verenigde Staten, met hun 'sue-cultuur'. Gilbert Welch, e.a. 2011, schreven 'Overdiagnosed. Making people sick in the pursuit of health'. Over vooral de schadelijke effecten vanwege onnodig medisch ingrijpen in preventieve kankerprogramma's. En Siddhartha Mukherjee, 2011, schreef 'The Emperor of All Maladies. A Biography of Cancer. Over de door de tijd heen vaak rampzalige neiging om bij kanker ingrijpende therapieën toe te passen. Over de grote (politieke en maatschappelijke) invloed van de 'anti-kanker lobby'. Terwijl daar inhoudelijk en zeker vanuit het perspectief van degene waar het over gaat vaak geen goede argumenten voor zijn. . De werkelijkheid is ingewikkelder dan het KWF en kretologie als 'Voorkomen is beter dan genezen' en 'Opgeven is geen optie' ons willen doen geloven.
Iemand het beste toewensen is vaker dan we denken wensen dat hij medisch ingrijpen zal kunnen vermijden. In die zin wens ik jou het beste.
Dankjewel voor dit initiatief.
Poen de Wijs
, Den Haag
Toen mijn uroloog mij zijn diagnose gaf, (agressieve prostaatkanker met botmetastasen) kwam er meteen een behandelprotocol achteraan: de nieuwste hormoonbehandeling (Biculatumide) vervolgens een zwaardere hormoonkuur, en tenslotte chemotherapie, aang...evuld met radiotherapie en pijnbestrijding.
"Laat maar zitten" was mijn eerste reactie.
Vier jaar eerder had ik mijn partner begraven, het eindpunt van een 8 jaar lang lijden aan borstkanker. Een opeenvolging van operaties, chemotherapie, bestraling, daarna een recidive, Herceptin-behandeling met chemotherapie, diverse complicaties waaronder een brughoektumor, bestraling in het hoofd, plus een eindeloze reeks te bestrijden bijwerkingen.
Het overkwam mij dus wel. Het eerste wat ik heb gedaan is grondig alles op internet uitpluizen, ervaringen van andere patiënten bekijken, en praten met bevriende deskundigen. En mijn besluit stond spoedig vast: een Biculatumide-kuur kon ik zonder veel last van bijwerkingen nemen. De werking was helaas kortstondig. Daarna heb ik afgezien van verdere behandeling. Die beslissing week sterk af van wat bij het medische team dagelijkse praktijk is. Ik heb mij uitvoerig moeten verantwoorden bij het medische team en mijn keuze is tenslotte gerespecteerd. Ik ben nu twee jaar verder. Ik heb kunnen doorwerken (als kunstschilder kan ik mijn eigen dagritme bepalen). Twee jaar van grote creativiteit en intensiteit, die ik niet had willen missen. De enige bijwerking is vermoeidheid. Mijn geest blijft helder. Ik heb iedereen om mij heen - inclusief het medische team - proberen uit te leggen dat het niet gaat om TIJD maar om KWALITEIT.
Elke patiënt zou eerst duidelijk gemaakt moeten worden welke de voor- en nadelen van de behandeling zijn en hoe dat is bij niet-behandelen. Waarbij het duidelijk moet zijn dat de keuze een zekere gok is. Ik denk dat weinig artsen zich dit dilemma bewust zijn. Voor hen lijkt het behandelprotocol slechts: méér tijd is winst.
Tenslotte: een minimale behandeling bespaart veel geld. Dit mag geen uitgangspunt zijn maar is wel een prettige bijwerking.
G.H. Snoeijen
Kaderhuisarts hart-en vaatziekten, Asten
Beste collega,
Ik maak me ook regelmatig druk over oncologische behandeltrajecten. Vaak krijg ik het gevoel dat de patiënt niet echt een keus gegeven wordt, of de patiënt ervaart de keus niet zo duidelijk. Steeds vaker bespreek ik met mensen behande...lwensen voordat ze ziek worden en ik merk dat er vele verschillende standpunten zijn. Zeker bij de behandeling van kanker, de behandeling die bij uitstek veel bijwerkingen kent is het zeer belangrijk zorgvuldig de voor-en nadelen van behandeling af te wegen. Je moet niet over 1 nacht ijs gaan. Gevoelsmatig wil men zo snel mogelijk starten met behandelen maar medisch gezien is er echt wel tijd om niet zo snel hierover te beslissen. Het afgelopen jaar hebben twee van mijn patiënten de zeer bij hen passende beslissing genomen geen behandeling te willen. Dit was geen makkelijke beslissing maar de patiënten en betrokken familie zijn tot de dag van vandaag nog blij met deze beslissing. Helaas heb ik de afgelopen jaren veel vaker gezien dat patiënten (achteraf ongewild) in een behandeltraject zaten, niet durfden te stoppen, de oncoloog niet wilden teleurstellen, valse hoop hielden, en zelfs tijdens de behandeling overleden waardoor goed afscheid nemen/ waardig sterven, niet mogelijk was. Laten we met zijn allen zorgen dat de patiënt in de toekomst beter zelf een weloverwogen beslissing kan nemen door hem goed te informeren. Zowel de huisarts als de specialist hebben hier een rol in. Praten over levenseinde is een verrichting geworden (medisch contact sept 2013), mogelijk dat dit helpt. Dank u wel voor uw persoonlijke reactie. Ik hoop dat u nog heel veel mooie dagen aan uw leven kan toevoegen.
M.C. Hurenkamp
huisarts, SON
Beste Hans,
Zoals beloofd zal ik je brief delen via social media. Zoals je heel duidelijk een stempel hebt gedrukt op de praktijk waarin ik met je heb mogen samenwerken, zo zul je zeker een stempel drukken op mijn praktijkvoering. Ik hoop dat ik in ...de loop van de jaren ga leren nog beter naast de patiënt te staan bij de besluitvorming rondom het levenseinde,en dat jouw boodschap ook bij de oncologen de nodige impact zal hebben. Een heel fijne tijd die je nog rest gewenst.
A. Koopmans
Intensive Care arts in ruste, HEERENVEEN Nederland
Zeer goed verwoord en geheel mee eens. Arts en patiënt zullen elkaar zeker weten te vinden als er zo open wordt gecommuniceerd. Het moeilijkst is natuurlijk het begrip "kwaliteit van leven". Kwaliteit is slechts een beleving en wordt dus zeer persoo...nlijk ervaren. Het is niet zo dat alleen de dokter maar door wil gaan met behandelen.
M.K.F. Sommer
arts, DOKTERSTUIN CURAÇAO
Beste Hans,
Je een na laatste alinea zegt het allemaal.Gelukkig heb je dierbaren! Meerderen van ons ontberen dat en kiezen voor de laatste strohhalm.De natuur laat ons uiteindelijk niet nodeloos lijden.Dat waar de omgeving zo bang voor is.Sterkte.gr....Marcel Sommer Curacao
Rudolf W. Poolman
Orthopedisch chirurg, Amsterdam
Zeer zinvolle bijdrage. Hartelijk dank dat u dit heeft willen delen!
J.J. Meijer
Huisarts, BENNEKOM
Mag ik beste Hans zeggen?
Wat goed om te lezen, dat je deze keuze zo duidelijk voor het voetlicht brengt. Als huisarts en mens herken ik je beweegredenen heel goed, maar ook je gevoel van de oncologische fuik! Hoe moeilijk vind ik het als hulpverlene...r en hoe moeilijk lijkt het me als mens om deze keuze te maken en te begeleiden. Maar ook - hoe belangrijk!
Ik hoop dat je de kracht en de tijd hebt ons nog meer deelgenoot te maken van je gedachten zonder dat dit inbreuk doet op de dag. Zoniet - dan toch: alleen dit document is al van onschatbare waarde. Bedankt!
Jan Meijer, huisarts te Bennekom
N. Schouten
Coassistent, GRONINGEN Nederland
Prachtig verwoord met een duidelijke boodschap. In mijn familie en omgeving hebben veel mensen kanker. Het niet goed voorlichten en een traject in worden gestuurd, herken ik van enkele, met alle gevolgen van dien: onzekerheid, angst, teleurstelling. ...Ik hoop dat er iets met deze boodschap gedaan wordt. Zelf sta ik aan het begin van mijn carrière, maar zal dit zeker in mijn achterhoofd houden. Ik wens u en uw familie nog vele mooie waardige dagen toe.
Y.G. van Ingen
SOG, ZUID-SCHARWOUDE
Beste collega,
Complimenten voor het feit dat u uw intieme proces van besluitvorming hebt willen delen met de Nederlandse artsenwereld. Ik hoop dat de media het oppakken en u de energie nog heeft om het ook aan het Nederlandse volk te brengen.
Oprech...t verheugd ben ik dat u het bespreken van de start stopscenario meegenomen heeft uit t verpleeghuis naar de eerstelijn. Mooiere PR voor ons vak kan Verenso zich niet wensen. Er is alle reden dat collega's uw verhaal tot zich nemen. We weten inmiddels dat ouderen thuis, onder de zorg van de huisarts blijven. Ook weten we uit het KWF rapport dat het aantal ouderen met kanker fors zal stijgen. Bij 80% van deze groep is sprake van comorbiditeit. Alle reden dus om een zorgvuldige afweging te maken inzake de behandeling waarbij niet alleen de soort behandeling bekeken moet worden, maar vooral ook de mens dit deze moet ondergaan. En misschien tot op heden onvoldoende belicht: ook het systeem waarin deze patient leeft. Bij bijvoorbeeld een partner met dementie(die in het huidige beleid ook langer thuis woont en misschien wel geen dagopvang meer krijgt!) kun je je afvragen wie mantelzorger voor wie moet zijn. En welke implicaties dit moet hebben op de behandeling en begeleiding van patient en naasten.
Ik wens u een goed tijd toe waarin u uw leven in alle rust kunt afronden. Nogmaals dank!