De arts die patiënt werd

Anesthesioloog Van Boheemen: ‘Een patiënt is een mens in nood’

Alle bestralingen, chemokuren en operaties ten spijt, zal anesthesioloog Bart van Boheemen niet meer genezen. Hij ondervond wat het is om ongerust te zijn en in onzekerheid te verkeren. Met zijn bevindingen wil hij zijn collega-artsen de ogen openen en de bureaucratie in de zorg tegengaan.

Honderden, zo niet duizenden malen was hij al in een operatiekamer geweest. Als anesthesioloog zat Bart van Boheemen vaak naast patiënten en legde uit wat hun te wachten stond. Nu lag hij zelf op die tafel, met een lever vol uitzaaiingen waarvan het door kanker aangetaste deel zou worden verwijderd. En opeens realiseerde hij zich: hij was een potentieel ‘open-dicht’-geval. Zo’n patiënt bij wie na het openen van de buik blijkt dat verder opereren zinloos is. Een ziek lichaam dat onverrichter zake weer wordt dichtgemaakt en daarmee zorgt voor een aanzienlijke inkorting van de geplande operatie-tijd. Een ‘meevaller’ heet dat in de planning.

‘Ik herinnerde me dat ik zo’n situatie meemaakte bij een man met blaas­kanker,’ vertelt Van Boheemen anderhalf jaar na zijn operatie. ‘Een meevaller, terwijl zich een enorm menselijk drama op die tafel voltrekt.’ Zijn eigen operatie slaagde: de helft van zijn lever werd weggehaald. Maar ‘slagen’ is in dit geval een wrang woord. Bart van Boheemen (57) zal niet meer genezen.

Heftige chemokuren

In mei 2004 krijgt Van Boheemen, anesthesioloog, echtgenoot en vader van vier kinderen, totaal onverwachts de diagnose kanker. Hij heeft een kwaadaardig gezwel onder de tong. Er volgt een intensieve behandeling: 35 bestralingen en vier chemokuren, zeven weken opname en ruim vier maanden thuis in bed. Later ondergaat hij nog een operatie waarbij eenzijdig in de hals de lymfeklieren worden verwijderd. Pas een dik jaar later is hij weer in staat zijn werk in het

Amsterdamse BovenIJ ziekenhuis te hervatten. Het is van korte duur. Eind 2005 constateren de artsen uitzaaiingen in zijn lever en longen en wordt hij met spoed weer opgenomen voor behandeling met zeer heftige chemokuren. Op 56-jarige leeftijd is hij genoodzaakt voorgoed te stoppen met werken.

In de afgelopen drie jaar was Van Boheemen acht keer opgenomen, onderging hij diverse operaties en tal van bestralingen en chemokuren. Meerdere malen werd hij geveld door infecties en andere complicaties. Op dit moment wordt hij nog behandeld met chemotherapie om de groei van de uitzaaiingen te remmen. Maar de lijdensweg die hij als patiënt heeft afgelegd, is niet het onderwerp waarover hij deze maandag in zijn woonkamer in Monnickendam wil praten. Belangrijker vindt hij de inzichten die zijn ervaringen als ernstig zieke patiënt met de gezondheidszorg hem hebben gebracht over het functioneren van zijn collega-medici en het verzorgend en verplegend personeel. Dáár wil hij het over hebben. Niet om te klagen of kritiek te uiten, benadrukt hij. ‘Er is drie jaar lang door alle betrokkenen goed voor mij gezorgd’. Hij wil de professionals die uit routine en onwetendheid de behoeften van de patiënt en zijn familie uit het oog verliezen, een spiegel voorhouden.

Totaal uit balans

‘Iemand die gezond is, werkt en middenin het leven staat, kan zich niet voorstellen wat er met een ernstig ziek mens en zijn naasten gebeurt’, zegt Van Boheemen. ‘Dat moeten we ons als medici elke dag realiseren. Deze mensen hebben hele grote zorgen. Ze zijn onzeker, angstig, totaal uit balans. Voor hun moet je als arts zorgzaam zijn. Je moet te allen tijde empathie tonen, niet te beroerd zijn een uurtje later naar huis te gaan om een bange patiënt gerust te stellen of om iemand voor de derde keer uit te leggen wat zijn behandeling inhoudt.’

Juist die menselijke kanten van het medische vak ziet hij teloorgaan. En paradoxaal als het lijkt, neemt hij dat de artsen en verpleegkundigen niet kwalijk. Want niet zij zijn hier schuldig aan, maar ‘het systeem’, zoals Van Boheemen het noemt. Het onderwerp zit hem bijzonder hoog en hij zal er tijdens het gesprek vaak op terugkomen. ‘Het gedrag en de attitude van medici zijn het gevolg van de verzakelijking van de zorgsector,’ is zijn stellige overtuiging. ‘Alles draait om kosten, productietijd en quota. Het nieuwe zorgstelsel, de introductie van marktwerking, de DBC-systematiek, het heeft alleen maar geleid tot een extreme toename van managementfuncties die veel tijd en geld kosten. Tegenwoordig hebben de boekhouders het in de ziekenhuizen voor het zeggen.’

Dat is onverenigbaar met de zorg aan zieke mensen, stelt Van Boheemen. ‘Een arts is er om patiënten te genezen; zijn werk is mensenwerk. Een dokter die zich laat leiden door de boekhouder, die de passie mist om voor de zieke medemens te zorgen en zich niet in de patiënt probeert in te leven, kan beter productiemedewerker worden in een assemblagebedrijf. Het is een schande dat een patiënt een behandeling niet kan krijgen of niet op tijd kan worden geopereerd omdat het ziekenhuis het quotum van de zorgverzekeraar heeft bereikt. Het is toch niet voorstelbaar dat aandeelhouders straks gaan bepalen welke behandelingen onder bepaalde omstandigheden wel of niet mogen worden gedaan? Dat men vindt dat bepaalde kosten niet mogen worden gemaakt omdat er anders geen winst wordt gemaakt en de dividenduitkering in gevaar komt? Als het veertigduizend euro kost om iemand een halfjaar langer te laten leven, dan moeten we dat doen. Omdat we het medisch gezien kunnen.’

Terugkomend op zijn verhaal over de ‘open-dicht’-operatie: ‘Die sfeer van we hebben een meevaller, nu hebben we tijd om koffie te drinken, is tekenend voor de stemming in ziekenhuizen. Ik begrijp dat het er snel insluipt, ik heb me er zelf ook schuldig aan gemaakt. Maar het is ethisch onaanvaardbaar. Artsen horen elkaar erop te wijzen dat dergelijke uitspraken niet kunnen, uit respect voor de patiënt.’

Onaanvaardbaar

Van Boheemen wil artsen de ogen openen. Bijvoorbeeld over de manier waarop het onderzoek in ziekenhuizen is georganiseerd. Dat kan en moet veel beter op de patiënt worden afgestemd, vindt hij. ‘Het is niet aanvaardbaar dat mensen hun afspraken bij het lab, radiologie en polikliniek op allemaal verschillende dagen hebben. Dat moet op één dag kunnen. De wachttijden voor een afspraak met de arts zijn veel te lang. Onverklaarbaar lang, vind ik.’

Hij vertelt: ‘Ik hoor van andere kankerpatiënten dat ze na een scan soms pas na twee weken over de uitslag kunnen komen praten. Dat is onacceptabel. Ik heb met mijn behandelend artsen in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis telkens kunnen afspreken dat ik vlak na een CT-scan een gesprek over de uitslag kreeg. Ik hoop dat dat voor alle patiënten in dat ziekenhuis geldt, maar dat weet ik niet zeker.’

‘Ik heb natuurlijk het voordeel dat ik weet hoe de dingen werken omdat ik zelf arts ben. Maar dat zou niet nodig moeten zijn. De meeste patiënten hebben niet de kennis die ik heb. Hun belang behoort het uitgangspunt te zijn bij de inrichting van allerlei processen. Het ziekenhuis gaat daar echter aan voorbij. Niet uit onwil of onkunde, maar omdat het te veel met de eigen organisatie bezig is. Dat is een automatisme.’

Technisch gezien is het geen probleem om patiënten vlak na een scan de uitslag te geven, stelt Van Boheemen. ‘Alles gebeurt digitaal en tijdens zo’n scan is dus direct te zien wat er aan de hand is. Maar veel ziekenhuizen werken nog steeds alsof er foto’s worden gemaakt. En ondertussen zitten doodzieke mensen twee lange weken in angst omdat hun leven van die uitslag kan afhangen. Die informatie naar de patiënt moet echt sneller.’

Natuurlijk begrijpt hij dat een arts niet op elk gewenst tijdstip beschikbaar kan zijn, zegt hij. ‘Misschien kan de radioloog hier een rol in vervullen. Die kan na afloop van de scan aan de patiënt vertellen wat hij heeft geconstateerd. Hij kan zeggen dat op de afspraak met de arts wordt besproken wat de consequenties zijn. Dat neemt in elk geval de eerste onzekerheid bij mensen weg.’

Navelstaarderij

Een ander voorbeeld van navelstaarderij door het ziekenhuis is de gang van zaken op de polikliniek, vindt Van Boheemen. Met lood in zijn schoenen ging hij naar de dagbehandeling voor zijn chemokuren, elke keer weer. ‘Dat was puur vanwege de sfeer,’ zegt hij. ‘De zorg die ik kreeg, was goed en de verpleegkundigen waren aardig. Maar op zo’n poli is het razend druk. Personeel rent heen en weer, afspraken lopen uit, je hebt totaal geen privacy in de wachtruimte.’ Het ziekenhuis kan dat niet helemaal, maar wel voor een deel voorkomen, meent Van Boheemen. ‘Het scheelt bijvoorbeeld al als je patiënten van tevoren vertelt dat het tijdstip van de afspraak een indicatie is. En vooral: laat patiënten zo weinig mogelijk merken van de hectiek. Je ziet verpleegkundigen lopen die geen moeite doen de stress op hun gezicht te verbergen. Je hoort hen tegen elkaar klagen over de drukte. Dat doen ze ook tegen patiënten trouwens. Die moeten daarmee niet lastig worden gevallen. Ik leerde al snel me af te sluiten door me terug te trekken met een boek en mijn mp3-speler.’

Van Boheemen houdt zijn afspraken op de polikliniek en de dagbehandeling goed in de gaten. ‘Ik let erop dat ik steeds dezelfde arts spreek,’ vertelt hij. ‘Maar ik hoor van andere patiënten dat ze niet altijd bij dezelfde dokter komen. Bij aankomst op de poli weten ze nog niet met wie ze een afspraak hebben. Dat kan toch niet? Als je zo ziek bent, heb je een vaste arts nodig op wie je kunt rekenen. En als dat bij mij kan, moet het ook voor anderen te organiseren zijn.’

De afgelopen drie jaar heeft hij een goede band opgebouwd met zijn oncoloog. Van Boheemen: ‘Hij heeft me op een zeker moment zelfs zijn mobiele nummer gegeven voor noodgevallen. Nee, dat vind ik niet extreem. Ik heb er zelden gebruik van gemaakt en ik ben ervan overtuigd dat geen enkele patiënt er misbruik van zou maken. Als iemand zijn arts buiten werktijd belt, mag je er gerust van uitgaan dat het noodzakelijk is. Anders doen mensen dat niet.’

De verzakelijking van de ziekenhuiszorg dwingt patiënten ertoe zelf het heft in handen te nemen, heeft Van Boheemen ervaren. ‘Men noemt een patiënt tegenwoordig “cliënt”, maar dat is een misplaatste term. Consumenten hebben een keus, patiënten niet. Met patiënten kun je niet onderhandelen. Het zijn mensen in nood die om hulp vragen. Dat patiënten tegenwoordig zo mondig zouden zijn, geloof ik dan ook niet. Als het al zo is, dan worden ze daar door het systeem toe gedwongen. Want de bureaucratie slorpt vergadertijd op en dat gaat af van de tijd voor de patiënt.’

Hij vervolgt: ‘Ik had het gevoel dat ik als patiënt constant op mijn hoede moest zijn. Ik moest voortdurend in de gaten houden of ik de zorg kreeg die ik nodig had en of er geen fouten werden gemaakt. Bijvoorbeeld met mijn medicatie. Ik krijg ernstige bijwerkingen van een bepaald antibioticum. Dat stond in mijn status, maar steeds opnieuw moest ik mijn artsen daarop wijzen. Blijkbaar ontbrak de tijd om mijn status goed door te lezen. Ik heb meegemaakt dat bepaalde medicijnen gezien mijn prognose niet voor mij beschikbaar zouden zijn, omdat ze te duur of te schaars waren en dus voor mijn indicatie niet waren opgenomen in het ziekenhuisformularium. Mijn dokter trok zich daar gelukkig niets van aan en schreef ze mij toch voor.’

Onder de douche

Tijdens een van zijn ziekenhuis­opnames was Van Boheemen te ziek om zelfstandig onder de douche te gaan. Dag na dag hadden de verpleegkundigen geen tijd om hem te wassen. ‘Ik kreeg sondevoeding en lag aan een infuus. Daar werd goed voor gezorgd, maar meer dan die basiszorg zat er niet in. De schaarste regeert in het ziekenhuis. Op een gegeven moment kreeg ik bezoek van een oud-collega, een verpleegkundige op de OK waar ik heb gewerkt. Zij heeft me toen onder de douche geholpen. Tamelijk genant, maar ik was haar dankbaar. Toen ik dit voorval aankaartte bij mijn oncoloog, zei hij: “Het personeel moet keuzes maken. Jij straalt uit dat je jezelf wel weet te redden. Dan heb je pech.”’

Enige tijd na dit interview kreeg Van Boheemen van zijn ziektekostenver­zekeraar Confior (Menzis) een vragen­formulier toegezonden. Daar stond onder meer de vraag in hoe lang zijn behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis nog zou gaan duren. ‘Ik heb geantwoord dat ik dat nog niet wist,’ laat hij weten. ‘Maar dat als er door mijn familie over enige tijd een brief met een zwart randje wordt verstuurd, men er vanuit kan gaan dat mijn behandeling is gestopt.’ 

Linda van Tilburg, journalist

Maandag 28 december 2009 is anesthesioloog en intensivist Bart van Boheemen overleden.

Klik hier voor het PDF van dit artikel

Beeld: De Beeldredaktie, Marco Okhuizen