(Onder de witte vlag van) medemenselijkheid
11 reactiesIn een bevlogen betoog spreekt Esther van Fenema haar zorg uit over de toegenomen aandacht voor euthanasie bij mensen met een psychische aandoening. Ze koppelt dat aan de veronderstelling, dat de wachtlijsten voor behandeling mede bepalen of het lijden uitzichtloos is.
Haar verontwaardiging over de lange wachtlijsten binnen de ggz deel ik. Vanuit mijn betrokkenheid bij de dwangstoornis maak ik vaak mee dat mensen maanden moeten wachten, ook als direct ingrijpen is vereist. Bij een spoedeisend lichamelijk probleem is dit ondenkbaar. Mede daarom maak ik me er al jaren hard voor om psychische aandoeningen serieus te nemen. De wachtlijsten leiden tot veel wanhoop en soms zelfs suïcidaliteit.
Maar waarop Esther baseert dat wachtlijsten mede bepalen of lijden uitzichtloos is mij niet duidelijk. Het is alleen al wettelijk niet toegestaan euthanasie te verlenen als er nog een redelijke behandeloptie is. De regionale toetsingscommissies toetsen daarop en er is geen reden aan te nemen, dat ze dat niet goed doen. Ook in mijn eigen ervaringen vind ik geen steun voor haar veronderstelling. Het betreft altijd mensen, die al jarenlang behandeling hebben gehad.
Ook in andere feiten vind ik geen steun voor Esthers visie, dat de wet wordt opgerekt. Eerder is sprake van het tegendeel, namelijk dat mensen tevergeefs een beroep erop doen. De euthanasiewet bestaat ruim twintig jaar, maar binnen de ggz kunnen mensen nog steeds amper terecht. Van de 115 keer, dat in 2022 euthanasie werd verleend, werd het merendeel verleend door een arts van het Expertisecentrum Euthanasie. De wachttijden daar zijn inmiddels onmenselijk lang. Is 115 keer veel? Niet als je bedenkt dat er minstens 200 duizend mensen zijn met een ernstige psychische aandoening, waarvan ongeveer de helft al meer dan zes jaar. Niet als je bedenkt, dat jaarlijks bijna tweeduizend mensen zelf een eind aan hun leven maken. Hier zitten mensen die stoppen met eten en drinken niet bij. Het activisme van Jan Mokkenstorm, oprichter van 113 om te streven naar nul suïcides, kon Esther wel waarderen. Ik vond het een illusie dat je elk leven draaglijk kunt maken. Suïcide komt vaak voor bij mensen op de wachtlijst van een euthanasietraject en bij mensen die afgewezen zijn.
Dat het in de psychiatrie lastiger is vast te stellen of er nog redelijke behandelmogelijkheden, zijn klopt zonder meer. Maar dat is geen reden om de vraag helemaal uit de weg te gaan. Ik vind het nogal wat om te spreken van medeplichtigheid aan vermijdbaar overlijden. Ik vind het een overschatting van wat de psychiatrie vermag. Natuurlijk moet je in de psychiatrie heel vaak niet meegaan in de wanhoop van de patiënt. Maar dat is wat anders dan er nooit in meegaan.
In de wet staat dat de arts sámen met de patiënt bepaalt of er nog redelijke andere mogelijkheden zijn. Mijn hele pleidooi van de afgelopen maanden is op dat ‘samen’ terug te voeren. Want daar schort het nogal eens aan. Veel patiënten worden niet goed van de therapeutische hardnekkigheid van hun behandelaar. Van de suggestie, dat (met betere ggz) altijd alles op te lossen is. Ze willen eindelijk erkenning dat ze genoeg geprobeerd hebben en niet nog voor de zoveelste keer een intensieve behandeling moeten proberen. Ze kunnen niet nog langer wachten op de kleine kans van een onverwachtse verbetering ergens ver weg in de toekomst.
Het gaat me echt aan het hart te zien hoe ongezien en ongehoord mensen zich voelen. Het is ondenkbaar dat mensen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden ten gevolge van een lichamelijke aandoening en vragen om euthanasie, daar soms meer dan drie jaar op moeten wachten. Luisteren naar de patiënt en er aandacht voor vragen dat ze vaak nergens terecht kunnen zie ik als medemenselijkheid, niet als het onder de witte vlag daarvan oprekken van de wet.
Meer van Menno Oosterhoff-
Menno Oosterhoff
Menno Oosterhoff is (kinder- en jeugd)psychiater eninitiatiefnemer van www.ocdnet.nl en www.ocdcafe.nl. Hij maakt de podcast ‘God zegene de greep’ over de dwangstoornis. Daarover gaat ook zijn boek ‘Vals alarm´ waarin ook zijn eigen dwangstoornis aan de orde komt. Zijn boek ‘Ik zie anders niks aan je’ gaat over psychische aandoeningen in het algemeen. Tenslotte vindt u een bloemlezing van zijn blogs terug in het boek 'De psychiater en ik', een uitgave van Medisch Contact.
J.N.W. Koch
huisarts, SCEN-arts n.p., Dronten
Het is opmerkelijk dat het merendeel van de euthanasieën bij psychiatrische patiënten wordt uitgevoerd door het Expertisecentrum Euthanasie. Blijkbaar kunnen psychiatrisch patiënten daarvoor lang niet altijd bij hun eigen behandelaar terecht. Dat lei...dt tot wachtlijsten bij het EE vol ernstig lijdende mensen die mede door het lange wachten steeds wanhopiger worden.
Maar wat is het toch wat psychiaters zo belemmert in deze hun verantwoordelijkheid te nemen?
Ik kan me niet voorstellen dat iets als ‘uitbehandeld’ zijn in de psychiatrie niet bestaat. Dat zou immers een grote overschatting zijn van de mogelijkheden van het vak. Maar waarom vinden uitbehandelde psychiatrische patiënten bij hun behandelaars vaak toch geen gehoor? Waarom wel bij huisartsen en oncologen? Is het omdat die laatsten gewend zijn met de dood om te gaan?
Inderdaad, het verrichten van een euthanasie een volkomen tegennatuurlijke daad, in strijd met alles waarmee we zijn opgevoed en opgegroeid. Daarom roept de confrontatie met een euthanasieverzoek ongetwijfeld angst, weerstand en boosheid op. Een begrijpelijke en natuurlijke reactie. Maar tegelijkertijd is euthanasie een daad van mededogen en medemenselijkheid die, mits op goede gronden uitgevoerd en zorgvuldig voorbereid, veel voldoening schenkt aan patiënt, diens familie én aan de uitvoerend arts.
Mijn oproep aan de psychiaters is om, geconfronteerd met een euthanasieverzoek dat voldoet aan de voorwaarden zoals gesteld in de wet, de patiënt niet door te verwijzen naar de huisarts of het Expertisecentrum Euthanasie, maar zelf de verantwoordelijkheid te nemen. Analyseer de eigen weerstanden, maar geef daar niet direct aan toe. Zoek een buddy, in de vorm van een ervaren collega, de huisarts van de patiënt of een medewerker van de EE. Doe het samen, want inderdaad, zeker de eerste keer is doodeng.
M.D. Oosterhoff
Psychiater, Thesinge
Geachte Collega Koch. Hartelijk dank voor deze reactie. Dat patiënten vaak niet terecht kunnen bij hun eigen behandelaar is een understatement. Ze kunnen er vrijwel nooit terecht. In 2022 slechts ongeveer 10 keer. In 80% zijn ze aangewezen op het Exp...ertisecentrum Euthanasie, waar wachttijden kunnen oplopen tot onmenselijke duur ( >3 jaar).
Binnen de GGZ hebben we veel te maken met wanhoop en niet meer verder willen leven. In het overgrote deel is heel goed, dat we daar niet in mee gaan en helpen de moed erin te houden. Kennelijk valt het behandelaars erg zwaar te bepalen wanneer 'je zo'n opstelling moet laten varen omdat je je patiënt tekort doet door niet te erkennen dat het ondraaglijk en uitzichtloos is. Daardoor is er 20 jaar na het intreden van de euthanasiewet nog geen klinische praktijk van euthanasie verlenen. Daar staat tegenover dat het wel leeft bij patiënten. De vraag is zo vele malen groter dan het aanbod. Dat is schrijnend om mee te maken. Daarom zet ik me ervoor in dat er vaker naar hen geluisterd wordt, ook al wordt me dat niet altijd in dank afgenomen. We zullen er als GGZ hoe dan ook een omgang mee moeten vinden. De wet is er óók voor mensen, die ondraaglijk en uitzichtloos lijden tgv een psychische aandoening en de richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie uit 2018 wilde ook, dat we in de mogelijkheid voorzien. Implementatie daarvan komt pas nu aarzelend op gang. In het belang van de patiënt hoop ik van harte dat dat doorzet.
Soms denk ik: Of moeten we naar een systeem waarin we het meer van de huisarts vragen met goede ondersteuning. Mijn ervaring is, dat huisartsen hierin meer gewend zijn. Aan de andere kant vind ik het ook beschamend als we de moeilijkste interventie in de GGZ bij de huisarts neer zouden leggen
W.P.A. van Rooij
psychiater
Beste collega,
Zoals bekend heb ik (en met mij steeds meer GGZ-zorgverleners) veel moeite met uw aanhoudende publieke pleidooi om euthanasie bij psychisch lijden vlotter in te gaan regelen in Nederland en psychiaters te stimuleren om ook bij hun ...eigen patiënten, binnen de eigen GGZ-instelling, euthanasie niet alleen meer bespreekbaar te maken, maar dit ook daadwerkelijk zelf te verlenen (na toetsing door een SCEN-arts en second opinion bij een collega).
Ik krijg steeds meer de indruk dat u de reikwijdte en impact van uw mediacampagne nogal onderschat.
Publiekelijk als GGZ-zorgverlener op de barricaden gaan voor het sneller verlenen van euthanasie bij psychisch lijden doet iets met wanhopige patiënten met ernstige en aanhoudende psychische klachten, vooral degenen die suïcidaal zijn.
Uw suggestie dat euthanasie een humaan alternatief is voor eenzame suïcide lijkt op eerste blik sympathiek, maar u introduceert hiermee het kiezen voor de dood als één van de behandelopties voor ernstig lijdende patiënten die zich voor behandeling tot u als GGZ-zorgverlener wenden.
De boodschap van verlossing die u hiermee afgeeft zal voor veel patiënten met een kwellende doodswens waarschijnlijk de kans niet groter maken dat ze nog een behandeloptie of palliatieve optie tot vermindering van hun lijden zullen overwegen.
Verder is toepassing van euthanasie o.b.v. wettelijke zorgvuldigheidscriteria aanzienlijk minder digitaal dan u voorstelt. Er zit een belangrijke subjectieve component in het zorgvuldigheidscriterium 'uitbehandeld' zijn. Dit criterium is immers niet louter objectief vast te stellen, maar wordt sterk gekleurd door wat er in de interactie tussen zorgverlener en patiënten met een doodswens gebeurt.
Uiteraard spelen ook de persoonlijke opvattingen van de behandelend psychiater (en de psychiater die de second opinion doet) over euthanasie hierbij een belangrijke rol, evenals de intrapsychische dynamiek van de behandelend psychiater zelf waar het de indringende confrontatie met het doodsverlangen en de machteloosheid van zijn patiënt betreft.
Ook is het steeds vaker ontbreken van passende (intensieve) GGZ-behandelopties of het hiervan op redelijke termijn geen gebruik kunnen maken, bijvoorbeeld door zeer lange wachttijden, wel degelijk aan de orde bij het bepalen van het wettelijk zorgvuldigheidscriterium 'uitbehandeld zijn', zo is mijn ervaring bij de euthanasietrajecten waar ik getuige van was.
Problematisch hierbij is dat toetsing van de verleende euthanasie door regionale toetsingscommissies pas achteraf plaats vindt en hierbij niet systematisch de kwaliteit van de eerder verleende GGZ-behandelingen en de beschikbaarheid van passende resterende behandelopties in kaart wordt gebracht. Dat is jammer. Het is geen geheim dat in ons land met name de GGZ-zorg voor mensen met de ernstige psychische problemen onder grote druk staat.
De 1-op-1 vergelijking van de doodswens van een mens die ernstig psychisch lijdt met de euthanasiewens van een oncologische patiënt, is dan ook veel te kort door de bocht.
Tot slot is het belangrijk dat u zich als psychiater realiseert dat uw niet aflatende en persoonlijke mediacampagne om euthanasie bij psychisch lijden sneller mogelijk te maken binnen GGZ-instellingen voor ernstig lijdende GGZ-patiënten, als negatieve bijwerking heeft dat het afnemende vertrouwen van veel patiënten, naasten en andere zorgprofessionals in de veiligheid van de zorg binnen grote GGZ-instellingen, verder kan ondermijnen. U hamert er immers voortdurend op dat elke GGZ-instelling een protocol voor euthanasie bij psychisch lijden moet hebben.
Mede hiervoor is afgelopen jaar zelfs een landelijk netwerk opgericht om het omgaan met euthanasievragen en het daadwerkelijk uitvoeren hiervan binnen reguliere GGZ-instellingen te faciliteren (zie: https://thanet.nl/over/missie/).
Dit betekent dat u en uw collega's in het Thanet netwerk ernaar streven dat patiënten dus niet alleen hun euthanasiewens en de resterende behandelopties kunnen bespreken met hun GGZ-behandelaar, maar dat deze mogelijk ook zelf mee zal kunnen werken aan het in gang zetten van de feitelijke euthanasie vanuit de GGZ-instelling van deze behandelaar zelf.
Vraag is wat dat doet met patiënten en naasten die zich voor psychische hulp tot een GGZ-instellingen wenden. Of wat collega-zorgverleners (bijvoorbeeld huisartsen) hiervan vinden die hun patiënt voor behandeling verwijzen.
Het lijkt me wenselijk als er binnen medische beroepsverenigingen, maar ook binnen patiëntenverenigingen zoals MIND en door andere belanghebbende partijen, een veel fundamenteler ethisch debat plaatsvindt over de wenselijkheid van het publiekelijk normaliseren van euthanasie bij ernstig psychisch lijden en het protocollair inregelen hiervan binnen GGZ-instellingen zelf.
De risico's hiervan zijn onvoldoende doordacht en verdienen meer reflectie dan nu het geval is.
Misschien is inmiddels ook de tijd gekomen dat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd zich hierover gaat buigen.
Met collegiale groet,
Wilbert van Rooij, psychiater
M.D. Oosterhoff
Psychiater, Thesinge
Beste Wilbert
Dat je het niet met me eens bent is inmiddels wel duidelijk. Waar ik me voor inzet is implementatie van wat de richtlijn van de Nederlandse Vereniging Psychiatrie in 2018 al beoogde. Tot nu toe is er alleen weinig van terecht gekomen.... Waar ik een pleidooi voor houdt is luisteren naar waar patiënten om vragen. Zoals jij óver hen spreekt komt op mij paternalistisch over.
W.P.A. van Rooij
psychiater
Geachte collega,
Opnieuw mis ik serieuze reflectie van uw kant op de zorgen die ik en steeds meer collega-psychiaters (en andere GGZ-zorgverleners) uiten over uw publieke campagne om het onderwerp euthanasie bij ernstig psychisch lijden te normali...seren en uw aanhoudende oproep aan Nederlandse psychiaters om vaker en sneller mee te werken aan het toepassen van euthanasie, ook bij hun eigen patiënten, om zodoende de wachtlijsten bij het Expertisecentrum Euthanasie te verkorten.
De Nederlandse praktijk roept inmiddels ook internationaal toenemend bezorgde reacties op bij artsen.
Zie bijvoorbeeld het recente kritische artikel van de Amerikaanse psychiater Paul S. Appelbaum in het vaktijdschrift World Psychiatry (februari 2024) met de titel:
'Physician‐assisted death for psychiatric disorders: ongoing reasons for concern'
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10785964/
Conclusie van Appelbaum in zijn genuanceerde artikel, waarin hij meermalen verwijst naar data betreffende de Nederlandse euthanasiepraktijk:
"Where does this leave us?
These data suggest that many of the initial worries about psychiatric PAD [physician-assisted death] are being reinforced by ongoing practice. This procedure is susceptible to being used as a replacement for care; it appears to be sought by patients, especially women, as a substitute for trying to end their own lives; and the challenging evaluations of the required criteria seem often to be performed in a perfunctory manner. Although data are not yet available, it is worthwhile thinking about the longer‐term impact on psychiatrists and psychiatric patients: the message that their conditions may be hopeless, thus not worth the effort to treat or to receive treatment, and that death is an acceptable alternative.
Such a posture conflicts with the traditional stance of psychiatry as a specialty dedicated to sustaining hope, protecting people from the impulse to end their lives, and helping people find meaning in their existence.
The prospect of further spread of psychiatric PAD is indeed reason for concern".
Ik ben erg bezorgd en vraag me af of u überhaupt nog open staat voor feedback op uw mediaoptreden in het debat over euthanasie bij psychisch lijden.
Ik wens u (nogmaals) veel wijsheid toe. En iets meer terughoudendheid.
Collegiale groet,
Wilbert van Rooij, psychiater
M.D. Oosterhoff
Psychiater, Thesinge
Beste Wilbert
Je zorg dat euthanasie komt in plaats van goede hulp kan ik respecteren, maar deel ik niet. Ik wil daarover best van gedachten wisselen, maar ik vind je toon niet erg uitnodigend. Ik herken me niet in je constatering, dat ik niet re...flecteer. Euthanasie verlenen aan iemand die fysiek gezien nog jaren te leven heeft is niet iets wat je kunt doen zonder reflectie. Het gaat in tegen het geloof waarmee ik opgegroeid ben, de cultuur, die we hebben, de bereopsethiek van nooit opgeven en ook tegen de publieke opinie, zeker die in de hele wereld. Dat ik toch zover gekomen ben komt omdat ik de vragen en verhalen van patiënten niet kan negeren. Omdat ik het appel wat zij op me doen niet kan afdoen met dat ze niet weten wat ze vragen. En omdat ik zie wat een vreselijke worsteling het is om te lijden onder een psychische aandoening, eindeloos behandeling daarvoor doen en elke keer weer te moeten ervaren dat het ondoenlijk blijft. Omdat ik me goed kan voorstellen hoe belangrojk het is erin erkent te worden dat het ondoenlijk is. En hoe belangrijk, dat je dan, net als iemand die door een lichamelijke aandoening ondraaglijk en uitzichtloos lijdt mag gaan op een humane manier. Ik begrijp nbiet zo goed waarom je me wel lujkt te verwijten, dat ik me daarvan wat aantrek. En dat ik er aandacht voor vraag, dat mensen nu vaak nergens terecht kunnen en zich hier zo alleen in voelen.
Natuurlijk reflecteer ik erop wat het betekent hier aandacht voor te vragen, welke risico's eraan zitten om dat wel te doen, maar ook om dat niet te doen. Natuurlijk reflecteer ik erop wat het betekent voor patienten, die juist nog wel steun willen bij hun worsteling met het leven en voor wie het bedreigend kan zijn als een professional zegt, dat het soms echt ondoenlijk en onoplosbaar is. Natuurlijk vraag ik me af hoe er in de toekomst geoordeeld wordt over de huidige ontwikkelingen.
Ik kom daarin tot keuze's, die anders zijn dan de jouwe. Dat is duidelijk. Ik zou wensen dat we daarover vragend van gedachten wisselen en niet zo stellend. Ik vind zoals het nu gaat niet erg constructief, noch voor onszelf, noch voor onze patiënten.
M.D. Oosterhoff
Psychiater, Thesinge
Beste Wilbert. Het lukt me niet te reageren onder je laatste post, daarom even hier. Ik kan me er wel in vinden om onze discussie te staken.
W.P.A. van Rooij
psychiater
Geachte collega,
Een laatste reactie.
U miskent immers ook in uw laatste commentaar opnieuw de kern van mijn bezwaren tegen uw persoonlijke en sterk emotioneel gekleurde publiekscampagne om euthanasie bij psychisch lijden niet alleen te normaliser...en in de publieke opinie, maar ook om de toepassing hiervan door collega-psychiaters binnen GGZ-instellingen te stimuleren, om zodoende de wachtlijst van het Expertisecentrum Euthanasie te kunnen verkorten.
Ik ben zeker geen tegenstander van euthanasie bij ernstig psychisch lijden. Dat dit in ons land wettelijk is toegestaan mits zorgvuldig en terughoudend toegepast, is een groot goed.
U lijkt echter, via een inmiddels vrij populistische publiekscampagne waarbij u en uw stichting KEA ervaringsverhalen van ernstig zieke en wanhopige GGZ-patiënten openbaar delen, morele druk uit te willen oefenen op collega-psychiaters om hun terughoudendheid om euthanasie te verlenen aan hun patiënten te laten varen.
U gebruikt hierbij een kwestieus, maar voor patiënten aanlokkelijk verlossersnarratief waarin u zichzelf presenteert als degene die patiënten, die onvoldoende gehoor zeggen te vinden voor hun aanhoudende doodsverlangen bij hun eigen behandelend psychiater in de GGZ, een uitweg biedt uit hun lijden.
In een recente LinkedIn post van uw stichting KEA wordt zelfs betoogd dat euthanasie bij psychisch lijden "een behandeloptie zou moeten zijn binnen de GGZ".
Terwijl euthanasie natuurlijk geen behandeling is. Of een behandeling waarbij 100% van de patiënten overlijden.
De tekst van de KEA-post op LinkedIn luidt (ik heb de naam van de overleden patiënte (28) weggelaten):
"M werd eind december ’23 euthanasie verleend. ‘Ik heb 300 procent mijn best gedaan. Ik wil dat euthanasie uit de taboesfeer komt en een behandeloptie wordt.’
Lees het interview met M gedaan door Onno Bosma voor Stichting KEA. Ze vertelt over haar leven, over haar lijden en over haar doodswens. Wat er aan vooraf gegaan is en hoe ze aankijkt tegen de dood en het hiernamaals. Rust zacht M".
Ik stop de discussie met u over dit onderwerp omdat u weigert te reflecteren op de serieuze risico's van uw brede publiekscampagne voor patiënten zelf, maar ook voor het kwetsbare vertrouwen in de GGZ in Nederland, waar steeds meer zorgaanbod voor patiënten met ernstige gezondheidsklachten wordt weggesaneerd door overheid en zorgverzekeraars.
Slotopmerking:
Een reëel risico van uw onbegrensde publieke optreden over dit onderwerp is dat dit als gevolg kan hebben dat de mogelijkheden voor euthanasie bij ernstig psychisch lijden op termijn juist zullen worden ingeperkt in Nederland, wanneer blijkt dat de zorgvuldigheidscriteria voor toepassing ervan inderdaad te ver opgerekt worden.
Het is belangrijk dat er binnen de beroepsvereniging van psychiaters, maar ook bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd serieus wordt gekeken naar de manier waarop het euthanasiedebat nu wordt gevoerd.
Dit debat verdient een aanzienlijk terughoudender benadering dan uw huidige publiekscampagne.
Met collegiale groet,
Wilbert van Rooij, psychiater
[Reactie gewijzigd door Rooij, Wilbert van op 18-01-2024 11:07]
A.E. Jansen
Apotheekhoudend huisarts
Alle lijden kunnen oplossen is evident onmogelijk en hoogmoedig te veronderstellen.
Of dat vervolgens moet leiden tot de uitvoering van euthanasie is bij problemen in de GGZ complex omdat de vraag is of we iemand echt kunnen kennen. Deze patiënten z...ijn niet terminaal maar willen niet meer leven. De doodswens is begrijpelijk maar deze wens niet kunnen of willen uitvoeren is niet iemand in de steek laten. Dat de patiënt dit wel zo ervaart is ook logisch maar niet perse terecht.
B. Bos
Specialist ouderengeneeskunde , Leiden
Fraai gezegd. Petje af collega
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg borst- en eierstokkanker, Huissen
Ik heb zoveel bewondering voor je, Menno. Jij luistert echt. Jij beaamt dat het leven voor sommige mensen nooit beter zal worden en dat hun ondraaglijk lijden anderszins nooit op zal houden. Artsen die dat niet erkennen, doen aan wensdenken en laten ...patiënten in de steek.