Nikki

‘Dochter verhuist vanuit huis naar #WLZ inst. Duofiets, verstrekt vanuit WMO, geen recht meer op. Inleveren dus. Kromme wetgeving #zorgalarm’

Zomaar een retweet in mijn twitter-overzicht. Ik weet niet waarom het bericht mijn aandacht trok, maar dat kreeg het. Misschien was het de foto van de duofiets. Misschien mijn associaties erbij.

‘Dochter’ blijkt Nikki te heten. Ik ken haar en haar familie niet. Nikki is 18 jaar en heeft het syndroom van Down. Omdat het thuis wonen niet meer lukte, verhuisde zij naar een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Vanwege die verhuizing moest zij de duofiets die speciaal voor haar was geprepareerd weer inleveren. De gemeente betaalde maandelijks voor deze fiets. De instelling ligt in een andere gemeente en kent een heel andere geldbron. De leverancier haalde de fiets vlot op en bracht ‘m naar een distributiecentrum. De vader van Nikki zocht gehoor via social media.

Ik begrijp de wanhoop van haar ouders. De verhuizing heeft al een forse impact en dan moet die fiets ook direct worden ingeleverd. Nikki kan en mag er niet meer van genieten.

Ik begrijp de gemeente die te maken heeft met een beperkt budget en geen formele verplichtingen meer heeft naar haar ex-inwoner.

Ik begrijp de instelling die niet zomaar even 6000 euro ophoest voor een duofiets van een nieuwe bewoner. Ook daar zijn de middelen beperkt.

Ik begrijp ten slotte ook de leverancier van de duofiets. Als de gemeente niet meer betaalt, dan moet de fiets terug om elders te kunnen worden ingezet. De investering van het bedrijf moet toch ook worden terugverdiend. Het bedrijf is geen filantropische instelling, het personeel moet ook worden betaald.

Ik begrijp – denk ik – alle partijen in dit verhaal.

Wat ik niet goed begrijp is dat we ons zorglandschap zo ingewikkeld hebben gemaakt, dat de regels leidend zijn geworden. Vrijwel iedereen heeft de mond vol van het centraal stellen van de patiënt. Het innemen van de duofiets van Nikki illustreert voor mij dat de patiënt helemaal niet zo centraal staat. De emotionele waarde van de duofiets voor Nikki en haar ouders komt in de regels niet voor. Het lijkt er niet toe te doen.

Ik deel hun onbegrip en zwengel de discussie aan. Start een inzamelingsactie. Dit krijgt enorme bijval, maar ook tegengeluiden zijn hoorbaar. ‘Kan ze niet op een andere fiets rijden?’ ‘Dit probleem nu oplossen helpt niet; de regels moeten anders.’ Dat laatste klopt, maar als we daarop moeten wachten krijgt Nikki haar fiets voorlopig niet terug.

Misschien is het mijn gevoel van onbehagen over de regeltjes die ons land zo onpersoonlijk maken dat ik overga tot deze actie. Die regels ga ik niet veranderen, maar deze fiets kan ik gaan regelen. Met hulp van velen, maar komen zal hij er. Dat houdt geen kromme wetgeving tegen.