Genen: Wat nu?

Ja, ik was zenuwachtig toen ik de mail opende. Tijdens Exponential Medicine 2016, een congres over toekomstige ontwikkelingen in de zorg, had ik wangslijm laten afnemen. Anderen deden dat ook. ORIG3N, een relatief nieuw biotech bedrijf, wilde er een beperkte genetische test op uitvoeren.

Dit bedrijf wil zeldzame ziekten behandelen door meer begrip te krijgen voor de moleculaire en genetische opbouw van weesziekten. Een “cellenbank” bouwen is de basis voor onderzoek en tests van nieuwe geneesmiddelen. Daarnaast worden genetische testen verkocht die fantasierijke namen hebben als Superhero, Fuel, Fitcode, Aura en Bliss.    

Gelukkig wees de mail uit dat ik met mijn variant van het TERC-gen bij dat ene kwart van de bevolking hoor met een grotere kans op een langere telomeer aan het uiteinde van mijn chromosomen. Daarmee is de kans groter om 80 jaar of ouder te worden.

In het bijgevoegde rapport stond wel: ‘with no accidents or diseases’. Had ik bij de GG-variant gehoord, die eenderde van de bevolking heeft, dan was ik vatbaarder voor snelle veroudering en is extra gezond leven het advies.

Gerustgesteld lees ik verder. Ik heb een snel metabolisme. En als fanatiek duursporter weet ik dat ik voor een training of wedstrijd beter koffie kan drinken. Ik hoor dan ook bij de groep van 40 % van de mensen met CYP1A2 “polymorfisme,” althans volgens de test.

Uit mijn gentypering blijkt verder dat ik met mijn genenpakket meer kans heb om extravert te zijn (klopt), dat ik eerder van uitdagingen houd (klopt) en dat het meer tijd kost een taal te leren (klopt ook, ik heb een wiskundeknobbel).

Bij alle uitkomsten in het persoonlijke rapport staan de wetenschappelijke verwijzingen die de relatie tussen de genvariant en de uitkomst beschrijven. Ik moet bekennen dat ik ze niet allemaal heb gelezen en kan beoordelen. Voor $ 505 kun je alle testen laten doen die inzicht geven in de  kans op verslavingsgevoeligheid, in huidtypen, aanleg voor bepaalde sporten, zuurstofopnamecapaciteit, zongevoeligheid etc.

Maar wil ik dit allemaal wel weten? Voor personalised medicine zijn dergelijke persoonlijke uitkomsten noodzakelijk. Voor een test van geneesmiddelen en voor onderzoek zijn ze onontbeerlijk. Maar er zijn meer datakapers op de kust. De cosmetische industrie is op zoek naar allerlei persoonlijke gegevens om een persoonlijk “smeerseladvies” te kunnen geven – uiteraard tegen een aangepaste (individuele) prijs.

Relatief onschuldig? Nee. Daarom betwijfel ik of het in het belang van de samenleving is om de cosmetische industrie uitgebreid inzicht te geven in onze genen. Ook andere bedrijven zullen geïnteresseerd zijn. Levensverzekeraars, zorgverzekeraars, onderwijsinstellingen, overheden, sportclubs en vele anderen. Iedereen voelt aan dat verzekeraars bij een vloedgolf aan persoonlijke data selectie aan de poort kunnen toepassen. Dan is het afgelopen met de solidariteit.

Tegenhouden kan niet. Maar iedereen die deze data krijgt, zal ze gebruiken. Commerciële bedrijven verzamelen ze nu al op grote schaal. Stoppen met het onderzoek is niet wenselijk. Elke dag worden de uitkomsten van dit soort genonderzoek gebruikt om de gezondheid van mensen te verbeteren. Maar ik geef meteen toe dat de veiligheid van de data niet 100 % is gegarandeerd en dat misbruik op de loer ligt.

Het is hard nodig de discussie over dit thema aan te gaan. Annelien Bredenoord gaf met haar interview in Medisch Contact een mooie voorzet. Maar laat vanuit de politiek deze voorzet niet onbeantwoord. Anders wordt de nieuwe digitale samenleving mogelijkerwijs een vrijhaven voor kwaadwillenden. En dan zijn we verder van huis.