Inloggen
Blogs & columns
Blog

Geanticipeerde beslissingsspijt

1 reactie

Krap drie maanden geleden kwam ze voor het eerst op mijn poli. Een jonge vrouw. Fit, energiek maar bij het paardrijden pijn in de linkerflank. Toch maar even een check en via de huisarts en via de internist lag ze al vrij snel onder de CT-scanner. De uitslag, een gigantische bijniertumor in de linkerbovenbuik deed haar leven op haar grondvesten schudden.

Ondanks de beangstigende bevinding was ze broodnuchter. Ze vuurde een reeks met heel concrete vragen op me af met korte tussenpozen. Kon ik het eruit krijgen, hoe groot was de ingreep, hoe lang waren we bezig en het herstel? Ze schreef niets op maar sloeg alles zichtbaar zorgvuldig op. Ze was kalm. Haar partner zat naast haar maar zij had duidelijk de leiding. Toen het gesprek klaar was, was het ook klaar. Geen drempelvragen meer. Haar acceptatie al ver achter zich latende, bereidde ze zich voor op wat komen ging. Stellig en vastberaden.

De dag zelf ging goed. Ze had het vertrouwen en haar kalmte op haar behandelend team overgedragen. We deden een grote resectie waarbij we noodgedwongen ook de nier, de milt en een deel van de alvleesklier moesten weghalen om de bijniertumor er goed uit te krijgen. Op de ic kwam ik dezelfde avond het verhaal doen en ze was alweer wakker. Ze keek me enigszins opgelucht aan. Ze kreeg ze nog een complicatie maar binnen een week was ze op de been en mocht ze naar huis. Haar vastberadenheid had haar een snelle start gegeven.

Toen de uitslag. De tumor was er radicaal uit. Maar gezien de risico’s van de tumor, vertelde ik, werd er toch aanvullende chemotherapie geadviseerd. Voor het eerst sinds de start van onze samenwerking keek ze mij verward aan. Daar had ze niet op gerekend. Ik verwees haar naar de endocrinoloog voor aanvullende uitleg. Ze kwam in opperste verwarring terug. Kennelijk kon ze de informatie over adjuvante therapie veel moeizamer verwerken dan de informatie uit het gesprek voorafgaand aan de operatie. Tussen een chirurg en een patiënt ontstaat na een dergelijke ingreep vaak een band en daarom legde ze het dilemma nogmaals aan mij voor. Wat moest ze nou doen? Waarom moest ze nou nog weer een behandeling. De tumor was er toch uit? Het was toch goed gegaan? Bovendien, wat had ze eraan? Ze wilde paardrijden. Ik hoorde mezelf iets stamelen over als ze het deed dat ze dan relatief minder kans had dat de ziekte zou terugkomen. Maar dat we dat door studies alleen weten voor groepen en niet voor haar specifiek. Dus: als je honderd patiënten na een operatie met dit middel behandelt, komt de ziekte bij ongeveer 20 tot 25 mensen minder vaak terug. Verwerk dat maar eens. Succes. Logischerwijs volgden er vele vragen. Ben ik dan een van die 25? Moet ik daar al die bijwerkingen voor accepteren? Wat zou u doen? De chirurgische behandeling was agressief maar zo overzichtelijk geweest.

Vanwege haar leeftijd gaf ik haar een positief advies, maar vond dat ze er zelf ook echt achter moest staan. Enige weken later kwam ze weer bij mij terug. Ze ging het doen. Ik vroeg haar hoe ze tot deze beslissing was gekomen. Ze wilde als ze de ziekte toch terug zou krijgen nooit het gevoel krijgen dat ze er niet alles aan gedaan had.

Ik liep naar huis en overpeinsde de kronkel in mijn hersenen. Deze stoere dame begon nu aan langdurige therapie zonder dat ze ooit zou weten of ze er iets aan zou hebben. Dit deed ze omdat ze bang was in de toekomst spijt te krijgen van het nalaten een risicoverminderende therapie met bijwerkingen te ondergaan. Ik zocht naar een woord voor dit fenomeen: ‘geanticipeerde beslissingsspijt’. Iets doen vanwege angst voor toekomstige spijt.
Door 100 man te behandelen voorkwamen we wellicht 25 recidieven maar veroorzaakten we bijwerkingen bij 75 mensen. Of de ziekte nou terugkwam of niet, mevrouw zou nooit te weten komen of de therapie haar voor een ramp behoed zou hebben.
Ik vroeg me af wat Hippocrates en de eed die ik ooit heb afgelegd hiervan zouden vinden. Het statistisch behandelen van groepen patiënten, hoe verhoudt zich dat tot de individuele arts-patiëntrelatie?
Gelukkig ben ik chirurg geworden.

Lees ook

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • K. Balwant Gir

    Huisarts , Rotterdam

    21-07-2021 21:08

    Zeer mooi omschreven. Een dilemma waar ik als huisarts vaak mee te maken heb. Patiënten worden vaker na een operatie geconfronteerd met een plotse chemo of RT advies. Niemand die hen exact kan vertellen of ze er überhaupt baat bij hebben. Vaak geen c...ijfers over bekend hoe groot de kansen zijn zonder die therapie, maar ook geen kansberekening of het ze meer baat of schaad. Vaak terneergeslagen door het gesprek met de specialist op het spreekuur van de huisarts.
    Ik heb me afgevraagd waarom er geen cijfers worden bijgehouden over the quality of life met tov zonder deze aangeboden therapie. Uiteindelijk is voor de meeste patiënten de QOL belangrijker dan een langere levensduur met meer klachten. Pte in bovenstaande casus maakt de beslissing (zoals velen) uit de overweging dat ze alles hebben gedaan, maar is dat ook zo? Nu al twee keer meegemaakt dat een pt ervoor koos om niet te gaan voor de aangeboden therapieën. Verbazingwekkend in beide gevallen een botte specialist die de pt ook niet meer wenste te vervolgen… Waarom? Willen we niet weten wat het resultaat is zonder die therapieën? Vragen waar ik als huisarts ook het antwoord niet op weet. Wat ik wel weet, is dat deze patiënten het al moeilijk genoeg hebben en dat ze dan belast worden met keuzes die eigenlijk geen keuzes zijn.
    “Beste pt, we hebben een middel voor u dat ervoor kan zorgen dat u een kleine kans heeft dat de tumor niet meer terugkomt. We hebben geen idee of het bij u zal werken. We weten zeker dat u zich erg beroerd gaat voelen, maar als het helpt was het de moeite waard. Als het niet helpt, dan kunnen we nog twee andere middelen proberen met dezelfde kansen. U zult mogelijk langer leven, maar we weten niet wat uw huidige levensverwachting is”
    Ben ik even blij dat ik bovenstaande plaat niet hoef af te draaien. Het voelt voor mij alsof je een zak lucht verkoopt alsof het goud is…

    Zeer mooi omschreven. Een dilemma waar ik als huisarts vaak mee te maken heb. Patiënten worden vaker na een operatie geconfronteerd met een plotse chemo of RT advies. Niemand die hen exact kan vertellen of ze er überhaupt baat bij hebben. Vaak geen cijfers over bekend hoe groot de kansen zijn zonder die therapie, maar ook geen kansberekening of het ze meer baat of schaad. Vaak terneergeslagen door het gesprek met de specialist op het spreekuur van de huisarts.
    Ik heb me afgevraagd waarom er geen cijfers worden bijgehouden over the quality of life met tov zonder deze aangeboden therapie. Uiteindelijk is voor de meeste patiënten de QOL belangrijker dan een langere levensduur met meer klachten. Pte in bovenstaande casus maakt de beslissing (zoals velen) uit de overweging dat ze alles hebben gedaan, maar is dat ook zo? Nu al twee keer meegemaakt dat een pt ervoor koos om niet te gaan voor de aangeboden therapieën. Verbazingwekkend in beide gevallen een botte specialist die de pt ook niet meer wenste te vervolgen… Waarom? Willen we niet weten wat het resultaat is zonder die therapieën? Vragen waar ik als huisarts ook het antwoord niet op weet. Wat ik wel weet, is dat deze patiënten het al moeilijk genoeg hebben en dat ze dan belast worden met keuzes die eigenlijk geen keuzes zijn.
    “Beste pt, we hebben een middel voor u dat ervoor kan zorgen dat u een kleine kans heeft dat de tumor niet meer terugkomt. We hebben geen idee of het bij u zal werken. We weten zeker dat u zich erg beroerd gaat voelen, maar als het helpt was het de moeite waard. Als het niet helpt, dan kunnen we nog twee andere middelen proberen met dezelfde kansen. U zult mogelijk langer leven, maar we weten niet wat uw huidige levensverwachting is”
    Ben ik even blij dat ik bovenstaande plaat niet hoef af te draaien. Het voelt voor mij alsof je een zak lucht verkoopt alsof het goud is…

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.