Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Eva Nyst May de Wild
11 mei 2016 5 minuten leestijd
Achter het nieuws

Vier ton voor onderzoek levenseinde bij kinderen

Plaats een reactie

Achter het nieuws

Na een oproep van kinderartsenvereniging NVK besloot minister Schippers eind april dat ze vier ton vrijmaakt voor onderzoek naar de zorg bij het levenseinde van kinderen. Ook betaalt ze mee aan het multidisciplinair steunpunt levenseinde bij kinderen, dat de NVK deze zomer met de KNMG lanceert. Vijf vragen hierover aan kinderarts Eduard Verhagen.

Vorig jaar publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) haar standpunt rondom levensbeëindiging van kinderen in de leeftijd 1 tot 12 jaar. Dit gebeurde in navolging van de Belgische zusterorganisatie die bereikte dat de Belgische euthanasiewetgeving ook voor kinderen ging gelden. De Groningse hoogleraar kindergeneeskunde Eduard Verhagen, woordvoerder van de NVK, noemt het ‘raar’ dat euthanasie bij pasgeborenen en kinderen ouder dan 12 jaar goed geregeld is, maar dat er voor kinderen tussen 1 en 12 jaar geen regeling is. De huidige regeling – beroep doen op overmacht (zie kader) – noemt Verhagen ‘te riskant als uitvalsroute met een te groot risico op vervolging’. Het feit dat kinderen jonger dan 12 jaar altijd wilsonbekwaam worden genoemd, vindt hij ook niet passend. Ze worden wel betrokken bij ingrijpende behandelbeslissingen, maar als tijdens de terminale fase beslissingen moeten worden genomen over de wijze van sterven blijft er van de stem van het kind niet veel meer over. ‘Sommige kinderen van 11 jaar zijn beter in staat een moeilijk besluit verstandig te nemen dan veel andere kinderen van 12 en ouder.’

1. Moet de wet op de levensbeëindiging worden aangepast?

Na het NVK-standpunt is er in januari een zitting geweest, waarbij naast artsen ook ouders aanwezig waren. ‘Zij gaven aan dat het terminale traject bij kinderen tussen 1 en 12 jaar niet altijd loopt zoals het zou moeten,’ vertelt Verhagen. ‘Hierop is samen met de minister van VWS besloten om onderzoek te doen en ter overbrugging een steunpunt op te zetten.’ Veel sprekers waren geen voorstander van een wetswijziging, maar wel van een richtlijn. Op de zitting sprak als ervaringsdeskundige ook orthopedagoog Mirjam de Vos, die vorig jaar aan het AMC promoveerde op de communicatie met ouders van ernstig zieke kinderen. Zij benadrukte dat het in deze discussie gaat om twee verschillende vragen, namelijk actieve levensbeëindiging op verzoek en zonder verzoek van het kind zelf. Beide situaties brengen heel verschillende ethische dilemma’s met zich mee.

2. Hoe is het nu in België geregeld?

In België is sinds 2002 euthanasie toegestaan vanaf 18 jaar. Na een heftige discussie werd op 13 februari 2014 de Belgische wet aangepast. Per minder-jarige wordt de wilsbekwaamheid getoetst. Voorwaarde is dat de ouders of voogd instemmen met het verlenen van euthanasie. Verder moet er sprake zijn van aanhoudend en ondraaglijk fysiek lijden en het uitzicht dat de patiënt ‘binnen afzienbare’ termijn zal overlijden. Een jeugdpsychiater of psycholoog moet ook bij het proces worden betrokken.

3. Hoe vaak komt levens-beëindiging bij kinderen voor?

In de periode 2002-2015 zijn er in Nederland zes gevallen van euthanasie bij kinderen tussen de 12 en 18 jaar geweest. Hoe vaak actieve levensbeëindiging bij kinderen tussen de 1 en 12 jaar heeft plaatsgevonden is onduidelijk. Volgens Verhagen zijn er sinds de wetwijziging in België nog geen meldingen van euthanasie bij een kind tussen de 1 en 12 jaar gemeld. Het verbaast hem niet. ‘Er overlijden ontzettend weinig kinderen tussen 1 en 12 jaar. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen wordt bijvoorbeeld slechts tweemaal per vijf jaar toegepast. Bij kinderen tussen de 1 en 12 jaar zal dit wellicht nog minder van toepassing zijn.’ Hij benadrukt dat het belangrijk is om de ontwikkeling in België te volgen. Wanneer euthanasie bij een kind wordt toegepast kan er gekeken worden naar de manier waarop zij vaststellen of een kind wilsbekwaam is. Maar Verhagen verwacht dat het nog wel even zal duren voordat het zover is.

‘Het terminale traject bij kinderen tussen 1 en 12 jaar loopt niet altijd zoals het zou moeten’




Minderjarigen en euthanasie

Sinds 2002 is euthanasie in Nederland toegestaan bij een wilsbekwame patiënt die uitzichtloos en ondraaglijk lijdt. Kinderen jonger dan 12 jaar zijn niet wilsbekwaam volgens de wet. Tieners tussen 12 en 16 jaar mogen vragen om euthanasie of hulp bij zelfdoding als hun ouders het goed vinden. Vanaf 16 jaar mogen ze zelfstandig beslissen. Voor kinderen tot 1 jaar is er de Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (LZA-LP- regeling). Deze commissie beoordeelt na de levensbeëindiging of er is voldaan aan de zorgvuldigheidseisen en brengt een advies uit aan het Openbaar Ministerie. Actieve levensbeëindiging bij kinderen tussen 1 en 12 jaar is niet vastgelegd in de wet, maar de arts kan dan beroep doen op overmacht als er sprake is van een ‘noodgeval.’ Hierbij beoordeelt het Openbaar Ministerie naderhand of de arts strafrechtelijk zal worden vervolgd.


4. Wie gaat wat onderzoeken?

Verhagen, tevens projectleider van het onderzoek, legt uit dat het belangrijk is om eerst in kaart te brengen wat er precies gebeurt tijdens de palliatieve en terminale fase bij kinderen. ‘Er is veel onderzoek gedaan naar euthanasie bij volwassenen en pasgeborenen, maar niet bij deze leeftijdscategorie. Als er inderdaad problemen bij de levenseinde-zorg zijn, dan dienen we na te denken over een regeling.’ Het onderzoek gaat naar verwachting drie tot vier jaar duren. VWS heeft hiervoor bijna 400.000 euro neergelegd. Verhagen: ‘Het onderzoek is tweeledig. Ten eerste interviewen we mensen uit de praktijk, dat wil zeggen kinderartsen, ouders en patiënten. Het tweede deel bestaat uit een systematische analyse aan de hand van overlijdensverklaringen. Daarin bekijken we wie er zijn overleden en welke beslissingen daarbij zijn genomen. Deze kennis gebruiken we vervolgens om kinderartsen te bevragen.’ Het onderzoek is in januari van start gegaan. Hierna zal blijken welke veranderingen gewenst zijn.

5. Wat houdt het steunpunt precies in?

‘Het onderzoek vergt veel tijd. Het is belangrijk dat er in de tussentijd ook al hulp is’, legt Verhagen uit. Daarom komt er vanaf de zomer een steunpunt met een adviserende rol over het palliatieve en terminale traject bij kinderen. Palliatieve zorg bij kinderen verschilt zowel inhoudelijk als organisatorisch van palliatieve zorg bij volwassenen. De aantallen zijn kleiner, ze hebben andere aandoeningen, de zorg is veelal ziekenhuisgebonden en het palliatieve traject duurt vaak jaren. Verhagen geeft aan dat hij nu ook al regelmatig vragen krijgt van kinderartsen en ouders. ‘Nieuw aan dit steunpunt is dat het multidisciplinair is: kinderartsen, ethici, verpleegkundigen, maar ook ouders hebben een belangrijke rol.’ Doordat de adviezen gedeeld worden, zullen ook andere kinderartsen of betrokkenen kennis vergaren uit het steunpunt. De hoop is dat met de komst van de commissie de terminale zorg bij kinderen tussen 1 en 12 jaar aanzienlijk zal verbeteren.

Eva Nyst, e.nyst@medischcontact.nl

May de Wild, m.de.wild@medischcontact.nl

@medischcontact

Bron: Hoorzitting/Rondetafelgesprek VWS

Lees ook:


Beeld: GETTY IMAGES
Beeld: GETTY IMAGES
Pdf van dit artikel
print dit artikel
Achter het nieuws euthanasie levenseinde kindergeneeskunde palliatieve zorg terminale zorg Schippers VWS kinderen NVK
  • Eva Nyst

    Eva Nyst (1973) is journalist bij Medisch Contact en heeft als aandachtsgebieden veiligheid, recht, ethiek en preventie.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Er zijn nog geen reacties
 
Akkoord Cookievoorkeuren aanpassen

Medisch Contact gebruikt cookies en scripts om uw gebruik van onze website geanonimiseerd te analyseren, zodat we functionaliteit en effectiviteit kunnen aanpassen en op uw profiel afgestemde advertenties kunnen tonen. Ook gebruiken we cookies en scripts om integratie met social media (Twitter, Facebook, LinkedIn, etc.) mogelijk te maken. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring en in onze Privacyverklaring