Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
Hans van den Bosch
25 juni 2014 5 minuten leestijd
video

Elke dag is er één, maar kwaliteit is voorwaarde

10 reacties

Hans van den Bosch is op 16 juli 2014 thuis overleden.


Brief aan oncoloog licht weigeren van behandeling toe

Hans van den Bosch lijdt aan grootcellig B-lymfoom (CZS). Hij kiest voor kwaliteit van leven en wil niet in een eindeloos behandelcircuit belanden. Zijn oncoloog vindt ‘niet behandelen’ een gemiste kans. Hans schrijft hem een brief, waarin hij zijn opvatting en gevoelens onder woorden brengt.

Hans van den Bosch, huisarts en kankerpatiënt: 'Het is belangrijk om mensen in hun context mee te nemen in een vervolgtraject.'


Al tijden maak ik mij druk over het fenomeen dat ik ‘de oncologische fuik’ ben gaan noemen. Patiënten worden vaak veel te snel en onvolledig voorgelicht in een oncologisch behandelcircuit getrokken waar vervolgens geen weg meer uit terug is. Vaak gaat dat gepaard met een ernstige aantasting van de kwaliteit van leven. En er is geen enkele reden om niet goed de tijd te nemen en te zorgen dat de patiënt weloverwogen al dan niet een traject in gaat. Dat is ook een van de voorwaarden voor shared decision making. In de praktijk zie ik wat anders, namelijk dat de uitkomst van een oncologiebespreking vaak niet meer is dan de protocollaire behandeling en dat is dan de optie die de patiënt, los van diens context, krijgt voorgelegd. Maar patiënten zouden kennis moeten kunnen nemen van de numbers needed to treat en de numbers needed to harm. Het gebruik van keuzehulpmiddelen moet verder vorm krijgen. Een gesprek met de eigen huisarts die de persoonlijke context kent zou veel kunnen bijdragen in wat naar mijn mening steeds meer het besluit van de patiënt zelf zou moeten worden in plaats van een ‘gedeeld’ besluit.

Recentelijk heb ik zelf ervaren dat er wordt aangedrongen op behandeling, óók als je duidelijk aangeeft te willen kiezen voor kwaliteit van leven in plaats van overleven in de tijd.

Met de diagnose ‘grootcellig CZS B-lymfoom’ was voor mij duidelijk dat ik niet voor de daarbij horende behandeling zou kiezen.

Omdat ik het gevoel had daar in een verder gesprek niet goed uit te komen heb ik mijn oncoloog een brief geschreven omdat ik daarin beter kon verwoorden waarom ik dat zo wilde. Ik wil de lezer hiervan deelgenoot maken en hoop op een goede discussie in de beroepsgroep, want het is hoog tijd om die met elkaar te voeren. Dit wordt mijn laatste missie.



Beste H,

Ik hoor oprechte zorg bij jou en ik voel ook jouw betrokkenheid: neem ik wel het goede besluit? Jij bent bang dat ik mezelf kansen onthoud. Maar daar hoef je niet meer bang voor te zijn, want ik ontneem mij zeer bewust en weloverwogen kansen, omdat de weg naar het eventueel verzilveren daarvan niet mijn weg is.

Als wij beiden zeggen: ‘elke dag is er één’, gebruiken we dezelfde woorden, maar bedoelen we iets heel anders. Jij bedoelt, vanuit je specialistisch oncologisch paradigma: elke dag uitstel van therapie is er één te veel. Ik, vanuit mijn generalistische paradigma van persoonsgerichte, continue zorg met aandacht voor de context, wil er echter mee zeggen: voor mij is elke dag van genieten met mijn dierbaren om me heen er één, en voor mij kostbaarder dan mogelijke overleving op termijn.

Jouw paradigma is nodig om het vak en daarmee de zorg voor oncologische patiënten te verbeteren. Ik heb in de loop van de decaden gezien dat er weliswaar vooruitgang is, maar dat het langzaam gaat en ten koste van veel persoonlijk leed voor individuen en hun omgeving.

Context is voor mij dus heel belangrijk. Ik vind dat elke arts, zeker in kwesties van leven en dood, veel meer met die context zou moeten doen. Dat gebeurt op dit moment in de oncologie gewoon te weinig.

Vragen die passen bij context zijn: wat kan ik voor deze patiënt in deze fase van zijn leven betekenen? En: wat kan ik bijdragen aan zijn heil? Dat gaat veel verder dan overleven.

Ik kom uit een christelijke heilstraditie. Een groot katholiek gezin. Welp, verkenner, misdienaar, seminarist, gymnasium B, geneeskunde.

Van meet af aan heb ik huisarts willen worden vanuit eerder genoemde drijfveer: er zíjn voor mensen in hun situatie met hun vraag, en kunnen bijdragen aan hun gezondheid, hun welzijn.

Mijn vrouw en ik zijn beiden gymnasiast, vertrouwd met de klassieken, hun omgang met leven en dood, deugden en waardenethiek. Gekant tegen de hybris (hoogmoed) die ook nu nog steeds veel van het geneeskundig handelen kenmerkt. Maar ook de strijd voor de goede zaak, het zelfgekozen levenseinde – de ultieme vorm van regievoeren over je eigen leven – vloeit voort uit de klassieke waarden en deugden die de ankerstenen in ons leven vormen.

Daar hoort verantwoordelijkheid nemen voor jezelf en de ander bij en daar heb je regie voor nodig. Je hebt al aan mij gemerkt dat ik de regie voer. Dat is altijd zo geweest. Dat is de context van waaruit ik functioneer.

En daar zit precies de crux. Patiënten beginnen vaak onvolledig voorgelicht en veel te snel aan een behandeling waar vervolgens geen weg meer terug is.

Starten betekent daarmee ook direct regie inleveren. En hoe zwaarder het traject, hoe meer regie je inlevert. Je wordt immers gereduceerd tot een basisexistentie met groot verlies aan kwaliteit van leven en vaak heel vervelende opportunistische infecties en andere complicaties. Al dan niet met blijvende gevolgen. Informed consent en shared decision making zijn echter in deze context nog veel te weinig daadwerkelijk ingevulde begrippen.

Ik was al gepromoveerd toen ik aan mijn huisartsenopleiding begon. Ik heb me na de huisartsenopleiding verder bekwaamd in de epidemiologie, besliskunde en een medisch-ethische opleiding gevolgd. Ik weet waar het over gaat.

Door het grote overschot aan huisartsen begin jaren ’80 kwam ik in het verpleeghuis – de achterkant van de geneeskunde – te werken. Het verpleeghuis kent veel bewoners bij wie in het ziekenhuis iets begonnen is, maar zonder dit van condities te voorzien over hoe je gaat stoppen. Mij heeft dat geleerd om niet te beginnen als je dat start/stopscenario niet hebt geschreven en besproken. Weer terug in de eerste lijn als huisarts ervaar ik dat er in het oncologisch handelen een fuik is gecreëerd.

Maar het afgeven van de regie past niet bij mij. Zeker niet in een dermate zwaar traject dat hoort bij deze maligniteit waarin je, van alle waardigheid ontdaan, mag hopen dat je bij die 30 à 40 procent hoort die respons geeft. Overleven, hoe en naar wat? En dat bij een mortaliteit van de behandeling van 10 procent. Dat is geen aangenaam, laat staan waardig, sterfbed. Ik zou het mezelf nooit vergeven.

Ik heb geprobeerd zo waardig mogelijk te leven en zo wil ik ook sterven. Thuis, met mijn dierbaren bij me. Dat wordt dus op afzienbare termijn, maar dat hebben we geaccepteerd. Nu zijn we bij elkaar en genieten van elke dag. Dat ga ik niet inruilen voor opnames in een onpersoonlijk academisch centrum waardoor het hele leven alleen nog maar in het teken staat van de zogenaamde strijd tegen de kanker.

Ik hoop dat ik je duidelijk heb kunnen maken hoe ik erin sta.

Hans



Hans van den Bosch, huisarts en kankerpatiënt

reacties naar:  redactie@medischcontact.nl




Lees ook


  • Thema Ethiek
  • Pagina Opinie

<b>Download dit artikel (PDF)</b>
video levenseinde gepaste zorg kanker opinie oncologie ethiek
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Hans van den Hoogen, huisarts , Asten 09-07-2014 02:00

    "Beste Hans,

    Wat pijnlijk om te horen welke weg je moet gaan. Wat bewonderswaardig hoe je dat doet.
    Het is heel goed dat je hierover naar buiten treedt. Ik heb ook sterk het gevoel dat we met al onze inspanningen in de gezondheidszorg over het doel heen aan het schieten zijn.
    We zijn beiden huisarts geworden in een tijd dat huisartsen sterk waren in dit geluid. Dat lijkt nu niet meer het geval, ook huisartsen en ook onze vakorganisaties gaan mee in de stroom van "Beter iets doen dan niets doen".
    Toch zijn we in 1924 al gewaarschuwd toen Jules Romains zijn toneelstuk publiceerde,'Knock ou Le Triomphe de la Medecine'. Over de opvolger van de huisarts in een vredig dorpje waar mensen bezig waren met de dingen die het leven waardevol en zinnig maken. Hij was na de middag vrij. Volgens de opvolger kon je echter niet spreken van gezonde mensen, maar hooguit van onvoldoende onderzochte mensen. Hij had binnen de kortste keren volle spreekkamers en bouwde voor het dorp een eigen ziekenhuis. Dat lijkt veel op de wereld waar wij nu in leven. Waar het streven naar gezondheid veel heeft verdrongen van wat mensen altijd als waarde- en zinvol hebben gezien. Zeker ook in de situatie waar jij je nu in bevindt.
    Tegengeluiden komen (tot nu toe) vooral uit voor mij onverwachte hoek, uit de Verenigde Staten, met hun 'sue-cultuur'. Gilbert Welch, e.a. 2011, schreven 'Overdiagnosed. Making people sick in the pursuit of health'. Over vooral de schadelijke effecten vanwege onnodig medisch ingrijpen in preventieve kankerprogramma's. En Siddhartha Mukherjee, 2011, schreef 'The Emperor of All Maladies. A Biography of Cancer. Over de door de tijd heen vaak rampzalige neiging om bij kanker ingrijpende therapieën toe te passen. Over de grote (politieke en maatschappelijke) invloed van de 'anti-kanker lobby'. Terwijl daar inhoudelijk en zeker vanuit het perspectief van degene waar het over gaat vaak geen goede argumenten voor zijn. . De werkelijkheid is ingewikkelder dan het KWF en kretologie als 'Voorkomen is beter dan genezen' en 'Opgeven is geen optie' ons willen doen geloven.
    Iemand het beste toewensen is vaker dan we denken wensen dat hij medisch ingrijpen zal kunnen vermijden. In die zin wens ik jou het beste.

    Dankjewel voor dit initiatief.
    "

  • Poen de Wijs, , Den Haag 08-07-2014 02:00

    "Toen mijn uroloog mij zijn diagnose gaf, (agressieve prostaatkanker met botmetastasen) kwam er meteen een behandelprotocol achteraan: de nieuwste hormoonbehandeling (Biculatumide) vervolgens een zwaardere hormoonkuur, en tenslotte chemotherapie, aangevuld met radiotherapie en pijnbestrijding.
    "Laat maar zitten" was mijn eerste reactie.
    Vier jaar eerder had ik mijn partner begraven, het eindpunt van een 8 jaar lang lijden aan borstkanker. Een opeenvolging van operaties, chemotherapie, bestraling, daarna een recidive, Herceptin-behandeling met chemotherapie, diverse complicaties waaronder een brughoektumor, bestraling in het hoofd, plus een eindeloze reeks te bestrijden bijwerkingen.
    Het overkwam mij dus wel. Het eerste wat ik heb gedaan is grondig alles op internet uitpluizen, ervaringen van andere patiënten bekijken, en praten met bevriende deskundigen. En mijn besluit stond spoedig vast: een Biculatumide-kuur kon ik zonder veel last van bijwerkingen nemen. De werking was helaas kortstondig. Daarna heb ik afgezien van verdere behandeling. Die beslissing week sterk af van wat bij het medische team dagelijkse praktijk is. Ik heb mij uitvoerig moeten verantwoorden bij het medische team en mijn keuze is tenslotte gerespecteerd. Ik ben nu twee jaar verder. Ik heb kunnen doorwerken (als kunstschilder kan ik mijn eigen dagritme bepalen). Twee jaar van grote creativiteit en intensiteit, die ik niet had willen missen. De enige bijwerking is vermoeidheid. Mijn geest blijft helder. Ik heb iedereen om mij heen - inclusief het medische team - proberen uit te leggen dat het niet gaat om TIJD maar om KWALITEIT.
    Elke patiënt zou eerst duidelijk gemaakt moeten worden welke de voor- en nadelen van de behandeling zijn en hoe dat is bij niet-behandelen. Waarbij het duidelijk moet zijn dat de keuze een zekere gok is. Ik denk dat weinig artsen zich dit dilemma bewust zijn. Voor hen lijkt het behandelprotocol slechts: méér tijd is winst.
    Tenslotte: een minimale behandeling bespaart veel geld. Dit mag geen uitgangspunt zijn maar is wel een prettige bijwerking.
    "

  • G.H. Snoeijen, Kaderhuisarts hart-en vaatziekten, Asten 01-07-2014 02:00

    "Beste collega,
    Ik maak me ook regelmatig druk over oncologische behandeltrajecten. Vaak krijg ik het gevoel dat de patiënt niet echt een keus gegeven wordt, of de patiënt ervaart de keus niet zo duidelijk. Steeds vaker bespreek ik met mensen behandelwensen voordat ze ziek worden en ik merk dat er vele verschillende standpunten zijn. Zeker bij de behandeling van kanker, de behandeling die bij uitstek veel bijwerkingen kent is het zeer belangrijk zorgvuldig de voor-en nadelen van behandeling af te wegen. Je moet niet over 1 nacht ijs gaan. Gevoelsmatig wil men zo snel mogelijk starten met behandelen maar medisch gezien is er echt wel tijd om niet zo snel hierover te beslissen. Het afgelopen jaar hebben twee van mijn patiënten de zeer bij hen passende beslissing genomen geen behandeling te willen. Dit was geen makkelijke beslissing maar de patiënten en betrokken familie zijn tot de dag van vandaag nog blij met deze beslissing. Helaas heb ik de afgelopen jaren veel vaker gezien dat patiënten (achteraf ongewild) in een behandeltraject zaten, niet durfden te stoppen, de oncoloog niet wilden teleurstellen, valse hoop hielden, en zelfs tijdens de behandeling overleden waardoor goed afscheid nemen/ waardig sterven, niet mogelijk was. Laten we met zijn allen zorgen dat de patiënt in de toekomst beter zelf een weloverwogen beslissing kan nemen door hem goed te informeren. Zowel de huisarts als de specialist hebben hier een rol in. Praten over levenseinde is een verrichting geworden (medisch contact sept 2013), mogelijk dat dit helpt. Dank u wel voor uw persoonlijke reactie. Ik hoop dat u nog heel veel mooie dagen aan uw leven kan toevoegen."

  • A. Koopmans, Intensive Care arts in ruste, HEERENVEEN Nederland 28-06-2014 02:00

    "Zeer goed verwoord en geheel mee eens. Arts en patiënt zullen elkaar zeker weten te vinden als er zo open wordt gecommuniceerd. Het moeilijkst is natuurlijk het begrip "kwaliteit van leven". Kwaliteit is slechts een beleving en wordt dus zeer persoonlijk ervaren. Het is niet zo dat alleen de dokter maar door wil gaan met behandelen."

  • M.C. Hurenkamp, huisarts, SON 28-06-2014 02:00

    "Beste Hans,
    Zoals beloofd zal ik je brief delen via social media. Zoals je heel duidelijk een stempel hebt gedrukt op de praktijk waarin ik met je heb mogen samenwerken, zo zul je zeker een stempel drukken op mijn praktijkvoering. Ik hoop dat ik in de loop van de jaren ga leren nog beter naast de patiënt te staan bij de besluitvorming rondom het levenseinde,en dat jouw boodschap ook bij de oncologen de nodige impact zal hebben. Een heel fijne tijd die je nog rest gewenst. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.