Behandelweigering door ouders: is dat kindermishandeling?
Melden bij Veilig Thuis kan, maar is verre van ideaal
5 reacties
Toen de ouders van de zieke Felix geen heil zagen in de voorgestelde behandeling van hun zoon, deed de oncoloog een melding bij Veilig Thuis. Daarop stapten de ouders naar de tuchtrechter. Een nare situatie. En eigenlijk ook niet nodig, zegt hoogleraar gezondheidsrecht Martin Buijsen.
Tal van wetten in de zorg, het welzijn en het onderwijs schrijven inmiddels meldcodes voor kindermishandeling en huiselijk geweld voor. In de zorg zijn dat de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg, de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 en de Jeugdwet.1
Ook de beroepsorganisaties zijn op dit punt actief geweest. De KNMG-meldcode Kindermishandeling en huiselijk geweld (herzien in 2018) bestaat al langer dan deze drie wetten.2
Medische professionals hebben intussen hun weg naar Veilig Thuis (VT) gevonden. Dat blijkt alleen al uit de hoeveelheid uitspraken van de tuchtcolleges voor de gezondheidszorg. Een zoektocht in de databank met de term ‘Veilig Thuis’ levert alleen al voor 2022 49 uitspraken op. In dat jaar is geklaagd over beroepsbeoefenaars die te snel tot melding zouden zijn overgegaan, die onjuiste informatie zouden hebben verstrekt, die onterecht of niet volgens de regels zouden hebben gemeld, en die verzuimd zouden hebben te melden. Daarbij ging het om meldingen van het soort misstanden waarvoor VT in het leven is geroepen, en waarvan iedereen zich kan voorstellen dat ze gemeld worden. Maar in 2022 diende ook een zaak, goed voor vier uitspraken, die aan de aandacht lijkt te zijn ontsnapt. Mag er ook gemeld worden als behandelaars met ouders een meningsverschil hebben over de behandeling van hun kind?
De ouders twijfelden aan de werkzaamheid van de standaardtherapie
Felix
In 2019 werd bij de toen 9-jarige Felix een kwaadaardige tumor in de kleine hersenen ontdekt. De tumor werd operatief verwijderd, maar om te voorkomen dat deze zou terugkeren, zou de jongen een vervolgbehandeling moeten ondergaan met radiotherapie van het centrale zenuwstelsel en chemotherapie. Met de bestraling zou volgens het protocol begonnen moeten worden binnen 31 dagen na de operatie. De ouders hadden echter grote zorgen over de bijwerkingen van deze standaardtherapie en zij twijfelden aan de werkzaamheid. Omdat er in haar ogen geen tijd was voor twijfel, maakte de kinderoncoloog van het Prinses Máxima Centrum in Utrecht daarop melding van kindermishandeling bij VT. Onderzoeksjournalisten van het televisieprogramma Zembla deden destijds verslag van deze geschiedenis.3 Uiteindelijk gingen de ouders akkoord met de bestraling maar niet met de chemotherapie.
Als gevolg van de melding bij VT zijn de ouders naar de tuchtrechter gestapt met klachten tegen de meldende kinderoncoloog, de opvolgende hoofdbehandelaar (ook kinderoncoloog), het afdelingshoofd (neurochirurg) en een bestuurder van het Máxima Centrum (tevens kinderoncoloog). De kinderoncoloog werd verweten dat zij zonder goede reden bij VT een melding van kindermishandeling had gedaan, zich daarmee schuldig had gemaakt aan het onrechtmatig gebruik van een machtsmiddel en zodoende de ouders en hun zoon schade had berokkend. De opvolgend hoofdbehandelaar zou door de melding niet in te trekken de poging van de ouders om een second opinion te verkrijgen hebben doorkruist. Het afdelingshoofd werd verweten akkoord te zijn gegaan met de melding. Ondanks veelvuldige verzoeken van de ouders om de druk en de dreiging van VT weg te nemen, had hij nagelaten in te grijpen. Datzelfde verwijt kreeg ook de bestuurder. Onder zijn leiding had bovendien het ziekenhuis de handelwijze in de media verdedigd.4
Na hun melding bij Veilig Thuis zijn de ouders naar de tuchtrechter gestapt
Veilig Thuis
Veilig Thuis (VT) is de welbekende instantie die advies geeft en ondersteuning biedt aan zowel slachtoffers van huiselijk geweld en kindermishandeling, als plegers, omstanders en professionals. Op veiligthuis.nl, de website van VT, staat te lezen dat zij ‘onveilige situaties doorbreekt, zorgt voor afstemming tussen samenwerkingspartners en mensen in beweging zet.’
Slachtoffers, omstanders en professionals kunnen contact opnemen met VT bij vermoedens van huiselijk geweld of kindermishandeling in hun regio. Constateert VT dat de beller zelf niets kan ondernemen, of als de situatie te complex of te ernstig is, dan kan de beller een melding doen. Op een melding doet VT vervolgens onderzoek naar de veiligheid van de leden van het gezin of huishouden, of ze roept de hulp in van een lokale hulpverlener. Als er al een hulpverlener bij het gezin betrokken is, kan VT deze ondersteuning bieden. Maar ook overdracht naar de politie kan plaatsvinden.
De tuchtrechter
De tuchtrechter, i.c. het Regionaal Tuchtcollege te Den Bosch, verklaarde de klacht op één subklacht na ongegrond. Het oordeel luidde dat de kinderoncoloog voldoende reden had om de melding te doen bij VT, omdat de ouders niet openstonden voor de voorgestelde behandeling van hun zoon en zij na het consult geen opening zag om hen te overtuigen, noch inzicht had in wat voor behandeling de ouders wél voor ogen stond. Er was sprake van tijdsdruk, omdat de beoogde behandeling snel van start moest gaan. De arts had voorafgaand aan haar melding de stappen van de KNMG-meldcode doorlopen, en weliswaar had zij de melding nog korte tijd (tot een week) kunnen uitstellen, wat beter was geweest, maar dat zij dat niet gedaan heeft achtte het tuchtcollege niet verwijtbaar.
Het college kwam tot zijn oordeel door de zeer ruime definitie van kindermishandeling van de Jeugdwet als uitgangspunt te nemen. Die definitie omvat alle vormen van voor een minderjarige bedreigende interactie die de minderjarige actief of passief wordt opgedrongen waardoor de minderjarige schade lijdt of dreigt te lijden.5 Daarnaast wees de tuchtrechter op het feit dat de KNMG-meldcode spreekt van een situatie van ‘acute onveiligheid’, die onder meer kan ontstaan door het onthouden van medische zorg. De tuchtrechter erkende dat het begrip kindermishandeling in een situatie als deze, waarin ouders die het beste voor hebben met hun kind, met de behandelend artsen een verschil van mening hebben over diens medische behandeling, erg confronterend is. En ofschoon het woord ‘kindermishandeling’ in deze situatie volgens de tuchtrechter inderdaad minder op zijn plaats is, brengen het systeem van de wet en de naam van de meldcode dat nu eenmaal met zich mee. Wat niet wegneemt dat het onthouden van medisch noodzakelijke zorg aan een kind als gevolg van een verschil van mening over de gewenste behandeling een zaak is waarvoor een arts met inachtneming van de meldcode tussenkomst door VT kan vragen.
Ook de klacht tegen de opvolgend behandelaar werd ongegrond verklaard. Weliswaar kon de gedane melding niet meer worden ingetrokken, maar zij had er wel voor gezorgd dat VT zich terughoudend opstelde in afwachting van de second opinion. De hoofdklacht tegen het afdelingshoofd verklaarde het tuchtcollege eveneens ongegrond, omdat de melding door de kinderoncoloog niet onterecht was geweest. Om die reden werd tevens de klacht tegen de bestuurder ongegrond verklaard. Ook had hij naar het oordeel van de tuchtrechter geen onjuiste uitlatingen in het televisieprogramma gedaan. Alleen het klachtonderdeel dat de kinderoncoloog zonder toestemming van de ouders contact had opgenomen met de huisarts werd gegrond geacht.
Het woord ‘kindermishandeling’ was in deze situatie volgens de tuchtrechter minder op zijn plaats
Geitenpaadje
Hoewel de ouders bot vingen bij de tuchtrechter, kon deze zijn ongemak maar moeilijk verbergen, zo valt op te maken uit de tekst van de uitspraken: ‘Het is voor de ouders vanzelfsprekend heel onaangenaam dat zij in een situatie als deze, waar verschil van mening bestaat over de voorgestelde behandeling van hun kind, geconfronteerd worden met het begrip kindermishandeling terwijl zij het beste voor hebben met hun kind.’6
Maatregelen bleven uiteindelijk achterwege, niet omdat de melding naar het oordeel van de tuchtrechter ‘terecht’ was, maar ‘niet onterecht’. En in weerwil van alle logica is ‘niet onterecht’ in het recht toch niet helemaal hetzelfde als ‘terecht’. ‘Niet onterecht’ billijkt weliswaar het oordeel ‘ongegrond’, maar suggereert ook dat een andere handelwijze denkbaar was geweest. Dat de hulpverleners in deze zaak geen tuchtmaatregel opgelegd kregen, is naar mijn mening juist. Maar daarmee is niet gezegd dat melden bij VT de juiste handelwijze was. Niet in deze zaak, en wellicht nooit in dergelijke kwesties.
Dat een hulpverlener de weigering van een medische behandeling door een wilsbekwame volwassene moet respecteren, staat vast, zelfs als die behandeling levensreddend is. En dat zo’n weigering door ouders met zeggenschap over de behandeling van hun minderjarige kind behandelend artsen voor een dilemma stelt, moge duidelijk zijn. Maar soms is gezamenlijke besluitvorming nu eenmaal moeilijk en tijdrovend. Het komt voor dat ouders niet meteen instemmen met een ten behoeve van hun kind voorgestelde behandeling.
Mocht gebrek aan overeenstemming inderdaad de uitkomst zijn, dan voorziet de KNMG-wegwijzer Toestemming en informatie bij minderjarigen (2019) in een aantal mogelijkheden, waaronder overleg met VT, maar uitsluitend bij vermoedens van kindermishandeling en de weigering van de ouders om toestemming te geven voor onderzoek daarnaar.7 In die richtlijn heeft ‘kindermishandeling’ echter de betekenis die het volgens de KNMG-meldcode heeft. Bijlage 3 van de meldcode bevat een lijst van voorbeelden van acute onveiligheid. En inderdaad wordt daar gesproken van ‘het onthouden van direct noodzakelijke zorg, voedsel, medicatie, huisvesting en/of hulpmiddelen, waardoor de gezondheid acuut wordt bedreigd’.8 Een blik op de overige voorbeelden leert dat het strafbare feiten betreft. Ouders met wie een verschil bestaat over de behandeling van hun kind zijn geen plegers van strafbare feiten. Bovendien geeft de wegwijzer zelf aan wat in geval van onthouding van direct noodzakelijke zorg de eigenlijke procedure is: het vragen van vervangende toestemming aan de rechtbank via de Raad voor de Kinderbescherming.9 Bewerkelijker dan het gevonden ‘geitenpaadje’ wellicht, maar snel als het moet (voor situaties waar haast geboden is, bestaat een spoedprocedure) en wel zo zuiver. Het voorleggen van een geschil tussen twee partijen aan een onafhankelijke derde is eerlijker dan (dreigen met) een VT-melding. De rechter om een beslissing vragen getuigt van een toetsbare opstelling en is transparant.
Het valt niet te hopen dat hulpverleners in deze uitspraken een mogelijkheid zien om zich de moeite te besparen die het kan kosten om met ouders tot overeenstemming te komen. Het doen van een VT-melding is misschien een machtsmiddel, het dreigen ermee is dat zeker.
auteur
Martin Buijsen, hoogleraar gezondheidsrecht Erasmus School of Health Policy and Management, en Erasmus School of Law
contact
buijsen@law.eur.nl
cc: redactie@medischcontact.nl
Voetnoten
1. Zie hoofdstuk van de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015, de Jeugdwet (via hoofdstuk 4 Wmo 2015) en artikel 8 van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg.
2. KNMG-meldcode Huiselijk geweld en kindermishandeling 2018.
3. https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen/geen-chemo-voor-felix
4. RTG Den Bosch 5 augustus 2022, ECLI:NL:TGZREIN:2022:40; RTG Den Bosch 5 augustus 2022, ECLI:NL:TGZREIN:2022:41; RTG Den Bosch 5 augustus 2022, ECLI:NL:TGZREIN:2022:42; RTG Den Bosch 5 augustus 2022, ECLI:NL:TGZREIN:2022:43
5. Artikel 1.1 Jeugdwet
6. Zie overweging 5.11 van uitspraak Rtg Den Bosch, 5 augustus 2022, ECLI:NL:TGREIN:20222: 40.
7. KNMG-wegwijzer Toestemming en informatie bij minderjarigen, p. 17.
8. KNMG-meldcode Huiselijk geweld en kindermishandeling 2018, p. 50.
9. KNMG-wegwijzer Toestemming en informatie bij minderjarigen, p. 18-20.
Les ook:
E.J. van Dulken
chirurg
Ik kan mij de uitzending van Zembla nog goed herinneren. Er speelde ook wat anders. De ouders hadden zich uitgebreid in de materie ingelezen en wilde graag immunotherapie i.p.v. chemotherapie, maar daar zag men in het Maxima niets in. Het nadeel van ...nu nog maar één centrum in Nederland is dat men niet meer naar een andere kliniek kan voor een sec. opinion. Er werd inderdaad gedreigd met 'uit de ouderlijke macht zetten', alsof dat niet traumatisch is voor een kind als het dan zonder zijn ouders chemotherapie moet krijgen.
Uiteindelijk zijn de ouders naar het buitenland gegaan voor de immunotherapie.
N.J.J. Schlosser
longarts, vroeger huisarts
Blijkbaar is er geen shared decision als het over een minderjarig kind gaat.
Indien patiënt 18 jaar of ouder was geweest had de aanbevolen behandeling wel zonder consequenties geweigerd kunnen worden.
[Reactie gewijzigd door Schlösser, Noël op 14-05-2023 18:03]
A.M.T. Buiting
VERTROUWENSARTS VEILIG THUIS, 'S-HERTOGENBOSCH
Deze zin puzzelt me enorm: 'Het voorleggen van een geschil tussen twee partijen aan een onafhankelijke derde is eerlijker dan (dreigen met) een VT-melding. De rechter om een beslissing vragen getuigt van een toetsbare opstelling en is transparant.'
...
Is (dreigen met) een VT melding echt volgens de auteur een zwaarder middel dan het ondernemen van juridische stappen via de kinderrechter om ouders tijdelijk deels uit hun ouderlijke macht te zetten?
In mijn wereld begeeft VT zich in het vrijwillige kader. En als dat niet meer lukt stappen we naar de kinderrechter. Maar blijkbaar is het in de wereld van de auteur precies andersom. Juridische stappen in het gedwongen kader zijn volgens hem minder ingrijpend dan het (dreigen) met een melding.
De auteur mag best een dagje met me mee komen lopen bij Veilig Thuis. Ik denk dat er nog veel interessants te ontdekken en te bespreken valt.
van Niel
arts, Utrecht
Zonder de ins en outs te kennen van het proces van het overleg en de besluitvorming rondom de behandeling ( wat is er wel en niet gezegd , wat is er begrepen , in hoeverre zitten de ouders in ontkenning als onderdeel van hun rouwproces etc etc ) ,... lijkt het erop dat zowel de ouders als de oncoloog het beste voorhadden met dit kind. De ouders die , als leek , vooral bang waren voor de bijwerkingen van de chemo en de oncoloog, die volgens protocol optimaal wilde behandelen. Jammer dat dan voor deze “uitweg “ is gekozen , het geeft naar mijn idee goed weer hoe onmachtig de oncoloog zich heeft gevoeld en dat ouders en behandelaar duidelijk niet “on speaking terms waren “.
Kijkend naar de uitspraak van de rechter : het lijkt me erg lastig om te voorspellen of er sprake zal zijn van “acute bedreiging “ van de gezondheid bij het niet geven van chemo therapie . ( voorzover de rechter dit heeft mee laten wegen) Wat is acuut in dit geval ? er wordt gesproken over “ binnen een maand moeten beslissen” , wie kan voorspellen of radiotherapie niet afdoende zou zijn geweest en de tumor daarmee weg zou blijven ? (Hier nog even de tekst uit de reactie van Martin Buijs : Bijlage 3 van de meldcode bevat een lijst van voorbeelden van acute onveiligheid. En inderdaad wordt daar gesproken van ‘het onthouden van direct noodzakelijke zorg, voedsel, medicatie, huisvesting en/of hulpmiddelen, waardoor de gezondheid acuut wordt bedreigd’. )
En misschien dat het kind niet optimaal behandeld zou worden , maar het welzijn van het kind in dit geval wel behouden is gebleven ?
Verdraaide lastig , we zijn niet altijd bij machte om mensen dat te laten doen, waarvan wij als artsen denken dat dat het beste is .
[Reactie gewijzigd door Niel, Agnes van op 12-05-2023 23:43]
Neuroloog , Aruba
Het hangt ervan af wat voor soort tumor het is. Dus welk risico de ouders nemen als ze hun kind het lijden van adjuvante therapie besparen. Daar moet je toch uit kunnen komen?