Kinderarts had bij eetstoornis alerter moeten zijn op vitaminetekort

Op 25 september wordt bloed afgenomen en onderzoekt de oogarts de patiënt en verwijst naar de neuroloog. Vervolgens komt uit een MRI naar voren dat er sprake is van wernicke-encefalopathie, een hersenfunctiestoornis als gevolg van een ernstig tekort aan thiamine (vitamine B1). De patiënt krijgt daarna thiamine via een infuus. Twee jaar later heeft de patiënt nog altijd visuele beperkingen en dient zij – bijgestaan door haar vader – een klacht in tegen de kinderarts bij het RTG Zwolle. Ze verwijt hem onder meer dat hij niet gelijk thiamine aan het glucose-infuus heeft toegevoegd en dat hij niet in een vroeger stadium de vitaminen in het bloed heeft bepaald. Ook verwijt ze hem dat hij neurologische symptomen, zoals persisterend braken, gezichtsvelduitval, sufheid en balansproblemen heeft genegeerd of verkeerd heeft geïnterpreteerd. De kinderarts verweert zich door te stellen dat hij de richtlijnen heeft gevolgd die het meest van toepassing waren op de situatie, zoals de richtlijn ‘Adolescenten met een eetstoornis’. Daarin staat dat er veel discussie is over het al dan niet suppleren van thiamine en andere vitaminen en mineralen. Ook zou het bij eetstoornissen niet gebruikelijk zijn om te controleren op vitaminen. Het tuchtcollege stelt echter dat het niet ging om een gemiddelde patiënt met een eetstoornis. Het college vindt dat al vanaf het eerste moment een indicatie bestond voor thiamine­bepaling en -toediening. Daarnaast wijst het tuchtcollege erop dat glucose een verlagend effect heeft op het thiaminegehalte. Alertheid was noodzakelijk vanwege de schade die een thiamine­tekort kan opleveren. Het tucht­college geeft de kinderarts daarom een waarschuwing. ‘Ik beschouw deze casus als een belangrijke les voor andere kinderartsen die te maken krijgen met ernstige voedingsproblemen’, zegt kinderarts Eduard Verhagen. ‘Ik ben echt onder de indruk van de enorm complexe context waarin deze kinderarts heeft moeten werken. Het gaat om een patiënt met een voor kinderartsen ernstige en uitzonderlijke psychiatrische aandoening met uitzonderlijke somatische problemen, die elkaar ook nog eens beïnvloeden. Goede raad is in een dergelijke zeldzame samenloop moeilijk te krijgen en een fout is dan snel gemaakt. Toch wijst het tuchtcollege er naar mijn idee terecht op dat de kinderarts erop had moeten anticiperen dat een vitamine-B-­tekort bij kinderen met zeer ernstige voedingsproblemen vrij snel kan ontstaan.’

Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg Zwolle d.d. 27 juli 2023

de volledige uitspraak

Beslissing op de klacht van A, wonende in B, klaagster, gemachtigde: C, tegen D, kinderarts, werkzaam in B, verweerder, hierna ook: de kinderarts, gemachtigde: E, werkzaam in B.

1. De zaak in het kort

1.1 Klaagster is geboren in 2006 en in 2020 bij de kinderarts onder behandeling geweest. Ze werd toen opgenomen in het ziekenhuis wegens niet eten bij een ernstige depressie en doodswens. Klaagster is in het ziekenhuis verder achteruitgegaan. Haar ouders meldden bij de kinderarts dat klaagster minder goed kon zien, dat ze suffig was, maar bleef braken en balansproblemen ontwikkelde. Ze maakten zich zorgen over hun dochter. De kinderarts liet de oogarts in consult vragen. De oogarts zag aanleiding om de kinderneuroloog te consulteren. Op basis van een MRI van de hersenen werd de diagnose Wernicke encephalopatie gesteld. Toen pas werd er gestart met een infuus thiamine. De kinderarts wordt verweten – samengevat – dat hij de problematiek bij klaagster heeft onderschat en daardoor niet adequaat heeft gehandeld op het toestandsbeeld. Ook wordt hem verweten dat hij de zorgen van de ouders van klaagster niet serieus heeft genomen en dat hij over het voorgaande geen excuses heeft aangeboden aan klaagster en haar ouders.

1.2 Het college komt tot het oordeel dat de klacht gedeeltelijk gegrond is. Hierna licht het college dat toe.

2. De procedure

2.1 Het college heeft de volgende stukken ontvangen:

• het klaagschrift met de bijlagen, ontvangen op 25 oktober 2022;
• het verweerschrift met de bijlagen, ontvangen op 6 februari 2023;
• aanvullende stukken, ontvangen van de kinderarts op 12 juni 2023.

2.2 De partijen hebben de gelegenheid gekregen om onder leiding van een secretaris van het college met elkaar in gesprek te gaan (mondeling vooronderzoek). Daarvan hebben zij geen gebruik gemaakt.

2.3 De zaak is behandeld op de openbare zitting van 23 juni 2023. De partijen zijn verschenen, klaagster vertegenwoordigd door haar vader als gemachtigde. De kinderarts was met zijn gemachtigde in persoon aanwezig. De partijen hebben hun standpunten mondeling toegelicht. De gemachtigde van klaagster heeft pleitnotities voorgelezen en aan het college en de andere partij overhandigd.

3. De feiten

3.1 Klaagster was van 14 september 2020 tot en met 29 september 2020 opgenomen op de afdeling Kindergeneeskunde van F te B (hierna: het ziekenhuis). De kinderarts was sinds 10 september 2020 aangewezen als ‘hoofdbehandelaar’. Zij was toen door haar kinder- en jeugdpsychiater naar de polikliniek verwezen voor beoordeling. Sinds 25 juli 2020 at klaagster niet meer, omdat ze een actieve doodswens had. Ze dronk alleen water. Ze was sterk afgevallen (> 15 kg) en braakte. Ze had een loopstoornis die functioneel werd geduid (conversie). Op 14 september 2020 zag verweerder haar opnieuw en maakte toen de inschatting dat klaagster gedehydreerd (uitgedroogd) was. Ze werd opgenomen met als doel rehydratie en het remmen van misselijkheid.  

In het medisch dossier staat op 14 september 2020 onder andere de volgende aantekening van de kinderarts (citaten uit het medisch dossier zijn inclusief eventuele type- en taalfouten):

“Overleg gehad met mw [naam] (kinderpsychiater van G). stoppen met eten lijkt te passen in een soort regressief beeld. Eerst gestopt met lopen, nu gestopt met eten. Haar verwachting is dat het inbrengen van een sonde om voeding toe te dienen kwalijk is voor het psychiatrisch beeld.”

3.2 Bij de opname van klaagster werd gestart met een infuus onderhoudsvocht met glucose (NaCl 0,45% / glucose 2,5%). Op 15 september 2020 heeft de kinderarts het beleid besproken met de dienstdoende arts. Op 15 september 2020 werd laboratoriumonderzoek verricht waarbij het fosfaat sterk gedaald bleek van 1,22 mmol per liter op 14/9 naar 0,72 mmol per liter op 15/9. Afgesproken werd om vanaf 16 september 2020 een waakinfuus te geven en te streven naar een eigen intake van anderhalve liter per etmaal. Op 17 september 2020 zou dan met de kinderarts en de psychiater worden beoordeeld of ontslag al mogelijk was. Op 16 september 2020 kon klaagster weer plassen. Ze braakte nog wel. Op 17 september 2020 heeft klaagster niet gebraakt. De kinderarts overlegde die dag met de kinderpsychiater over de optie om sondevoeding op te starten. De kinderpsychiater vond dat er nog geen aanleiding was voor dwangvoeding. Wel zou de eigen intake kunnen worden gestimuleerd door het geregeld aanbieden van drinkvoeding. Klaagster bleef eten en drinken weigeren. Om die reden overlegde de kinderarts op vrijdag 18 september 2020 weer met de kinderpsychiater. Deze wilde klaagster een ultimatum stellen: als er geen verbetering zou optreden in het weekend dan zou na het weekend de optie van dwangvoeding worden onderzocht. De kinderpsychiater heeft dit zelf besproken met klaagster en haar ouders.

Op 19 september 2020 besloot de kinderarts het onderhoudsinfuus weer te starten, omdat klaagster niet plaste. Op 20 september 2020 had de kinderarts geen dienst. In het medisch dossier is onder andere het volgende genoteerd:

“Anamnese

(…) Droge lippen/huid. Wallen onder de ogen en bleek. Zegt dat ze ’s nachts slaapt maar vpk twijfelt of dit zo is. Is vlak overdag. Ene moment kun je een gesprek met haar voeren en ander moment zegt ze niets. Bij kleuren, kleurt ze buiten de lijnen, geeft aan dat ze niet goed ziet. Bij lopen loopt ze ongeveer met de neus naar de grond ook omdat ze niet goed ziet. Mobiliseren alleen als vpk dit vraagt. Gaat onder begeleiding en hangt volledig in de armen van vpk. (…)”

Op 21 september 2020 staat in het medisch dossier dat klaagster minder goed leek te zien. Op die dag bereikte het bericht van problemen met het gezichtsvermogen de kinderarts voor het eerst. De kinderarts zocht weer contact met de kinderpsychiater over de start van eventuele dwangvoeding. Uiteindelijk werd – ook in overleg met een kinderarts van de Medisch Psychiatrische Unit (MPU) van H – besloten klaagster eventueel over te plaatsen naar de MPU en te starten met sondevoeding. Dit werd met de ouders en klaagster besproken. Klaagster zou erover nadenken. Moeder zei zich zorgen te maken over het verminderde zicht van klaagster. 

De volgende dag wilde klaagster geen sondevoeding. Op verzoek van de kinderarts heeft de verpleegkundig specialist op 22 september 2020 een klinisch consult van de oogarts aangevraagd.

Op 23 september 2020 was de kinderarts niet in het ziekenhuis. De dag daarop heeft de kinderarts vanwege de overdracht naar de MPU een uitgebreider bloedonderzoek aangevraagd, waaronder thiamine (vitaminen B1 en B6). Materiaal voor deze bepalingen werd echter pas op 25 september 2020 afgenomen. Ook werd klaagster op deze dag onderzocht door de oogarts. Het advies van de oogarts was de neuroloog te consulteren. De papil was – onder andere – niet scherp en de oogbewegingen leken niet goed te zijn. 

In overleg met de neuroloog werd besloten tot beeldvorming van de hersenen om een oorzaak te vinden van de verhoogde hersendruk. Uit de MRI die in de loop van 24 september 2020 gemaakt werd volgde dat sprake was van Wernicke encephalopatie. De dienstdoende kinderarts en de neuroloog besloten dat thiamine zou worden toegediend via het infuus.

3.3 Op 29 september 2020 werd klaagster overgeplaatst naar de MPU. Op 15 oktober 2022 vernam de kinderarts van zijn collega uit de MPU dat klaagster nog altijd visuele beperkingen had.

4. De klacht en de reactie van de kinderarts

4.1 Volgens klaagster heeft de kinderarts onzorgvuldig/onjuist gehandeld, omdat hij:
a) een kunstfout heeft gemaakt door niet meteen al thiamine aan het glucoseinfuus toe te voegen;
b) niet goed heeft geanticipeerd op de refeeding-problematiek van klaagster;
c) niet goed heeft gekeken naar vitamines in het bloed/in een vroeg stadium vitamines heeft bepaald;
d) neurologische symptomen (persisterend braken, gezichtsvelduitval, sufheid en balansproblemen) heeft genegeerd of verkeerd heeft geïnterpreteerd. Daardoor heeft hij pas in een laat stadium de kinderneuroloog in consult gevraagd;
e) de ouders van klaagster niet serieus heeft genomen in de dagelijkse zorgen die zij hebben geuit over klaagster;
f) klaagster en haar ouders geen excuses heeft aangeboden voor het niet juist (h)erkennen van de refeeding-problematiek.  

4.2 De kinderarts heeft het college verzocht de klacht ongegrond te verklaren. Hij voert aan dat gedurende de eerste twee dagen van opname het protocol “Intraveneuze dehydratie en acute hyponatriëmie bij kinderen” is gevolgd, dat het meest toepasselijk was. De infuussamenstelling bij opname was conform dit protocol. Vervolgens is de richtlijn “Adolescenten met een eetstoornis” gevolgd. Dit protocol kwam het meest in de buurt van de problematiek van klaagster. Deze richtlijn vermeldt wat betreft het risico op hervoeding (refeeding) dat patiënten met een ernstig verlaagd gewicht bij opname die snel aankomen in gewicht het grootste risico lopen. In overleg met de kinderpsychiater is geen sondevoeding gegeven. De richtlijn eetstoornissen beschrijft dat er veel discussie bestaat over het al dan niet suppleren van thiamine, zink en andere mineralen en vitaminen. Er bestaat dus geen consensus over standaard thiaminesuppletie. Bij eetstoornissen is het ook niet gebruikelijk om te controleren op vitaminen, omdat niet eten en drinken niet per definitie een tekort aan vitaminen oplevert. Zijn redenering was: eerst de meest bedreigende aandoening (dehydratie) aanpakken en dan verder kijken.

4.3 De kinderarts voert aan dat hij adequaat heeft gehandeld op de visusklachten door de oogarts in te roepen. Dat dit langer duurde dan gebruikelijk is hem niet te verwijten. Een spoedindicatie was niet aanwezig, nu er geen aanwijzingen waren dat klaagster de uiterst zeldzame aandoening Wernicke encephalopathie had.

4.4 De kinderarts betreurt het dat hij in de ogen van de ouders te weinig oog heeft gehad voor de opvang van hen. Hij ging ervan uit dat klaagster weer volledig zou herstellen, nadat duidelijk werd dat zij Wernicke encephalopathie had. Maar gezien de uitzonderlijkheid van de situatie treft hem op dat punt geen verwijt.

5. De overwegingen van het college

5.1 De vraag is of de kinderarts de zorg heeft verleend die van hem verwacht mocht worden. De norm daarvoor is een redelijk bekwame en redelijk handelende kinderarts, die in dit geval de rol van hoofdbehandelaar vervulde. Bij de beoordeling wordt rekening gehouden met de voor de zorgverlener geldende beroepsnormen en andere toepasselijke professionele standaarden op het moment van handelen. Dat een zorgverlener eventueel beter of anders had kunnen handelen is nog niet altijd genoeg voor een tuchtrechtelijk verwijt.

De klachtonderdelen a tot en met e
5.2 Het college acht de klachtonderdelen a tot en met c, en deels ook de klachtonderdelen d en e, gegrond. Uit het verweerschrift en uit het dossier blijkt dat klaagster bij het eerste contact met beklaagde op opname op 10 september 2020 al meer dan zeven weken helemaal niet at en al meer dan 15 kg was afgevallen bij een depressie met doodwens. Daarmee was klaagster geen gemiddelde patiënt met een eetstoornis. Daar komt bij dat het toegepaste ziekenhuisprotocol uit 2016 voor kinderen met eetstoornissen op blz. 9 weliswaar vermeldt dat er veel discussie en geen consensus bestaat over het al dan niet aanvullen van onder andere thiamine, maar op dit punt ook een aantal aandachtspunten benoemt:

‘Thiamine (vitamine B1)

• Belangrijke cofactor bij koolhydraatmetabolisme, wordt snel verbruikt bij glycosis tijdens refeeding (hervoeding)
• (…)
• Depletie kan ontstaan in korte tijd
• (…)
• Ernstig tekort kan leiden tot wernicke-encefalopathie’

Ook beschrijft het ziekenhuisprotocol dat er bij een “eenzijdig dieet”, waarvan bij klaagster sprake was (zij at immers helemaal niet meer) een indicatie is voor het bepalen van een vitaminestatus.

Op 10 september 2020 was er al een indicatie geweest voor thiaminebepaling en thiaminetoediening. Ook bij opname op 14 september 2020, bij het besluit een infuus met glucose te geven, was er opnieuw reden om alert te zijn op een thiaminetekort, dit te onderzoeken en thiamine toe te dienen. Glucose is een vorm van voeding met een verlagend effect op het thiaminegehalte. Bij klaagster was er, conform de beschrijving in het ziekenhuisprotocol, een groot risico op het hervoedingssyndroom gezien de lang bestaande totale voedselweigering en het snelle gewichtsverlies. Dat er sprake was van een hervoedingsprobleem wordt onderschreven door de snelle daling van het fosfaatgehalte in het bloed tussen 14 en 15 september 2020. Deze daling was een indicatie om te starten met fosfaatsuppletie, die, volgens het ziekenhuisprotocol, ook een reden was geweest om met thiamine te suppleren. Op 15 september 2020 was de kinderarts weliswaar niet de supervisor, maar werd het infuusbeleid wel met hem overlegd.

Alertheid was dus noodzakelijk geweest gezien de potentiële schade die een thiaminetekort kan hebben. Dat de vakgroep kindergeneeskunde van het ziekenhuis nog nooit met Wernicke encephalopathie te maken had gehad, en dat er geen consensus bestaat over thiaminesuppletie bij eetstoornissen in het algemeen, vormt nog geen geldige reden om in de casus van klaagster niet aan een mogelijk thiaminetekort te denken en deze in de differentiaaldiagnose op te nemen. Daartoe bestond te meer reden, nu thiamine zonder risico op complicaties kan worden gegeven. Uit het dossier lijkt het erop dat de kinderarts de symptomen van braken, lopen en sufheid vooral heeft geïnterpreteerd vanuit het psychiatrisch beeld en door tekort aan voeding.

De klachtonderdelen zijn derhalve in zoverre gegrond.

5.3 Wat betreft de visusklachten geldt dat de kinderarts adequaat heeft gereageerd door de oogarts in te schakelen. Dat het consult ongebruikelijk lang op zich liet wachten, is iets waar de kinderarts later achter kwam. Daarvan kan het college hem geen verwijt maken. In zoverre is klachtonderdeel d ongegrond.

Klachtonderdeel f)
5.4 Het college acht klachtonderdeel f ongegrond. Uit het dossier blijkt dat de kinderarts in veel opzichten ruimschoots voldoende aandacht aan klaagster heeft besteed en heeft beoogd als een goed behandelaar te handelen. Dat hij aan één aspect geen of onvoldoende aandacht heeft besteed, brengt nog niet met zich dat hij tegen beter weten in heeft volgehouden juist te hebben gehandeld. De kinderarts heeft geen excuses aangeboden, omdat hij meende juist te hebben gehandeld. Het college merkt op dat de contacten tussen hem en klaagster en haar ouders niet hebben voldaan aan de verwachtingen van laatstgenoemden. Mogelijk heeft een rol gespeeld dat verweerder ervan uitging dat de schade als gevolg van het thiamine-tekort omkeerbaar waren. Verweerder heeft er blijk van gegeven dat hij dit achteraf bezien beter had kunnen doen. Het college gaat er daarmee vanuit dat verweerder zich dit punt daarmee voldoende geïnternaliseerd heeft. Het college acht hier een tuchtrechtelijk verwijt niet op zijn plaats. Het klachtonderdeel is daarmee ongegrond.

Maatregel
5.5 Uit de overwegingen hiervoor volgt dat de klacht deels gegrond is. Over de bijbehorende maatregel overweegt het college als volgt. Duidelijk is dat de kinderarts de insteek had de moeilijke medische situatie van klaagster goed in beeld te krijgen en haar de in zijn ogen beste behandeling te geven. Hij heeft daarbij ook andere specialismen betrokken. Voor één belangrijk aspect heeft hij onvoldoende oog gehad. De kinderarts heeft van de casus geleerd en binnen de afdeling van zijn ziekenhuis is het beleid aan de aanbevelingen van de calamiteitencommissie aangepast. Ook heeft het college ter zitting kunnen waarnemen dat de zaak de kinderarts emotioneel raakt. Het college acht alles overziend een waarschuwing als maatregel voldoende.

Leereffect van de casus
5.6 Vanwege de mogelijke leereffecten zal deze beslissing op anonieme basis worden gepubliceerd. Het college geeft de kinderarts, die lid is van de werkgroep I, ter overweging mee om de casus ter evaluatie in de werkgroep in te brengen. Thiamine-deficiëntie kan binnen 2-3 weken optreden bij ondervoeding en met name bij braken (bijvoorbeeld hyperemesis gravidarum en bij kankerpatiënten). De klinische verschijnselen zijn dan anders dan bij een klassieke Wernicke-encephalopathie en worden daardoor minder goed herkend. Omdat de verschijnselen vaak irreversibel zijn, lijkt bloedonderzoek naar vitamine B1 met suppletie van thiamine bij deze patiënten in de rede te liggen.

6.   De beslissing

Het college:

• verklaart de klacht gedeeltelijk gegrond, zoals hiervoor overwogen;
• legt de kinderarts de maatregel op van waarschuwing;
• verklaart de klacht voor het overige ongegrond;
• bepaalt dat deze beslissing, nadat die onherroepelijk is geworden, zonder vermelding van namen of andere herleidbare gegevens in de Nederlandse Staatscourant zal worden bekendgemaakt en ter publicatie zal worden aangeboden aan de tijdschriften Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, Gezondheidszorg Jurisprudentie en Medisch Contact.

Deze beslissing is gegeven door P.A.H. Lemaire, voorzitter, J.C.J. Dute, lid-jurist, A.A.M. Leebeek-Groenewegen, R.H. Boerman en H.J. Kolthof, leden-beroepsgenoten, bijgestaan door L.C. Commandeur, secretaris, en in het openbaar uitgesproken op 27 juli 2023.