Waar blijven de ‘dementievriendelijke gemeenschappen’?

Persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie komt niet van de grond als we ze opsluiten in een gouden kooi. Elders op de wereld doen ze dat anders en beter, ondervond verpleegkundige en zorgethicus Teun Toebes.

Goede dementiezorg kent volgens de huidige zorgstandaard als kernpunten: proactieve zorgplanning direct na de diagnose, een ‘integraal zorg-leefplan’ met casemanager en, in het zorgnetwerk rondom de patiënt, concrete afspraken over samenwerking. De bedoeling: persoonsgerichte zorg. Maar tijdens een recent rondetafelgesprek in de Tweede Kamer met betrokken zorgverleners en onderzoekers bleek dat het moeilijk is deze zorg binnen en buiten de verpleeghuizen kwalitatief op niveau te houden, of zelfs maar van de grond te krijgen. Het begrip ‘dementievriendelijke gemeenschappen’ viel weliswaar, maar daar zijn we kennelijk nog ver van verwijderd. Marcel Canoy, hoogleraar gezondheidseconomie en dementie aan de VU, wees het feit dat de langdurige zorg volledig is geïnstitutionaliseerd aan als een van de oorzaken: ‘In toenemende mate wordt duidelijk dat dit niet de juiste keuze was en is.’

De 24-jarige verpleegkundige en zorgethicus Teun Toebes kan dat volmondig beamen. Hij woont nu ruim drie jaar vrijwillig op de gesloten afdeling van een verpleeghuis. ‘Een surrealistisch niemandsland’, zegt hij. Het “normale” leven van zijn huisgenoten sijpelt volgens hem geleidelijk door de kieren van de gesloten deuren weg. ‘Mensen komen ontdaan van al hun sociale rollen binnen, wat hen ontmenselijkt en zorgt dat ze al in hun eerste weken als “bewoner” het gevoel dat ze ertoe doen volledig verliezen.’ Met cineast en vriend Jonathan de Jong maakte hij de indrukwekkende documentaire Human Forever over hoe de zorg voor mensen met dementie op tal van plekken in de wereld gestalte krijgt, binnen en buiten de muren van instellingen. De film ging in première op een speciale top van de G20 over dementie. Beiden komen binnenkort ook met een boek over dezelfde thematiek: Een wereld te winnen.

Veiligheid

De Jong en Toebes bezochten elf landen op vier continenten en tonen zich oprecht verrast over wat ze te zien krijgen. In de VS bijvoorbeeld zijn ze te gast in een intergenerationele school waar ouderen uit de buurt lesgeven aan kinderen op de basisschool in rekenen en taal. Toebes: ‘Het bijzondere is, en dat is fundamenteel afwijkend van Nederland, de kinderen weten niet wie van de ouderen wel of geen dementie heeft, waardoor ze normaal blijven doen tegen alle ouderen. In Nederland kom je uiteindelijk in een club terecht van mensen met dementie. Wij hebben de dementiediagnose tot een toegangsticket voor zorg en ondersteuning gemaakt. Wij stellen vast dat in landen waar die medicalisering minder prominent aanwezig is, mensen met dementie langer onderdeel blijven van de samenleving, van het dagelijkse leven.’

Ook dichter bij huis blijkt het wel degelijk ‘anders’ te kunnen. Op het Ouderenlandgoed Grootenhout in het Brabantse Mariahout zag Toebes geen fixatiebeleid, geen kalmerende middelen, staan de deuren open, worden mensen overdag actief gehouden, bijvoorbeeld met wandelingen door het bos. ‘Ze brengen zelf de post rond, werken in de tuin, voeren samen de dieren op het erf, en iedereen neemt de trap. Doordat ze meer wandelen en bewegen, vallen ze juist minder en zijn ze sterker als het wel gebeurt.’

Persoonsgerichte zorg vraagt dat mensen zoveel als mogelijk leven in een omgeving die voelt als ‘thuis’. Toebes: ‘Niet alleen is daarom een verandering nodig van hoe het verpleeghuis is georganiseerd, het is fundamenteler: het vereist een verandering van ons beeld van leven met dementie in de samenleving. Nu is het verpleeghuis een gouden vogelkooi waarin niets kan gebeuren. Terwijl ik ervan overtuigd ben dat opgesloten zijn tot ongerustheid leidt, tot zoeken naar de uitgang. Als je een thuis maakt dan wil je niet weg, dan voel je je veilig en geborgen. Nu worden – met de beste intenties – alle risico’s uitgebannen en slaat de balans tussen veiligheid en kwaliteit van leven door naar het eerste. Op het moment dat mijn huisgenoten twee dagen niet eten, wordt er een mail gestuurd naar de diëtisten en dan krijgen ze proteïnedrank. Als ze zich te vaak verslikken, is de kans groot dat ze een “slikbeleid” krijgen, dan gaan de korsten van het brood af.’ Ook onder de artsen heerst grote angst dat er iets mis kan gaan, weet hij. Van hun kant best begrijpelijk :‘Zij dragen het gevoel van volledige verantwoordelijkheid en zijn bang voor de tuchtrechter.’

Weerstand

Om tot verandering te komen, zijn er hindernissen te nemen. Financiering is er een van. Toebes: ‘Op andere plaatsen in de wereld hebben we gezien dat instellingen meer geld krijgen, naarmate mensen met dementie actiever zijn, en minder zorg nodig hebben. Bij ons geldt: hoe erger iemand er aan toe is, hoe meer geld je krijgt. Als mijn huisgenoten in het verpleeghuis komen, hebben ze meestal een ZZP5-indicatie. Op het moment dat de dementie zich ontwikkelt, bestaat de kans dat zij uiteindelijk een ZZP7-indicatie krijgen. Dat kan als een perverse prikkel werken. Willen we dat kwaliteit van leven echt voorop staat in ons systeem, dan vraagt dat dus een andere manier van financieren, gebaseerd op anders kijken naar mensen met dementie en een andere inrichting van hun leefomgeving. Uiteindelijk zullen we zelfs de vraag moeten stellen of verpleeghuizen passen bij de huidige tijdgeest. Of dat we op zoek moeten naar andere woonvormen die deze mensen niet langer buitensluiten, maar zo lang mogelijk een volwaardig lid van de samenleving laten zijn.

Hij kent de kritiek op zijn ideeën: ‘“Hij komt net kijken”, hoor ik dan, of het is maar een N=1-observatie.’ Hij is ook zeer tegen zijn zin een idealist genoemd. ‘Ik pleit niet voor gouden kranen in het verpleeghuis. Ik sta niet op mijn gelijk. Wat ik wil is een debat over hoe het verder moet.’

In zorgeconoom en hoogleraar Marcel Canoy vindt hij een medestander: ‘Het roer moet radicaal om. Liever gisteren dan vandaag’, stelde hij onlangs in een blog op de site van MC. Burgerinitiatieven, acties van bevlogen zorgbestuurders, wethouders of woningcorporaties om dingen weer bij de buurt neer te leggen, schieten her en der als paddenstoelen uit de grond. Die initiatieven zouden ook heel weldadig uitpakken voor mensen met dementie en hun naasten, aldus Canoy tijdens het rondetafelgesprek in de Tweede Kamer. ‘Zij worden minder eenzaam, hun mogelijkheden worden maximaal benut, veel praktische problemen worden opgelost in het sociale netwerk of de buurt en de mantelzorger wordt ontlast. En het is nog goedkoper ook.’

Cultuurverandering

Volgens Canoy zijn er nu ‘te veel organisaties en instellingen die beleid maken en al hun tijd kwijt zijn aan beleidsproza tikken, kijken wie waar over gaat, kinnesinne en wie het geld krijgt’. ‘Er zijn ongelooflijk veel middelen beschikbaar voor dementie, maar het meeste gaat op aan afstemming van aanbod en komt degene over wie het gaat maar deels ten goede.’

Uiteindelijk, zegt Toebes, gaat het om cultuurverandering, ‘en dat is het moeilijkste dat er is’. ‘Het openen van gesloten afdelingen, wat nu bij ons in huis gaat gebeuren – dat moet ook vanwege de vernieuwing van de Wet Zorg en Dwang, waarin het niet langer mogelijk is zieke mensen collectief achter slot en grendel te zetten – dat is het makkelijkste wat we kunnen doen. Het moeilijkste is vasthouden aan die visie als er een incident gebeurt. De eerste reflex moet niet zijn: terug naar de oude manier van werken.’

Human Forever is vanaf 2 november te zien in alle Pathé-bioscopen, later ook in de filmhuizen. Het boek Een wereld te winnen ligt vanaf 14 november in de winkel.