Nederland telt betrekkelijk laag aantal mensen in minimaal bewuste toestand

Voor het eerst is in kaart gebracht hoeveel mensen in een minimaal bewuste toestand in een Nederlandse zorginstelling zijn opgenomen. Het gaat om 32 mensen, zo blijkt uit crosssectioneel onderzoek door Berno Overbeek e.a. (Radboudumc) dat is gepubliceerd in Neurology.

Zij vroegen 86 Nederlandse ziekenhuizen, de 5 centra die gespecialiseerde intensieve neurorevalidatie bieden en 274 verpleeghuizen die chronische zorg bieden, of daar patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS) werden behandeld. Peildatum was 15 september 2021. Als dat het geval was, werd na toestemming van de wettelijk vertegenwoordiger het bewustzijnsniveau vastgesteld met de bekende Coma Recovery Scale-Revised. Via vragenlijsten, ingevuld door de behandelend arts, verzamelden de onderzoekers medische kenmerken van de patiënten.

Tekenen van bewustzijn

LBS is een overkoepelende categorie: het gaat daarbij om de toestand die na een coma van enkele weken kan ontstaan, als patiënten de ogen openen en zelfstandig ademen, maar hun bewustzijn niet binnen vier weken na het hersenletsel terugkeert. Soms overlijdt de patiënt, maar als dat niet geval is, kan hij in niet-responsief waaksyndroom (voorheen: vegetatieve toestand) of in een minimaal bewuste toestand (MCS) belanden. In het eerste geval zijn er geen tekenen van bewustzijn en is het gedrag uitsluitend reflexmatig. In de minimaal bewuste toestand is het bewustzijn ernstig verminderd, maar laten mensen wel één of meerdere tekenen van bewustzijn zien. Zij kunnen bijvoorbeeld een simpele opdracht uitvoeren (mond openen, ogen sluiten), een voorwerp volgen met de ogen, mensen aankijken of emoties tonen – lachen om een grapje bijvoorbeeld. Patiënten kunnen soms van het niet-responsief waaksyndroom in de minimaal bewuste toestand geraken. En van de laatste in een bewuste toestand.

Meestal jong

In het onderzoek van Overbeek e.a. meldden behandelend artsen dat 70 patiënten een LBS hadden, van wie er 64 voldeden aan de inclusiecriteria. De wettelijke vertegenwoordigers van 49 patiënten gaven vervolgens toestemming voor deelname aan het onderzoek. 38 van hen (78%) hadden inderdaad een LBS, maar 11 patiënten bevonden zich in een toestand die exit-MCS wordt genoemd (22%). Dat betekent dat ze in staat zijn tot adequate functionele communicatie (denk aan: ja of nee antwoorden, bijvoorbeeld door een knop in te drukken) en/of functioneel voorwerpen kunnen gebruiken. Berno Overbeek legt uit: ‘Deze mensen zijn bewust, maar niet vrij van cognitieve of gedragsmatige beperkingen.’

Van alle patiënten met een LBS hadden er zes (16%) een niet-responsief waaksyndroom; de meerderheid bevond zich in een MCS (32; 84%). De auteurs identificeerden nog eens vijftien patiënten die mogelijk MCS hadden, maar die om verschillende redenen niet direct konden worden onderzocht, wat een puntprevalentie opleverde van 0,2-0,3/100.000. Al deze patiënten waren meestal jong (gemiddelde leeftijd 44,8 jaar), voornamelijk mannen (68,8%), en de meesten hadden traumatisch hersenletsel (65,6%).

Gestopt met behandelen

De Nederlandse prevalentie is laag vergeleken met die in andere landen. Een regionale studie in Frankrijk komt uit op 1,9/100.000 en in Oostenrijk na een telefonische enquête in verpleeghuizen op 1,5/100.000. Wat kan meespelen is, aldus Berno Overbeek, dat onderzoeken op de ic hebben uitgewezen dat bijvoorbeeld in Noord-Europa wat eerder gestopt wordt met behandelen dan in Zuid-Europa. ‘We hebben bovendien heel strikt gekeken’, zegt Overbeek, ‘middels een strak selectiemodel met verificatie. Dat maakt vergelijking met bestaande prevalentiestudies moeilijker, hun uitkomsten zijn namelijk onzekerder. Bovendien: vergelijkbare landelijke studies zijn er eigenlijk niet.’

Herstel is mogelijk

Volgens Overbeek maken de nieuwe ‘up-to-date epidemiologische cijfers’ het mogelijk de zorg voor deze ‘kleine doelgroep met forse problematiek’ beter in te richten en af te stemmen. Dat onderschrijven twee onafhankelijke commentatoren in Neurology, Joseph Burns en Brian Edlow. Volgens hen moeten artsen een even eenvoudige als essentiële les trekken uit dit onderzoek: ‘Het bewustzijnsniveau bij patiënten met een LBS fluctueert, en alleen door herhaald en zorgvuldig gebruik van gestructureerde beoordelingen kunnen we er zeker van zijn dat we deze niet onderschatten. Hoewel pogingen om de communicatie met patiënten in LBS te herstellen complex en uitdagend zijn, is herstel van zelfexpressie mogelijk, wat de ethische noodzaak benadrukt om naar tekenen van bewustzijn te blijven zoeken.’ Overbeek e.a tonen volgens hen daarbij het belang aan van een rigoureuze classificatie van het bewustzijnsniveau van deze patiënten.

Expertisenetwerk

Het onderzoek van Overbeek e.a was mogelijk doordat sinds 2016 het Expertisenetwerk Ernstig Niet-aangeboren hersenletsel na coma (EENnacoma) bestaat. In het netwerk EENnacoma zijn instellingen die gespecialiseerde behandeling en zorg bieden aan mensen met ernstig niet-aangeboren hersenletsel en een onderzoeksgroep met elkaar verbonden.