Zelfde levenseindewens bij verstandelijke handicap

Mensen met een lichte verstandelijke beperking lijken dezelfde dingen belangrijk te vinden als ‘gewone’ mensen, als het gaat om de zorg rondom het levenseinde. Die indruk wekt het onderzoek dat Nienke Bekkema e.a. in Palliative Medicine publiceren.

Over dit onderwerp – zorg rondom het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking – is tot nu toe vooral met zorgverleners en familieleden gesproken. Bekkema en de haren hebben met de betrokkenen zelf gesproken, in kleine groepjes. Daaruit bleek dat zij het belangrijk vinden dat de wensen van een terminaal zieke worden vastgesteld, vastgelegd en gerespecteerd.

Het viel de onderzoekers op dat de deelnemers nogal eens refereerden aan situaties waarin hun eigen wensen niet gerespecteerd werden: ‘Mensen willen niet dat we voor onszelf denken en beslissen. Zij willen alles voor ons bepalen, denken dat zij het beter weten (…)’. Verder vonden de deelnemers het belangrijk dat er mensen ‘zijn’ voor de ongeneeslijk zieken, zowel voor praktische hulp, als voor sociale, emotionele en spirituele ondersteuning.

Dit onderzoek maakt vooral duidelijk dat er geen reden is om dit gesprek uit de weg te gaan bij mensen met een verstandelijke beperking.
Sophie Broersen
@medischcontact

Palliative Medicine, 2016. Doi: 10.1177/0269216316640421