KNMG: Etnische afkomst van patiënten registreren
Plaats een reactie
In de afgelopen periode is in de media de vraag bediscussieerd of gegevens over de etnische afkomst van patiënten standaard geregistreerd mogen of zelfs moeten worden in het dossier en of deze vervolgens in niet-herleidbare vorm verstrekt mogen worden aan de landelijke registratie voor onderzoeksdoeleinden.
Met name binnen de GGZ-instellingen is deze vraag aan de orde, met als doel onderzoek te doen naar etnische en culturele diversiteit en het verzamelen van exacte informatie over achterstanden bij bepaalde bevolkingsgroepen, over de feitelijke vraag en de behoefte van deze patiënten. Tijdens haar speechop het KNMG-congres in maart pleitte ook (inmiddels demissionair) minister Borst voor het opnemen van het gegeven inzake de etnische herkomst in de standaardgegevens, niet alleen binnen de GGZ, maar ook in de overige zorgsectoren. Afgezien van het gezondheidsbevorderende belang van het registreren van dit (privacygevoelige) gegeven moet ook worden gekeken naar de privacy-aspecten daarvan. Hoe zit het met de wettelijke eisen op dit terrein?
Wettelijk kader
Uit de ontvangen informatie van de betrokken instellingen volgt dat onderscheid moet worden gemaakt tussen
1. de standaardregistratie van de etnische herkomst in de patiëntendossiers binnen de GGZ-instellingen; het gaat hier om tot de persoon herleidbare gegevens en
2. de verstrekking van dit gegeven aan de landelijke registratie (waarbij de GGZ-instellingen zelf voor het moment van verstrekking het gegeven zouden ontdoen van herleidbaarheid).
De Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) stelt heldere eisen aan het mogen registreren van gegevens over de etnische afkomst; de WBP noemt het ras in artikel 18. Deze eisen luiden als volgt:
Gegevens over ras/etniciteit mogen uitsluitend worden vastgelegd:
a. met het oog op de identificatie van de patiënt en dan alleen als dit voor dat doel onvermijdelijk is, of
b. met het doel personen van een bepaalde etnische of culturele minderheidsgroep een bevoorrechte positie toe te kennen teneinde feitelijke ongelijkheden op te heffen of te verminderen indien
1. dit voor dat doel noodzakelijk is, en
2. de gegevens slechts betrekking hebben op het geboorteland van de patiënt, van zijn ouders of grootouders, op grond waarvan op objectieve wijze vastgesteld kan worden of iemand tot een minderheidsgroep behoort, en
3. de patiënt tegen die vastlegging geen schriftelijk bezwaar heeft gemaakt.
Ingevolge de WBP zullen de GGZ-instellingen ten minste aan deze voorwaarden moeten voldoen alvorens deze gegevens standaard
geregistreerd mogen worden in individuele patiëntendossiers. Dit betekent dus ook dat het doel van de vastlegging van dit gegeven in het dossier kenbaar moet zijn bij de patiënt: de hulpverlener of de instelling moet deze informatie tijdig en dus in ieder geval vóór vastlegging mondeling of schriftelijk aan de patiënt geven. Wat betreft de verstrekking aan de landelijke registratie zal moeten vaststaan dat de hulpverlener of de instelling zélf zorgdraagt voor het ontdoen van de herleidbaarheid aan het gegeven.
Conclusie
Uitsluitend onder strikte wettelijke voorwaarden mogen gegevens over etnische herkomst in patiëntendossiers worden vastgelegd en in die gevallen kan dat dan ook in herleidbare vorm plaatsvinden. Per geval zal moeten worden bekeken of ook aan die wettelijke eisen voldaan wordt. Meestal zal het dan gaan om de eisen zoals gesteld in artikel 18 onder b. (zie hierboven).
In tegenstelling tot hetgeen de minister voorstaat, kan volgens de letter van de wet van een standaardregistratie geen sprake zijn.
Het verstrekken van dit gegeven aan de landelijke registratie in niet-herleidbare vorm vormt geen probleem, waarbij wel moet komen vaststaan dat de herleidbaarheid van het gegeven vooraf dus bij de bron - dat wil zeggen binnen de instelling waar het gegeven wordt vastgelegd - moet worden weggenomen en niet pas als de gegevens al door de landelijke registratie zijn ontvangen. n
Voor meer informatie kunt u zich richten tot
l mw. mr. R.M.S. Doppegieter,
beleidsmedewerker Gezondheidsrecht,
e-mail:
l de Artseninfolijn: 030 282 3322,
e-mail:
Brieven
- Er zijn nog geen reacties
