Gezond thuis

Medische zorg aan verstandelijk gehandicapten

Grote instituten voor verstandelijk gehandicapten zijn uit de tijd. Verstandelijk gehandicapten wonen tegenwoordig zoveel mogelijk zelfstandig, gewoon tussen de andere mensen. Hun medische problematiek vraagt echter om een specifieke medische benadering. Kan die in die nieuwe woonsituatie ook worden geboden?

Over de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten luidde de Rotterdamse hoogleraar Heleen Evenhuis onlangs in de kranten de noodklok. Ik ben daarmee wel blij, maar krijg er ook een wat paradoxaal gevoel bij. Want komt deze actie eigenlijk niet als mosterd na de maaltijd?

In de organisatie van de zorg voor verstandelijk gehandicapten heeft het fenomeen van de de-institutionalisering de afgelopen jaren centraal gestaan. Grote instituten met concentraties van verstandelijk gehandicapten zijn uit de tijd; er moet worden gedeconcentreerd en genormaliseerd. Verstandelijk gehandicapten zijn volwaardige burgers en dat betekent dat ze zoveel mogelijk zelfstandig moeten wonen, in normale dorps- of stadswijken en gewoon tussen de andere burgers. Daarmee is op zich niets mis. Maar kan hun in die nieuwe woonsituatie(s) ook de noodzakelijke zorg, waaronder de zeer specifieke medische zorg, worden geboden?

werkelijkheid

Vaak wordt te gemakkelijk gedacht dat de reguliere eerstelijnszorg deze doelgroep wel zonder problemen kan opvangen. En nu blijkt uit een rapport van de Raad voor de Volksgezondheid dat de werkelijkheid helaas te wensen overlaat. Vergeten wordt dat de instituten in de loop der jaren een enorme deskundigheid hebben opgebouwd met betrekking tot de integrale zorg aan verstandelijk gehandicapten. Een zorgverlening die continu, langdurig, systematisch en vooral ook multidisciplinair van aard is. Juist door de oorspronkelijke concentratie van problematiek hebben de verschillende betrokken professionals zich bovendien kunnen ontwikkelen tot specialisten in de zorg voor deze doelgroep. De verzorging, verpleging en begeleiding van verstandelijk gehandicapten vereisen namelijk specifieke kennis en vaardigheden; zo ook de paramedische behandeling (fysiotherapie, logopedie en ergotherapie) en niet in de laatste plaats de medische zorg. De medische en paramedische zorg voor deze doelgroep kan bovendien niet zomaar even worden overgenomen door huisartsen en eerstelijns paramedici.

Een markant gegeven is dat nog maar kort geleden de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten tot een apart medisch specialisme is verheven: arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Jammer genoeg lijkt het er echter op dat het fundament van dit specialisme, het multidisciplinair werkende instituut als expertisecentrum, de afgelopen jaren geleidelijk aan is afgebroken.

In de praktijk blijkt dat de multidisciplinaire expertise van de oorspronkelijke instituten maar moeizaam is te deconcentreren. De kracht van deze multidisciplinaire zorg, de vereiste specificiteit en zeker ook de continuïteit ervan komen dan al snel in het gedrang. Dat betekent simpelweg kwaliteitsverlies en de patiënten worden daarvan de dupe. De doelen en de idealen van het wonen én welzijn, hoe belangrijk ook, hebben die van de medische zorg verdreven. Daarmee lijkt de kwaliteit van de medische zorg voor een groot deel met het badwater te zijn weggegooid.

Juiste balans

Uit de kranten is ook kritiek op de huisartsen te destilleren. Hun wordt verweten dat zij op dit gebied een gebrek aan kennis hebben. Deze kritiek is echter volslagen onterecht. De huisartsen zijn immers simpelweg opgezadeld met de gevolgen van de deconcentratie van verstandelijk gehandicapten. Ze hebben zelf nooit om deze zorg gevraagd, zoals ze er ook niet om zullen vragen om verpleeghuisgeneeskundige zorg thuis te mogen gaan bieden. Zoals veel weldenkende mensen hadden ook zij liever gezien dat de sector voor de zorg aan verstandelijk gehandicapten het uitplaatsingsbeleid beter had voorbereid en dat naar de juiste balans tussen wonen, welzijn en zorg was gezocht.

De medische zorg voor verstandelijk gehandicapten zou zich daarbij moeten ontwikkelen van een institutionele medische zorg tot een optimale transmurale medische zorg waarin de 24-uurs-actieradius van de arts voor verstandelijk gehandicapten veel groter is. Buiten de muren zou de taak van de AVG bovendien niet beperkt moeten blijven tot incidentele advisering en consultatie. Deze artsen zouden zelf de 24-uurs medische zorg voor verstandelijk gehandicapten buiten de muren van de instellingen moeten kunnen waarborgen. De noodzaak voor gespecialiseerde medische zorg verdwijnt toch niet als een verstandelijk gehandicapte in een normaal huis in de wijk gaat wonen?

Dat Evenhuis erop wijst dat verstandelijk gehandicapten vaak een atypisch medisch klachtenpatroon hebben en ander medisch vraaggedrag vertonen, dat ze dikwijls niet-onderkende zintuiglijke problemen hebben en dat er ook frequent sprake is van specifieke gedragsproblemen, versterkt alleen maar mijn ergernis en mijn mening dat de sector van de zorg voor verstandelijk gehandicapten de hand in eigen boezem moet steken. Nogmaals, de medische problematiek van de verstandelijk gehandicapte vraagt gewoonweg om een specifieke medische benadering. Een analoge conclusie mag ook worden getrokken met betrekking tot de paramedische zorg.

Eigen ervaringen

Vanuit ons verpleeghuis hebben wij zelf ervaring met de 24-uurs medische zorg voor een honderdtal verstandelijk gehandicapten die vanuit een oorspronkelijk groot instituut in onze gemeente zijn komen wonen. Medische zorg bieden aan deze nieuwe doelgroep is interessant werk. De verpleeghuisarts, die overigens gewend is om langdurige zorg te verlenen in multidisciplinair verband, moet daarvoor echter ook worden bijgeschoold. Bovendien is ons op basis van praktijkervaringen inmiddels duidelijk geworden dat als de zorgbehoefte van de verstandelijk gehandicapte sterk gaat groeien, je eigenlijk niet meer buiten de kracht en inzet van de oorspronkelijke gespecialiseerde multidisciplinaire zorgverlening kunt.

Er zijn dus zeker grenzen aan genormaliseerd wonen en voor het respecteren van die grenzen hoeven we ons echt niet te schamen.

Levensloopbestendig

Sinds 1990 wordt vanuit verpleeghuizen ook steeds meer zorg buiten de muren geboden aan patiënten die verpleeghuiszorg behoeven. Dit gebeurt in verzorgingshuizen en in de thuissituatie. Het taboe van het instituutswezen en het zolang mogelijk realiseren van zorgverlening aan huis hebben dus ook hun intrede gedaan in de verpleeghuissector. Op dit moment verrijzen overal ‘levensloopbestendige wooncomplexen’ waarin ouderen tot aan hun dood zorg op maat kunnen krijgen.

Opnieuw mag worden geconstateerd dat dit een loffelijk streven is, maar laten we ook hier de realiteit niet uit het oog verliezen. Laten we open en eerlijk naar patiënten en professionals toe de grenzen van dit levensloopbestendig wonen vaststellen en de kracht van de institutionele, goed aangestuurde, integrale en multidisciplinaire zorg niet zomaar overboord gooien.

Gelukkig wordt bij de actuele innovatie en extramuralisering van de

verpleeghuiszorg nog zoveel mogelijk uitgegaan van de kracht van de oorspronkelijke intramurale verpleeghuiszorg. De professionals die buiten de muren van het verpleeghuis werken, schuiven de zorg niet zomaar af naar de eerste lijn en kunnen blijven terugvallen op het verpleeghuis dat dienst blijft doen als expertisecentrum. Men realiseert zich in de verpleeghuissector dus goed dat het transmuraliseren van de zorg vergezeld moet gaan van een gedegen en goed ondersteund ontwikkeltraject. Het transmuraliseren van de zorgvuldig opgebouwde institutionele expertise van verpleeghuisdisciplines is immers geen sinecure.

Naar verwachting zullen de geschetste veranderingen in de zorg bovendien

leiden tot een nieuw evenwicht in het delen en verdelen van de medische zorg.

Huisartsen en verpleeghuisartsen leren hun wederzijdse expertise al steeds beter kennen en waarderen, waarbij ze geleidelijk aan meer complementair gaan samenwerken in de zorg voor hulpbehoevende patiënten thuis en in verzorgingshuizen.

In het verlengde hiervan vragen huisartsen nu al regelmatig aan verpleeghuisartsen om toch maar de integrale medische zorg voor bepaalde patiënten over te nemen. Denk hierbij met name aan verzorgingshuisbewoners die eigenlijk echte verpleeghuiszorg behoeven en die in de ogen van steeds meer huisartsen dan ook beter de medische zorg van de verpleeghuisarts zouden moeten krijgen. Een vergelijkbare opstelling van de huisartsen inzake de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten ligt eveneens voor de hand en is ook beter invoelbaar. Daarom moeten verpleeghuisartsen en artsen voor verstandelijk gehan-

dicapten deze uitdaging aannemen.

Kortom, transmuraliseer volledig mee met die patiënten die genormaliseerd kunnen gaan wonen en blijf intramuraal werken voor hen die op institutionele zorg blijven aangewezen.

Transmuraliseren

De als medisch specialisme erkende vakken van de verpleeghuisgeneeskunde en de geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten moeten hun verworven kracht uit het verleden behouden en zullen daarnaast versneld doch verstandig én kwalitatief verantwoord moeten transmuraliseren.

Extramuraal wonende verstandelijk gehandicapten en verpleeghuispatiënten zijn daar zonder meer bij gebaat. Immers, zij blijven recht houden op kwalitatief verantwoorde, specifiek op hen toegesneden, medische zorg. n

dr. J.M.G.A. Schols,

verpleeghuisarts, Streekverpleeghuis de Riethorst,

Geertruidenberg, en afdeling Verpleeghuisgeneeskunde UMC St. Radboud, Nijmegen

Correspondentieadres: jmga.schols@worldonline.nl

Foto: Persbureau Noordoost

Literatuur

Schols JMGA. In en vanuit het verpleeghuis. Samenwerking verpleeghuisarts-huisarts. Proefschrift Universiteit Maastricht, 2000.

SAMENVATTING

l In intramurale zorginstellingen is de afgelopen decennia veel expertise opgedaan met betrekking tot de zorgverlening aan chronisch zieken (verpleeghuiscliënten en verstandelijk gehandicapten).

l In relatie tot het wonen en welzijn van deze patiënten staan de fenomenen van de-institutionalisering, deconcentratie en normalisatie de laatste jaren steeds meer centraal.

l In het verlengde hiervan moet ervoor worden gewaakt dat de in het verleden zorgvuldig opgebouwde expertise op medisch en paramedisch gebied te snel zal verdampen.

l De intramurale zorg moet de kans krijgen op verantwoorde wijze mee te transmuraliseren.

Brieven

Gezond thuis, Dr. J.G.M. Jordans, internist

Dat de sector verstandelijke gehandicaptenzorg onvoldoende heeft nagedacht over de vraag of er buiten het instellingsterrein wel voldoende specifieke medische zorg kan worden geboden en daarom de hand in eigen boezem moet steken wordt door ons onderschreven. Het verwijt kan echter niet de beroepsbeoefenaren treffen. De Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ) heeft ruim 15 jaar geijverd voor de erkenning van het specialisme Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG). Nadat dit doel in 2000 was bereikt heeft de beroepsvereniging ruim twee jaar met evenveel volhardendheid gestreden om een tarief vast te laten stellen voor dienstverlening door de AVG aan mensen met een verstandelijke handicap die niet in een AWBZ-instelling wonen. Dit is onlangs tot stand gekomen en van groot belang. Immers, waar het onjuist is te denken dat mensen die een instellingsterrein verlaten geen specifieke zorg meer nodig hebben, is het ook vreemd te veronderstellen dat verstandelijk gehandicapten die niet in een instelling wonen geen specifieke medische zorgvragen kunnen hebben. De expertise van een AVG moet daarom beschikbaar, bereikbaar en toegankelijk zijn voor alle verstandelijk gehandicapten. Met dit uitgangspunt kan mogelijk ook de samenwerking met huisartsen verbeteren. Mét Schols zijn wij van mening dat kritiek op huisartsen vanwege tekortschietende kennis onterecht is. In een samenwerkingsmodel kunnen beide beroepsgroepen, huisarts en AVG, en daardoor natuurlijk vooral de mensen met een verstandelijke handicap, voordeel hebben. De huisarts neemt een deel van de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten die buiten de instelling gaan wonen over van de instellingsarts. Deze laatste blijft beschikbaar voor advisering en behandeling van handicap gebonden problematiek en gedragsproblematiek, preventieve geneeskunde, zorgplannen e.d. De huisarts kan de AVG echter ook inschakelen voor specifieke problematiek van verstandelijk gehandicapten in zijn praktijk, waarvoor de AVG tot voor kort onbereikbaar was. Zo kan het mes aan twee kanten snijden. Geen éénzijdige taakverzwaring van de huisarts, maar gerichte inzet van deskundigheid van zowel de huisarts als van de AVG. Kort voor de zomer heeft een eerste oriënterend overleg tussen LHV en de NVAZ hierover plaatsgevonden. Dit zal in de komende maanden een vervolg krijgen. Huisartsen die gebruik willen maken van diensten van de AVG kunnen contact opnemen met een nabijgelegen zorginstelling. Hieraan zijn in de regel AVG’s verbonden. Verder zijn regionale contactpersonen te vinden op de website van de NVAZ: www.nvaz.nl.

Apeldoorn, 4 september 2002

F.A. Scholte, AVG, voorzitter NVAZ

Zorg voor verstandelijk gehandicapten

De feiten zijn de volgende. De idee van deconcentratie ('community care') heeft ons tegen het einde van de vorige eeuw vanuit het buitenland bereikt. Niet zonder argumenten, hoewel ook bezuinigingsdrift er niet vreemd aan was en is. Zeker, verstandelijk gehandicapten van een 'hoog niveau' kunnen, mits zij dit zelf willen, onder strikte voorwaarden van b.v. goede behuizing en begeleiding, wellicht beter zo zelfstandig mogelijk tussen de burgers wonen.

Maar voor veel zwakzinnigen (op dit woord rust een taboe, maar het duidt veel beter en eerlijker aan, over welke zwakke groep in de samenleving het gaat), betekent het leven buiten een instituut een grote stap terug. Het gaat om heel gewone dingen. Een goede dagbesteding, deskundige begeleiders, ontspanning zoals regelmatig zwemmen in een aangepaste omgeving, veilig lopen en fietsen, beschermd zijn tegen negatieve reacties en agressie, die helaas onze maatschappij niet vreemd zijn. Ook medische zorg is een levensbehoefte, die onherroepelijk aan kwaliteit zal inboeten bij sluiting van de instellingen. Al was het maar omdat hetzelfde aantal AVG's die zorg niet op dezelfde wijze als nu bieden kan voor een geografisch sterk gespreide groep mensen.

Dit alles is geen overdreven bezorgdheid. Onderzoek vanuit de Universiteit Twente naar de gevolgen van deconcentratie in andere landen (Proefschrift Dr. E. Overkamp, 'Instellingen nemen de wijk') toonde dit kwaliteitsverlies overtuigend aan. Het ergste is dat dit bewezen verkeerde overheidsbeleid onder dwang wordt doorgezet. Tegen hun wil en die van hun ouders/vertegenwoordigers worden bewoners buiten de instellingen geplaatst. En deze worden op alle mogelijke manieren gedwarsboomd in het vergunningenbeleid voor onderhoud en renovatie. In het Verenigd Koninkrijk hebben ouders zich in een hard gevecht met het ministerie tenslotte met succes kunnen verweren tegen de ontmanteling van de instellingen. Schandalig genoeg ziet het er naar uit dat we hiervoor ook in ons land op de barricaden moeten.

Voor alle duidelijkheid, ik schrijf dit niet als medicus, maar als vader van een diepzwakzinnig en meervoudig zintuiglijk gehandicapt kind, dat nooit buiten een instelling zal kunnen leven en wiens broze bestaan nu regelrecht bedreigd wordt. En tenslotte dokter Schols, gebruik alstublieft niet meer van dat vreselijke jargon zoals 'transmuraliseren' en 'genormaliseerd wonen'. Dat maakt de pijn alleen maar groter.

Delden, 6 september 2002

Dr. J.G.M. JORDANS

Reactie op deze brief

Beste redactie,

Ik las de reactie op mijn artikel van collega Jordans (6 sept. 2002).

Hieruit blijkt dat hij mijn boodschap wellicht niet goed begrepen heeft.

Zoals ik heb aangegeven maak ik me zelf immers ook grote zorgen over de op grote schaal plaatsvindende de-ïnstitutionalisering en deconcentratie van verstandelijk gehandicapten.

Instituten zullen altijd nodig blijven!! Laat dat duidelijk zijn.

Ik ben het roerend met Jordans eens en noem dat zelf ook in mijn artikel (gerelateerd aan de sector waarin ik zelf werk).

Wij ervaren de problematiek van verstandelijk gehandicapten in de wijk zelf ook aan den lijve, omdat we vanuit ons verpleeghuis de 24-uurs medische zorg op ons hebben genomen voor een honderdtal verstandelijk gehandicapten die "gedeconcentreerd" in ons dorp zijn komen wonen.

Voor ons is het inmiddels al lang duidelijk dat er grenzen zijn aan "hun levensloopbestendig wonen" in de wijk.

Sommige verstandelijk gehandicapten hebben er veel meer aan om multidisciplinaire zorg te ontvangen in de veilige omgeving van een instituut, met daarbij bovendien alle mogelijkheden voor een adequate en plezierige daginvulling.

Dit geldt zeker als de zorgbehoefte e/o de specifieke problematiek toeneemt.

Ik pleit in mijn artikel echter eveneens voor het feit dat voor verstandelijk gehandicapten, die nog wel een poos buiten een instelling kunnen wonen, ook gestreefd moet worden naar een optimaal niveau van (medische) zorg.

Uit het grote aantal adhesiebetuigingen die ik uit het land per mail heb mogen ontvangen, leid ik af dat mijn boodschap voor de meesten wel goed over is gekomen.

In het artikel waarschuw ik bovendien mijn eigen sector om op een meer verstandige wijze te de-ïnstitutionaliseren dan tot nu toe in de AVG-sector is gebeurd.

Ik begrijp dat collega Jordans zich stoort aan een deel van het jargon in mijn artikel. Ik heb dat echter bewust en zelfs wat chargerend gedaan, omdat dat nu juist de taal is van de beleidsmakers en van VWS, die ons met de door Jordans en mijzelf geschetste problematiek hebben opgezadeld. Het is bovendien een opiniërend artikel!!

 

Dr. JMGA Schols