‘Durf het goede te doen’
Chirurg en hoogleraar zorginnovatie Marlies Schijven pakt graag door
Plaats een reactieVeel mensen vinden ergens wat van, maar laten het daar vervolgens bij. Zo niet chirurg en hoogleraar Marlies Schijven, tech-nerd, liefhebber van puppy’s en medeoprichter van Prullenbakvaccin. ‘Je moet je melden in het leven.’
Het is best even speuren naar Marlies Schijven (51) en haar tijdelijke werkkamertje. Het Amsterdam UMC, locatie AMC, zit midden in een verbouwing. Waar zit ze? Hoe anders is de zichtbaarheid online. Op haar – ‘godzijdank’ zelfbeheerde – pc staan naast het elektronisch patiëntendossier ook vrijwel alle socials open: WhatsApp, LinkedIn, Twitter, Instagram. ‘Voor mij is het relevant. Instagram is er het laatst bijgekomen, toen ze publieksstemmen wilde werven voor haar kinderstoma-app. ‘De twintigers en dertigers zitten dáár. Grappig genoeg kreeg ik er in één klap duizend volgers bij toen ik een illustratie postte over vaccineren en trombose. Dat soort dingen moeten mijn collega’s toch gewoon wéten?’
Uw meest recente project is het initiatief Prullenbakvaccin.
‘Dat is een verhaal op zich. Ik verbaasde me over het moeten weggooien van volle vaccinspuiten. Ik zag de foto bij het Twitterbericht van Marco Blanker en rekende: als dit voor meer huisartsen geldt, dan gaat het om duizenden doses vaccin. Dat kan toch niet? Vaccins waar we zo lang op gewacht hebben, ons wapen in de strijd? Huisarts in opleiding Bernard Leenstra uitte zijn verbijstering hierover op LinkedIn. Waarop ik dacht: kan ik dat nou niet fiksen? Ik reageerde op Bernards berichtje op LinkedIn met een oproep, met ‘wie helpt ons?’. En vervolgens kwam Anees Saban van ‘de Bandenvergelijker’ op de lijn. Op de vrijdagmiddag nadat Anees zich meldde bedacht ik: we gaan het gewoon doen. Ik appte Bernard, we hebben een weekend doorgeakkerd, ik belde Marco die zich graag bij ons aansloot en maandag stond het live.
Het gaat nog steeds hartstikke goed met Prullenbakvaccin.nl. Maar zo’n actie kán dus ook alleen maar lukken als je op LinkedIn en elders met enige regelmaat uitdraagt wat je belangrijk vindt.’
‘Ik had wel iets met zorg, maar dokter worden…’
Wat zit erachter?
‘Chirurg word je onder meer omdat je graag iets oplost, dat heeft ermee te maken. Maar ik ben natuurlijk geen heel typische chirurg. Ik probeer mijn creatieve insteek te benutten – en dan zíé je het soms. Ik verwonder me vaak, gelukkig maar.’
Het is ook maatschappelijke betrokkenheid.
‘Ik denk dat heel veel mensen ergens wat van vinden maar het er vervolgens toch bij laten. En dat kan ik niet zo goed. Klinkt een beetje zwaar misschien, maar ik heb twee motto’s. Il faut le faire; je moet het doen – dat tekent mij. En: je moet het góéde doen, en dat ook goed proberen te doen. Zo ben ik ook opgevoed.’
Hoe is dat gekomen, uit wat voor nest komt u?
‘Mijn moeder was maatschappelijk werkster, mijn vader was ingenieur in Eindhoven. Hij heeft bij Philips de eerste kleuren-tv gebouwd. Ik had oude ouders, en mijn vader werd ziek toen ik 7 was, ernstig ziek. Voor zijn bepaalde tumor moest hij naar Amsterdam waar toen nog de enige CT stond van het land. Het AMC stond hier net. Ik had altijd wel iets met zorg, maar dokter worden, dat niet direct. Het leek erop dat ik ontwerper zou worden, en ik ben aan de Academie voor Industriële Vormgeving begonnen (nu: Design Academy). Na één jaar realiseerde ik me: ik ben wel goed, maar of ik de laatste veertig haal die afstuderen? Dus ik stopte.’
U was toen al een tech-nerd?
‘Ik stapte over naar gezondheidswetenschappen in Maastricht, waar ik een baantje als student-assistent kreeg en op die manier in aanraking kwam met een computer. Ik wist er niets van. Het waren de eerste pc’s, nog zonder Windows-shell, dus je moest echt een beetje programmeren, dat heb ik mezelf aangeleerd en ik kende de computer uiteindelijk echt goed. Gezondheidswetenschappen vond ik een eitje. Daarna heb ik, aanvankelijk om mijn baankansen te vergroten, me ingeschreven voor geneeskunde. Ingeloot, en ik vond het vrij gemakkelijk. Ik heb jaar 1 en 2 gecombineerd, 3 en 4 ook én gewerkt. Uiteindelijk deed ik in 3,5 jaar mijn hele studie geneeskunde.’
Indrukwekkend. Zou zoiets nu nog mogelijk zijn, of is de studie nu moeilijker?
‘Nou ja... Ik heb allebei mijn studies cum laude gedaan, ik vond het gewoon niet zo moeilijk. Ik dacht: zonde als ik het niet afmaak. Ik heb mijn coschappen in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven gedaan, zodat ik in de buurt was van mijn ouders die ziek waren. Zij zijn ook in dat ziekenhuis overleden.’
Wat heeft uw achtergrond u gebracht?
‘Veerkracht, dat in de eerste plaats. En, ik ben niet van de applausgeneratie. Ik heb weleens studenten die iets inleveren, zo matig. Ik durf ze dan bijna geen onvoldoende te geven, en houd het vaak op een zes. Soms gaan ze huilen, en zijn ze verbolgen dat het geen acht is. Daar kan ik soms wel ongedurig van worden. Wat je ook moet doen, los het op. Dóé iets, en doe het goed. Of niet, maar dan is het jouw keuze en dus ook geen acht.’
Tijdens de afgelopen coronaperiode heeft u amper geopereerd. Bent u weer gestart?
‘Toevallig heb ik vorige week sinds tijden weer regulier een operatie kunnen doen. Ik draai gewoon diensten, maar de electieve zorg – in mijn geval de niet-oncologische chirurgie – heeft het zwaar te verduren. Ik opereer gewoonlijk mensen met een chronische, goedaardige aandoening. Normaliter doe ik meer dan honderd operaties per jaar, in 2020 waren ze op twee handjes te tellen.’
Wat doet het u om op de handen te moeten zitten?
‘Vreselijk frustrerend. Natuurlijk begrijp ik heel goed dat patiënten met oncologie, een trauma of ernstig vaatlijden voorgaan. Dat begrijpen mijn patiënten ook goed. Alleen, op een gegeven moment houdt het begrip op. Als het wachten een jaar of langer wordt en iemand is twee of drie keer opgeroepen en weer afgezegd.
Ook zie je dat mensen met een chronische aandoening zo verzwakken, dat er andere problemen bijkomen. Sommigen belanden alsnog in de acute problemen op de SEH. Ik heb meegemaakt dat ik in mijn vakantie en in mijn weekend ineens bepaalde mensen moest opereren – die nota bene op mijn wachtlijst stonden.’
Ook daar heeft u over gepost op LinkedIn.
‘Ik ben natuurlijk advocaat van mijn – kleine – patiëntengroep. Op een gegeven moment heb ik een berichtje over een bepaalde patiënt patiënt gepost: “Ik kan het niet meer uitleggen”. Dat heeft best geresoneerd. Ik weet niet of het toeval is, maar mijn patiënt is de week erop geopereerd. Dat is fijn, al wil je eigenlijk niet dat het systeem op dat soort krachten opereert.
Toch heeft de coronapandemie niet louter negatieve gevolgen voor het werk. We zijn met z’n allen slimmer geworden in het vinden van oplossingen, we moesten wel. Bijvoorbeeld versnelde uitrol van videobellen, en het inzetten van studenten ter ondersteuning van het overbelaste zorgpersoneel: alles om de zorg in de lucht te houden. We moeten dingen anders aanpakken dan we deden, anders komen we er niet.’
‘Hoeveel mensen bij VWS hebben een epd van de kant van de dokter gezien?’
U bent nu ruim één jaar in functie als chief medical information officer (CMIO) bij VWS; hoe is dat?
‘Mijn taak bij VWS is best moeilijk. Ik heb twee eden afgelegd: die van arts en die ter verkrijging van de graad van doctor, maar niet die van ambtenaar. In mijn rol van CMIO van VWS steun ik de minister. Kort gezegd: ik moet als CMIO binnen VWS goed doen; maar hoe ik dat “goed” doen vertaal, is anders dan hoe een ambtenaar die senior beleidsmedewerker is dat zou doen.
Het schuurt soms – bijvoorbeeld bij het artseninitiatief Prullenbakvaccin. Dit initiatief kon VWS in eerste instantie niet steunen; het initiatief werd niet goed begrepen. Soms vereist iets afstemming, en soms vereist iets uitleg. In dit geval koos ik voor uitleg achteraf. Simpelweg omdat afstemming langer zou duren, en iedere spuit in de prullenbak die te redden valt mij als arts er een te veel is. Dat betekent dat je goed moet aangeven wat je onder welke noemer doet: als arts of als CMIO. Uiteraard moet je elkaar daarop kunnen vertrouwen en bevragen, en kan ik daar ook verantwoording over afleggen. Zo kom je samen verder en worden dingen beter.’
Kunt u een voorbeeld geven?
‘Neem het elektronisch patiëntendossier. Er wordt veel beleid gemaakt over het bestendigen van digitalisering in de zorg. Maar ik vroeg me af: hoeveel mensen bij VWS die betrokken zijn bij dat beleid, hebben daadwerkelijk een epd vanaf de kant van een dokter gezien? Om dat inzichtelijk te maken heb ik in ons epd een testpatiënt aangemaakt, een nepverwijsbrief geschreven en een arts-onderzoeker ingezet als neppatiënt. Vervolgens de Zoom geopend en de VWS-ambtenaren meegenomen wat er letterlijk gebeurt. Ze vielen bijna van hun stoel, toen ze zagen hoeveel moeite en handelingen je moet doen tijdens een consult. Praten, typen, denken en dan nog tussen verschillende velden schakelen. De obstakels als je simpele gegevens wil invullen als “lengte 1.76” – en dan geen komma mag gebruiken. En dan de starheid van de zorginformatiebouwstenen (zib’s): éénheid van taal is belangrijk, maar losse begrippen verliezen al snel hun context. In de praktijk kan een setje zib’s mijns inziens niet een verwijsbrief vervangen. Dat liet ik ze dus zien: voor een verwijsbrief is context onontbeerlijk. Ik lees als arts uit die brief hoe een huisarts een patiënt en diens verhaal inschat.’
Dit klinkt zo voor de hand liggend, kon een aios dit niet vertellen – met alle respect?
‘Nee, juist niet. Als een aios dit had gezegd, was dit niet zo overgekomen. Omdat ik als tech-nerd ook gewoon als arts en hoogleraar werk, heb ik impact. Dat maakt wel dat je soms als lastig wordt ervaren, maar daarin moet je elkaar weten te vinden.’
Tijdens corona hebben sommige zorginnovaties een vlucht genomen, zoals videobellen.
‘Sinds het begin van de pandemie doe ik vrijwel alleen nog maar videoconsulten – een enkele patiënt daargelaten. Je hebt dokters en je hebt patiënten die er moeite mee hebben, daarin moet je ze erkennen. Tegelijkertijd moet je onderzoeken wat werkt. We dachten, bijvoorbeeld, dat slechtnieuwsgesprekken ongeschikt zouden zijn om zo te doen. Wat blijkt: voor sommigen is het juist een uitkomst, omdat ze in hun eigen veilige omgeving zitten, met iemand in de buurt voor de troost.’
U bent al jaren betrokken bij verschillende innovaties. Zo was u destijds een van de eerste dokters met het – nu verdwenen – Google Glass.
‘Ga je de bühne op met een gadget, dan moet je nagaan: welke vraag kan ik hiermee oplossen? Heb ik eigenlijk wel een vraag? De inzet van Google Glass in de ok had zin, vond ik, omdat je op die manier met een collega echt kunt overleggen op het moment dat je, bijvoorbeeld midden in de nacht met een acute operatie bezig bent.
Op een congres liet ik dat zien, met een livestream en waarvoor ik het apparaat nog heb moeten hacken, omdat ik live naar een privékanaal op YouTube wilde kunnen streamen. Als dat lukt, dacht ik, dan kan mijn collega ’s nachts makkelijk op zijn mobieltje meekijken. Inderdaad was ik de eerste dokter die dat deed, het was echt een oh-en-ah-moment. En ik heb er veel van geleerd. Allereerst: dat het kan, maar dat de bril ook beperkingen heeft in het gebruik: de camera richt nét langs je blikveld. Maar het voornaamste inzicht is dat je eigenlijk als dokter zoiets niet live moet streamen. Je bent in je hoofd dan met andere zaken bezig, terwijl je puur bezig moet zijn met de operatie.’
Tijdens corona hebben sommige zorginnovaties een vlucht genomen, zoals videobellen.
‘Sinds het begin van de pandemie doe ik vrijwel alleen nog maar videoconsulten – een enkele patiënt daargelaten. Je hebt dokters en patiënten die er moeite mee hebben, en dat moet je erkennen. Tegelijkertijd moet je onderzoeken wat werkt. We dachten, bijvoorbeeld, dat slechtnieuwsgesprekken ongeschikt zouden zijn om zo te doen. Wat blijkt: voor sommigen is het juist een uitkomst, omdat ze in hun eigen veilige omgeving zitten, met iemand in de buurt voor de troost.’
U stelde in een interview: ‘Eigenlijk is het gewoon goed om het geloof in de zorgtechnologie te verliezen.’ Wat bedoelde u daarmee?
‘E-health en alle digitale uitvindingen voor gezondheidszorg leveren vaak wow-momenten op tijdens congressen. Ieder jaar zijn er shows, waar weer iemand het podium op stapt met een zorgrobot. Maar… daar gáát het niet over.’
Waar gaat het wel over?
‘Waar help je mensen nou mee vooruit? Dáár gaat het over. Daar moet je onderzoek naar doen, en weten wat de voorwaarden voor duurzame implementatie zijn. Waar het ook over gaat, is besparing. Mensen zeggen vaak dat de zorg door e-health veel goedkoper wordt. Nou, ik moet het nog zien. Soms zal dat zo zijn. Maar het inrichten van digitale zorg op de juiste manier is niet goedkoop. Waar ik me zorgen over maak, is dat we in Nederland erg achterlopen met de regelgeving en afspraken rond de inzet van technologie. Ik vind het belangrijk dat we dat bedenken, hoe we het afspreken. We lopen écht achter op wat er op technisch vlak kan.
Zo moeilijk is het niet om alle data binnen te sluizen in een epd. Maar wat is dan de volgende stap? Wat ga je met al die data doen, wie gaat het beheren. Het zijn bákken data – wie gaat er überhaupt naar kijken? Als je algoritmes gaat maken, dan moeten die “ingeleerd” worden, snappen wat je wilt. En kun je afspreken wat de grenzen zijn? Dat hebben we allemaal nog niet gedaan, een heel interessant spanningsveld.’
Bent u anders tegen zorgtechnologie gaan aankijken dan tien, twintig jaar geleden?
‘Ik heb altijd gevonden dat technologie geen doel op zich moet zijn. Ik ben dus niet van de zorgrobotjes. Ook een zorgrobotje moet je onderhouden en voor je het weet staat het in een hoek stof te vangen. Het gaat niet om dat robotje, het gaat om: wat lever je ermee? Lever je aandacht? Een mascotte? Ik zou liever voor oma de hondenuitlaatservice met puppy’s inschakelen – nou ben ik nogal van de puppy’s.’
Ook deze zomer kunt u weer genieten van vier interessante zomerinterviews. In deze tweede aflevering een gesprek met Marlies Schijven, chirurg en mede-initiatiefnemer van Prullenbakvaccin.nl. Hierna volgen nog portretten van hoogleraar psychosomatiek Judith Rosmalen en epidemioloog Arfan Ikram.
Lees meer-
Marieke van Twillert
Marieke van Twillert is sinds eind 2015 journalist bij Medisch Contact. Arbeidsmarkt en internationale gezondheidszorg hebben haar speciale aandacht, maar ze volgt ook het levenseindedebat, medische technologie en internationale gezondheid. Marieke is een van de presentatoren van MC de Podcast en schrijft geregeld een bijdrage voor de rubriek Media en Cultuur.
- Er zijn nog geen reacties