Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Laatste nieuws
levenseinde

‘Het Expertisecentrum Euthanasie hoort bij onze cultuur’

Scheidend bestuurder Steven Pleiter over pijnpunten rond euthanasie

6 reacties
Jasper van Overbeek
Jasper van Overbeek

Onder leiding van Steven Pleiter groeide het Expertisecentrum Euthanasie uit tot een professionele organisatie. Een van zijn zorgen is dat psychiatrische patiënten met een euthanasiewens nu twee jaar moeten wachten. Binnenkort zwaait hij af als bestuurder.

Twee zwarte bladzijden kent zijn loopbaan als bestuurder bij het Expertisecentrum Euthanasie – voorheen: De Levenseindekliniek – zegt Steven Pleiter (65). De eerste is de coronacrisis: ‘Die overviel ons. We hadden geen beschermingsmiddelen en daar ook geen toegang toe. We wisten niet goed hoe het zat met de kwetsbaarheid van onze, vaak wat oudere, zorgverleners. Wij zijn gestopt en konden een week of zeven geen nieuwe hulpvragen afhandelen. Daarna hebben we ons werk weer opgepakt. Dat heeft er flink ingehakt.

Maar de zwartste bladzijde is de dood van Els Borst geweest. Zij heeft de euthanasiewet tot stand gebracht, de wet waar ik nog steeds zeer trots op ben. Dat zij op zo’n ruwe manier van het leven is beroofd, dat past niet bij haar leven, denken en werken. En dat er ook nog een relatie werd gelegd met de wet en met ons werk – dat is zeer schrijnend. Sinds haar dood hangt er een foto van haar in mijn werkkamer.’

‘Ons werk is niet ernstig en somber, integendeel’

Pleiter was vanaf de oprichting in 2012 bij het Expertisecentrum betrokken. Op 1 oktober gaat hij met pensioen en wordt hij als bestuurder opgevolgd door Sonja Kersten (46). Alsof hij tegenwicht wil bieden tegen die dieptepunten, zegt hij: ‘Het werk dat wij doen wordt door veel mensen gezien als ernstig en somber. Maar het tegendeel is waar: het geeft ontzettend veel voldoening, omdat we iedere keer weer merken dat we mensen verlossen uit hun uiterste nood, uit hun ondraaglijke lijden. Dat maakt het ook mogelijk om dit werk langdurig te doen.’

Wanhopige situatie

Toen hij acht jaar geleden hoorde van het initiatief een levenseindekliniek op te richten, was hij direct geraakt. ‘Het zou voor mijn moeder een mooie oplossing zijn geweest. Haar laatste levensfase was bepaald niet gelukkig, en dan druk ik mij nog mild uit. Door een CVA was ze immobiel geworden: een voor haar wanhopige situatie. Ze had een euthanasiewens, maar haar behandelend arts was niet in staat daaraan te voldoen.’ Pleiter had ruime ervaring in projectmanagement en de ICT, vermoedde daarom dat hij een helpende, leidinggevende hand zou kunnen toesteken en meldde zich aan.

Hij bouwde de organisatie snel uit. Nu werken er 140 artsen en verpleegkundigen voor het Expertisecentrum. ‘Ja, het is in een straf tempo gegaan’, beaamt hij tijdens een videogesprek. ‘We begonnen met vijf artsen en vijf verpleegkundigen. In duo’s werken was van meet af aan het devies: je hoort en ziet dan meer, en je kunt continu met elkaar sparren, ook over medisch-ethische en juridische zaken. Het aantal hulpvragen groeide snel: in het eerste jaar hadden we er zestig per maand. Nu zijn dat er 275. Artsen en verpleegkundigen boden zich gelukkig spontaan aan: we eindigden het eerste jaar al met vijftien teams van artsen en verpleegkundigen.’

Wat waren de hindernissen die u moest nemen?

‘Ten eerste de framing: we zouden een stelletje cowboys zijn. Maar we waren en zijn professionals. Het gaat om keuzes tussen leven en dood. Daarom moet je integer zijn. En zorgvuldig, juridisch verantwoord en transparant te werk gaan. Dat aanvankelijke imago is ook wel verbeterd. Oorspronkelijk was de gedachte dat we een echte kliniek zouden zijn waar patiënten werden opgevangen, en bijvoorbeeld zouden kunnen stoppen met eten en drinken in een klinische setting. Maar daar zijn we snel van afgestapt. We besloten ons bezig te houden met euthanasie binnen het wettelijke kader. Daar hebben we onze handen vol aan. Vandaar ook Expertisecentrum Euthanasie in plaats van Levenseindekliniek. Zowel “levenseinde” – we zijn niet bij alle aspecten van het levenseinde betrokken – als “kliniek” gaf niet goed weer wat we doen.

Tweede obstakel was de bekostiging. Het plan was om ons werk uit eigen bijdragen van patiënten te betalen. Ik wist: er moet een tarief in de basiszorgverzekering komen. Dat is gelukt. Maar de eerste vier jaar moesten we worstelen om de zaak financieel rond te krijgen. Gelukkig hadden we vrienden die bereid waren ons financieel te steunen.’

Ondersteuning

Met de naamswijziging, zegt Pleiter, is ook de missie aangepast: ‘Iedereen die ondraaglijk lijdt en een euthanasiewens heeft, moet op zijn minst een eerlijke beoordeling van dat verzoek kunnen krijgen. Het heeft onze voorkeur dat behandelend artsen dat zelf doen, maar we willen hen daar graag bij ondersteunen. Maar we weten ook dat sommige artsen om principiële redenen geen euthanasie willen geven. Denk daarbij niet alleen aan orthodox-christelijke artsen, maar ook aan artsen met een islamitische of hindoestaanse achtergrond. Dat betreft ongeveer een kwart van de hulpvragen. In de andere driekwart gaat het om complexe euthanasieverzoeken: psychiatrische patiënten, patiënten met dementie, of patiënten met een stapeling van ouderdomsaandoeningen, maar zonder een terminale ziekte zoals kanker.’

Ongeveer een derde van de mensen die zich melden met een euthanasiewens heeft één, maar meestal meerdere psychiatrische ziekten, zegt Pleiter. ‘Psychiatrie is ook de moeilijkste categorie. Het zijn immers geen patiënten die op korte termijn zullen overlijden aan hun aandoening, maar daar wel ernstig aan lijden. Uit een dossierstudie van vorig jaar blijkt dat ze uit alle geledingen van de samenleving komen, dat stemmingsstoornissen het vaakst voorkomen, dat ze in de ggz al lang en uitgebreid zijn behandeld, en dat de behandelaar niet wil ingaan op het euthanasieverzoek omdat hij nog steeds behandelmogelijkheden ziet. Terwijl de patiënt geen draagkracht meer heeft. In ongeveer 10 procent van de gevallen verlenen we uiteindelijk euthanasie, in 70 procent van de gevallen wijzen we het verzoek af of de patiënt trekt zich terug. In de overige gevallen wordt er toch nog een behandelroute gevonden of geven patiënten ons geen toestemming om contact met hun behandelaar op te nemen.’

‘Als de deur naar de dood niet openstaat, kan dat leiden tot grote wanhoop’

Jullie luiden deze week de noodklok omdat psychiatrische patiënten momenteel twee jaar moeten wachten voordat het Expertisecentrum aan hun hulpvraag toekomt.

‘Ja, we staan met de rug tegen de muur. Er ligt momenteel zeer veel druk op onze zes psychiaters. We volgen daarom een driesporenbeleid. Ten eerste: we werven meer psychiaters. Spoor twee: we kijken of we efficiënter kunnen werken. Voorbeeld: nu leggen we bij deze patiënten altijd huisbezoeken af. Dan zie je hun persoonlijke leefomgeving en dat is belangrijk. Maar misschien hoeft dat niet altijd. Misschien kan een tweede of derde gesprek in een spreekuursetting. Of mogelijk kunnen andere zorgverleners een deel van het werk overnemen. En ten slotte gaan we investeren in onze relaties met ggz-instellingen om tot samenwerking te komen. Kan in de instellingen toch niet alvast een deel van het onderzoek gebeuren bijvoorbeeld? Ik besef dat dit geen kortetermijnoplossingen zijn. Maar we moeten hier hard aan werken, omdat we weten dat het werk dat we doen een grote groep patiënten juist weer perspectief op het leven biedt. Ze weten dan dat onderzocht wordt wat er allemaal nog kan, maar ook dat als er geen alternatieven meer zijn, de deur naar de dood openstaat. Als je die deur voor hen gesloten houdt, kan dat leiden tot grote wanhoop.’

Jasper van Overbeek
Jasper van Overbeek

Dan die andere complexe kwestie: euthanasie bij dementie. Artsen mogen een euthanasieverzoek inwilligen van mensen die een verzoek om levensbeëindiging bij dementie indienden toen ze nog helder van geest waren en met wie overleg daarover inmiddels niet meer mogelijk is. Zo luidde kort samengevat het arrest van de Hoge Raad onlangs. Toch loopt er nu weer een onderzoek van het OM naar het handelen van een specialist ouderengeneeskunde in het Expertisecentrum.

‘De casus die nu voorligt, sleept zich al voort sinds 2017. Vanaf het moment dat de toetsingscommissie oordeelde zit deze dokter met een steen in de maag. Dat past niet. Deze dokter hielp iemand in een uitzichtloze situatie uit naastenliefde en barmhartigheid. Ik denk dat het OM steeds op grote afstand moet blijven. Dit hoort niet in het strafrecht. Daar staat het wel in artikel 293, maar daar hebben we juist een uitzondering op gemaakt met de euthanasiewet. Dat heeft de Hoge Raad precies zo bevestigd. Een dokter voor het hekje – dat voelt van geen kant goed.

Als een toetsingscommissie van oordeel is dat niet aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan, dan moet uitsluitend via tuchtrecht of inspectie bekeken worden of er fouten zijn gemaakt. Jacob Kohnstamm, de voorzitter van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, heeft voorgesteld om in voorkomende gevallen cassatie in belang der wet bij de Hoge Raad door de commissies te laten instellen, dus buiten de betrokken arts om. Dat lijkt me een goed idee.’

Bestaat niet het gevaar dat steeds meer artsen tegen patiënten met een doodswens zullen zeggen: bel maar met het Expertisecentrum, daar heeft men kennis en ervaring?

‘Als dat gebeurt dan pakt een van onze medisch managers – ook artsen – de telefoon en gaat met de bewuste arts in gesprek. Wij zijn namelijk een vangnet. Niet-complexe gevallen horen niet bij ons, maar het lukt niet goed om dat bij te sturen. Daar maak ik me zorgen om. Mogelijke oorzaak is de veranderende huisartspraktijk: je ziet als patiënt niet altijd dezelfde huisarts, en dat maakt het contact minder vertrouwelijk en persoonlijk. Verder kost het gesprek over euthanasie veel tijd, en niet al die tijd wordt vergoed.’

Stoort u zich weleens aan het internationale imago van het Expertisecentrum?

Gedecideerd: ‘Nee. Dit hoort bij onze cultuur: zo doen wij dat. We hebben talrijke journalisten over de vloer gehad. Bij hen lijkt er aanvankelijk vaak begrip, maar aan het eind komen dan toch weer de vragen waaruit blijkt dat ze dit een eigenaardig land vinden. Ik twijfel echter nooit aan ons gelijk en onze manier van werken.’

Lees ook
euthanasie levenseinde Els Borst
  • Henk Maassen

    Henk Maassen (1958) is journalist bij Medisch Contact, met speciale belangstelling voor psychiatrie en neurowetenschappen, sociale geneeskunde en economie van de gezondheidszorg.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Klaas Rozemond, universitair hoofddocent strafrecht, Amsterdam 27-09-2020 15:56

    "Euthanasie is slechts gerechtvaardigd bij "ondraaglijk en uitzichtloos lijden" , zo schrijft de Euthanasiewet voor. Dan is de vraag: hoe lang duurt een procedure bij een toetsingscommissie? In de tijd die deze procedure in beslag neemt, duurt het ondraaglijke en uitzichtloze lijden van de patiënt voort.

    Vandaar de oplossing van de EuthanasieCode 2018, op p. 43-44 in het geval van dementie in een latere fase: laat een deskundige, een onafhankelijke specialist ouderengeneeskunde, de wilsbekwaamheid, het lijden en de alternatieven beoordelen, en dan niet als SCEN-arts, maar als deskundige.

    Het oordeel van een deskundige is niet bedoeld als advies aan de arts, maar om de toetsingscommissie, en eventueel ook het tuchtcollege en de strafrechter in staat te stellen om te beoordelen of aan alle zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dat heeft de Hoge Raad al in 1994 beslist in de Chabot-zaak.

    Als de arts en de deskundige het met elkaar eens zijn, is euthanasie dus wel mogelijk. Verschillen ze echter met elkaar van mening, dan weegt het oordeel van de deskundige zwaar, zo blijkt uit de recente uitspraak van het Regionaal Tuchtcollege Amsterdam. Dat volgt ook uit het Chabot-arrest van de Hoge Raad: het deskundigenoordeel is de grondslag voor het onderzoek naar de vraag of de arts heeft gehandeld in overeenstemming met de zorgvuldigheidseisen van de Euthanasiewet.

    Het Expertisecentrum Euthanasie kan hier geen uitkomst bieden, want ook het handelen van de artsen van dit centrum wordt beoordeeld aan de hand van het deskundigenoordeel van de onafhankelijke specialist. Dat de experts van dit centrum het daarmee niet eens zijn, leidt ertoe dat hun handelen als onzorgvuldig wordt beoordeeld door toetsingscommissies en tuchtcolleges, zoals uit de recente uitspraak van het tuchtcollege blijkt.

    "

  • Peter van Rijn, huisarts niet-praktiserend, Rheden 27-09-2020 15:10

    "Het belang van toetsen van euthanasie vóóraf i.p.v. áchteraf bij dubieuze gevallen, is wel duidelijk geworden na de z.g.n. ` koffie-euthanasie` en de recent gepubliceerde `niet- hebben - willen- luisteren-euthanasie ` , beide gevallen vergevorderde demente patiënten betreffende. Omdat naast té ver doorgevoerde empathie als valkuil óók misbruik van de door de WtL alleen aan de arts verleende macht de overhand kan krijgen .Nadere argumentatie voor dit standpunt is te vinden in het artikel van ondergetekende in de NRC van dinsdag 1 september j.l. [ ` ..En laat zo`n besluit niet over aan artsen alleen ]"

  • MP de Bakker, Huisarts, Deurne 27-09-2020 14:29

    "Reactie op Klaas Rozemond, Universitair hoofddocent strafrecht, Amsterdam:
    Ik denk niet dat Klaas Rozemond mijn opmerking begrijpt.
    Ik bedoel te zeggen laat de toetsingscommissie zelf vooraf toetsen en niet achteraf. Wat is er op tegen om vooraf (in plaats van achteraf) te toetsen als alle voorliggende stukken bekend zijn. Dat biedt dan meteen meer rechtszekerheid voor alle betrokkenen. Blijkbaar is het verschillend oordeel van de onafhankelijke (SCEN)-arts(en) voor de toetsingscommissie aanleiding om te twijfelen met als gevolg inspectie/tuchtcollege/OM. Betrokken goedwillende arts is dan de kop-van-jut en barbertje moet hangen. Had de betrokken arts dan een 3e !? "onafhankelijke" arts moeten consulteren? Laat de toetsingscommissie voortaan zelf zijn nek voorafgaand aan de euthanasie uitsteken, om alle ellende te voorkomen, niet alleen bij de arts, maar ook bij patiënt, familie en nabestaanden. Gewoon een kwestie van wijzigen van de euthanasieprocedure waarbij toetsingscommissie eerder wordt ingeschakeld en toestemming/akkoord voorafgaand aan de euthanasie geeft. Wat mij betreft zou dat dan de nieuwe standaardprocedure moeten zijn."

  • kitty-sophie Gerards, GZ psychologe, in ruste, Maasbommel 27-09-2020 13:55

    "Helemaal eens met huisarts de Bakker uit Deurne...

    Onlangs in privé situatie nog getuige van nare nasleep van interventie scenarts die erop blééf staan het jawoord van patient zélf nog te willen horen (die vrij plots aan morfine en dormicum moest ivm doorbraakpijn ) en dat toen niet meer kon bevestigen.
    Zelfs een filmpje daags ervoor, door huisarts gemaakt, waarop patient zijn wens nog maals uitsprak, zijn vastgelegde wens in een levenstestament, zijn wilsverklaring en zijn volmacht die zijn partner had, de jaren geleden vastgelegde wens, werd niet gehonoreerd...
    Pijnlijk de arts in kwestie te horen zeggen dat er nu toch ook geen sprake meer was van "ondraaglijk lijden" want patient lag immers aan de morfine?? Hij zou zó wegglijden naar de dood.... Die nog zes dagen en nachten op zich wachten liet....

    Zou graag iets voor het expertisecentrum Euthanasie willen gaan betekenen."

  • Klaas Rozemond, Universitair hoofddocent strafrecht, Amsterdam 24-09-2020 16:43

    "Er is wel toetsing vooraf vereist, namelijk door een onafhankelijke arts, bij dementie in een latere fase een specialist ouderengeneeskunde (EuthanasieCode 2018, p. 43-44). De arts van het Expertisecentrum Euthanasie besloot echter in de zaak waarover het Regionaal Tuchtcollege Amsterdam op 17 augustus uitspraak deed om het oordeel van de specialist ouderengeneeskunde naast zich neer te leggen. Dat mocht volgens de toetsingscommissie en het tuchtcollege niet, en daarom kreeg de arts een waarschuwing van het tuchtcollege. Nu ligt de zaak bij het Openbaar Ministerie dat over strafrechtelijke vervolging van de arts moet beslissen. Het is niet uitgesloten dat het OM onderzoekt of ook het Expertisecentrum Euthanasie en de leiding daarvan strafrechtelijk moeten worden vervolgd, want het centrum was nauw betrokken bij de beslissing van de arts om het oordeel van de specialist ouderengeneeskunde te passeren, zo blijkt uit de uitspraken van de toetsingscommissie en het tuchtcollege in deze zaak."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.