Informatie over prognose kankerpatiënt landt het beste via getallen

Informatie over een infauste kankerprognose blijkt het beste over te komen als een arts die via getallen overbrengt. Een derde van de patiënten met uitgezaaide kanker blijkt echter liever niets te willen horen over hun overlevingskans. Dat blijkt uit onderzoek van medisch psycholoog Naomi van der Velden, die 31 oktober promoveerde op een onderzoek naar de communicatie over de prognose bij mensen met uitgezaaide kanker.

Voor haar onderzoek bevroeg Van der Velden 540 Nederlandse patiënten met uitgezaaide kanker en een mediane levensverwachting van twaalf maanden of korter, uit zeven ziekenhuizen. Ook bevroeg ze hun naasten, zoals partner, familielid of goede vriend. Verder werden 54 van hun artsen bevraagd. Van die patiënten wil bijna een derde (31%) geen informatie van hun arts horen over de kans dat zij binnen één jaar komen te overlijden. Ook kwam naar voren dat ruim een derde van de patiënten (35%) de kans op overlijden binnen één jaar anders inschat dan de arts, en dan meestal optimistischer is.

Informatiebehoefte

Verder bleek de informatiebehoefte tussen een patiënt en diens naaste te verschillen bij een kwart van die koppels; meestal wil de patiënt dan geen prognose en de naaste wel. Van der Velden stelde daarnaast op basis van vragenlijsten vast dat artsen zelf slecht konden beoordelen wat de informatiebehoefte van hun patiënt op dit vlak was, en wat de prognoseverwachting van de patiënt eigenlijk was: de inschatting van de arts week veelal af van wat de patiënt aangaf.

De medisch psycholoog raadt daarom artsen aan om expliciet naar de behoefte aan prognose-informatie te vragen bij hun patiënt, met het oog op een passende behandelkeuze en voorbereiding op de laatste levensfase. En het gesprek hierover te herhalen, omdat behoeften gaandeweg kunnen veranderen. Daarbij moet de wens van de patiënt leidend zijn voor de arts en niet die van de naaste, vanwege de behandelrelatie. ‘Een arts kan bij een verschil in informatiebehoefte een koppel dan wel adviseren er samen over te praten over hoe ze hier mee willen omgaan, en kijken of hij daar misschien bij kan ondersteunen.’

Goed bevragen

Ook adviseert Van der Velden goed te bevragen waarom een patiënt die geen prognose-informatie wil, daarvan afziet. ‘Als je daar meer over weet, kun je makkelijker meebewegen met wat een patiënt nodig heeft. Is het bijvoorbeeld vanuit levensovertuiging, of vanuit angst? Vaak zijn patiënten ambivalent: willen ze aan de ene kant wel hun levensverwachting weten, maar zijn ze bijvoorbeeld bang niet meer te kunnen slapen hierdoor, of dat confronterende informatie hun hoop zou kunnen ontnemen.’

Blijft een patiënt bij diens keuze niets te willen weten, dan kan een arts nog polsen of dit de patiënt belemmert bij het maken van behandelkeuzes die bij hen passen. ‘Zo niet, dan kan een arts zich erbij neerleggen dat een patiënt geen informatie wil.’ Als een arts merkt dat zo’n patiënt de prognose erg onderschat, kan hij nog kiezen voor een meer ‘hypothetische benadering’, oppert Van der Velden. ‘Bijvoorbeeld door te vragen: stel dat het snel slechter met u zou gaan, wat zou u dan willen qua medische zorg?’

Video’s

Van der Velden bestudeerde met hulp van video’s, waarin acteurs als arts, patiënt en dochter een gesprek over palliatieve chemotherapie voerden, wat het effect is van verschillende manieren om de levensverwachting te communiceren. In de ene video zei een arts niks over de prognose, in een andere dat deze onbekend is, en in weer andere video’s werd de prognose wel genoemd. In dat laatste geval werd gevarieerd met verschillende combinaties van het meest waarschijnlijke overlevingsscenario, het beste en/of het slechtste scenario. Verder werd er gevarieerd met woorden (‘maanden tot jaren’) en getallen (waarbij de mediane levensverwachting werd genoemd in aantallen maanden) om de prognose in te vatten. Ruim duizend mensen, die zelf geen kanker hebben, kregen één willekeurige video te zien en de vraag zich in te leven.

Uit dat deel van het onderzoek bleek dat mensen zich beter geïnformeerd voelen om een behandelkeuze te maken als een arts bij het bespreken van de prognose wel getallen gebruikt. Dat effect treedt ook op als een arts heel expliciet zegt dat de prognose onbekend is, in plaats van er helemaal niks over zeggen. Getallen geven minder onzekerheid en maken dat mensen hun kans op overlijden beter inschatten, zonder dat het leidt tot negatievere emoties.

Statistieken

Patiënten die dus wel informatie over hun levensverwachting willen, kan een arts het beste bedienen door uit te leggen dat hij de prognose op verschillende manieren kan brengen, zoals het benoemen van uit onderzoek beschikbare getallen. ‘Haal dan de statistieken erbij. Daarbij blijft het wel belangrijk te benoemen dat mediane overleving is gebaseerd op een grote groep mensen en de prognose van de individuele patiënt kan afwijken. Want anders is de valkuil dat mensen met één cijfer aan de haal gaan. Wees duidelijk over de informatie die er is, mét de beperkingen die erbij zijn. Dat geeft patiënten ruimte om zich voor te bereiden op het ergste én te hopen op het beste.’