Diagnostiek en behandeling zeldzame kanker te versnipperd

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit een rapport dat het IKNL heeft uitgebracht. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten omvat diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is. Dat moet anders en beter vinden de samenstellers van het rapport.

243 kankersoorten

Het gaat om 243 zeldzame kankersoorten, waaronder vormen van hoofd-halskanker, bot- en wekedelenkanker, kanker van de geslachtsorganen, neuro-endocriene tumoren, huidkanker en hersentumoren. Bij patiënten met een veelvoorkomende kankersoort is de vijfjaarsoverleving de laatste twintig jaar gestegen naar 70 procent, bij patiënten met een zeldzame tumor naar 53 procent. Door de relatief late diagnose (soms tot wel zes maanden na het eerste consult en regelmatig na één of meer foute diagnoses) leven patiënten bovendien in grote onzekerheid en hebben ze een lagere kwaliteit van leven.

Punt is, aldus het rapport, dat er momenteel weinig data beschikbaar zijn waarmee de rol van gespecialiseerde ziekenhuizen of landelijke expertpanels bij het stellen van de diagnose of de behandeling inzichtelijk kan worden gemaakt. In de Nederlandse Kankerregistratie wordt bijvoorbeeld de betrokkenheid van een sarcoomreferentiecentrum bij de beoordeling van een nieuwe patiënt vastgelegd, maar deze informatie is er niet voor de meeste andere zeldzame vormen van kanker.

Centraliseren

Er zijn diverse initiatieven om de zorg voor elke zeldzame kanker te centraliseren, zoals tumorspecifieke, multidisciplinaire werkgroepen en ook binnen bestaande oncologienetwerken bestaan afspraken over waar de zorg voor iedere zeldzame vorm van kanker binnen een oncologienetwerk plaatsvindt. Toch zijn de expertisecentra voor zeldzame kanker moeilijk vindbaar, ook voor zorgprofessionals, onder andere omdat de naamgeving van de expertisecentra niet uniform is, stelt prof. dr. Carla van Herpen, voorzitter van het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP) en hoogleraar rare cancers aan het Radboudumc in een toelichting. Daar komt bij dat het altijd om maatwerk gaat: in sommige gevallen is centralisatie zinnig en haalbaar, in andere gevallen volstaat een expertpanel. Want niet elke ‘zeldzame’ diagnose vereist hoogcomplexe, hooggespecialiseerde zorg.

Te versnipperd

In een reactie laat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) weten dat het de behandeling voor veel zeldzame kankersoorten nog steeds ‘te versnipperd’ vindt. ‘Te veel ziekenhuizen behandelen te weinig patiënten om voldoende expertise te kunnen garanderen.’ Het platform dringt er bij veldpartijen en de politiek op aan dat de bevindingen in het IKNL- rapport snel en passend omgezet worden in concrete verbeteracties.