Zomerportret 1 - Marli Huijer: ‘Controledrift bedreigt de arts-patiëntrelatie’
Plaats een reactieOok deze zomer presenteert Medisch Contact een interviewserie met bijzondere mensen uit de medische wereld.
In dit nummer: Marli Huijer, arts, filosoof en de nieuwe Denker des Vaderlands. In de volgende aflevering een gesprek met Jenneke Rowel-van der Linde, de nieuwe voorzitter van het Centraal Tuchtcollege.
INTERVIEW
Filosoof en arts Marli Huijer ziet grote maatschappelijke rol voor artsen
In de ideale wereld van Marli Huijer definieert niemand zichzelf meer in de eerste plaats als ‘patiënt’. Behandeling en screening worden werkelijk optioneel en artsen komen massaal in opstand tegen het ‘georganiseerde wantrouwen’ dat hun spreekkamer binnensijpelt. De nieuwe Denker des Vaderlands over haar oude vak.
Marli Huijer interviewen over de geneeskunde is een fluitje van een cent. Zonder aanmoediging of noemenswaardige sturing praat de Denker des Vaderlands op één cappuccino anderhalf uur aan een stuk over medisch-filosofische thema’s die haar boeien. Eén daarvan is de plaats die lichamelijke gebreken innemen in ons leven. ‘Artsen weten hoe sterk het placebo-effect is. Het feit dat dat effect bestaat, maakt al duidelijk dat de betekenis die je aan een klacht geeft, van doorslaggevend belang is voor de rol die deze klacht in je leven gaat spelen.’
Heeft u zelf gezondheidsklachten?
‘Ja, maar daar ga ik het niet over hebben. Dat vind ik volkomen oninteressant.’
Ik kan me voorstellen dat mensen er soms naar vragen – zoals ik nu ook doe – omdat uw handen nogal trillen.
‘Ja, en dan denk ik: verzin iets interessanters. Het zit in mijn familie en wordt helaas erger met de jaren, maar ik kan er prima mee leven. Ik heb er vooral last van als anderen er iets van gaan vinden. Ze willen graag een oorzaak en denken dan – Huijer slaat een sensatiebeluste toon aan – oh, het is alcohol. Of parkinson.’
En als het parkinson was, of een andere ernstige, progressieve ziekte?
‘Ook dan zou ik er niet over praten. Een vriend van mij heeft een ongeneeslijke ziekte. Hij heeft het er nooit over in het publieke domein, omdat hij vreest dat alles wat hij in zijn leven heeft gedaan dan in dat licht komt te staan. Ik begrijp heel goed dat hij dat niet wil. Ik wil met de buitenwereld over mijn wijsbegeerte praten en wil beslist niet dat lichamelijke gebreken mij mede definiëren.
Mijn promotieonderzoek, onder mensen die de diagnose aids hadden, ging over de invloed van die diagnose op hun identiteit. Het was voor hen heel lastig om aan de patiëntidentiteit te ontsnappen. De drang om patiënt te zijn zodra je een ziekte hebt – in die zin dat je hele vertoog en je visie op het leven alleen nog maar worden gezien vanuit het gegeven dat je een ziekte hebt – is ongelooflijk sterk.’
Uw terughoudendheid om te vertellen over uw klachten staat haaks op de maatschappelijke trend.
‘Ik weet het en ik betwijfel zeer of dat een goede ontwikkeling is. Natuurlijk is het belangrijk dat ziektes open bespreekbaar zijn en dat je op websites ervaringen met elkaar kunt uitwisselen. Maar die publiekelijke schreeuw om aandacht die je steeds vaker ziet, roept bij mij vragen op. Wat maakt dat mensen zo hun ziektes willen etaleren? Worden ze onvoldoende gekoesterd door hun directe omgeving?’
Ziekten en stoornissen worden ook bepalender in de sociale omgang.
Knikkend: ‘Studenten hier op de Haagse Hogeschool die onze filosofiecolleges volgen, moeten hardop voorlezen bij close readings. Als iemand zegt dat hij dat niet kan vanwege dyslexie of zo, zeg ik: “Sorry, daar doen we hier niet aan. Gewoon voorlezen.” Meestal gaat dat prima en ben ik de eerste die gaat klappen. De basis van onze menselijkheid is dat we allemaal verschillend zijn. We moeten geen uitzonderingsregels maken of zeggen: “Kijk mij eens buitengewoon zijn, want ik heb een ziekte of afwijking”. Verscheidenheid zou in onze samenleving gewoon moeten zijn, iets wat we vieren.’
Marli Huijer (1955)
1982 Artsexamen, Vrije Universiteit Amsterdam
1983-1984 Coördinator bij de Junkiebond Amsterdam
1984-1985 Opleiding tot huisarts, VU
1986-1988 Methadonarts in Beverwijk
1991 Doctoraal sociale filosofie (cum laude), Universiteit van Amsterdam
1992-2000 Universitair docent filosofie en medische ethiek, VU
1996 Promotie filosofie van de geneeskunde, VU
2000-2007 Senior onderzoeker/docent praktische filosofie, Rijksuniversiteit Groningen
2002-2005 Bijzonder hoogleraar gender en biomedische wetenschappen, Universiteit Maastricht (wisselleerstoel)
2007-heden Lector filosofie en beroepspraktijk, De Haagse Hogeschool
2008-heden Bijzonder hoogleraar filosofie van cultuur, politiek en religie, Erasmus Universiteit Rotterdam
Maart 2015 Benoemd tot derde Denker des Vaderlands, na Hans Achterhuis en René Gude
Dikke buik
Waar Huijer het ook over wil hebben, is het nieuws, gepubliceerd op de dag van het interview, dat een derde van de medisch specialisten patiënten met een ongezonde leefstijl wil kunnen weigeren voor een behandeling. ‘Waanzinnig!’
Waarom?
‘Het idee is blijkbaar dat deze mens met een dikke buik, die hier in Trouw op de foto staat, er vrijwillig voor kiest om een ongezonde leefstijl te hebben en dat de specialist met de slanke buik er vrijwillig voor kiest om gezond te zijn. Veel specialisten beseffen kennelijk niet dat zij, in tegenstelling tot veel van hun patiënten, in een niet-obesogene omgeving leven. Zij denken: het ligt aan ons goede karakter dat wij slank zijn. Die dikke patiënten zouden ook dat goede karakter moeten hebben. Maar het gaat om de leefomgeving. Is er goed voedsel in jouw buurt te krijgen en kun je dat betalen? Of is er alleen een supermarkt om de hoek waar iedereen die je kent voor heel weinig geld vet makende producten koopt?’
De specialist kan ook naar de prijsvechter en ruikt ook de saucijzenbroodjes zodra hij het ziekenhuis binnenkomt.
‘Een arts gaat echt niet tussen de patiënten in de ziekenhuishal een Mars staan trekken. Hij kijkt wel uit! Slanke arts en dikke patiënt zijn beiden onderdeel van een beschavingsproces dat al eeuwenlang gaande is en waarbij de bovenlaag steeds gedragsvormen bedenkt om zich te onderscheiden van de onderlaag. Dit heeft met klassenverschillen te maken. Er zit ook een enorm klassenonderscheid in de beoordeling van de rationaliteit die achter ongezond gedrag zit. Sturen we hoogleraren weg die zich bijna dood werken en met spoed een bypass nodig hebben? Nee, die worden liefst met voorrang geholpen. Als je werkelijk iets wilt doen aan ongezond gedrag, dan moet je als specialist je pijlen richten op de dik makende leefomgeving.’
Reikt de invloed van een arts zo ver?
Fel: ‘Schrijf een stuk in de krant en je wordt uitgenodigd voor elk radio- of tv-programma. Je hebt enorme invloed! Wanda de Kanter en Pauline Dekker mogen van mij de Nobelprijs krijgen. Fantastisch dat je als longarts zegt: “Let op, onze omgeving wordt mede bepaald door de tabaksindustrie.” Je hoort je stem en je intellect te gebruiken.
Daarbij mogen we het als artsen met elkaar oneens zijn; graag zelfs. Je waarheid is alleen maar waar als ie bestand is tegen de kritiek van een ander. De almaar doorgaande discussie over borstkankerscreening vind ik een goed voorbeeld van hoe het moet. Doordat er tegengeluiden blijven komen, moeten we het gekozen pad steeds opnieuw verdedigen. Zo toets je of de waarheid die je hebt gekozen nog steeds de waarheid is.’
Ik las in uw laatste boek, Het leven is niet leuk als je je mond houdt, dat u aan sommige screeningsprogramma’s niet meedoet.
‘Ik doe allerlei dingen niet.’
Zoals?
‘Dat ga ik niet zeggen. Ik wil niet dat mensen mijn voorbeeld volgen omdat ze denken dat ik als hoogleraar filosofie de waarheid in pacht heb. Ik wil wel graag mensen aan het denken zetten over screening. De gemiddelde mens laat zich namelijk testen om te horen dat hij niks heeft. Geen kanker, geen hiv, geen hoge bloeddruk, geen kind met down. Ze doen mee om gerustgesteld te worden. Als er dan wél iets wordt gevonden, hebben ze een probleem, want dat was niet de bedoeling.
Ik zou wensen dat iedereen hier vooraf bij stilstaat en meerdere scenario’s maakt. Stel ik doe mee aan prostaatkankerscreening en ik heb het, dan staat mijn leven ineens in het teken van die ziekte, wordt het seksueel minder en krijg ik bijwerkingen van de medicatie. Aan de andere kant heb ik dan geen onzekerheid. Als ik niet aan de screening meedoe, heb ik ook geen last van bijwerkingen, maar leef ik misschien wel in angst of ik niet tóch prostaatkanker heb. En wordt die ziekte later alsnog bij mij ontdekt, dan worden mijn naasten misschien boos op me.
Mensen zouden deze afwegingen moeten maken en het gesprek met hun omgeving moeten aangaan. Een zwangere die bewust afziet van screening op downsyndroom kan bijvoorbeeld aan haar omgeving vragen om het te aanvaarden als ze straks een kindje met down krijgt en om niet te zeggen dat ze toch die test had moeten doen.’
Dat vraagt vaardigheden die niet iedereen heeft.
‘Als we staan voor keuzevrijheid in de gezondheidszorg, zullen we mensen daarin moeten begeleiden. Want vrijheid is niet: ja zeggen tegen een voorgeprogrammeerde keuze. Werkelijke vrijheid in hoe je je verhoudt tot ziekte en gezondheid impliceert dat elke keuze even toegankelijk is. Volledige weigering van behandeling zou bij informed consent in feite even gemakkelijk moeten zijn als volledige instemming en alles ertussenin. Vrijheid vraagt een pluraliteit aan gelijkwaardige keuzes.’
Imperfectie
De begrippen pluraliteit en verscheidenheid komen vaak terug in de betogen van Huijer. Daarmee samen hangt haar overtuiging dat we ruimte moeten laten voor een bepaalde mate van imperfectie en ongezondheid in de wereld. ‘Het is hartstikke mooi dat we steeds meer ziektes uitbannen, maar er zit wel een limiet aan hoe verdraaglijk dat is. Tegenslag in je leven zorgt dat je kan genieten van wat er goed gaat.’
Af en toe een kind aan de pest verliezen had een functie?
‘Nietzsche zegt inderdaad dat oorlog en lijden erbij horen en dat we vooral geen medelijden moeten hebben met wie lijdt. Dat is te radicaal, maar ik ben er wel van overtuigd dat je kwaad en tegenslag niet uit het leven kunt verbannen. In de Westerse samenleving zijn artsen steeds beter in staat lichamelijk lijden te verhelpen, maar duikt via de toegenomen geestelijke ongezondheid toch weer de tegenslag op. Terwijl je het ene perfect aan het maken bent, steekt elders de imperfectie weer de kop op. Voor mij is dat reden om te zeggen: kijk nou uit dat je niet te veel je best doet om alle risico’s uit te bannen, want je moet als mens ook met het niet-fraaie kunnen omgaan.’
Over risico’s uitbannen gesproken: hoe kijkt u aan tegen de toegenomen controle en registratie in de gezondheidszorg?
‘Het is georganiseerd wantrouwen waartegen artsen massaal in protest moeten komen, zoals ook studenten en wetenschappers in protest komen tegen de bureaucratisering van het onderwijs. De controledrift bedreigt de basis van de arts-patiëntrelatie, te weten vertrouwen. Artsen kunnen juist dankzij dat vertrouwen een groot verschil maken, maar dat wordt volkomen versjteerd als je je als arts in de eerste plaats moet verantwoorden tegenover de instanties en de computer in plaats van tegenover de patiënt.’
Wat stelt u zich voor bij dat massale protest?
‘Ga nou eens met een groepje bij elkaar zitten en zet op een rij wat het belang is van menselijke interactie in de geneeskunde, hoe controle en registratie die interactie belemmeren en wat dat kost aan bijvoorbeeld overdiagnostiek en juridisering. Schrijf dat op en opper dan ook hoe het wel kan – verantwoording afleggen én de goede arts-patiëntrelatie behouden. Als artsen een manifest met deze inhoud schrijven dat groot in de kranten komt, krijg je geheid een maatschappelijk debat daarover.’
Huisartsen doen al iets dergelijks met de actiegroep Het roer moet om.
‘Terecht. Artsen zijn onderdeel van de democratische samen-leving. In plaats van te dansen naar de pijpen van de verzekeraars – óf de patiënt trouwens – moeten ze een eigen stem laten horen.’
Lieke de Kwant
l.de.kwant@medischcontact.nl; @LiekedeKwant
Lees ook:
- Huisartsen luiden noodklok in Tweede Kamer (2 juni 2015)
- Huisarts Marli Huijer nieuwe Denker des Vaderlands (2 maart 2015)
- Denker - Bert Keizer (6 februari 2014)
- Vijf vragen over borstkankerscreening (29 januari 2014)
- Kritische columns over screening: Luc Bonneux
- Vind je eigen ritme (Arts in Spe)
En zie ook
- Voor een biografie, bibliografie en eerdere interviews met Marli Huijer, zie haar eigen website.
- Marli Huijer op schoot bij Matthijs van Nieuwkerk (De wereld draait door)
<b>PDF van dit artikel</b> Meer zomerportretten:
- Er zijn nog geen reacties