Wet orgaandonatie op de helling

Alternatieven genoeg maar nog geen oplossing

De Wet op de orgaandonatie functioneert niet zoals verwacht. Volgens tegenstanders van die wet is dit nogal eufemistisch uitgedrukt. Zij vinden dat de wet niet deugt en niet werkt. Feit is dat er sinds de invoering in 1998 geen toename van het aantal donoren is. Er gaan steeds meer geluiden op voor het geen-bezwaarsysteem, waarbij iedereen na zijn dood automatisch donor is tenzij zelf anders aangegeven.

De ongelukkigste vraag op het ongelukkigste moment.’ Zo wordt de toestemmingsvraag aan nabestaanden voor orgaandonatie van een ongeregistreerde overledene vaak omschreven. Toch wordt deze vraag enkele honderden keren per jaar gesteld, en in ruim 75 procent van de gevallen tevergeefs, omdat nabestaanden geen toestemming geven. Dit blijkt uit het evaluatierapport van ZonMw over de Wet op de orgaandonatie (WOD). Daarnaast blijkt dat artsen de wens van nabestaanden respecteren. Zo kan het gebeuren dat een overledene geen donor wordt hoewel hij volgens het register wel toestemming heeft gegeven.

Wat critici bij de introductie van de wet in 1998 al beweerden, is waarheid geworden: de WOD leidt niet tot meer donororganen. Er zijn nu slechts 4,5 miljoen registraties van mensen die aangeven na hun overlijden wel of niet donor te willen zijn.

Alhoewel er adequate oplossingen zijn, lijkt het niet waarschijnlijk dat Nederland de wet verandert. Minister Borst wil niet tornen aan het huidige beslissysteem, waarbij elke Nederlander boven de twaalf jaar zelf mag weten of hij zijn organen na overlijden beschikbaar stelt voor transplantatie. Zij gaf vorige maand na aandringen van de Tweede Kamer een voorlopige reactie op het evaluatierapport. Liever wacht zij meer rapporten af, waaronder het advies van de Gezondheidsraad dat in februari wordt verwacht. ‘De conclusie van ZonMw over het beslissysteem luidt dat het nog te vroeg is om dit nu op de agenda te zetten, omdat de WOD nog maar drie jaar in werking is’, schrijft de minister in haar eerste reactie. ‘Dit is te kort voor een wet om in te slijten. Bovendien stelt ZonMw dat van wijziging van het beslissysteem geen wonderen mogen worden verwacht. Ik sluit me hierbij aan; dit mede gelet op de constatering dat er nog verbeteringen mogelijk zijn op het punt van voorlichting, organisatie en opleiding. Het beslissysteem van de WOD wil ik derhalve nu niet ter discussie stellen.’

Borst kondigde al wel enkele voornemens aan om het aantal donorregistraties te laten stijgen. Zo wil zij de publieksvoorlichting nieuw leven inblazen, met als boodschap dat orgaantransplantatie een goede zaak is. Verder wil zij de organisatie van donorwerving in het ziekenhuis verbeteren, zodat zoveel mogelijk potentiële donoren worden herkend. Ook moet orgaandonatie volgens Borst een vast onderdeel in het curriculum worden.

Geen-bezwaarsysteem

Ondertussen wachten de patiënten soms jaren op een nieuw orgaan. Nefrologen bijvoorbeeld moeten aan nierpatiënten keer op keer ‘nee’ verkopen omdat de gemiddelde wachttijd vijf jaar is. De nierpatiënten vormen verreweg de grootste groep die op een donororgaan wacht. Een leverpatiënt had op 1 januari 2001 nog 59 wachtenden voor zich, tegenover 47 patiënten vorig jaar op 1 januari. Begin dit jaar wachtten 62 mensen, terwijl dat er in 2000 nog 58 waren.

Daarom wordt de roep om het geen-bezwaarsysteem steeds sterker. Voorstanders van dit systeem menen dat minder mensen zich zullen laten registreren als donorweigeraar. Zo werkt het systeem in België ook.

Volgens nefroloog in het Nijmeegs Universitair Medisch Centrum St. Radboudziekenhuis dr. Andries Hoitsma is dit systeem de beste oplossing om het aantal donoren omhoog te krijgen. ‘Mensen willen nu eenmaal niet nadenken over de dood’, zegt Hoitsma. ‘Als iemand zich niet als weigeraar laat registreren, wordt bekeken of zijn organen geschikt zijn voor donatie. Voor registratie moet je een keuze maken en daar iets voor doen. Uit de praktijk in België blijkt dat relatief weinig mensen bezwaar aantekenen tegen donatie. De voorstellen van Borst zijn niet meer dan lapmiddelen. Het probleem moet nu maar eens grondig worden aangepakt.’

Dat mensen niet over orgaandonatie wensen na te denken, heeft tot gevolg dat minder mensen zich laten registreren als donor. Maar nabestaanden redeneren vaak dat de overledene niet is geregistreerd omdat hij niet als donor wilde fungeren. Dit hoeft helemaal niet zo te zijn.

Dat nabestaanden vaak weigeren, ondervond transplantatiecoördinator Willem Hordijk eind november weer eens. In het weekeinde kreeg hij melding over vier potentiële donoren. Hij begon de voorbereidingen voor de organisatie van donatie. Uiteindelijk gaf de familie van maar één donor toestemming. ‘Het grootste probleem is de familie. Die zien hun geliefde nog ademen; hij lijkt nog te leven. Als daar ook nog de onzekerheid bijkomt over de donatiewens van die persoon, slaat de balans door naar de negatieve kant.’

In onder meer Nijmegen is er een alternatief gevonden in de vorm van transplantatie van een nier uit een levende donor. Vier tot vijf van de tien transplantaties betreft een orgaan uit een levende donor. Circa 10 procent komt uit een non-heartbeating-donor en veertig tot vijftig procent betreft een heartbeating-donatie. Hoitsma: ‘Er kleven wel nadelen aan de transplantatie uit een levende donor. Je gaat als arts immers snijden in een gezond lichaam. Toch is het een optie, want het sterftepercentage van de donor is maar 0,1 procent. De kans op succes bij de ontvanger is 95 procent, tegenover 80 procent bij een postmortale transplantatie. Dit komt omdat de kwaliteit van de nier uit levende donoren beter is.’

Eerbiedigen

Ondanks alle inspanningen van de beroepsgroep om potentiële donoren te werven, mogen artsen de hand ook in eigen boezem steken, zo blijkt uit het evaluatierapport. Het komt volgens de onderzoekers nog te vaak voor dat artsen toestemming vragen aan de nabestaanden, terwijl de overledene volgens het donorregister een positieve wilsbeschikking had. In tegenstelling tot wat de wet voorschrijft, volgen de meeste artsen de wil van de nabestaanden.

Enerzijds is het duidelijk dat het hier situaties betreft die met grote emoties gepaard gaan. En dat is voor de behandelend arts ook heel vervelend. Anderzijds mag het tot de taak van een arts worden gerekend dat hij ook het belang van de ontvanger in ogenschouw neemt.

De secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie prof. dr. H. Kremer vindt het terecht dat artsen de wens van de nabestaanden eerbiedigen: ‘Er is geen enkele arts in Nederland die tegen de wens van de familie zal handelen. Ik vind het een van de slechte punten in de wet dat er onvoldoende rekening wordt gehouden met de mening van de nabestaanden. Als je orgaandonatie algemeen geaccepteerd wilt krijgen, moeten mensen niet het gevoel krijgen dat ze iets door de strot wordt geduwd.’

Tegenstand

Tegenover de voorstanders van het geen-bezwaarsysteem staan de tegenstanders ook met argumenten klaar. Voor transplantatiedeskundige dr. E. Kompanje is het systeem geen optie. ‘Door het geen-bezwaarsysteem zullen er niet zoveel meer orgaandonoren komen, omdat het potentieel aan donoren afneemt. De behandelmethoden voor subarachnoïdale bloedingen zijn sterk verbeterd. Daarnaast neemt het aantal verkeersdoden af.’

Ook hoogleraar neurologie Kremer ziet niet veel in het geen-bezwaarsysteem. Hij meent dat de wetgever moet aansluiten bij de heersende cultuur in het land. Daar hoort dit systeem niet bij. Kremer verwacht flinke oppositie vanuit de Nederlandse bevolking tegen het geen-bezwaarsysteem.

Uit onderzoek blijkt wat anders. Volgens het Rathenau Instituut heeft 63 procent van de bevolking geen probleem met het geen-bezwaarsysteem. Wel rezen er vragen over het afkappunt wanneer iemand dood is, en wie dat dan bepaalt.

Alternatieven

Transplantatiedeskundige Kompanje, tegenstander van het geen-bezwaarsysteem, meent dat er winst is te halen uit de non-heartbeating-organen. Nefroloog Hoitsma noemt de non-heartbeating-methode (NHB) weliswaar een optie, maar zeker niet de beste.

‘NHB-donororganen hebben vaak niet de kwaliteit van de organen uit levende donoren en hersendode donoren. De kans dat de ontvanger na de operatie nog lang aan de dialyse vastzit, is groot.’

‘Bovendien moet zo’n orgaan binnen een uur na overlijden uit de donor worden gehaald’, vult transplantatiecoördinator Willem Hordijk aan. ‘Dit is omdat het stollende bloed schade aanricht in het orgaan. Bij hersendode en levende donoren is dat niet aan de orde.’

De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) is druk bezig met het bestuderen van flankerend beleid, dat zich nadrukkelijker wil gaan bezighouden met het donatieproces. Donorwerving in Nederland bestaat nu voornamelijk uit voorwaardenscheppende activiteiten, zoals de verdeling van organen. De NTS wil dat de verschillende actoren in de toekomst ook hulp gaan bieden in het donatieproces zelf. In december biedt de stichting de minister hierover een notitie aan. Mocht het flankerend beleid binnen twee jaar niet het gewenste resultaat hebben, dan pleit de NTS voor het geen-bezwaarsysteem voor niet-geregistreerden. Deze wetswijziging zou nu al worden voorbereid, zodat het over twee jaar direct kan worden geïmplementeerd.

‘Wij willen dat de artsen bijvoorbeeld helpen met de donorherkenning en de donatievraag aan de nabestaanden’, zegt drs. Bernadette Haase, directeur van de NTS. ‘In de periferie komt dit gemiddeld drie keer per jaar voor en is er dus weinig routine. Misschien zou je eraan kunnen denken een ervaren functionaris het gesprek met de nabestaanden te laten voeren en niet de behandelend arts.’

Kompanje noemt dit systeem, dat ook in Spanje geldt, koud en kil, en productgericht. In zijn proefschrift Geven en nemen beschrijft hij de Spaanse methode. In Spanje staat een speciale transplant co-ordination unit (TCU) klaar als een potentiële donor dreigt te sterven. Deze TCU ‘bewerkt’ de familie en zorgt voor screening van de potentiële donor. Als de familie weigert, wordt dit niet zonder meer gerespecteerd.

Ook neuroloog Kremer ziet niets in extra functionarissen die aan het bed verschijnen. De oplossing voor het probleem is volgens hem betere scholing: ‘We hebben het hier over een emotionele periode. Hoe meer mensen erbij worden betrokken, des te lastiger wordt de donatievraag, ondanks dat die extra mensen zeer gekwalificeerd zijn. Ik verwacht dat het creëren van tussenlagen het proces alleen maar complexer maakt. Betere scholing en meer nascholing is een reële optie. We zijn blijkbaar onvoldoende bezig met de procedure rond de orgaandonatie. Ergens is dat wel begrijpelijk, want diegenen die een potentiële donor behandelen en moeten vaststellen dat er sprake is van hersendood, zijn niet persoonlijk betrokken bij de ontvangende kant.’

De beroepsgroep is niet eenduidig over de beste oplossingen om het donortekort op te heffen. Het is wel duidelijk dat de wachtlijsten te lang zijn: op 1 dec 1999 stonden er volgens de NTS 1.443 patiënten op. Het afgelopen jaar waren dat op die datum nog haast even veel.
Het woord is nu aan de Tweede Kamer. Uit eerste reacties op het evaluatierapport van ZonMw blijkt dat een meerderheid in de Kamer de orgaanwet een tweede kans wil geven. Het ziet ernaar uit dat de minister haar maatregelen mag uitvoeren. De vraag blijft of dat voldoende oplevert. <<

Het Belgische systeem

België pakte de problematiek rond de orgaandonatie al in de jaren tachtig voortvarender aan. En met redelijk succes. Nederlandse voorstanders van het geen-bezwaarsysteem verwijzen graag naar onze zuiderburen. In 1986 trad hier de donatiewet in werking. Onderstaande tekst van de Hoge Gezondheidsraad België over de kwaliteitsnormen van orgaandonatie geeft een indruk hoe de procedure in zijn werk gaat.

ETHISCHE EN WETTELIJKE REGELINGEN

Toestemming

Vooraleer tot prelevatie wordt overgegaan, moet naargelang de situatie expliciete toestemming verkregen zijn of moet er, conform de Belgische wetgeving inzake het wegnemen en transplanteren van organen (wet van 13 juni 1986) zijn nagegaan of er geen verzet is.

Niet-levende donoren
Bij het rijksregister dient te worden nagegaan of de overledene geen verzet heeft aangetekend. Er dient, indien relevant, ook te worden nagegaan of de patiënt bij zijn of haar opname in het ziekenhuis verzet heeft aangetekend. Is de patiënt een gewelddadige of verdachte dood gestorven, dan dient er toestemming te worden gevraagd aan het parket (vrijgave van het lijk).

Levende donor

Bij levende donoren dient er steeds een informed-consent te worden verkregen. Bij minderjarige donoren dient men de toestemming te krijgen van de ouders of de voogd.

Documentatie van de toestemming of van de afwezigheid van verzet

In het donordossier moet de toestemming of de afwezigheid van verzet worden gedocumenteerd. Indien relevant, moet ook worden gedocumenteerd voor welk type weefsels toestemming werd verkregen.

Documenten

 Samenvatting evaluatie Wet op de orgaandonatie

Links

Rathenau Instituut

, pagina waarop vier publicaties over vervangingsgeneeskunde worden gepresenteerd

Transplantatie Stichting

Eurotransplant