Polikliniek voor verstandelijk gehandicapten

Speciaal spreekuur in het ziekenhuis

Het Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede richtte een polikliniek in voor mensen met een verstandelijke handicap in een algemeen ziekenhuis. De eerste in Nederland.

Van de 120.000 mensen met een verstandelijke beperking in Nederland wonen er 30.000 in een instelling.1 De geneeskundige zorg wordt hier verleend door artsen die zich op basis van hun ervaring en vaak ook specifieke opleiding ‘arts verstandelijk gehandicapten’ (AVG) mogen noemen. Zij verzorgen zowel de huisartsgeneeskundige zorg als de specialistische zorg. Bij de medische zorg voor de overige 90.000 verstandelijk gehandicapten is de AVG nauwelijks of niet betrokken. Dat geldt zowel voor de 70.000 verstandelijk gehandicapten die bij hun ouders of een ander familielid wonen als voor de degenen die in een gezinsvervangend tehuis of een vergelijkbare kleinschalige woonvorm verblijven. Slechts in een beperkt aantal gevallen is daar een AVG bij de medische zorg betrokken, namelijk als deze als consulent aan het gezinsvervangend tehuis, de school of de dagvoorziening is verbonden. Deze betalen de AVG uit het eigen budget, aangezien de AVG geen verwijskaart kan declareren. De mogelijkheid tot betrokkenheid van een AVG bij de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking die niet in een instelling wonen, is dus beperkt. Hun aantal zal zelfs nog verder afnemen als gevolg van de tendens tot ontmanteling van de grote instituten en verspreiding van de bewoners over kleinere wooneenheden, waarbij de medische zorg door de plaatselijke huisarts wordt overgenomen.
Terwijl de professionalisering binnen de beroepsgroep AVG de afgelopen tien jaren sterk is toegenomen en de AVG sinds 7 maart 2000 als apart specialisme is erkend,2 neemt de bereikbaarheid van de AVG voor de doelgroep dus af. Om de bereikbaarheid te vergroten, zal de werkplek van de AVG zich gedeeltelijk moeten verplaatsen naar de plek waar reguliere specialistische zorg wordt verleend: het ziekenhuis. Dit past bij de ontwikkeling om mensen met een verstandelijke beperking te zien als mensen met rechten als ieder ander. Zo kunnen ook zij die niet in een instituut wonen, het spreekuur van een AVG bezoeken. Daarvoor dient echter nog wel een passende vergoeding te worden geregeld.

Aparte zorg

De medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking heeft eigen kenmerken en is veelal complex. Veel syndromen die gepaard gaan met een verstandelijke beperking kennen een afwijkende, syndroom-specifieke co-morbiditeit. Zo hebben mensen met het syndroom van Down een aanzienlijk grotere kans op aandoeningen als hypothyreoïdie, diabetes mellitus, coeliakie en de ziekte van Alzheimer. Daarnaast bestaan er vaak problemen als gevolg van de aspecifieke presentatie van klachten, vaak in de vorm van gedragsproblemen. Ook is de diagnostiek tijdrovender en doen zich vaker therapeutische problemen voor.

De medische zorg voor deze groep verdient een specialistische aanpak.

Initiatief

In november 1998 begon een arts verstandelijk gehandicapten van De Hartenberg, een centrum voor mensen met een verstandelijke beperking in Wekerom, een spreekuur in het nabijgelegen Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. Het initiatief daartoe werd geboren tijdens een van de maandelijkse consultmiddagen van één van de neurologen van het ziekenhuis op de Hartenberg.

Omdat de AVG in 1998 nog geen erkend specialisme was, vond het poliklinisch spreekuur plaats in de neurologische kliniek van het ziekenhuis. De huisartsen in de regio werden door middel van een brief op de hoogte gebracht van de start van de polikliniek. Ook verscheen een klein artikel in een plaatselijke krant. De consulten geschiedden op basis van een verwijzing door een huisarts.

Tijdens het eerste jaar werd tweemaal per maand gedurende een ochtend spreekuur gehouden. Voor een eerste consult werd een uur uitgetrokken en voor een herhalingsconsult een half uur. Dit bleek in de meeste gevallen (krap) voldoende.

In totaal werden dertig patiënten gezien tijdens in totaal 86 consulten. Van hen woonden er 21 bij de ouders thuis (waarvan in zes gevallen de moeder alleenstaand was) en negen in een gezinsvervangend tehuis. De gemiddelde leeftijd was 25 jaar. In acht gevallen betrof het iemand met het syndroom van Down. In elf gevallen was geen etiologische oorzaak bekend.

Gestelde diagnoses

De belangrijkste reden om de polikliniek te bezoeken, was de aanwezigheid van hinderlijke gedragsproblemen, zoals hyperactief gedrag, verwardheid en apathie (zie overzicht). Driemaal werd hierbij de diagnose ADHD gesteld. In het ene geval van verwardheid bleek er sprake te zijn van een delier en in het andere geval van een door epilepsie veroorzaakte psychose (chronische interictale psychose). Tweemaal was er sprake van een depressie. In de overige gevallen was er sprake van een ernstige slaapstoornis, een tic-stoornis, sociopathie en van overvraging. Meestal verbeterden of verdwenen de gedragsproblemen door een op de oorzaak gerichte behandeling.

Het relatief grote aantal aangemelde slaapproblemen hing samen met het onderzoek naar stoornissen in het slaap-waakritme, dat sinds oktober 1999 in samenwerking met de neuroloog wordt uitgevoerd. In twee gevallen was er hierbij sprake van een achterliggend lijden. Bij een 52-jarige man bleek sprake te zijn van nachtelijke angsten veroorzaakt door benauwdheid als gevolg van decompensatio cordis, welke klachten verdwenen na adequate behandeling. Bij een 25-jarige man werd het inslapen belemmerd door fobische angsten van vooralsnog onbekende origine. Met speltherapie wordt getracht hierin duidelijkheid te krijgen.

In drie gevallen werd bij personen met Down-syndroom specifiek gevraagd te onderzoeken of de achteruitgang in functioneren werd veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer. In één geval bleek sprake te zijn van hypothyreoïdie en gastro-oesofageale reflux. In beide andere gevallen waren er sterke vermoedens op de aanwezigheid van de ziekte van Alzheimer. Medische problemen die samenhangen met de veroudering zullen in de toekomst in toenemende mate om aandacht vragen.

Kostenbesparing

Een polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking kost niet alleen geld, maar kan ook kosten besparen. Deze besparing kan liggen op het gebied van medicijnkosten, voorkóming van directe ziekenhuisopname dan wel latere dure behandelingen. Zo kon bij een meervoudig gehandicapte jongen met reflux, bij wie in verband met toediening per voedingssonde was gekozen voor omeprazol infuusampullen, f 6200,- op jaarbasis worden bespaard door het advies omeprazol-capsules op te lossen in natriumbicarbonaat (in 1998 bestonden er nog geen in water oplosbare omeprazol-tabletten).

Bij een 22-jarige meervoudig gehandicapte man die niet op gebruikelijke antimigraine-middelen reageerde, bleken hoofdpijn en misselijkheid te worden veroorzaakt door een ernstige nierinsufficiëntie. Door tijdige behandeling kon de nierfunctie behouden blijven, waarmee een langdurige dialyse werd voorkomen.

Bij een veertienjarig meisje met dagelijks kortdurende psychotische perioden met toenemende agressie zonder epilepsie in de anamnese, bleek sprake te zijn van temporale epilepsie. Op een elders gemaakte gecombineerde EEG en video-observatie kon echter geen enkel verband worden aangetoond tussen de epileptiforme ontladingen en de gedragsontregelingen. Onder de diagnose ‘chronische interictale psychose’ werd met succes een proefbehandeling met carbamazepine ingesteld. Hierdoor kon een reeds aangevraagde opname worden voorkomen.

Syndroom-specifiek

De AVG-polikliniek dient zich niet alleen te richten op de normale consultfunctie (spreekuur) wegens actuele problematiek. Gezondheidsbegeleiding in de vorm van syndroom-specifieke check-ups (health-watch-programma’s) is ook belangrijk. Deze kan eventueel worden uitgevoerd in de vorm van syndroom-specifieke spreekuren (analoog aan reeds bestaande ‘Down-syndroomteams’), waarbij indien nodig en afhankelijk van het syndroom, relevante specialisten de patiënt op één dag(deel) kunnen zien. Dergelijke syndroom-specifieke spreekuren moeten een bovenregionale functie krijgen.

De ervaring leert dat veel mensen met een verstandelijke beperking, in het bijzonder de meervoudig gehandicapten, onder behandeling zijn van meerdere specialisten. Vaak coördineert de kinderarts deze zorg, maar ontstaat hierin een hiaat wanneer de leeftijd van achttien jaar is bereikt. Deze taak kan hierna door de AVG worden overgenomen.

De AVG-polikliniek is een goede plaats voor wetenschappelijk onderzoek. Zo kan door systematische vastlegging van tijdens de levensloop optredende aandoeningen een bijdrage worden geleverd aan de kennis over de syndroomgebonden comorbiditeit (zowel somatische aandoeningen als gedragsproble- men). Bij veel volwassenen met een verstandelijke beperking is geen duidelijke oorzaak van de handicap bekend, terwijl deze met de recent ontwikkelde technieken in een aantal gevallen alsnog kan worden bepaald. De AVG kan een rol spelen bij het op gang brengen van deze inhaaldiagnostiek. <<

W.J. Braam,

AVG, De Hartenberg, Wekerom (Gld)
‘s Heeren Loo Zorggroep

Correspondentieadres: W.J. Braam, De Hartenberg,

Apeldoornseweg 60, 6733 SC Wekerom,

e-mail:braam@planet.nl

Probleem                                                               aantal

gedragsproblemen 

11  

slaapproblemen 

6  

achteruitgang in functioneren

 3

behoefte ouder(s) aan begeleiding 

3

valneiging 

2

overige: duizeligheid 

1

   hoofdpijn 

1

   huidproblemen 

1

   luchtweginfecties 

1

   pijn benen 

1          5 

   totaal 

30 

SAMENVATTING

l De medische zorg aan mensen met een verstandelijke beperking is veelal complex als gevolg van de afwijkende, syndroom-specifieke comorbiditeit en de aspecifieke presentatie van klachten.

l Hulp door een arts verstandelijk gehandicapten (AVG) beperkt zich op dit moment grotendeels tot de bewoners van instituten voor mensen met een verstandelijke beperking. Er dienen meer mogelijkheden te komen om de zorg door de AVG ook beschikbaar te laten komen voor hen die thuis of in een gezinsvervangend tehuis wonen.

l De AVG kan via een spreekuur in een algemeen ziekenhuis bijdragen aan de verbetering van de zorg voor thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking.