Passende zorg laatste levensfase breed begrip

Passende en niet-passende zorg kunnen in de laatste levensfase tal van betekenissen hebben. Dat blijkt uit het proefschrift waarop Eva Bolt 2 november promoveerde aan de VU.

Voor haar onderzoek maakte ze gebruik van een vrij toegankelijke internetvragenlijst waarin patiënten, familieleden en zorgverleners hun ervaringen met zorg in de laatste levensfase konden delen.

De meest voorkomende vorm van niet-passende zorg was overbehandeling. Maar zorg bleek ook niet-passend als ze te veel energie kostte, onrust gaf, maakte dat de patiënt zich niet bewust was van het naderend sterven of enige tijd in het ziekenhuis moest doorbrengen.

Als een potentieel levensverlengende behandeling in sommige gevallen wel degelijk als passend werd ervaren, was dat met het oog op levensverlenging, symptoomreductie, een gevoel van controle over de situatie, langzaam toegroeien naar acceptatie van het naderend einde en/of de gelegenheid meer tijd met de familie door te brengen.

Het heersende idee is, stelt Bolt, ‘dat ziekte moet worden behandeld zodat je kunt genezen’. ‘Wanneer je geen behandeling ondergaat, geef je op. Daarnaast wordt in de westerse samenleving veel waarde gehecht aan het behouden van controle, en aan het wegnemen van lijden. Helaas gaat het levenseinde juist vaak gepaard met verlies van regie en met lijden. Soms wordt euthanasie gezien als een passende manier om regie te behouden en lijden weg te nemen.’

Haar onderzoek laat, stelt ze, ook zien dat elke arts zelf moet bepalen waar zijn grenzen liggen bij beslissingen over euthanasie. Omdat die grenzen zowel op wettelijke als op persoonlijke argumenten gebaseerd zijn, zouden mensen een euthanasiewens tijdig moeten bespreken met hun arts.