‘Niemand is ooit uitbehandeld’
Longarts Sander de Hosson over de kwaliteit van palliatieve zorg
1 reactiePalliatieve zorg moet toegankelijk zijn voor iedereen die dat nodig heeft. Longarts Sander de Hosson schreef er een boek over. ‘Als dokters moeten we zingevingsproblematiek herkennen en erkennen.’
Hij roept het al langer, maar hij zegt het toch nog maar eens: ‘Geneeskunde zou eigenlijk medische zorg moeten heten.’ Longarts Sander de Hosson – werkzaam in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen en oprichter van het zorgplatform en expertisecentrum palliatieve zorg Carend – wil af van het idee dat alle dokters ‘genezen’.
Steeds vaker zullen mensen langere tijd ziek, zwak en afhankelijk zijn alvorens ze overlijden. Goed dus dat palliatieve zorg de laatste twintig jaar steeds meer aandacht krijgt, maar er is, zegt hij, nog een lange weg te gaan op de weg naar professionalisering en toegankelijkheid voor iedereen die deze zorg nodig heeft. Het recente proefschrift van Manon Boddaert laat dat weer eens zien: meer dan een derde van de door haar onderzochte patiënten met ongeneeslijke kanker onderging in de laatste levensmaand niet-passende zorg, zoals ziekenhuisopnames of bezoeken aan de SEH, of overleed in het ziekenhuis. De Hosson: ‘Ik vind dat soort cijfers altijd weer schokkend. Vaak gaat het om behandelingen die niks toevoegen aan hun overleving, en al helemaal niets aan de kwaliteit van leven.’
'Mensen zijn altijd welkom als er toch nog iets is wat ik voor ze kan doen'
Leven toevoegen aan de dagen
Samen met journalist Els Quaegebeur schreef hij een boek waarin zij aan de hand van tal van individuele ziektegeschiedenissen en gesprekken met ter zake deskundigen uiteenzetten hoe palliatieve zorg idealiter georganiseerd zou moeten zijn. Leven toevoegen aan de dagen luidt de titel en die intrigeert. Wat bedoelen zij daarmee? ‘Ja, dat moet ik goed uitleggen’, zegt De Hosson. ‘Doel van palliatieve behandeling is voor heel veel patiënten en dokters: verlengen van het leven. Oncologen bedrijven, zei een hoogleraar ooit tegen mij, kleinekansengeneeskunde. We moeten een veelheid aan patiënten behandelen om net die ene te treffen die wel goed op de immuno- of chemotherapie respondeert. Ik ben het daar fundamenteel mee oneens. Survival is in wetenschappelijke studies altijd het primaire eindpunt. Maar als levensverlenging losstaat van de kwaliteit van leven bestaat het gevaar dat je niet alleen het leven maar ook het lijden verlengt. Ik spreek wel collega’s die zeggen: ja maar de patiënt wil zo lang mogelijk leven. Ik begrijp dat: het zit diep ingebakken in ons als mensen. Daarom krijgen ook in mijn praktijk alle longkankerpatiënten chemo- en immunotherapie. Maar bij de tweede reeks ben ik altijd veel meer beducht of dat echt nog moet. En dat vereist goede uitleg aan patiënten. Een medische behandeling moet leven toevoegen aan iemands dagen, niet slechts dagen toevoegen aan het leven. In de bubbel van de palliatieve zorg is die zin een begrip, een cliché al bijna. Nu daarbuiten nog.’
Proces van rouw
In zijn boek betoogt hij dat niemand ooit is ‘uitbehandeld’: ‘Ik ben allergisch voor dat woord, ik gebruik het nooit, en ik vind ook dat het geen plaats mag hebben in de medische wereld. In mijn praktijk zijn mensen pas uitbehandeld als ze hun laatste adem uitblazen. Dan komt de palliatieve zorg voor de patiënt ten einde, geen minuut eerder. Ik begeleid altijd door, bijvoorbeeld met bestraling als oplossing tegen pijn. Naarmate de dood dichterbij komt, gaat de regie steeds meer naar de huisarts, zeker, maar het is nooit: doei, u bent uitbehandeld. Ik verwijs regelmatig definitief terug naar de huisarts omdat twee schippers op een schip niet handig is, maar ik voeg daar duidelijk aan toe dat mensen altijd welkom zijn bij vragen of onduidelijkheden of als er toch nog iets is wat ik voor ze kan doen.’
Als een patiënt hoort dat hij of zij niet lang meer te leven heeft begint, zegt De Hosson, altijd een proces van rouw. Hij zegt het de Vlaamse rouwexpert Manu Keirse die hij in zijn boek opvoert, graag na: rouw betekent weliswaar de werkelijkheid onder ogen zien, maar ontkenning mag ook meespelen, want dat maakt het bestaan draaglijker. ‘Het kan zeer waardevol zijn voor iemand met een desastreuze kankerdiagnose.’ De Hosson ondersteunt de rouw van de patiënt, zegt hij, want ‘rouw leidt tot meer zingeving’.
‘We kunnen deze mensen beter helpen als we het beest op tijd in de bek kijken’
Is zingeving wel een taak van de dokter?
‘Wij zijn geen zingevingstherapeuten, dat is niet onze expertise, maar ik vind wel dat we als dokters zingevingsproblematiek moeten herkennen en erkennen. De grootste worsteling zie je vaak op dit gebied. Mensen kijken terug op hun leven, en dat kan uitlopen op een ingrijpende existentiële crisis. Een voorbeeld: er lag een terminaal zieke vrouw op mijn afdeling met vreselijke pijn in haar rug. Al vrij snel bleek dat al haar wervels waren ingezakt. Met morfine was dat onvoldoende onder controle te krijgen. De geestelijk verzorger wees mij erop dat ik mogelijk niet breed genoeg keek. Ze bleek een conflict te hebben met een dochter. Ik heb daarover een goed gesprek met haar gehad. Nadat ik haar probleem had erkend en herkend, was er veel minder morfine nodig. Dat laat ook goed zien dat palliatieve zorg bij uitstek multidisciplinair is. In een palliatief team horen internist, neuroloog, cardioloog, longarts, anesthesioloog en huisarts, maar ook verpleegkundigen, maatschappelijk werker, psycholoog en geestelijk verzorger. Want het gaat over somatische, psychische, sociale en zingevingsaspecten van het bestaan.’
De palliatieve zorg begint feitelijk met een slechtnieuwsgesprek. Dat gaat niet altijd goed, volgens u. Hoe komt dat?
‘Vaag en onduidelijk taalgebruik is één oorzaak. Er zijn collega’s die in geval van uitgezaaide kanker meteen beginnen over een chemokuur zonder dat duidelijk te stellen dat die kuur niet genezend is. En dat moet je wel doen, want echt massa’s mensen denken dat chemotherapie per definitie gericht is op beter maken. Het overgrote deel van de patiënten met uitgezaaide longkanker zal daar binnen betrekkelijk korte tijd aan komen te overlijden. Die zekerheid moet je in een vroeg stadium met de patiënt bespreken, eigenlijk al op het moment van de diagnose. Zo kun je tijdig afspraken maken over de vraag hoever behandelingen moeten gaan. Een 80-jarige met uitgezaaide longkanker wil je behoeden voor een beademingstraject, omdat de kwaliteit van leven dan wel heel snel achteruitgaat. Een tweede valkuil is overdosis aan informatie. De diagnose is heftig, het is zogezegd een life event. Wees daarom bondig. Manu Keirse beschrijft dat treffend: de dokter praat in de Dorpsstraat maar de patiënt is zelf in de Kerkstraat, en dan hoor je elkaar niet. En als de informatie al wordt opgeslagen, dan wordt die vaak verkeerd onthouden. Het is daarom beter meerdere slechtnieuwsgesprekken te voeren. Gelukkig komen de meeste patiënten niet alleen en nemen ze tegenwoordig gesprekken op – een goede ontwikkeling.’
U benadrukt dat palliatieve zorg ook meer dan nu beschikbaar moet zijn voor patiënten met diverse vormen van orgaanfalen, zoals COPD en hartfalen, en dementie. Maar de aanpak ervan verschilt wel van die voor patiënten met kanker.
‘Ja. Dat komt doordat het ziektetraject bij kanker wezenlijk verschilt van dat bij orgaanfalen. Bij kanker blijft de kwaliteit van leven in de regel langere tijd op een betrekkelijk hoog niveau. Pas in de laatste fase zie je een heel snelle achteruitgang tot de dood. Bij COPD en hartfalen is dat anders; de kwaliteit van leven gaat in een langzame lijn naar beneden, soms met exacerbaties. Ook is het meestal ongewis hoe lang de ziekte nog gaat duren. Gevolg is dat de symptoomlast van patiënten die COPD hebben in het laatste levensjaar vele malen hoger is dan die van mensen met kanker. Daar komt bij dat we niet een goed ‘haakje’ hebben om over palliatieve zorg bij COPD-patiënten te beginnen. Het markeren van de palliatieve fase is erg moeilijk. Ik bedoel: in één keer, out of the blue, over palliatieve zorg praten is lastig. De patiënt zal schrikken, want vindt vaak dat het helemaal niet zo slecht gaat. De beste strategie is toch om een keer een afspraak te plannen om het erover te hebben. Wil hij of zij bij een nieuwe longaanval toch weer naar het ziekenhuis? Aan de beademing? En het moet ook bij deze ziekten niet alleen over fysieke aftakeling gaan. COPD en hartfalen zijn broeinesten voor gevoelens van eenzaamheid, schaamte, onzekerheid en neerslachtigheid. Mensen kunnen weinig, waardoor ze uit het zicht van de samenleving verdwijnen. De schaamte komt in het geval van COPD vaak voort uit hun verleden als roker: ze vinden het hun eigen schuld. Mijn stelling is: we kunnen deze mensen beter helpen als we het beest op tijd in de bek kijken.’
Ook als het om dementie gaat, heeft De Hosson uitgesproken opvattingen. Draai er niet omheen, vindt hij: ‘Dementie is een dodelijk verlopende ziekte. Voer tijdig het gesprek over de haalbaarheid van iemands wensen, en over de mogelijke uitwegen van het pad naar vergevorderde dementie. Daarmee bedoel ik niet te zeggen dat er niets meer van het leven te maken valt. Maar we kunnen mensen alleen goed helpen als we beginnen met een openhartig slechtnieuwsgesprek, net als bij kanker of COPD.’ Toegegeven, expert op dit gebied is hij niet, wel ervaringsdeskundige: ‘Het was een trieste laatste fase in het leven van mijn vader, ik vond dat erg zwaar.’
In de palliatieve zorg staat advance care planning (acp) hoog op de agenda. Goede zaak zegt u, maar giet het vooral niet in een protocol.
‘Het doel van acp is het vastleggen van grenzen en wensen van de patiënt en van de grenzen van de geneeskunde. Wat vond je belangrijk voor je ziek werd? Wat maakt een dag nog goed? Wat zijn je wensen nu? Wat wens je nadrukkelijk niet? Dat moet de kern zijn. Een goede acp bestaat uit meerdere gesprekken, liefst gevoerd en vastgelegd door steeds dezelfde personen.’ Met nadruk: ‘Dat moet maatwerk blijven, en dus: persoonlijk en intiem.’
Patiënten en dokters uit andere culturen kijken op veel punten anders tegen de laatste levensfase aan dan wij in Nederland doen. Hoe daarmee om te gaan?
‘Zelfs vlak over onze landsgrenzen wordt heel vaak niet over de dood gesproken. Ik vind dat we onszelf gelukkig mogen prijzen dat we daarover hier zo open zijn. In Nederland is één op de vier patiënten afkomstig uit een andere cultuur. Als ik tegen een islamitische patiënt zeg dat hij doodgaat, voelt dat voor hem al alsof hij nu stervende is. Ik leer wat dat betreft van geestelijk verzorgers uit andere culturen. Ik zeg dus nu: het gaat heel slecht met u. Dan weet de patiënt vaak al genoeg.’
Hoe goed is onze palliatieve zorg vergeleken met andere landen?
‘We doen het niet slecht, maar er zijn landen – Scandinavië, de Angelsaksische wereld – waar de kwaliteit van levenseindezorg hoger is. In Engeland bijvoorbeeld staan grote hospices in de wijken, vanwaaruit ook ambulante behandelingen worden geleverd. De dood wordt daar niet weggestopt. Daar sturen ze mensen die stervende zijn niet naar een SEH. Zulke anderhalvelijnscentra zouden we ook in Nederland moeten hebben, want de expertise die we nu in het ziekenhuis beschikbaar hebben, kan ook net zo goed bij veel patiënten aan huis worden ingezet.’
M. Holtrop
huisarts, Amsterdam
Natuurlijk heeft Sander de Hosson voor het grootste deel gelijk. Toch zijn er wat kanttekeningen te plaatsen. Als huisarts heb ik de ervaring dat de steeds langduriger bemoeienis vanuit het ziekenhuis het overnemen van het hoofdbehandelaarschap door ...de huisarts in de laatste fase bemoeilijkt. Inderdaad is het niet handig om 2 kapiteins op een schip te hebben . Als huisarts sta ik soms noodgedwongen aan de zijlijn tot ik "acuut" ingeschakeld wordt bij een actuele euthanasiewens. Bovendien schept specialistische palliatieve bemoeienis soms een onterechte verwachting van de maakbaarheid van het sterven die in praktijk tegenvalt. De draagkracht van het steunsysteem rond de patiënt wordt hierdoor eerder verlaagd dan verhoogd.
Mijn ervaring van de afgelopen ruim 30 jaar is dat sterven in essentie niet verandert, of er nu wel of niet outreachende multidisciplinaire zorg vanuit het ziekenhuis geleverd wordt. Daarnaast is het sterven makkelijker te dragen als er goede thuiszorg beschikbaar is en een huisarts die bereid is in de laatste fase zijn mobiele nummer te geven aan patiënt en zijn familie. Vertrouwen , (enige) continuïteit van zorg, beschikbaarheid, empathie en dienstbaarheid aan het proces van de patiënt betekenen meer dan technische hoogstandjes of zingeving op recept.
Een solistisch werkende huisarts die 60 uur per week beschikbaar is zo langzamerhand een uitzondering. Toch kan ook bij huisartsen die in groepsverband werken heel goed iedere palliatieve patiënt een huisarts-casemanager krijgen, die zich gedurende het hele traject actief aanbiedt , contact houdt en sondeert wat nodig is om de draagkracht van patiënt en familie zo groot mogelijk te houden. En ja: uiteindelijk ook zijn mobiele nummer geeft voor het laatste stukje.
Heel goed als er een palliatief team beschikbaar is op de achtergrond voor als huisarts en patiënt vragen hebben.
Laten we ook op het gebied van palliatieve zorg streven naar optimale zorg in plaats van maximale zorg . Dit optimum ligt in samenwerking en afstemming tussen eerste en tweede lijn en bij huisartsen die eer inleggen met het in praktijk brengen van de kern van hun vak.