De wens van wilsonbekwamen

Wanneer lijden dementerenden uitzichtloos?

Levensbeëindiging op verzoek moet ook kunnen bij iemand die aan het begin staat van dementie. Dat heeft een Kamermeerderheid onlangs besloten. Het begin van dementie is actueel geworden, omdat ervan wordt uitgegaan dat de patiënt in dit stadium van de ziekte veelal nog over een voor de euthanasiebeslissing noodzakelijk ziektebesef en ziekte-inzicht beschikt.

Om een euthanasiebeslissing te nemen moeten patiënten een ‘weloverwogen verzoek’ doen, een ‘duurzaam verlangen naar de dood’ hebben en er moet sprake zijn van een ‘onaanvaardbaar en uitzichtloos lijden’. Deze eisen veronderstellen dat de patiënt wilsbekwaam is. Anders is toetsing van de wil en het lijden bij de patiënt immers onmogelijk.

De euthanasieregelgeving was tot voor kort niet van toepassing voor volledig wilsonbekwamen. Minister Borst heeft hiervoor een oplossing gevonden: patiënten met dementie kunnen nu ook een euthanasie-verzoek doen, mits ze dat vroeg genoeg uiten en bij voorkeur vastleggen in een wilsverklaring.

Verregaande ontluistering

Ik maak mij grote zorgen over deze ontwikkeling. Dementie is een ziekte die veelal sluimerend begint. Bovendien verbloemen veel patiënten in het beginstadium het geheugenverlies en stopt ook de familie een en ander vaak lang weg. Als de ziekte vervolgens voortschrijdt, zie je bij de familie veeleer een oprechte versterking van hun zorgzame gedrag.

De hulpverlening richt zich vervolgens op het opstellen van een adequaat begeleidingsplan en op voorlichting, om het leven van én het leven met de dementerende draaglijk te houden. In latere fasen van de dementie en als de patiënt uiteindelijk is opgenomen in een verpleeghuis, wordt vooral gefocust op medisch zinvol handelen en wordt er veel energie gestoken in warme, menselijke palliatieve zorg; het is al jaren de praktijk dat men onder die omstandigheden afziet van medisch zinloze acties. Van de vertegenwoordigers van de patiënt komen dan nog zelden euthanasieverzoeken. Wordt er al eens een wilsverklaring overlegd, dan blijkt deze vaak jarenlang opgeborgen te zijn geweest bij de begrafenis- en verzekeringspapieren. Als de verpleeghuisarts via familie en/of wettelijk vertegenwoordiger een vaak jarenoude euthanasieverklaring in handen krijgt, kan hij die dus onmogelijk zomaar honoreren. Een preventief verzoek om euthanasie past niet in een scenario dat beoogt iemand te behoeden voor verregaande ontluistering. De vraag is immers wanneer voor de patiënt die ontluistering dan begint. Is dat pas in het allerlaatste stadium, of misschien al op het moment dat de diagnose irreversibel geheugenverlies - dus dementie - wordt gesteld? Onderzoek hiernaar is nooit verricht; bovendien kunnen we het dementerenden die in latere stadia verkeren, niet meer vragen.

Even belangrijk zijn de consequentheid en de duurzaamheid van het verzoek. Deze blijken niet uit een eenmalig opgeschreven verklaring. De betrokken patiënt moet in zijn leven frequent en consequent de mening, zoals vertegenwoordigd in zijn verklaring, hebben geuit en niet alleen tegenover zijn naaste omgeving. In feite moet dus veel energie worden gestoken in het uitdrukkelijk en in detail omschrijven van de daadwerkelijke vraag van de patiënt.

Aanspreekpunt

Het is onzin om ervan uit te gaan dat een arts eenvoudig de uitzichtloosheid en de intensiteit van het lijden kan objectiveren. Evenzeer is het een illusie dat artsen bij wilsonbekwamen een goede afweging van het ondraaglijk lijden kunnen maken op basis van het begrip ‘invoelbaarheid’.

In dit verband wordt vaak een belangrijke rol toebedeeld aan de huisarts. Hij is meestal het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en vaak ook goed op de hoogte van diens leven. De huisarts is als gezinsarts ook prima in staat om de continuïteit in het verzoek van de patiënt vast te stellen. Het ligt dan ook voor de hand dat euthanasieverzoeken primair bij de huisarts terechtkomen. Huisartsen staan vooralsnog echter niet te springen om euthanasieverzoeken van dementerende patiënten te honoreren. Hetzelfde geldt eigenlijk zonder uitzondering voor verpleeghuisartsen. En afgezien van het feit dat verpleeghuisartsen vaak ook pas later betrokken raken bij de zorgverlening aan dementerenden, zullen ze bij hun screenende taken wel uitkijken om het etiket dementie te plakken op patiënten bij wie deze ziekte nog in het beginstadium verkeert.

Medisch doorgeefluik

Waarom patiënten en hun familieleden dus in verwarring brengen? Met het eventueel toekennen van een juridisch geldige status aan een wilsverklaring of een vroege wilsuiting zijn mijns inziens de problemen niet opgelost. Het euthanasievraagstuk bij wilsonbekwamen is niet te reduceren tot iets juridisch, waarbij de arts vervolgens een medisch doorgeefluik wordt voor (preventieve) levensbeëindiging. Wat staat ons dan te wachten in onze vergrijzende samenleving, waarin het aantal dementerenden alleen maar zal toenemen? Argumenten als ‘overlast voor de familie’ en een ‘mogelijk te verwachten slechte professionele zorg’ zouden hierbij al helemaal geen rol mogen spelen. Het eerste strookt - zoals we zagen - niet met de dagelijkse praktijk en het tweede is op dit moment een maatschappelijk probleem dat ook zonder het hier voorliggende vraagstuk een oplossing behoeft. Juridisch snijden deze twee argumenten dus geen hout. Bovendien laten artsen zich niet primair sturen door een juridisch kompas.

Medici weten bovendien dat niets zo veranderlijk is als de mens. Dat geldt ook voor de lijdende mens, bij wie vaak sprake is van het continu verleggen van de levensgrenzen. Waarom zou dit niet ook voor demente patiënten gelden? Zeker als de patiënt en diens familie daadwerkelijk de echte baten van de palliatieve zorg en begeleiding kunnen ervaren. De eerste plicht van medici is om te wijzen op alle beschikbare behandel- en begeleidingsmogelijkheden. Het verleggen van grenzen hangt namelijk sterk samen met het feit dat in een goede behandelrelatie tussen arts en patiënt bijna altijd een goed evenwicht wordt gevonden tussen begeleiding, acceptatie, adaptatie en resterende behandelalternatieven.

Een stukje papier

De ontluistering en de onttakeling die gepaard gaan met dementie, zijn voor velen aanleiding om ouderen op te roepen zich daartegen te beschermen. Nu lijkt ook juridisch de deur naar euthanasie als uitweg uit het proces van ontluistering en onttakeling te zijn opengezet.

Anderen kiezen daar echter niet voor en blijven aangewezen op de mogelijkheden die de gezondheidszorg dan te bieden heeft. Nader wetenschappelijk onderzoek naar dementie zal in de toekomst wellicht toch behandelmogelijkheden opleveren en hopelijk ook methoden om de daadwerkelijke wil van een dementerende tijdens diens ziekte te kunnen blijven toetsen.

Patiënten hebben meer baat bij een arts die een ooit vastgelegde wil of een in een vroeg stadium geuite wens op de eerste plaats tracht te toetsen bij de betrokkene zelf, dan bij een dokter die niet om het juridisch klemmende keurslijf van een stukje papier heen kan. Dat geldt zeker ook voor progressief wilsonbekwame patiënten bij wie deze toetsing, in een sfeer van wederzijds respect, moet gebeuren door geduldige communicatie en vaak grotendeels door nauwkeurige observatie, omdat er niet kan worden gesproken. Indien dit gewenste doktersgedrag de praktijk is, zal men zich ook veiliger voelen bij het opstellen of ‘vroeg uiten’ van een euthanasieverzoek. Immers, dan is men ervan verzekerd dat een medicus niet klakkeloos zal overgaan tot het opvolgen van een paradoxaal ‘beschermende wilsverklaring’, maar dat de betrokken arts, als het eenmaal zo ver is, echt en compleet probeert te weten te komen hoe uitzichtloos de situatie is en of er sprake is van ontluistering.

SAMENVATTING

l  Het recent door de Tweede Kamer goedgekeurde wetsvoorstel inzake euthanasie staat nu ook levensbeëindiging op verzoek toe bij patiënten die lijden aan beginnende dementie, mits zij maar vroeg genoeg en als het ware preventief hun euthanasieverzoek uiten respectievelijk schriftelijk vastleggen.

l  In dit artikel worden zorgen geuit omtrent dit preventieve euthanasieverzoek en ook in relatie tot het feit dat de verantwoordelijkheid in dezen afgeschoven lijkt te worden richting een juridisch gestuurde geneeskunde.

l  Patiënten, en niet in de laatste plaats wilsonbekwame patiënten, hebben meer baat bij een arts die een ooit vastgelegde wil, of een in een vroeg stadium van de ziekte geuite wens, primair zal proberen te toetsen bij hen zelf, dan bij een arts die niet om het juridisch klemmende keurslijf van een stukje papier heen kan.

Referendum

Over ziekte, ouderdom en sterven is en blijft het moeilijk praten. De verantwoordelijkheid lijkt nu te worden afgeschoven in de richting van een juridisch gestuurde geneeskunde. Het is echt absurd dat de arts straks simpelweg de uitvoerder van een technische handeling zou zijn.

Als de genoemde Kamermeerderheid representatief is voor de hele bevolking van ons land, lijkt de tijd rijp dat patiënten hun verantwoordelijkheid zelf weer gaan opnemen. Ook huisarts J. Schuurmans uit Groesbeek wijst hierop. Ik ben het met hem eens dat er dan maar eens openlijk een uitvoerig en publiekelijk debat moet worden gevoerd over hetgeen de gemiddelde burger denkt en voelt bij ‘waardig sterven’. Een referendum over de nu voorliggende wetgeving zou ook een goede optie zijn.

dr. J.M.G.A. Schols,

arts, directeur patiëntenzorg De Riethorst te Geertruidenberg; en universitair docent, UMC St. Radboud, Afdeling Verpleeghuisgeneeskunde, Nijmegen

Correspondentieadres: Venestraat 28, 4931 BP Geertruidenberg.

Referenties

.Schuurmans J. De kunst van het sterven. Euthanasie houdt geneeskunde in de wurggreep. Medisch Contact 2000; 55 (47): 1684-5.

.Schols JMGA. Regelgeving euthanasie is niet in orde. BN/De Stem 7 augustus 1999.

.Schols JMGA. Euthanasie dient vooraf getoetst. NRC 13 augustus 1999.