De kunst van het sterven

Over ziekte, ouderdom en sterven is het moeilijk praten. Liever wordt de verantwoordelijkheid afgeschoven op de geneeskunst. In het maatschappelijk debat is euthanasie ook nog te veel een onderwerp van en voor artsen. Het wordt tijd dat patiënten hun verantwoordelijkheid weer nemen.

De voorzitter van de KNMG, R. Hagenouw, heeft in de pers terecht zijn zorgen geuit over het feit dat artsen dreigen te worden gereduceerd tot doorgeefluik voor zelfdoding.1 2

In mijn ogen is euthanasie een voorbeeld geworden van medicalisering van een maatschappelijk-cultureel probleem. Vergelijkbaar met de ‘medicalisering van de dood’, zoals door Ivan Illich in 1978 bekritiseerd in zijn studie Grenzen aan de geneeskunde.

De institutie ‘euthanasie en hulp bij zelfdoding’ in Nederland is cultuursociologisch terug te voeren op drie ideologieën: het ego-gerichte autonomiedenken (zelfbeschikkingsrecht), de christelijke barmhartigheidsplicht (solidariteit), en het netheids- en ordedenken.3

Zelfbeschikkingsrecht

De Nederlandse Vereniging Voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) vindt dat een verzoek om euthanasie volledig steunt op het zelfbeschikkingsrecht. Dat artsen uitzichtloosheid en lijden kunnen objectiveren, beschouwt de NVVE echter terecht als een illusie: er is slecht sprake van schijnzekerheid. Vreemd is echter dat zowel de NVVE als de wetgever een rol blijft toekennen aan de arts. Daarmee wordt het medisch reglementeren van een verkozen dood ondersteund.

Het is onmogelijk te verwachten dat de arts uitsluitend als uitvoerder van een technische handeling zou kunnen fungeren. Hierdoor zou de geneeskunst in een wurggreep worden genomen. Achter het eenzijdig benadrukken van autonomie en zelfbeschikking gaat immmers een maatschappelijke en sociale verwaarlozing van relationele aspecten schuil. De mens is een sociaal dier dat continu onder invloed staat van zijn omgeving. En onze tegenwoordige maatschappelijke en culturele omgeving wordt gekenmerkt door een toenemende weerzin tegen ziekte, veroudering en aftakeling van het lichaam. Ook wel genoemd ‘het halve mensbeeld’, waarin de mens zelf zijn leven zin moet geven, het leven maakbaar is en het noodlot is afgeschaft.4

Met de huidige euthanasiepraktijk bevestigt de geneeskunde het eenzijdige niet-relationeel benadrukken van autonomie.

Solidariteit
Artsen kunnen met betrekking tot het ondraaglijk lijden een afweging maken aan de hand van ‘invoelbaarheid’: alweer een subjectief criterium en een eenzijdige benadering. Want lotsverbondenheid houdt ook in dat de arts verplicht is te onderzoeken of achter het euthanasieverzoek verborgen hulpvragen schuilen en zo ja, welke dat zijn.5 In het boek Terminus geeft Zylicz een aantal voorbeelden van achterliggende problemen die een rol kunnen spelen bij een verzoek om euthanasie:6 angst voor totale ontluistering en toekomstig lijden, burn-out, depressie, zich sociaal en psychisch opzicht al dood voelen. De ervaring in de palliatieve zorg is dat als wordt ingegaan op de ‘vragen achter de vraag’ en goede zorg wordt verleend, er slechts weinig verzoeken om euthanasie resteren. Terecht worden de zorgvuldigheidseisen nog ontoereikend gevonden en pleit Broeckaert voor palliatieve consultatie in een vroege fase (anticiperend aan elk verzoek om euthanasie).7  

Orde en netheid

Als iemand dood wil, moet hij of zij dat zelfstandig regelen, aldus de officier in de ‘Haarlemse zaak’. Volgens Chabot verzuimde hij echter aan te geven hoe dit op humane wijze mogelijk zou zijn.8 Maar al in 1996 noemde Chabot het oude principe van versterving (als een ‘nette’ vorm van suïcide) een weg naar de dood, die in principe openligt voor iedereen zonder dat hiervoor hulp van buitenaf nodig is. Intensieve voorlichting en begeleiding van familie is dan echter meestal noodzakelijk. Voedsel en vocht toedienen, is immers een uiting van betrokkenheid bij de zieke. Verder leeft de mythe dat uitdroging altijd gepaard gaat met lijden.

Voor een leek, maar inmiddels ook voor een arts, zijn criteria als ‘de aftakeling op sociaal vlak’ en ‘algehele uitzichtloosheid’ niet te objectiveren. Recent onderzoek toont ook aan dat beslissingen rond het levenseinde sterk worden beïnvloed door persoonlijke opvattingen van artsen. De eigen levensbeschouwing is doorslaggevend. Waarom dan nog onderscheid maken in de wet, waar voor een leek geldt dat ‘Hij die een ander op diens uitdrukkelijk en ernstig verlangen van het leven berooft, wordt gestraft met gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaren’? 

Worgengel

In geval van ondraaglijk lijden en uitzichtloosheid bij chronische of terminale aandoeningen, getuigt het van veel professionaliteit als de arts samen met de patiënt zoekt naar een nieuwe balans. Het gaat dan om begeleiding, aanvaarding, aanpassing en symptoombestrijding, zoeken naar behandelalternatieven, waarvoor de patiënt uiteindelijk zelf de verantwoordelijkheid draagt, en het stimuleren van ‘zelfmanagement’.9

De arts vervult de rol van bevorderaar (op niet- paternalistische wijze) van de functionele autonomie van de patiënt. De patiënt op zijn beurt heeft de verantwoordelijkheid om een houding te ontwikkelen ten opzichte van allerlei belangrijke, onlosmakelijke aspecten van het leven, zoals ouderdom, ziekte en dood.10

Gestreefd moet worden naar wederzijds respect, waarbij niet alleen rechten, maar ook plichten worden benadrukt. Euthanasie als sociaal aanvaard alternatief voor een natuurlijk levenseinde is in dit streven een groot dilemma, een worgengel in de geneeskunde.

Taboesfeer

Voor de geneeskunde is een rol weggelegd in de voorwaardescheppende sfeer. In de medische curricula en vervolgopleidingen moet meer aandacht worden besteed aan reeds opgebouwde specifieke medisch-vaktechnische en niet-medische kennis van de zorg aan stervende patiënten. Ook zouden ziekenhuizen, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, thuiszorgorganisaties en huisartsen moeten worden verplicht om, los van een eventuele paliatieve zorgvoorziening, een beleid te ontwikkelen voor het omgaan met lijden en sterven.11 Instellingen moeten in hun jaarverslagen het aantal overledenen en de kwaliteit van sterven binnen hun instelling vermelden. Als binnen de geneeskunde de dood uit de taboesfeer wordt gehaald, zal dit een uitstralend effect hebben op de samenleving.

Misschien moet bij het bereiken van de volwassen leeftijd ‘de pil van Drion’ als initiatierite worden uitgereikt. Dit, om de medicalisering van het euthanasiedebat te doorbreken, om het zelfvertrouwen terug te geven en om een ieder te doen inzien dat uiteindelijk het leven met al zijn verantwoordelijkheden en onvermijdelijkheden zelf geleefd of níet meer geleefd kan worden.

Kwaliteit van sterven

Kwaliteit van leven heeft voor iedereen betekenis. De maatschappij en de politiek hebben daarover vrij duidelijke meningen en doelstellingen die in grote lijnen met elkaar overeenkomen. Met kwaliteit van sterven ligt het moeilijker. Toch heeft iedereen ook daarmee te maken, in z’n omgeving en uiteindelijk ook zelf. Als het dan zover komt, wensen we onszelf en onze naasten een ‘goede’ dood, een waardig sterven. Maar wat is ‘waardig’ sterven? Als er publiekelijk meer debat zou worden gevoerd - liefst al op school - over de kwaliteit van sterven,12 komt weer centraal te staan dat het nodig is een houding te ontwikkelen ten opzichte van allerlei belangrijke aspecten in het leven, zoals gezondheid, ouderdom, ziekte en dood. Dit zou een taboe doorbreken; een doorbreking waarvoor Elisabeth Kubler-Ross al zo’n lange tijd heeft gestreden.13

Tot de levenskunst behoort vanouds de ars moriendi: de kunst van het sterven. Hoe? Dat moet u zelf beslissen. <<

J. Schuurmans,

huisarts in Groesbeek, consulent Centrum Ontwikkeling Palliatieve Zorg Nijmegen

Correspondentieadres: J. Schuurmans, Burgemeester Ottenhoffstraat 18, 6561 CM Groesbeek, e-mail: jschuur@knmg.nl

Literatuur/Noten

1. Hagenouw R. Nooit: u vraagt en de arts draait. Podium Trouw 3 november 2000.  2. Hagenouw R. Haarlems vonnis maakt euthanasie gemakkelijker. Opinie NRC 3 november 2000.  3. Lam HM. Het nette sterven, een cultuursociologische analyse van euthanasie en hulp bij zelfdoding. Huisarts en Wetenschap 1999; 42 (4).  4. Thijmgenootschap. Annalen 87/4, 1999.  5. Smelt WLH. De eenzijdige euthanasiediscussie. Medisch Contact 1997; 52 (19): 589-90. 6. Enklaar J. Terminus. Plantaan, 1999.  7. Broeckaert B. Goede zorg voor de dood. Medisch Contact 2000; 55 (45); 1597-1600.  8. Chabot BE. Vonnis zelfdoding overschrijdt geen belangrijke grens. Opinie NRC 31 oktober 2000.  9.  Eijk JThM van. De hulpverlening in spagaat tussen autonomie en afhankelijkheid. Inaugurele rede. Maastricht, 30 juni 2000.  10. The BAM. Gedeelde zorgen. Medisch Contact 2000; 55 (42) 1485-8.  11. Baar FPM. Brief van het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN) naar de vaste commissie voor VWS, 1 augustus 2000.  12. Schuurmans J. De kunst om waardig te sterven. Podium Trouw 7 november 2000.  13. Kubler Ross E. Dood, het laatste stadium van innerlijke groei. 1975.