Braille lezen

Tijdens een nascholing vertel ik een kinderarts dat Kiran diabetes heeft en hoe pijnlijk hij die vingerprikken vindt, zelfs al prikt hij al zoveel mogelijk aan de laterale en mediale zijden van zijn vingertoppen. Zij vertelt mij dat je zoveel mogelijk aan de zijkanten van de vingers prikt om de zenuwen intact te laten; dan kan een diabeet later in ieder geval nog braille lezen…

Ik ben de hele verdere dag van slag. Hoewel ik me al op de avond dat ik zelf de diagnose stelde realiseerde wat de complicaties op langere termijn kunnen zijn bij slechte instelling, zijn we nu toch vooral gericht op de korte termijn. Acceptatie van de ziekte, acceptatie van de pomp, acceptatie van de vingerprikken, acceptatie van gebruik van de eettabel om het aantal koolhydraten uit te rekenen, acceptatie van ADHD-gedrag bij een hoge glucose en troosten als Kiran verdrietig of gefrustreerd is. En daarnaast moeten we dan nog eens omgaan met onze eigen frustratie, stress en verdriet.

Als ik thuis na de avondmaaltijd mijn stapel patiëntenpost te voorschijn haal en deze ga doorlezen en markeren voor de assistente, zit daar ook een brief van Diabeter tussen over een jong meisje van 14 jaar die op haar 8ste levensjaar diabetes type 1 kreeg. De brief bevat een bijlage met algemene informatie over diabetes type 1. Halverwege de brief lees ik: ‘Ondanks vele verbeteringen krijgen zij die als kind diabetes kregen ook nu nog in 2/3 van de gevallen ernstige complicaties, vaak 10-15 jaar na de diagnose. Na 20-25 jaar heeft 95 procent van hen complicaties. Diabetes type 1 ontstaan vóór het 17de jaar kent een 25-jaarsmortaliteit die vergelijkbaar is met kanker bij kinderen (15-25% mortaliteit).
Ook nu ik het overtyp staan de tranen weer in mijn ogen.

Ik klamp mij vast aan een patiënt van mij die is geboren in 1939 en op zijn 6de jaar diabetes type 1 kreeg. Hij heeft tot op heden geen secundaire complicaties, zelfs geen diabetische retinopathie,  terwijl de instelling van insuline toen lang zo nauwkeurig niet was als nu. Ik weet het: n = 1. Maar je wilt toch ergens je hoop op vestigen.

Sandra Bijl

• Alle columns van Sandra Bijl