Zorginnovatie en de patiënt als klapvee - Désirée Hairwassers
3 reactiesBedenk dat je iets met zorginnovatie wilt en je kunt je dagen vullen met inspirerende congressen, netwerken met co-creërende partijen en vooral het introduceren van projectjes met een hoog ‘oeh’ en ‘wauw’ effect. Geld is een schaars goed in de zorg, maar voor zorginnovatie blijven de euro’s ogenschijnlijk rollen, alsof er geldbomen in de zorgtuinen staan. Uit alle hoeken en gaten komen de ‘zorginnovatoren’ tevoorschijn, allemaal met de beste bedoelingen natuurlijk.
Ik vond een definitie: Onder een zorginnovatie verstaan wij een product of dienst die leidt tot een substantiële verbetering van de zorg. Daar heb ik natuurlijk geen problemen mee. Ik ben een groot voorstander van substantiële verbeteringen in de zorg, zolang de euro’s maar doelmatig besteed worden en patiënten echt beter worden geholpen. Wie wil dat niet? Wat ik storend vind zijn de projecten die beginnen met een oplossing waarbij een probleem bedacht moet worden en waar dan patiënten bij gezocht worden. Zo kan het vakje ‘Patiëntbetrokkenheid’ toch nog aangevinkt worden. Met een mooi communicatieverhaal wordt zo’n project de ether ingeslingerd, we kunnen ons er allemaal ‘wel iets bij voorstellen’ en we krijgen er ‘een goed gevoel’ bij. Klaar is Klara.
Maar is er een goede probleemanalyse gemaakt (wat is eigenlijk het probleem en waardoor wordt dat veroorzaakt?) met een goede, eerlijke cijfermatige onderbouwing (om hoeveel mensen, situaties of incidenten gaat het? Wat zijn de bronnen?)? Is er wel echt een probleem? Komt dat probleem vanuit de doelgroep zelf? Is het getoetst bij de doelgroep? Lossen de bedachte oplossingen die problemen echt op? Zijn de oplossingen concreet toepasbaar en meetbaar? Is getoetst of de doelgroep het als een oplossing ziet? Wat is de doelstelling (dat wil zeggen, wat willen we bereiken?)? De standaard ‘oplossingen’, apps en websites, heb ik in alle gedaanten voorbij zien komen, maar zijn slechts een communicatiemiddel en om er echt iets mee te kunnen bereiken, moeten ze wel gevonden en gebruikt worden, ook na afloop van de financiering van het project. Zonder een grondige analyse zijn veel projecten niets anders dan een manier om zorginnovatoren ‘bezig’ te houden en hebben patiënten er niks aan.
In plaats van projecten kan ik ook onderzoeken zetten. Van veel (met name lifestyle- en psychosociale) onderzoeken weten we bij voorbaat al zeker dat ze het leven van nagenoeg geen enkele patiënt zullen verbeteren. Dat vind ik zonde van de euro’s die ook besteed hadden kunnen worden aan projecten of onderzoeken die wel iets nuttigs hadden kunnen brengen.
Laat patiënten zelf vertellen welke problemen ze ervaren en laat ze meedenken over echte oplossingen voor echte problemen. Gebruik ze niet als klapvee voor reeds bedachte zorginnovatieprojectjes en hou-onderzoekers-lekker-bezig-onderzoeken. Er valt immers nog genoeg substantieel te verbeteren in de zorg
Désirée Hairwassers
D Hairwassers
Patient advocate,
Hoi Michael, ik ben het enorm met je eens. Mijn boodschap gaat niet over patient included. Ik zie ook vaker dat die patiënt dan die ene hoogopgeleide moet voorstellen die toevallig aan tafel zat. Ik deel je zorg enorm over die grote groep patiënten d...ie niet zo mondig is, niet zo goed geïnformeerd is en niet zo goed de weg weet. Sterker nog, ik vind dat we alles moeten doen om het voor hen beter te maken. Daar ligt een hoge prioriteit. De patiënt bestaat niet en elke patiënt zou informatie en hulp mogen krijgen die passend is bij de eigenschappen en wensen van die ene patiënt.
Mijn blog gaat over zorgvuldig een probleemanalyse maken en dan oplossingen bedenken die vooraf getoetst kunnen worden bij de doelgroep. Dat is niet anders bij de doelgroep patiënten als de doelgroep zorgverleners. Soms weet je niet wat kan werken, maar doe dan Trial and Error, test in het klein met weinig of geen budget of de oplossing zou kunnen werken. Werkt het niet, dan zijn we kennis rijker en kunnen we oplossingen in andere richtingen zoeken. Werkt het wel, dan kunnen we doorontwikkelen. Beetje jammer als er tonnen/miljoenen uitgegeven worden, met veel tamtam oplossingen gepresenteerd worden en ze blijken niet te werken. Daar zit mijn ergernis.
Als we het dan toch over Patient Included hebben, ik vind dat mensen die namens patiënten praten met hun 'poten in de klei' moeten staan en elke dag ervaringen, zorgen en problemen van patiënten moeten horen om daar de rode draad in te kunnen zien en oplossingen te kunnen bedenken, die hun eigen ervaring en wensen ver overstijgen. Onze besloten Facebookgroepen zijn voor mij en mijn collega patient advocates van onschatbare waarde. Ik vind dat patient advocates hun aannames steeds bij een achterban moeten toetsen. Ook voor hen geldt, maak een goede probleemanalyse. Het is niet erg als oplossingen maar voor een bepaalde groep geschikt zijn, maar maak daarin bewust keuzes en beperkt wat het wel en wat het niet moet oplossen.
M.R. van Balken
Uroloog,
Veel positieve geluiden op ondermeer Twitter over bovenstaand blog: in de zorg wordt, niet alleen in de directe arts-patient-relatie nog steeds vaak over de patiënt beslist in plaats van door; hetzelfde geldt voor de zorg in bredere zin: welke onderw...erpen verdienen aandacht en geld als het gaat om zorginnovatie en wetenschappelijk onderzoek.
Overigens even voorbijgaand aan het feit dat zorginnovatie ook de wel de zorgverléner in eerste instantie van nut mag zijn en dat prachtige toepassingen en ontdekkingen nogal eens voortvloeien uit onderzoek waarbij het nut misschien niet bij voorbaat helder was: er dreigen twee gevaren.
1. de overheersing door de meerderheid
Ook met patiënten 'in the lead' bestaat het gevaar dat innovaties en met name onderzoek vooral de grote groepen, de veelvoorkomende ziekten ten dienste gaan komen. Dat is namelijk nuttig (veel mensen profiteren ervan) en financieel het aantrekkelijkst. Zeldzamere aandoeningen zijn om beide redenen minder aanlokkelijk, waardoor er een verdere gezondheidsachterstand ten opzichte van de grote-groep-aandoeningen kan ontstaan
2. de overheersing door de minderheid
Zoals ondermeer beschreven in bijvoorbeeld de blogs "Leiden aan de achterkant" http://www.artsenauto.nl/leiden-aan-de-achterkant/ en "SoMe inteelt" http://www.artsennet.nl/blogs/artsennetbloggers/michael-van-balken/blogbericht-michael-van-balken/131558/someinteelt.htm: wie gaat die DE patiënt zijn? Is dat de NPCF? Zijn dat die mondige patiënten op Social Media die al heel goed weten wat ze willen, goed geïnformeerd zijn en -net als op de artsen op internet- maar een klein deel uitmaken van al wat er aan patiënten -of artsen- is? Weten we zeker dat als deze koplopergroep de zorginnovatie- en onderzoeksagenda gaan bepalen inderdaad de grote meerderheid er de baat van heeft die wij met z'n allen zouden willen?
Ik ben groot fan van "Patients Included" en geloof oprecht dat het beter kan. Moet.
Maar ook hier moeten we zien solidariteit te bewaken.
D Hairwassers
Patient advocate,
En met betrekking tot onderzoek, ik weet waar je op doelt. Soms komen er innovaties of nieuwe inzichten uit schijnbaar zinloos onderzoek, maar ik kan je zeggen dat ik vrij veel onderzoeken ken waar we op voorhand al kunnen zeggen dat het de wereld vo...or niemand zal veranderen. Niet in eerste instantie en in tweede instantie ook niet. Omdat budgetten beperkt zijn, zullen we keuzes moeten maken en 'need to know'-onderzoeken meer prioriteit moeten geven dan 'nice to know'-onderzoeken.