‘Vooral de karakterverandering is enorm zwaar’

Marcel (50) heeft de erfelijke ziekte cerebrale autosomaal dominante arteriopathie met subcorticale infarcten en leukoencefalopathie (CADASIL). Zijn vrouw Majorie (42) vertelt over de impact van Marcels cognitieve achteruitgang.

‘We leerden elkaar kennen op Ibiza en wisten meteen dat het goed zat. Al snel kochten we een huis en vroeg Marcel mij ten huwelijk. Over CADASIL, de ziekte waaraan zijn moeder was overleden, repte hij met geen woord. Een vriend herinnerde ons aan de erfelijk aandoening in de familie. Toen heb ik Marcel gevraagd hoe het precies zat. Marcel kon er niet over praten, hij kon alleen maar huilen. Toch zijn we op onderzoek uitgegaan. Ik wilde weten wat het betekende voor onze kinderwens, onze toekomst. Marcel wilde aanvankelijk geen dna-test, maar tijdens onze eerste zwangerschap veranderde hij van gedachte. Alleen op die manier konden we namelijk zeker weten of ons kindje wel of geen CADASIL zou krijgen. Marcel bleek drager, ons dochtertje ook. We hebben de zwangerschap in stilte afgebroken.

In die periode was ik naïef. Ik dacht dat het me wel zou lukken om voor Marcel te zorgen als hij ziek zou worden. Wat ik me niet realiseerde, was dat vooral de karakterverandering enorm zwaar zou zijn. Sinds vier jaar is Marcel een ander persoon geworden en is ons leven een voortdurende struggle. Marcel werkte als financieel directeur bij een groot bedrijf en vloog wekelijks naar Londen. Inmiddels kan hij niet meer autorijden en moet ik zelfs zijn pinpas beheren. Onze twee zonen van 14 en 17 jaar voed ik in mijn eentje op en ik ben nog meer gaan werken om het financiële gat enigszins te dichten.

Maar wat ik het allerergste vind, is dat ik steeds de boeman ben. Marcel is vaak boos, kinderlijk, vergeetachtig en snel moe. Regelmatig moet ik hem corrigeren, beschermen tegen zichzelf. In het begin werd ik wel eens kwaad, was het onnavolgbaar wat er in zijn hoofd omging. Tegenwoordig besef ik dat hij dat zelf ook niet weet. Ook op het gebied van lichamelijke intimiteit wijs ik hem steeds vaker af. Hij is niet meer de man met wie ik ben getrouwd, de fysieke aantrekkingskracht is verdwenen. Overdag probeer ik hem zoveel mogelijk te knuffelen, want hij heeft wel behoefte aan lichamelijk contact.

Richting de buitenwereld voel ik me ook vaak de kwaaie pier. Zij zien een vitale, lichamelijk sterke man, die goed kan praten en denken vaak dat het goed gaat. Dat maakt me eenzaam. Om een beetje begrip te krijgen, moet ik steeds uitleggen wat er achter onze voordeur gebeurt en wat er allemaal niet goed gaat. Terwijl het natuurlijk echt niet mijn bedoeling is om Marcel in een kwaad daglicht te zetten.

Eén keer per maand voeren we een euthanasiegesprek. Marcel heeft aangegeven dat hij niet naar een verpleeghuis wil. Tijdens het laatste gesprek waren onze zonen aanwezig. Ik denk dat het goed is dat zij bij het hele proces betrokken zijn, zodat ze erin kunnen meegroeien. Het is allemaal loodzwaar, maar door bij de dag te leven, blijf ik overeind. Ook de gedachte dat ooit mijn eigen leven weer begint, geeft houvast. Samen hebben we een boek geschreven, met als belangrijkste doel meer aandacht voor CADASIL. Voor ons werkte het daarnaast als therapie. Door alles op te schrijven, zijn we heel eerlijk en duidelijk naar elkaar geweest. Dat was soms lastig, maar heeft vooral geleid tot meer wederzijds respect en begrip.’

De website en het boek van Majorie en Marcel zijn te vinden via www.levenmetcadasil.com.