Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

'Sanne was bang om dood te gaan, maar ik heb gezegd dat dat niet gaat gebeuren’

Plaats een reactie

Hillegonda (45 jaar) en haar dochter Sanne (13 jaar) hebben neurofibromatose type 1. Als Sanne 10 jaar is, wordt een hersentumor vastgesteld.

‘Drie jaar geleden zag ik dat Sanne raar ging lopen. We waren op de camping. Eerst dacht ik dat het kwam omdat ze al de hele zomer van die plastic sandalen aan had. Maar op een MRI-scan ontdekten ze een opticusglioom en ook nog een tumor op de hersenstam.

Toen ik dat hoorde, zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Toch hadden we geen andere keus dan ermee te dealen en het te accepteren. Sanne was bang om dood te gaan, maar ik heb haar gezegd dat dat niet gaat gebeuren. Ze heeft een heel zware chemokuur gekregen, ruim een jaar lang. Dat was echt verschrikkelijk, op een gegeven moment woog ze nog maar 27 kilo. Ze kon niet eten door de blaren in haar mond en had totaal geen trek. Pas toen de carboplatine werd gestopt, en de vincristine werd vervangen door vinblastine, kreeg ze weer wat eetlust. Ze vond het best raar dat ze van mij toen iedere dag pizza mocht eten.

Het is ook in die periode dat ik gescheiden ben van de vader van mijn twee kinderen. Hij begreep niet dat Sanne wel wilde eten, maar het niet kon. Soms sprak hij twee dagen geen woord tegen haar. Zijn aanwezigheid had een te negatieve invloed en hij is ergens anders gaan wonen. Van die beslissing heb ik, hoe moeilijk ook, nog geen seconde spijt gehad.

Toen we samen aan kinderen begonnen, wisten we dat ik neurofibromatose had. Het werd ontdekt toen ik 11 jaar was en de schoolarts moedervlekjes in mijn oksels en liezen zag. In combinatie met een aantal grote café-au-lait-vlekken was de diagnose snel duidelijk. Mijn vader was toen al overleden aan neurofibromatose door complicaties bij een hersentumor. Tijdens de puberteit kreeg ik wel meerdere bulten in de huid, maar echt ziek ben ik nooit geweest. We wilden heel graag kinderen en hebben dan ook niet lang getwijfeld. Er is weleens gesproken over een vlokkentest, maar ik wilde geen zwangerschap afbreken.

Nu voel ik mij weleens schuldig. Als ik niet zwanger was geworden, had Sanne deze problemen niet gehad. Mijn nieuwe vriend vroeg laatst of ik destijds niet beter had moeten nadenken. Misschien heeft hij gelijk, maar voor hetzelfde geld ben je helemaal gezond en krijg je toch een kind met iets ernstigs. Niets in het leven is zeker, behalve dat we allemaal doodgaan.

Eigenlijk vind ik dat we het nu heel goed doen als gezin, zo met zijn drieën. Ik werk niet en zit in de bijstand, maar we overleggen alles en ik ben soepel met regels. Van mij hoeven ze niet iedere dag aan tafel te eten en mogen ze lekker op de iPad als ze even willen ontspannen. Er moet toch altijd al zoveel. En het allerbelangrijkste is dat de tumor niet meer groeit. Sanne zit op de mytylschool en volgt havo/vwo-onderwijs. Ze krijgt fysiotherapie op school en het lopen gaat steeds beter. Echt, ik ben ervan overtuigd dat het allemaal wel goed komt met haar.’

Meer van Cora Aalfs
levenseinde
  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.