Patients included

De heroïsche tocht van Maarten, mijn beslissing, de 4,5 miljoen die hij ophaalde. Drie hoofdthema’s van de Elfstedenzwemtocht die Maarten van der Weijden in augustus ondernam. De media waren er vol van, vrijwel alle Friezen en een groot deel van Nederland was er vol van. In al het mediageweld bleef één aspect naar mijn idee onderbelicht: de wijze waarop het bij elkaar gezwommen geld besteed wordt aan onderzoek.

Maarten is namelijk niet de eerste die zwemt voor kankeronderzoek. Vele duizenden gingen hem voor in een van de Swim to Fight Cancer (jawel met de gevechtsuitdrukking)-evenementen. Anderen wandelden voor kanker en weer anderen collecteerden voor kanker, of gaven als donateur aan KWF. Alles bij elkaar leverden die activiteiten veel meer op dan de 4,5 miljoen van de Elfstedenzwemtocht.

Maarten zwom voor elf projecten, waarvan de kwaliteit via KWF door experts was beoordeeld. Wat maakt die projecten zo bijzonder? Vooral dat de patiëntenverenigingen deze elf onderzoeken werkelijk relevant vinden voor de patiënt. Patiënten kozen dus de projecten. Dat klinkt logisch, maar dat is alles behalve gangbaar. Maarten maakte als lid van de patiëntenadviesraad te vaak mee dat onderzoeken die als niet-relevant werden geduid door patiënten toch werden gehonoreerd.

Te vaak vragen onderzoekers ‘de patiënt’ er op het laatst bij, als het voorstel al klaar is. Een soort van ‘tekenen bij het kruisje’ om te voldoen aan de – terecht gestelde – eis van subsidieverstrekkers dat patiënten betrokken moeten zijn. Niks patiënt centraal. Ook ik heb te lang op die wijze gewerkt als onderzoeker van buik- en bekkenklachten. In al het toegepaste onderzoek* moet dat roer om. We moeten als onderzoekers open in gesprek zijn met patiënten en hun vertegenwoordigers. Al vanaf de eerste schets van een onderzoek. Wat voor hen relevant is moet de kernvraag zijn. Hiermee wordt voorkomen dat de wereld van de wetenschap nog verder afdrijft van de wereld van echte patiëntenzorg. Ik prijs mij inmiddels gelukkig met een goede samenwerking met de patiëntenorganisatie Bekkenbodem4all en weet dat vele kankerspecifieke patiëntenorganisaties staan te trappelen om samen te werken met kankeronderzoekers.

Ik hoop dat de werkwijze van de Maarten van der Weijden Foundation blijvende impact heeft op kankeronderzoek en we er in andere onderzoeksgebieden ook van leren. Dat is van grotere waarde dan krantenkoppen over een heroïsche tocht, een medische beslissing en 4,5 miljoen euro.

* Ik doel hier niet op basaal wetenschappelijk onderzoek.