Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

ME/CVS-advies: a brand new day?

13 reacties

Lukt het de Gezondheidsraad om de geloofsstrijd over ME/CVS – met een poldersausje – te neutraliseren? Het langverwachte advies is er! Of maakt de verwachtingsvolle stilte van de afgelopen maanden plaats voor nieuw gekissebis? Is dit hét document waar we in harmonie mee verder kunnen?

Waar ging de twist ook alweer over? De controverse gaat – in een nutshell – over dit steeds sleetser theoretisch model: de klachten en symptomen bij ME/CVS worden in stand gehouden door verkeerde overtuigingen (‘false illness beliefs’) én een gebrek aan activiteit of bewegingsangst.

De behandelmethodes CGT (‘praten’) en GET (‘bewegen’) zijn gebaseerd op dat model en worden geafficheerd als behandeling van eerste keus. Plat gezegd: we kunnen niks vinden, dus het zal wel tussen de oren zitten en dáár moet je dan wat aan doen. Omdat dit denkmodel ook al decennialang dominant is in de onderzoekswereld, is het zoeken naar mogelijke somatische oorzaken danig gefrustreerd.

De Gezondheidsraad heeft geen bewijs gevonden voor de houdbaarheid van dit model. Dit is de hoofdboodschap: ‘ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.’ Verderop in het advies wordt gesproken van een multisysteemziekte. Verschillende lichaamssystemen kunnen betrokken zijn: het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom.

Dat is klare taal. Het oogt als de definitieve erkenning van het klachtenbeeld als somatische ziekte.

Welk diagnostisch criterium nemen we aan? De commissie vindt dat de Oxfordcriteria niet meer gebruikt moeten worden en maakt daarmee duidelijk dat ME/CVS meer is dan chronische vermoeidheid. Zij kiest voor de specifiekere zogenaamde IOM-criteria. Die criteria zijn strenger. Belangrijke eis is de aanwezigheid van post exertional malaise (PEM), verergering van klachten na inspanningen.

Met welke behandeling moeten we aanvangen? Ik vertaal het vrij: in afstemming met de patiënt graag! Kijk nou: een fraai voorbeeld van shared decision making. Bottomline: omdat er geen overduidelijke bewezen effectieve behandeling is, valt er ook werkelijk niks op te dringen aan patiënten. Dat geldt voor CGT én voor GET. De Gezondheidsraad beveelt GET zelfs expliciet niet aan. Dus: uitkeringen en voorzieningen afwijzen met als argument ‘er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt’, dat kan echt niet meer.

Pièce de résistance is de beoordeling van de beperkingen door de ziekte. Wat staat er in het advies: ‘houd rekening met substantiële beperkingen’. Dat wordt een behoorlijke kluif voor verzekeringsartsen en bedrijfsartsen. Als ie dat al niet was. Zeker voor collega’s die menen ‘dat ME/CVS nooit aanleiding kan zijn voor het aannemen van meer dan lichte beperkingen’.

Wat valt er verder nog op? Het advies heeft de eindstreep niet helemaal zonder kleerscheuren gehaald. Laten we de schade opnemen.

Een van de patiëntvertegenwoordigers in de adviescommissie formuleerde een minderheidsstandpunt. Hij is het eens met de aanbevelingen, maar het advies gaat hem niet ver genoeg. Ik lees de frustratie over jarenlange miskenning van de ernst van het ziektebeeld en boosheid over het ontbreken van een sense of urgency in de medische wereld.

Mysterieus is het vertrek uit de commissie van Hans Knoop. Op 8 maart. Twee weken voor de finish. Op de valreep dus. Knoop, een van de coryfeeën die onverdroten aan de weg timmert met CGT als dé remedie voor deze aandoening. Recentelijk nog in British Journal of Psychiatry. Volgens eerdere berichten zou Knoop ook met een minderheidsstandpunt komen, maar kennelijk was het ten leste interessanter om de handen volledig vrij te houden. Is het een rare gedachte dat het verdienmodel van de CGT bij vermoeidheid daar wellicht debet aan is? Mijn verwachting is een behandeloffensief uit deze hoek na publicatie van het advies.

Alles bij elkaar wat zoet en een beetje zuur. Ik zeg: blik vooruit nu. ‘Everybody look around, cause there’s a reason to rejoice you see!’

Voetnoten

1. CGT = cognitieve gedragstherapie, GET = graded exercise therapy. CGT: niet meer denken dat je lichamelijk ziek bent en je activiteit opvoeren, ongeacht het effect. GET: opvoeren van fysieke activiteit, ongeacht hoe je lichaam daarop reageert.

2. Advies Gezondheidsraad

3. Jim Faas, CVS/ME – Ongemakkelijke onwaarheden, Medisch Contact, 13 juli 2017

4. Jim Faas, CVS/ME- Meer ongemakkelijke (on)waarheden, Medisch Contact, 8 september 2017

5.Janse A, et al. Efficacy of web-based cognitive-behavioural therapy for chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Br J Psychiatry. 2018 Feb;212(2):112-118. doi: 10.1192/bjp.2017.22.

Blogs ME/CVS
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker. Hij blogt op persoonlijke titel.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Anil van der Zee, Voormalig professioneel balletdanser, Amsterdam 20-03-2018 15:34

    "Wat een super duidelijke blog. Ontzettend bedankt. Nog behoorlijk wat werk aan de winkel maar het gaat zeker de goede kant op in Nederland. In de voetsporen van de CDC en NIH. Fijn!!

    @J. Winkels:

    Ik vind dit een mooie studie die aansluit op het feit dat mensen met psychische en somatische ziektes van klachten anders last hebben. Dat wordt een beetje te vaak over één kam geschoren. http://bit.ly/2HOi0rj

    De meeste patiënten hebben juist eerst CGT en GET gevolgd. Patiënten staan er wel zeker voor open en vaak met een negatieve ervaring. Dus dat beeld dat u heeft klopt niet helemaal.

    Ondanks zijn positieve bevindingen in zijn studie in 1989 kon de studie uit 2007 van David Spiegel niet herhalen dat groepstherapie iets deed om de kankerpatiënten langer te laten leven.

    Daarnaast is er geen bewijs dat stress een ziekte veroorzaakt? Het kan bijvoorbeeld een virale infectie, waar ME vaak mee begint, wel faciliteren. Absoluut.

    Op bed gaan liggen is bij mij geen therapie. Dat is noodzaak vanwege de Orthostatische Intolerantie. Tenzij u als u koorts en griep heeft natuurlijk zoveel mogelijk rechtop gaat zitten en gaat rondlopen?

    Inspanning is gewoon een heel lastig probleem bij deze ziekte vanwege de Post Exertional Malaise. Niet te onderschatten en ook meetbaar dus niet alleen een subjectieve ervaring.
    "

  • Jan Swinkels, psychiater, emr. hoogleraar, vz medisch ethische toetsingscommmissie AMC, Amsterdam 20-03-2018 13:31

    "De mens is een uniek betekenis gevend wezen. Via de 'mind' of psyche kan de mens met een idee of gedachte zijn lichaam beïnvloeden. Terwijl in de natuur een gedachte geen glas kan verplaatsen. Dit betekenisgeven, interpreteren van klachten kan leiden tot zeldzaam schijnzwangerschap maar ook tot de productie van eigen opioïden bij pijn als door knijpen in een ballonnetje men meent elke keer morfine naar binnen de krijgen terwijl dat echt maar een keer per uur gebeurt. Dit laat zien dat de psyche het soma kan beïnvloeden. Denk ook aan posttraumatische stressstoornissen waarbij mensen een gestoord angstsysteem hebben ontwikkeld met veel lichamelijke klachten. Ik vind het onbegrijpelijk dat mensen die lijden aan deze ziekte niet zouden willen proberen het lijden via de psyche te beïnvloeden? Lichaam en psyche zijn onscheidbaar maar gelukkig wel onderscheidbaar. Natuurlijk kan kanker niet genezen worden met een groepstherapie, maar mensen kunnen maanden langer leven en een veel betere kwaliteit van leven hebben. Stel dat ME wordt veroorzaakt door een nog onbekende lichamelijke oorzaak dan nog is op bed gaan liggen geen goede therapie. Een ander voorbeeld. Een maagzweer wordt veroorzaakt door een overgroei van een bepaalde bacterie die bij vele mensen in de maag aanwezig is, echter deze bacterie houdt van veel maagzuur. Stress zet aan tot maagzuurproductie (maag moet leeg om er vandoor te kunnen gaan, weg van de stress). Dus een slecht huwelijk, geen werk of nog meer zeer stressvol werk dan dus een maagzweer veroorzaken! Het is niet voor niets dat na een antibioticakuur de bacterie is uitgeroeid en na een aanvankelijke genezing tot weer een recidief optreed! De mens is meer dan zijn lijf hij heeft ook een psyche (niet te verwarren met een ziel, die is voor de theologen) en leeft in een context, er bestaat psychologie, dat is een academische discipline die het brein en het lijf te goede kunnen beïnvloeden, laten we die kennis dan ook gebruiken!"

  • dolf algra, commentator opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam 20-03-2018 10:18

    "Heldere samenvatting van het rapport van de Gezondheidsraad met kort overzichtje van the battle field van meningen cq standpunten. Dank daarvoor, want het is een rapport met hoge impact factor. Paradigma shift van de eerste orde - met vergaande implicaties. Men leze de aanbevelingen.

    Ik ben bang dat gekissebis nog wel even zal aanhouden. Want in de eerste ronde geven aantal partijen al meteen niet thuis.

    De NVVG reageerde in eerste reactie nogal ‘teleurgesteld’. Zij voelde zich miskend en gepasseerd.
    https://www.nvvg.nl/nieuws/nieuws-nvvg/persbericht-nvvg-en-gav-op-definitieve-advies-gezondheidsraad-over-mecvs/

    Uittredend werkgroep lid Hans Knoop liet in dagblad Trouw vandaag iets meer los over zijn voortijdige vertrek. Lees even mee:
    "Er staan goede dingen in, zoals dat je patiënten en de ziekte serieus moet nemen en dat er extra geld naar onderzoek gaat", zegt de hoogleraar medische psychologie in het Amsterdamse AMC en hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. "Maar van cognitieve gedragstherapie wordt het nut betwijfeld en de mogelijke nadelen juist genoemd. Dat is niet in overeenstemming met de stand van de wetenschap. Bij een deel van de patiënten werkt die therapie en het zou jammer zijn als men er niet meer aan zou beginnen."

    Maar waarom hij pas twee week voor de presentatie opeens tot deze visie is gekomen blijft onbesproken.

    Ben erg benieuwd hoe zich dit verder ontwikkelt..."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.