Blogs & columns
Blog

In de ban van het melanoom

3 reacties

De WGBO en de strenge slagschaduw van de tuchtrechter leiden ertoe dat we onze patiënten transparant en protocollair door ziekte en verderf leiden. Natuurlijk defensief en keurig tussen de lijntjes kleurend om maar niet in de problemen te komen. Geneeskunst is geworden of verworden, het is maar hoe je het ziet, tot geneeskunde.

Dezelfde WGBO gedraagt zich als een soort IND tegenover de asielzoeker genaamd Hoop, die alleen met veel moeite een permanente verblijfsvergunning verkrijgt in de harten van ons artsen. Triest voorbeeld is dat patiënten met kanker op de vraag ‘hoe lang heb ik nog?’ soms de mediane overleving krijgen voorgeschoteld als een soort absolute waarde. Een patiënt van mij kreeg op jonge leeftijd prostaatkanker, die nergens op reageerde. Toen de behandeling werd gestaakt kreeg hij te horen dat hij maximaal een halfjaar had. Toen het halfjaar voorbij was stortte het hele gezin in. Vanaf nu kon hij ieder moment overlijden. Allemaal netjes transparant conform de WGBO. Het halfjaar dat volgde tot aan zijn dood is voor iedereen heel moeizaam geweest.

In 2009 las ik een artikel in het NTvG getiteld Uitzonderlijk lange overleving, waarin de ‘rechts-scheve verdeling’ aan mij werd geopenbaard. Het laat zien dat een klein deel van de patiënten uitzonderlijk lang overleeft. Ik heb dit al vaak aan patiënten laten zien, briljant door mij nagetekend en door sommigen op de badkamerspiegel geplakt als baken van hoop.

‘Stel, dat ik bij die groep helemaal rechts zit...’

Sander heeft deze grafiek nooit gezien en dat neem ik mezelf nog steeds kwalijk. Toen hij zes jaar geleden op zijn dertigste bij me kwam met pijn aan zijn schouder was de kans statistisch klein dat hij een agressief melanoom had met meta’s in zijn schouder, zijn lever en hersenvliezen. Maar het was helaas wel zo. Zijn oncoloog was luid en duidelijk: de behandeling had een palliatieve opzet. Maatschappelijk werk werd ingezet om hem voor te bereiden op de naderende dood.

Het enige obstakel was Sander zelf, die ervan overtuigd was dat hij dit ging overleven ten koste van alles. Ik moet nu denken aan Frodo, de held uit Lord of the Rings, die een gevaarlijke en eenzame tocht moet ondernemen om de Ring van het Kwaad in de vuren van Mordor te werpen.

Sander heeft deze tocht alleen moeten volbrengen. De oncoloog heeft hem van wapens voorzien, maar is, net als ik, niet met hem meegereisd. Over gevaarlijke vlaktes met radioactieve straling, door giftige moerassen vol chemo en door het onheilspellende Immuno-gebergte moest hij gaan en wij gaven er geen cent voor, maar zoals Frodo het onmogelijke mogelijk maakte, deed Sander dat ook. Hij wierp zijn melanoom in het verzengende vuur.

We zijn nu vier jaar verder. Sander is nog altijd ziektevrij en leeft een genezen leven, dankbaar dat dit hem gegeven is. Hij komt gelukkig niet vaak, want elke keer als ik hem in de wachtkamer zie, slaat de schrik me om het hart. Ik word niet meer echt blij van een seborroïsch eczeem, maar bij hem zijn de vettige schilfers een bron van grote vreugde.

Als ik in de badkamerspiegel kijk en aan Sander denk, weet ik dat ik volgens de WGBO keurig binnen de lijntjes heb gekleurd, maar mijn asielzoeker vraagt iets anders: ‘Waarom heb je je paard niet gezadeld en tegen Sander gezegd: ”Ik rij met je mee, jouw vijand is mijn vijand. Op naar Mordor”?’ Dat is zo fijn aan asielzoekers, ze verrijken je.

Om hoop te houden na al dat gesukkel plak ik een briefje op de spiegel ‘Morgen weer een dag met nieuwe kansen’.

Meer van Imme Bergman
  • Imme Bergman

    Hoewel ik in het echt anders heet ben ik het wel, bijna 35 jaar huisarts. In mijn innerlijke wachtkamer zitten veel patiënten, mensen met wie ik ontroerende tot hilarische dingen heb meegemaakt. Ze hebben op deze blog gewacht. Ik heb veel van hen geleerd en ze hebben mijn leven verrijkt.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • J.D. Wuister

    huisarts, Den Haag

    Kunnen we niet met elkaar afspreken nooit meer de mediane overlevingstijd te zeggen tegen onze patiënten, maar daar eerst de helft van af te trekken en vervolgens met drie (of zo) te vermenigvuldigen en die getallen te noemen als tussen dan en dan is... de verwachting dat het kan duren, met de disclaimer dat het altijd anders kan gaan?

    • S.J.M. Bressers

      Huisarts, Enschede

      Ik sprak laatst een patiënt die van diens behandelend specialist te horen had gekregen "1 op 20 leeft korter dan drie maanden, 1 op 20 leeft langer dan twee jaar, de rest zit daar dus tussenin" en dat vonden zowel de patiënt als ik een mooie en duide...lijke uitleg. Vuistregels gaan toepassen op de mediane overleving is dan niet eens nodig, die percentielen kunnen worden uitgerekend op basis van hetzelfde onderzoek dat tot de mediaan leidde, lijkt mij.

  • M.J. de Boorder

    Huisarts, Beuningen

    Prachtig! Had met wat fantasie zó in het buitenlandthema gepast!

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.