De vrouw die zichzelf blindeerde
23 reactiesJewel Shuping is haar naam en haar verhaal kun je hier op YouTube volgen. Het verhaal is zo bizar dat ik het graag wil delen. De dag dat ze haar ogen onherstelbaar beschadigde was de dag dat er voor haar een levenslange wens in vervulling ging. We volgen een obese vrouw met pussende ogen in haar relaas.
Ze denkt niet dat ze gek is, ze heeft een ziekte, zo legt ze uit. Een ziekte met een naam: ‘Body Integrity Dysphoria’ (BID). Een psycholoog hielp haar met het indruppelen van een afvoerontstopper in de ogen. Het deed helse pijn en ze wachtten beiden een halfuur voordat ze naar een ziekenhuis gingen. Daar vochten oogartsen voor het behoud van haar zicht, maar tevergeefs. Nu is ze geheel blind, en blij.
Tijdens het interview zie je haar aan de ogen krabben en beide ogen zijn ontstoken. Ze is al negen jaar blind, maar blijkbaar krabt ze herhaaldelijk in de ogen. Maar het is geen zelfmutilatie, zo lees ik bij het nieuwe AI-instrument ‘chat.openai.com’, dat alles weet wat op het net verschijnt. De AI-robot van het net meldt dat BID en automutilatie twee verschillende aandoeningen zijn met belangrijke verschillen.
BID is een aandoening waarbij individuen een sterk verlangen ervaren om een gezond ledemaat of ander lichaamsdeel te amputeren of uit te schakelen, of om een dwarslaesie te krijgen. Dit verlangen gaat vaak gepaard met gevoelens van ongemak of zelfs afkeer van het aangetaste lichaamsdeel of het hele lichaam. Automutilatie, aan de andere kant, verwijst naar opzettelijke, niet-suïcidale daden van schade aanbrengen aan het eigen lichaam. Dat kan verschillende vormen aannemen, zoals snijden, branden en zichzelf krabben. Ik ben maar een domme dokter, maar als ik hoor dat deze patiënt al sinds haar 6de levensjaar meent dat ze blind moest zijn, denk ik niet dat dit een ‘normale’ ziekte is, maar een symptoom van een ernstig gestoorde emotionele ontwikkeling op zijn minst. Maar ja, ik denk vast anders dan de Amerikaanse hoogleraar psychiatrie Michael Hirst, die deze aandoening voor het eerst beschreef. Door hem werd het van een psychiatrische stoornis gekenmerkt door dwangdenken en automutilatie een nieuw ‘ziektebeeld’. Blijkbaar functioneert het nu zelfs als alibi. Je bent niet gek, je hebt een ziekte. Met stijgende verbazing volg ik het relaas.
De patiënte vertelt dat haar moeder haar al waarschuwde niet in de volle zon te kijken, omdat je dan je ogen beschadigt. Dat was voor haar de aanleiding om uren en langer in de zon te staren. Dat zal op zich al niet waar zijn lijkt me, want anders was ze allang blind geweest. Het idee om zichzelf blind te maken drong zich herhaaldelijk aan haar op, ik meen dat we dan van dwanggedachten spreken. Toen ze 21 werd, was de gedachte constant aanwezig.
Dit soort patiënten presenteren zich tegenwoordig wel als ‘transinvalide’ en sluiten zo aan bij de transgenderdiscussie. Ik heb een mannelijk lijf, maar ik voel me vrouw. Ik ben ziende, maar ik voel me eigenlijk blind. Ik kan lopen, maar ik voel me verlamd. De hoogleraar psychiatrie meent dat als je de aandoening conceptualiseert, dat het dan oké is om je invalide te laten maken. In de VS kennen ze de oude schrijvers zoals Hippocrates blijkbaar niet (meer). Zelfs hoogleraren psychiatrie daar gaan mee in de genderwave: als iemand meent dat hij anders is of moet zijn, een ander lijf moet hebben, zich moet automutileren, de benen eraf of de ogen eruit, moet dat kunnen. Een vriend van de patiënte laat weten dat hij haar daad heel inspirerend vindt. En Jewel zelf adviseert dat als je een vergelijkbaar probleem hebt, dat je iemand zoekt die je helpt om je invalide te maken, omdat als je het zelf doet, het gevaarlijk kan zijn. Even denken of we deze redenatie volgen kunnen.
Wanneer gaan we inzien dat patiëntenautonomie ook grenzen heeft? Zouden we in de toekomst nog steeds genderdysforie behandelen met hormonen voor de puberteit en corrigerende operaties? Wat doen we met een patiënt die zeker weet dat hij Jezus is? Vooral tijdens Pasen.
O ja, de aandoening is opgenomen in de ICD-11 als ‘Body Integrity Dysphoria’. Gezien het feit dat Jewel de diagnose heeft en al zes jaar doorgaat met in de ogen krabben, meen ik dat we met deze diagnose op een fout spoor zitten.
Lees ook
L.J. Bakker
arts, Hilversum
Prima column. Doet wat een column moet doen. Kritisch en zoekt de grenzen op. Dat is gelukt gezien de reacties. Met respect voor die reacties, vraag ik me wel af wat de zwijgende meerderheid vindt... Voor mij passend in MC.
M.M.F. Huls
Specialist Ouderengeneesknude
Het begint met een vrouw die blind wil worden en daarvoor agressieve middelen gebruikt en het eindigt met de vraag of we in de toekomst genderdysforie nog wel behandelen met hormonen en geslachtsoperaties. Dat is nogal een grote sprong.
Ik krijg een... naar gevoel bij deze column. Eentje met een anti-transgender sausje.
En dat in dezelfde week waarin we opgeroepen worden om de regenboogvlag uit te hangen...
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Het is altijd jammer als we niet onbevangen meer vragen mogen stellen. Ik heb nergens en anti-transgender saus proberen aan te brengen, en nare gevoelens bij het lezen van mijn Blog bij u kan ik natuurlijk niet vermijden. Maar misschien helpt de ond...erstaande context om beter te begrijpen wat de portee van mijn Blog is.
Ik zou collega Hulst daarvoor graag uitnodigen kennis te nemen van de zorg van een orthopedagoog in het Tijdschrift voor Orthopedagogiek(2023): "dat behandeling met puberteitsremmers en cross-sekse hormonen zorgt voor een belemmerde breinontwikkeling en verminderd seksueel functioneren, en de zorg dat puberteitsremmers juist zorgen voor het aanhouden van de genderdysforie doordat zij de ontwikkeling pauzeren."
Ik vond zelf het juist geen grote sprong van deze patient naar gender dysforie, omdat het in beide gevallen om dysforie met betrekking tot het eigen lijf gaat en de daarmee samenhangende interventies, die je volgens mij kritisch moet bevragen. Omdat de interventies zo ingrijpend zijn.
Onze behandeling van transgenders steunt voornamelijk op het Amsterdamse protocol, en daar zou ik graag het licht van de hoogleraar sociologie aan de Universiteit van Oxford Biggs over willen laten schijnen, zie zijn recente stuk. Hij schrijft o.a. : "The decision to rely on uncontrolled studies was exacerbated by other decisions. The Dutch clinicians chose incommensurable scales to measure gender dysphoria, which calls into question their finding that dysphoria declined following cross-sex hormones and surgery. "
Michael Biggs (2022) The Dutch Protocol for Juvenile Transsexuals: Origins and Evidence, Journal of Sex & Marital Therapy, DOI: 10.1080/0092623X.2022.2121238
Ik denk dat er voldoende redenen zijn om kritisch te blijven op onze interventies in dit complexe veld. Meer deed ik niet met mijn Blog. Uw gevoel kan ik niet wegpoetsen, maar wel kan ik aangeven dat ik geen trans-gender sausjes sprenkel maar oproep tot een open en eerlijk dialoog.
M.C. Luyten
klinisch geriater
Het protocol wat hierboven genoemd wordt is niet HET protocol voor de behandeling van transgenders. Bovenstaande protocol betreft alleen de behandeling van adolescenten met puberteitsremmers. Dat is een klein subgroep, en een specifieke behandeling v...an deze subgroep.
Misschien moet u dit artikel eens lezen. Een review, als u dat wat zegt: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/09540261.2015.1115753?src=recsys
It indicates that, although the levels of psychopathology and psychiatric disorders in trans people attending services at the time of assessment are higher than in the cis population, they do improve following gender-confirming medical intervention, in many cases reaching normative values.
Daarnaast laat u bij het orthopedagogische artikel het woordje "mogelijk" weg. Er staat namelijk in het artikel: de MOGELIJKHEID dat behandeling met puberteitsremmers en cross-sekse hormonen zorgt voor een belemmerde breinontwikkeling en verminderd seksueel functioneren, enz....
Bovenstaande manier van omgaan met de wetenschappelijke achtergrond en bewijslast bij argumenten, suggereert op z'n minst een zeer onzorgvuldige manier van werken.
En grenzen opzoeken en mensen opschudden ben ik helemaal voor, maar dan met valide argumenten.
[Reactie gewijzigd door Luyten, Cor op 18-04-2023 20:30]
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Nah collega, om mij meteen af te schieten als 'zeer onzorgvuldig' dat stuit me een beetje tegen de borst. Ik heb die zin zo overgenomen, opdat het taalkundig liep, maar u mag de klemtoon best op 'mogelijk' leggen, geen probleem daarmee. Het is een Bo...g, geen wetenschappelijke verhandeling. Het is juist die onzekerheidsfactor die ik wil uitlichten n.a.v. deze casus en onze vigerende behandeling van jonge transgenders met chirurgie en hormonen. Ik geloof verder dat mijn Blog behoorlijk veel argumenten aandraagt voor de centrale these, dat deze vrouw fout gediagnosticeerd is.
E. Hajdarbegovic
algemeen betweter, Rotterdam
Ik heb er totaal geen verstand van maar wel een mening. Volgens mijn two cents kan ik niet meegaan met Keppel Hesselink in de vergelijking tussen BID en genderdysforie. BID richt zich op het verminken van organen en GF op het aanpassen van organen aa...n de gender. Volgens de theorie dan. Al zullen er vast wel BIDDERS zijn die zich op de vernietiging van hun geslachtsorganen focussen.
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Het is altijd mogelijk ons te focussen op verschillen tussen aandoeningen, als wel op overeenkomsten. Uw laatste zin laat verder meteen zien hoe lastig dit veld is.
Ik koos om via de patiente die meent BID te 'hebben' naar de overeenkomsten tussen ...beide vormen van dysforie te zoeken. En om aan te geven dat de diagnose BID in dit geval onjuist was. Het zou evenzogoed mogelijk zijn dat de diagnose gender dysforie in de toekomst bij een aantal kinderen onjuist gesteld is. Net zoals de diagnose onjuist is bij deze vrouw. En dat later die kinderen dan echt dysforisch zouden kunnen worden doordat de ingreep niet reversibel is.
[Reactie gewijzigd door Keppel Hesselink, Jan op 15-04-2023 19:22]
E. Hajdarbegovic
algemeen betweter, Rotterdam
Akkoord. Wanneer we diagnosen stellen zijn er altijd fout positieven en fout negatieven. Soms met kleine, soms met grote gevolgen. Zo verwar ik alle psychiatrische diagnosen met elkaar. Ik zet autisme in de dd van schizofrenie.
De essentie is toch d...at BIDDERS minder valide personen willen zijn en genderdysforen volledig valide personen maar van een ander geslacht? Dat ze beide ontevreden zijn met hun lichaam en hun lichaam willen aanpassen en dat ze beiden wel trans worden genoemd, zijn iets te generieke overeenkomsten. Er zijn ook heel veel vrouwen die borstdysfoor zijn en hun borsten laten ombouwen.
E. Wannee
Forensisch arts, voormalig sociaal-medisch adviseur
Als voormalig medisch adviseur gehandicaptenvoorzieningen (eerst WVG; later WMO) heb ik me wel eens afgevraagd wat ik zou gaan adviseren als ik een patiënt met BID op mijn spreekuur zou krijgen die vanwege zijn aandoening een of beide benen heeft lat...en amputeren (of erger nog: ik heb eens gelezen van een Amerikaan die het niet bij een dokter voor elkaar kreeg en toen maar eigenhandig met een pistool beide benen eraf geschoten heeft, waarna hij zich zwaargewond bij een ziekenhuis meldde), en die nu op kosten van de gemeenschap een elektrische rolstoel, een geheel aangepaste woning, een rolstoeltaxipas enzovoorts heeft aangevraagd, à raison van enkele tonnen, vermeerderd met een levenslange arbeidsongeschiktheidsuitkering van in totaal misschien wel enkele miljoenen. En niet te vergeten de kosten van de revalidatiebehandeling die ongetwijfeld nodig is.
Mijn primaire reactie hierop was dat iemand die willens en wetens zichzelf een handicap aandoet, en die ongetwijfeld heeft kunnen voorzien wat de consequenties zouden zijn, geen recht heeft op enige clementie van de belastingbetaler.
Maar ja, laat je zo iemand dan dood gaan omdat hij niet meer in zijn flatje op de tweede etage zonder lift kan komen?
Een duivels dilemma.
Ik ben blij dat ik in het echt nooit die vraag heb hoeven beantwoorden.
[Reactie gewijzigd door Wannee, Erik op 15-04-2023 11:29]
M.C. Luyten
klinisch geriater
In bovenstaande stuk wordt de vergelijking getrokken tussen genderdysforie en BID. Een begrijpelijke vergelijking, als je kijkt naar het onderliggende mechanisme. In beide gevallen voelen mensen zich niet thuis in het lichaam waarin ze geboren worden....
Wat mij stoort aan bovenstaande, is dat de stoornis BID (en in de slipstream daarvan genderdysforie) gestigmatiseerd wordt door de mening van de auteur: " denk ik niet dat dit een ‘normale’ ziekte is, maar een symptoom van een ernstig gestoorde emotionele ontwikkeling op zijn minst" wat suggereert dat de auteur vindt dat iemand die lijdt aan BID gek, is wat nogmaals bevestigd wordt door zijn verbazing dat de patiente in kwestie vindt dat ze een ziekte heeft en niet gek is.
ik heb me er ook nooit in verdiept, maar ik denk dat we helemaal nog niet weten waar BID vandaan komt. Is dit aangeboren? Genetische afwijking? Ontstaan door een dominante moeder?
Van genderysforie weten we wel dat dit een aangeboren afwijking is, er zijn afwijkingen in de hersenen aangetoond.
Dus totdat we weten wat de oorzaak is van een bepaalde "afwijking" , is het gepast om een neutrale houding aan te nemen ten opzichte van de mensen die een bepaalde afwijking hebben. Niet veroordelen, maar samen zoeken naar een oplossing. En heeft ook niet iemand met een "gestoorde emotionele ontwikkeling" recht op een passende behandeling?
En wat betreft die passende behandeling: als we op dit moment met 1 pilletje (of eventueel levenslang pillen) of een psychotherapie-behandeling mensen met genderdysforie zouden kunnen genezen, dan zou dat gebeuren. Dan zouden de mensen met genderdysforie daarvoor kiezen, in plaats van een jarenlang traject te moeten doorstaan met sociale afwijzing en eindigend met een incompleet lichaam.
Maar die behandelingen hebben we niet, en dus is de behandeling die we hebben op dit moment het beste: hormoonbehandeling en operatie.
En over het algemeen is dit een behandeling die leidt tot "normale" mensen, die goed functioneren in onze maatschappij.
Wat betreft BID vermoed ik ook dat we geen werkende behandeling hebben, behalve mutilerende operaties. Interessant daarbij is om te onderzoeken of dit leidt tot een vermindering van lijden bij de personen die BID hebben.
Want waar het hier werkelijk om gaat is het ethische dilemma: mag je een lichaam mutileren om "de geest" te helen? En hoe ver mag je dan gaan?
En om op dit soort vragen een goed antwoord te krijgen moet je open en onbevooroordeeld een kwestie tegemoet stappen.
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Beste collega, dank voor uw reactie, dat schept de mogelijkheid dieper op dit probleem in te gaan en ook meteen te laten zien hoe snel ook wij als artsen ons laten verleiden tot veroordelingen en het neerzetten van een collega (ikzelf) als iemand die... zelfs een hele groep van patienten zou stigmatiseren. .
1. Uw schrijft namelijk: "De stoornis BID (en in de slipstream daarvan genderdysforie) gestigmatiseerd wordt door de mening van de auteur: " En " de auteur (ik) denkt niet dat dit een ‘normale’ ziekte is, maar een symptoom van een ernstig gestoorde emotionele ontwikkeling op zijn minst."
Kijkt u aub naar de Youtube van deze patiente, die vanaf haar 6de jaar dwanggedachten ontwikkelde en nu 6 jaar na het vernietigen van haar ogen nog steeds haar ogen tot pus krabt. Als dat geen symptoom van een ernstig gestoorde emotionele ontwikkeling is, dan weet ik het niet meer.
U mist hier dus de klinische context rond deze patient. Mijn opmerking dat het "niet dat dit een ‘normale’ ziekte is, maar een symptoom van een ernstig gestoorde emotionele ontwikkeling op zijn minst" is op deze patient met haar eigen verhaal gebaseerd, en is dus geen veralgemenisering, noch stigmatisering.
2. U meent dat ik de verbaasd ben dat de patiente een ziekte heeft en niet gek is. Het zijn de woorden van de patiente zelf, dat ze een ziekte heeft en niet gek is wordt door haar verbatem uitgesproken. Zie de Youtube.
3. Niet alle patienten met bepaalde hersenafwijkingen zijn lijders aan dit syndroom, de genese blijft geheel onbekend, en dat er een correlatie is tussen bepaalde functiestoornissen in de hersenen en afwijkend gedrag betekent niet dat die functiestoornis de oorzaak is. Dat is een heel bekende misvatting.
4. U legt me verder in de mond dat petienten met ernstige emotionele stoornissen geen recht zouden hebben op een adequate behandeling. Zonder enige argumentatie.
Ik hoop dat u mijn Blog in het licht van het bovenstaande nogmaals leest, vooral ook na het bestuderen van de uitingen van de desbetreffende patiente op Youtube. U zal het dan met mij eens worden, dat de diagnose BID bij deze patient onjuist moet zijn. Dat was mijn belangrijkste punt. Een ernstige interventie is gepleegd op een patiente die een misdiagnose heeft.
Samen zoeken naar oplossingen voor dit soort vreemde syndromen eist een open vizier en niet vallen in de valkuil van elkaar veroordelen en de discussie politiek maken. We zijn clinici, en als clinicus is het goed om ten alle tijden ruimte te scheppen voor collega's die in hun mening afwijken van de mainstream, als tenminste de argumenten daarvoor solide zijn. En volgens mij zijn mijn argumenten dat.
M.C. Luyten
klinisch geriater
Fijn dat u hier een toelichting geeft: namelijk dat uw punt was dat de diagnose BID bij patiente niet terecht was. Dat heb ik niet uit het stuk gehaald
Met betrekking tot punt 1: het gaat mij niet om de klinische context. Het gaat mij erom dat ik... vind dat uw "een ernstig gestoorde emotionele ontwikkeling" uit de lucht gegrepen is, en opnieuw onderbouwt u niet hoe u tot die conclusie komt. Ik heb tenminste nooit geleerd dat je ogen tot pus krabben het gevolg is van een gestoorde emotionele ontwikkeling. (maar als geriater heb ik over het algemeen ook weinig te maken met een gestoorde emotionele ontwikkeling).
Met betrekking tot punt 2: Uw verbazing over de uitspraak "Ze denkt niet dat ze gek is, ze heeft een ziekte"" laat u blijken dat u het niet met patiente eens bent: kortom u vindt haar wel gek, en niet ziek.
En om over uw laatste punt: u wilt een open discussie, een open vizier, en solide argumenten. Dat is precies wat ik ook wil. Maar ik mis de solide argumenten, (zie punt 1) en in de manier waarin u het heeft opgeschreven lees ik afkeur, (zie punt 2) wat een open vizier in de weg staat.
Maar wel zorgt dit voor deze discussie, wat voor een verdere verdieping van dit onderwerp zorgt.
J.M. Keppel Hesselink
pijnarts, Bosch en Duin
Amice,
1. Ik stel in mijn Blog ( een blog is geen doorwrocht wetenschappelijk artikel, maar een opinie) dat "Gezien het feit dat Jewel de diagnose heeft en al zes jaar doorgaat met in de ogen krabben, meen ik dat we met deze diagnose op een fout ...spoor zitten." Dat is mijn conclusie die ik geef na mijn beschouwing over dit bizarre ziektebeeld, en hier omheen is deze Blog opgebouwd. Ik denk dat U de hele video van Jewel misschien nog eens moet bekijken, om mee te kunnen gaan in mijn relaas.
Constant in je ogen krabben tot de ogen pussen is een gedrag dat duidelijk gestoord is. Ik neem de vrijheid op basis van mijn training als hypnotherapeut volgens Erickson om dat te karakteriseren als ontstaan op basis van een gestoord emotionele ontwikkeling. Natuurlijk is dat een werkdiagnose.
2. Mijn verbazing over dat de patient zelf zegt dat ze niet gek is maar een ziekte heeft is gebaseerd op deze boeiend dichotomie, door de patient zelf aangegeven. U meent geheel onterecht dat ik haar gek vind en niet ziek. Ik vind haar heel ernstig ziek. En wij als dokters vinden patienten nooit gek, we gebruiken diagnoses om te beschrijven wat we vinden. Mijn werkdiagnose zou zijn een ernstige vorm van OCD.
3. U meent dat ik een afkeur uitspreek. En vervolgens werpt u op dat ik daardoor geen open vizier heb. Ik spreek nergens afkeur uit, ik heb geen afkeur, ik voel alleen diepgaande verbazing als ik naar het relaas van de patient luister.
Ik hoop dat u iets kan met dit relaas.
M.C. Luyten
klinisch geriater
"Constant in je ogen krabben tot de ogen pussen is een gedrag dat duidelijk gestoord is. Ik neem de vrijheid op basis van mijn training als hypnotherapeut volgens Erickson om dat te karakteriseren als ontstaan op basis van een gestoord emotionele ont...wikkeling. Natuurlijk is dat een werkdiagnose. "
Ik hoef hier niets meer aan toe te voegen.....
Y.E. van Boven
AIOS
Ik schrik er oprecht van dat de hoofdredactie van het Medisch Contact heeft besloten deze column te publiceren. Collega Keppel stelt onder andere in zijn reactie enkel te willen oproepen tot 'reflecteren op ons medische handelen. En ons af te vragen ...of onze hedendaagse aanpak een soliede basis heeft’. Als artsen zijn wij volgens mij opgeleid om dit te doen op basis van wetenschappelijk onderzoek, niet de gevoelens van een arts die zelf toegeeft hierin op geen enkele manier geschoold te zijn.
Er is namelijk een aanzienlijke hoeveelheid wetenschappelijk onderzoek gedaan naar genderdysforie en de behandeling daarvan. Er zijn meerdere wetenschappelijke onderzoeken die de effectiviteit van hormoonbehandelingen en chirurgische ingrepen bij transgender personen aantonen. Zie onder andere: https://doi.org/10.1080/15532739.2011.700873
Het is dus niet alleen onjuist om genderdysforie op deze manier te schetsen, maar ook kwetsend en stigmatiserend. Transgender personen hebben in onze huidige samenleving al te maken met veel vooroordelen en discriminatie, uit onderzoek uit de Verenigde Staten bleek dat bijna de helft van de transgender jongeren het afgelopen jaar heeft gedacht aan zelfmoord. Het vergelijken van hun identiteit met een controversiële aandoening als BID draagt hier niet aan bij.
De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie heeft op 30 maart jongstleden nog dit hun excuses aangeboden aan de LHBT gemeenschap en dit gesteld: "Psychiaters hebben geprobeerd om homomannen, lesbiennes en biseksuele personen te veranderen in hetero’s, transgender mensen te weerhouden van geslachtsverandering en alle mensen tot òf man òf vrouw te maken. We erkennen dat deze pogingen te veranderen wie iemand ten diepste is en van wie iemand houdt veel leed en psychische schade hebben aangericht. We spreken nadrukkelijk uit dat verschillende seksuele en gender identiteiten natuurlijke variaties zijn waarbij géén sprake is van ziekte."
Deze column voelt dus als een stap terug decennia in de tijd, en voegt niets positiefs toe aan de huidige discussie.
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Ik reageer nog even op uw literatuur verwijzing dat er meerdere wetenschappelijke onderzoeken zijn die de effectiviteit van hormoonbehandelingen en chirurgische ingrepen bij transgender personen aantonen. . Het zou boeiend zijn als u dit artikel ook ...eens leest, dat een duidelijk andere invalshoek heeft en stelt dat:
"The main evidence for the Dutch protocol came from a longitudinal study of 70 adolescents who had been subjected to puberty suppression followed by cross-sex hormones and surgery. Their outcomes shortly after surgery appeared positive, except for the one patient who died, but these findings rested on a small number of observations and incommensurable measures of gender dysphoria. A replication study conducted in Britain found no improvement."
Bron: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/0092623X.2022.2121238
Ik bedoel maar.
Verder kunnen we deze opvatting ook vinden in de Nederlandse literatuur:
...de mogelijkheid dat behandeling met puberteitsremmers en cross-sekse hormonen zorgt voor een belemmerde breinontwikkeling en verminderd seksueel functioneren, en de zorg dat puberteitsremmers juist zorgen voor het aanhouden van de genderdysforie doordat zij de ontwikkeling pauzeren. ...
https://www.tijdschriftvoororthopedagogiek.nl/artikel/110-2722_Orthopedagogen-kunnen-veel-betekenen-voor-genderdiverse-jongeren
Al deze invalshoeken laten zien dat dit gebied behoorlijk complex is, en we moeten met name 'politieke' aspecten buiten de deur proberen te houden.
[Reactie gewijzigd door Keppel Hesselink, Jan op 15-04-2023 19:35]
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Het is jammer dat collega van Boven meent dat ik met mijn Blog een stap terug wil doen in de tijd, in plaats van vooruit. Mijn bedoeling is namelijk juist om een stap vooruit te zetten. Waarom?
We weten allemaal dat de medische wetenschap zich ver...der ontwikkeld en dat onze visie van vandaag morgen geheel anders kan zijn. Ik neem aan dat collega van Boven niet meegaat in de stap die de nu blinde vrouw gezet heeft. Blijkbaar hebben we daar een medisch-ethische grens bereikt.
Het merendeel van de artsen zal niet meegaan in deze dysforie vorm. Het merendeel van de artsen lijkt wel mee te gaan in de chirurgische en hormonale behandeling van prepuberale kinderen met gender dysforie. Vanuit medisch-filosofisch perspectief gezien is dit een opmerkelijke discrepantie. Die discrepantie die ik niet totaal begrijp doet de vraag ontstaan hoe we in de toekomst aan gaan kijken tegen onze hedendaagse therapie in dit vakgebied. De invalshoek die we nu kiezen zou wel eens bijgesteld kunnen worden.
Het is meen ik alleen maar goed om ons af te vragen of een de richting van een dergelijke bijstelling misschien nu al zichtbaar wordt. Met name als het vergrootglas op de trans-invalide discussie gericht, wordt zoals ik deed naar aanleiding van de automutilatie van bovenstaande patiente.
U bent het misschien wel eens met mijn verwerping van de diagnose BID bij deze patiente, als u de Youtube bekijkt. Die verwerping is de basis van de twijfel die ik uitspreek.
Misschien begrijpt u nu mijn punt hier. Dank voor het opbrengen van uw argumenten, die het mogelijk maakt verder over dit onderwerp na te denken!
AIOS ouderengeneeskunde , Naaldwijk
Beste dokter Keppel Hesselink,
Hoewel ik net als u moeite heb om begrip op te brengen voor de behandelaren die beschreven worden in uw column, die meegaan in het ziektebeeld van hun patiënt en hen helpen zichzelf te beschadigen als een vorm van th...erapie, heb ik ook moeite met uw satirisch bedoelde: "Je bent niet gek, je hebt een ziekte." Ik had, als dokter die zelf 2 serieuze depressies heeft doorgemaakt, gehoopt dat alle collega's er inmiddels van doordrongen zijn dat mensen nooit "gek" zijn, hoe onbegrijpelijk hun gedrag soms ook voor buitenstaanders lijkt. Net als dat mensen niet dement zijn, of verkankerd zijn. Zij lijden aan dementie of aan kanker. Iemand de identiteit "gek" toedichten vind ik van weinig professionaliteit getuigen. En om heel eerlijk te zijn krenkt het mij ook persoonlijk als dokter met een psychiatrische voorgeschiedenis. Ik hoop dat u (en de hoofdredactie van Medisch Contact) zich de volgende keer bezint voordat ze een dergelijke zinsnede publiceren.
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Amice, u schrijft dat ik de zin "Je bent niet gek, je hebt een ziekte" satirisch bedoel, maar dat is totaal onjuist. Ik was het niet die deze uitspraak deed, maar de patiente zelf! De blinde patient zelf riep in volle overtuiging nadat ze diagnose B...ID noemde dat ze niet gek is, maar een ziekte heeft. Dit is een belangrijke boodschap van deze patiente. Het feit dat er een 'noemer' gegeven is aan de aandoening legitimeert het 'hebben' ervan als een ziekte, en dat voelt blijkbaar beter dan het zijn van 'gek'. Ik nodig u uit om de Youtube video te bekijken!
AIOS ouderengeneeskunde , Naaldwijk
Excuus, dan moet ik tot mijn spijt toegeven dat ik ten prooi gevallen ben aan het bekende gevaar van sociale media: reageren voordat ik de achtergrondinfo tot mij had genomen. Al moet ik zeggen dat ik ook met deze kennis, dit niet uit uw formulering/...context had gehaald...
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Amice, no worries, dank voor de excuses! We vallen allen ten prooi aan de sociale media druk. Het rustig nadenken over complexe thema's als deze is in de hedendaagse tijd met de sociale media als hijgende wolven op onze rug ook niet makkelijk. Ik sch...rijf echter expliciet:"Ze denkt niet dat ze gek is, ze heeft een ziekte, zo legt ze uit. " Die uitspraak vond ik bijzonder belangwekkend. 'Gek' zijn wordt door de patient als een 'zijnsgrond' gezien, maar een ziekte 'hebben' is acceptabel, want jij HEBT de ziekte. Alsof de ziekte iets is dat je kan hebben, maar ook kan verliezen... De diagnose BID legitimeerde voor de patiente haar status en haar stap zichzelf te blinderen. Dat is koren op de molen van medisch-filosofen om daar over te denken. Ik verwijs naar het werk van Merleau-Ponty en Buytendijk!
M.W.F. Bezuijen-Westmaas
Huisarts, Nootdorp
Oei. Waar ik uw blogs meestal goed kan volgen en ook grotendeels onderschrijf mis ik nu de goede samenhang in uw betoog. Wat BID te maken heeft met genderdysforie begrijp ik werkelijk niet, en ik denk dat u een hoop mensen kwetst door deze vergelijki...ng te trekken. Ik kan me niet voorstellen dat dat uw bedoeling is geweest. Het verhaal van Jewel vind ik evenwel schrijnend en ik hoop dat er een betere behandeling voor BID gevonden gaat worden dan het druppelen van afvoerontstopper in iemands ogen.
J.M. Keppel Hesselink
farmacoloog-arts, Bosch en Duin
Amice, zoals de diagnoses al aangeeft: Genderdysforie en Body Integrity Dysphoria zijn beiden gekenmerkt door een 'dysforie'. Beide diagnoses hebben dus veel met elkaar te maken, en misschien kunnen we wat meer leren door over die overeenkomsten na... te denken.
Het gaat om mensen die hun huidige staat van zijn niet willen of kunnen accepteren of zich daarmee niet kunnen identificeren. Dat hebben beide groepen mensen toch gemeenschappelijk?
En het is uiteraard nooit de intentie van mijn om iemand te kwetsen, maar alleen om op te roepen tot helder denken. Er is verder ook nu al een behoorlijke discussie of we kinderen met gender dysforie wel zo moeten behandelen als we nu doen. Mijn Blog heeft uitsluitend als doel om te reflecteren op ons medische handelen. En ons af te vragen of onze hedendaagse aanpak een soliede basis heeft. We zijn het vermoedelijk eens dat we valide patienten die zich identificeren als invalide niet de benen gaan afzetten. Een medisch-filosofische vraag dringt zich nu op m..b.t. gender dysforie die u mag formuleren, als u wilt.