Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

CVS/ME – nog meer ongemakkelijke (on)waarheden

13 reacties

‘You’re an old sleazebag’.A disgusting fat neo-liberal hypocrite’. Redacteuren van het blad Journal of Health Psychology maken elkaar uit voor rotte vis. Blijkt uit een gelekte e-mail. Aanleiding van het dispuut: de PACE-trial.

De controverse tussen de onderzoekers en critici van de PACE-trial bereikte onlangs een nieuw kookpunt.1 Plaats van actie: het augustusnummer van Journal of Health Psychology. Een special geheel gewijd aan het grootste en duurste onderzoek naar effectiviteit en bruikbaarheid van aanbevolen behandelingen als cgt en GET (vrij vertaald: praten en bewegen) bij CVS/ME-patiënten.2

Dit keer komen de critici van de PACE-trial uitvoerig aan het woord. Dat viel niet lekker bij de PACE-voorstanders. Toen een repliek werd geweigerd omdat het ‘wetenschappelijk onder de maat’ zou zijn, brak daarover de pleuris uit op de redactie van het tijdschrift. Drie redacteuren gooiden het bijltje erbij neer. De onderlinge verhoudingen stonden al op scherp. Zo werden kritische patiënten al eerder door de PACE-onderzoekers vergeleken met ‘animal rights activists’ en weggezet als ‘borderline psychopaths’. Never a dull moment in CVS/ME-land.

Terug naar de inhoud. Jarenlang hebben de PACE-onderzoekers geweigerd om hun data openbaar te maken. Maar inmiddels wordt duidelijk dat – ik zet het maar even voor mezelf op een rijtje:3

-       het PACE-onderzoek is gebaseerd op een onduidelijke patiëntenselectie;

-       protocollen en uitkomstmaten na de start van de studie zijn aangepast, waardoor 13 procent van de deelnemers al gedeeltelijk hersteld was bij de start van het onderzoek (dus voordat ze enige vorm van therapie hadden gehad);

-       de effectiviteit van cgt en GET zijn overdreven door de drempelwaardes – die werden gebruikt om verbetering te bepalen – te verlagen;

-       cgt en GET een bescheiden – in de tijd beperkt – effect hadden op zelfgerapporteerde bevindingen, maar weinig effect op meer objectieve metingen zoals fitheid en werkstatus;

-       deze subjectieve bevindingen niet de conclusie rechtvaardigen dat de interventies effectief zijn: objectieve verbeteringen met objectieve uitkomstmaten ontbreken.

Critici serveren het PACE-onderzoek af als een ongeblindeerde studie op basis van subjectieve uitkomstmaten. In de tussentijd wordt ander onderzoek gefrustreerd. Bijvoorbeeld naar de mogelijk lichamelijke oorzaken van de aandoening.

Cgt (praten) en GET (bewegen) zijn gebaseerd op een model dat aanneemt dat de klachten en symptomen in stand worden gehouden door verkeerde overtuigingen en een gebrek aan activiteit of bewegingsangst. Patiënten die reageerden op mijn vorige blog, blijken helemaal klaar te zijn met dit model. Ze smachten naar andere oplossingen en vestigen hun hoop op de somatiek. Wat is er trouwens mis met patiënten die somatische attributie nastreven? Don’t we all? Je hoort vrij weinig over andere onderzoekslijnen, maar ze zijn er wel.

Voor de fijnproevers: zo doet Montoya onderzoek naar immuunfactoren.4 Noorse oncologen gebruikten rituximab bij een patiënt met non-hodgkin-lymfoom en zagen tot hun verbazing dat CVS/ME daarmee ook in remissie ging.5 Momenteel is een fase-III-studie met rituximab bijna afgelopen. Een fase-II-studie met rituximab had eerder laten zien dat twee derde van de patiënten in remissie ging en bij twee derde dáárvan was dat drie jaar later nog steeds zo. Allemaal mondjesmaat onderzoek, maar toch.

Intussen hebben de Centers for Disease Control de behandelopties cgt en GET verwijderd uit de treatment update. Bij onze eigen Gezondheidsraad heerst echter doodse stilte. Vorig jaar installeerde de Gezondheidsraad een nieuwe commissie-ME/CVS. Over de samenstelling van die commissie ontstond ook meteen al oproer, samen te vatten als ‘te veel SOLK’.

Voorlopige tussenstand: a luta continua!

De strijd tussen wetenschappers en patiënten en tussen de somatici en de psycheadepten gaat onverminderd door. Jammer, maar waar. Laten we ons als sociaal geneeskundigen er vooral niet toe verleiden in deze strijd partij te kiezen én afzien van dwingende behandeladviezen inzake cgt en GET. Want bij twijfel is niet inhalen het devies.

Bronnen

1.    Jim Faas, Ongemakkelijke onwaarheden, Medisch Contact, 13 juli 2017

https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/ongemakkelijke-onwaarheden.htm

2.    Journal of Health Psychology, Volume 22, Issue 9, August 2017,  Special Issue: The PACE Trial

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

3.    James Coyne, What to look for in the Special Issue of Journal of Health Psychology concerning the PACE trial, July 31, 2017

https://www.coyneoftherealm.com/blogs/news/what-to-look-for-in-the-special-issue-of-journal-of-health-psychology-concerning-the-pace-trial

4.    Jose Montoya et al. ‘Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients’ , PNAS online,  July 31, 2017

http://m.pnas.org/content/114/34/E7150.abstract

5.    ‘New study on pathological mechanisms in ME from Bergen research group’

https://kavlifondet.no/en/2016/12/new-study-on-pathological-mechanisms-in-me-from-bergen-research-group/

Pdf van dit blog

print dit artikel
cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts en jurist. Hij is lid van de commissies Ethiek en Mediprudentie van de NVVG en blogt op persoonlijke titel.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Anil van der Zee, Voormalig balletdanser/ ME-patiënt, Amsterdam 19-09-2017 00:28

    "Weer een fantastische blog geschreven door de heer Faas. Een verademing om te zien dat iemand zich uit durft te spreken over deze lastige kwestie.
    Hopelijk opent dit meer deuren. Dat ook meer artsen zich hierover kritisch durven uit te spreken in het belang van en luisterend naar de patiënten. Zeker bij een ziekte waar het biomedisch onderzoek nog in de kinderschoenen staat is goede interactie tussen patiënt en clinicus/wetenschapper van groot belang. Dit hebben we nodig om vooruit te komen. Niet het CGT/GET-model wat zijn belofte niet is nagekomen.

    PACE (http://nyti.ms/2xtpjTI), FITNET (http://bit.ly/2h1dRIF)

    Het roer moet en gaat gelukkig ook om. Ik ben een dankbaar mens.
    "

  • jan Keppel Hesselink, arts-pijnbehandelaar, Bosch en Duin 17-09-2017 19:41

    "@ collega GJ Bonte: die aanvullingen dat ook andere minder door EBM gestuurde neurologen fenytoine (diphantoine) opvatten als goede optie bij patienten met trigeninus neuralgie, en met name bij non-responders op carbamazepine is zeer waardevol.
    Het is precies daarom dat we in het J Pain Research onze bevindingen publiceerden, dat er 'even veel' evidentie is voor de werkzaamheid van fenytoine bij trigeminus neuralgie als dat er is voor de zogenaamde gouden standaard carbamazepine; onder de titel: 'Phenytoin and carbamazepine in trigeminal neuralgia: marketing-based versus evidence-based treatment'. (J Pain Res. 2017; 10: 1663–1666.)
    We hopen met dat artikel de dominantie van de richtlijnen op dit gebied wat op losse schroeven te zetten ter ondersteuning van de carbamazepine-resistente patienten.
    "

  • Manja de Wit, CVS/ME patiënt, Utrecht 14-09-2017 16:43

    "Als CVS/ME patiënt die zelf Cognitieve Gedragstherapie (CGT) heeft ondergaan wil ik graag verduidelijken wat dat symplistische 'praten' en ' bewegen' betekent in de dagelijkse praktijk.

    Cliënten moeten ophouden zichzelf als patiënt te zien en te denken dat zij ziek zijn. De klachten en symptomen ( licht opgezette klieren, nachtzweten, pijn, aanhoudende tachycardie, benauwdheid, duizeligheid, gewichtsverlies, diarree, onwel voelen, niet lang kunnen staan, zitten of lezen, extreme uitputting etc...) moeten genegeerd worden totdat je volledig bedlegerig bent. Als de therapie niet werkt ligt dit aan de ouders of familie die mogen de patiënt onder geen beding helpen. Als het een kind betreft wordt er melding gemaakt bij het Meldpunt Kindermishandeling (AMK) zo nodig wordt het kind tegen de wil verplicht uit huis geplaatst en opgenomen. De ouders krijgen geen of weinig bezoekuren. Bezoek vind louter onder begeleiding plaats. Als het kind te zwak en uitgeput is om uit bed te komen dan wordt het eten op de gang gezet zodat het kind toch zijn bed uit moet komen. Als beweging wordt het uitgeputte kind gedwongen te zwemmen, zo moet het kind wel bewegen anders verdrink je.
    De uitkering, het rolstoelgebruik en andere medische behandelingen (bijvoorbeeld pijnbestrijding) moet worden stopgezet. Dit alles onder de noemer 'rust roest' (Gezondheidsraad 2005).

    Uit een recent en grootschalige analyse [1] blijkt dat CGT slechts een licht positief en inconsistent effect heeft voor een kleine minderheid (8%-35%). De meerderheid van CVS patiënten meldt negatieve effecten en achteruitgang (54%-74%). Als het hier om een geneesmiddel zou gaan met zulke 'bijwerkingen', dan werd dit middel uit de markt gehaald. Blijkbaar gelden er andere normen voor fundamentele kritieken op CGT.

    In dit kader heeft professor vd Meer -die gelukkig nooit last heeft van 'Bias'- een punt.

    Hoe oversymplistisch en genuanceerd kun je zijn?

    1. http://journals.sagepub.com/eprint/hWSxVIBTzDtqisvafkhE/full"

  • Jim, verzekeringsarts, Faas 14-09-2017 12:23

    "Tussentijds bericht:
    Uw verslaggever bezint zich op een passend en gepast vervolg op de blog c.q. reactie op het commentaar van collega van der Meer. Daarvoor is een rondje langs deskundige wetenschappers en deskundige patiënten van node. Even geduld dus ! "

  • Prof dr Jos WM van der Meer, emeritus hoogleraar interne geneeskunde, Nijmegen 12-09-2017 22:11

    "In een blog kun je natuurlijk een loopje nemen met nuance, gebiased zijn en ook hoeven je beweringen niet wetenschappelijk erg onderbouwd te zijn. Collega Faas maakt het hier echter wel een beetje bont.
    CGT afdoen als “praten” en GET als “bewegen” is een diskwalificerende simplificatie. De wijze waarop critici van de PACE trial de mogelijkheid hebben gekregen van de Journal of Health Psychology om hun kritiek te spuien wil ik hier liever buiten beschouwing laten. Wel kan worden opgemerkt dat de PACE trial niet de enige trial is die een positief effect van CGT (al dan niet in combinatie met een Graded Excercise Programma) heeft laten zien, maar bij Faas hebben kennelijk al deze onderzoekingen afgedaan. Vervolgens maakt hij een cartesiaanse reuzenzwaai met zijn positieve appreciatie voor de cytokinestudie van Montoya et al en de Rituximab studies van Fluge et al. Ik moet Faas echter teleurstellen: op deze studies is zeer fundamentele kritiek te geven, en de resultaten zullen echt onafhankelijk dienen te worden bevestigd.
    ? "