Inloggen
Blogs & columns
Blog

CVS/ME – nog meer ongemakkelijke (on)waarheden

13 reacties

‘You’re an old sleazebag’.A disgusting fat neo-liberal hypocrite’. Redacteuren van het blad Journal of Health Psychology maken elkaar uit voor rotte vis. Blijkt uit een gelekte e-mail. Aanleiding van het dispuut: de PACE-trial.

De controverse tussen de onderzoekers en critici van de PACE-trial bereikte onlangs een nieuw kookpunt.1 Plaats van actie: het augustusnummer van Journal of Health Psychology. Een special geheel gewijd aan het grootste en duurste onderzoek naar effectiviteit en bruikbaarheid van aanbevolen behandelingen als cgt en GET (vrij vertaald: praten en bewegen) bij CVS/ME-patiënten.2

Dit keer komen de critici van de PACE-trial uitvoerig aan het woord. Dat viel niet lekker bij de PACE-voorstanders. Toen een repliek werd geweigerd omdat het ‘wetenschappelijk onder de maat’ zou zijn, brak daarover de pleuris uit op de redactie van het tijdschrift. Drie redacteuren gooiden het bijltje erbij neer. De onderlinge verhoudingen stonden al op scherp. Zo werden kritische patiënten al eerder door de PACE-onderzoekers vergeleken met ‘animal rights activists’ en weggezet als ‘borderline psychopaths’. Never a dull moment in CVS/ME-land.

Terug naar de inhoud. Jarenlang hebben de PACE-onderzoekers geweigerd om hun data openbaar te maken. Maar inmiddels wordt duidelijk dat – ik zet het maar even voor mezelf op een rijtje:3

-       het PACE-onderzoek is gebaseerd op een onduidelijke patiëntenselectie;

-       protocollen en uitkomstmaten na de start van de studie zijn aangepast, waardoor 13 procent van de deelnemers al gedeeltelijk hersteld was bij de start van het onderzoek (dus voordat ze enige vorm van therapie hadden gehad);

-       de effectiviteit van cgt en GET zijn overdreven door de drempelwaardes – die werden gebruikt om verbetering te bepalen – te verlagen;

-       cgt en GET een bescheiden – in de tijd beperkt – effect hadden op zelfgerapporteerde bevindingen, maar weinig effect op meer objectieve metingen zoals fitheid en werkstatus;

-       deze subjectieve bevindingen niet de conclusie rechtvaardigen dat de interventies effectief zijn: objectieve verbeteringen met objectieve uitkomstmaten ontbreken.

Critici serveren het PACE-onderzoek af als een ongeblindeerde studie op basis van subjectieve uitkomstmaten. In de tussentijd wordt ander onderzoek gefrustreerd. Bijvoorbeeld naar de mogelijk lichamelijke oorzaken van de aandoening.

Cgt (praten) en GET (bewegen) zijn gebaseerd op een model dat aanneemt dat de klachten en symptomen in stand worden gehouden door verkeerde overtuigingen en een gebrek aan activiteit of bewegingsangst. Patiënten die reageerden op mijn vorige blog, blijken helemaal klaar te zijn met dit model. Ze smachten naar andere oplossingen en vestigen hun hoop op de somatiek. Wat is er trouwens mis met patiënten die somatische attributie nastreven? Don’t we all? Je hoort vrij weinig over andere onderzoekslijnen, maar ze zijn er wel.

Voor de fijnproevers: zo doet Montoya onderzoek naar immuunfactoren.4 Noorse oncologen gebruikten rituximab bij een patiënt met non-hodgkin-lymfoom en zagen tot hun verbazing dat CVS/ME daarmee ook in remissie ging.5 Momenteel is een fase-III-studie met rituximab bijna afgelopen. Een fase-II-studie met rituximab had eerder laten zien dat twee derde van de patiënten in remissie ging en bij twee derde dáárvan was dat drie jaar later nog steeds zo. Allemaal mondjesmaat onderzoek, maar toch.

Intussen hebben de Centers for Disease Control de behandelopties cgt en GET verwijderd uit de treatment update. Bij onze eigen Gezondheidsraad heerst echter doodse stilte. Vorig jaar installeerde de Gezondheidsraad een nieuwe commissie-ME/CVS. Over de samenstelling van die commissie ontstond ook meteen al oproer, samen te vatten als ‘te veel SOLK’.

Voorlopige tussenstand: a luta continua!

De strijd tussen wetenschappers en patiënten en tussen de somatici en de psycheadepten gaat onverminderd door. Jammer, maar waar. Laten we ons als sociaal geneeskundigen er vooral niet toe verleiden in deze strijd partij te kiezen én afzien van dwingende behandeladviezen inzake cgt en GET. Want bij twijfel is niet inhalen het devies.

Bronnen

1.    Jim Faas, Ongemakkelijke onwaarheden, Medisch Contact, 13 juli 2017

https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/ongemakkelijke-onwaarheden.htm

2.    Journal of Health Psychology, Volume 22, Issue 9, August 2017,  Special Issue: The PACE Trial

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

3.    James Coyne, What to look for in the Special Issue of Journal of Health Psychology concerning the PACE trial, July 31, 2017

https://www.coyneoftherealm.com/blogs/news/what-to-look-for-in-the-special-issue-of-journal-of-health-psychology-concerning-the-pace-trial

4.    Jose Montoya et al. ‘Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients’ , PNAS online,  July 31, 2017

http://m.pnas.org/content/114/34/E7150.abstract

5.    ‘New study on pathological mechanisms in ME from Bergen research group’

https://kavlifondet.no/en/2016/12/new-study-on-pathological-mechanisms-in-me-from-bergen-research-group/

Pdf van dit blog

Blogs ME/CVS cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Anil van der Zee

    Voormalig balletdanser/ ME-patiënt, Amsterdam

    19-09-2017 02:28

    Weer een fantastische blog geschreven door de heer Faas. Een verademing om te zien dat iemand zich uit durft te spreken over deze lastige kwestie.
    Hopelijk opent dit meer deuren. Dat ook meer artsen zich hierover kritisch durven uit te spreken in h...et belang van en luisterend naar de patiënten. Zeker bij een ziekte waar het biomedisch onderzoek nog in de kinderschoenen staat is goede interactie tussen patiënt en clinicus/wetenschapper van groot belang. Dit hebben we nodig om vooruit te komen. Niet het CGT/GET-model wat zijn belofte niet is nagekomen.

    PACE (http://nyti.ms/2xtpjTI), FITNET (http://bit.ly/2h1dRIF)

    Het roer moet en gaat gelukkig ook om. Ik ben een dankbaar mens.

    Weer een fantastische blog geschreven door de heer Faas. Een verademing om te zien dat iemand zich uit durft te spreken over deze lastige kwestie.
    Hopelijk opent dit meer deuren. Dat ook meer artsen zich hierover kritisch durven uit te spreken in het belang van en luisterend naar de patiënten. Zeker bij een ziekte waar het biomedisch onderzoek nog in de kinderschoenen staat is goede interactie tussen patiënt en clinicus/wetenschapper van groot belang. Dit hebben we nodig om vooruit te komen. Niet het CGT/GET-model wat zijn belofte niet is nagekomen.

    PACE (http://nyti.ms/2xtpjTI), FITNET (http://bit.ly/2h1dRIF)

    Het roer moet en gaat gelukkig ook om. Ik ben een dankbaar mens.

  • jan Keppel Hesselink

    arts-pijnbehandelaar, Bosch en Duin

    17-09-2017 21:41

    @ collega GJ Bonte: die aanvullingen dat ook andere minder door EBM gestuurde neurologen fenytoine (diphantoine) opvatten als goede optie bij patienten met trigeninus neuralgie, en met name bij non-responders op carbamazepine is zeer waardevol.
    Het... is precies daarom dat we in het J Pain Research onze bevindingen publiceerden, dat er 'even veel' evidentie is voor de werkzaamheid van fenytoine bij trigeminus neuralgie als dat er is voor de zogenaamde gouden standaard carbamazepine; onder de titel: 'Phenytoin and carbamazepine in trigeminal neuralgia: marketing-based versus evidence-based treatment'. (J Pain Res. 2017; 10: 1663–1666.)
    We hopen met dat artikel de dominantie van de richtlijnen op dit gebied wat op losse schroeven te zetten ter ondersteuning van de carbamazepine-resistente patienten.

    @ collega GJ Bonte: die aanvullingen dat ook andere minder door EBM gestuurde neurologen fenytoine (diphantoine) opvatten als goede optie bij patienten met trigeninus neuralgie, en met name bij non-responders op carbamazepine is zeer waardevol.
    Het is precies daarom dat we in het J Pain Research onze bevindingen publiceerden, dat er 'even veel' evidentie is voor de werkzaamheid van fenytoine bij trigeminus neuralgie als dat er is voor de zogenaamde gouden standaard carbamazepine; onder de titel: 'Phenytoin and carbamazepine in trigeminal neuralgia: marketing-based versus evidence-based treatment'. (J Pain Res. 2017; 10: 1663–1666.)
    We hopen met dat artikel de dominantie van de richtlijnen op dit gebied wat op losse schroeven te zetten ter ondersteuning van de carbamazepine-resistente patienten.

  • Manja de Wit

    CVS/ME patiënt, Utrecht

    14-09-2017 18:43

    Als CVS/ME patiënt die zelf Cognitieve Gedragstherapie (CGT) heeft ondergaan wil ik graag verduidelijken wat dat symplistische 'praten' en ' bewegen' betekent in de dagelijkse praktijk.

    Cliënten moeten ophouden zichzelf als patiënt te zien en te ...denken dat zij ziek zijn. De klachten en symptomen ( licht opgezette klieren, nachtzweten, pijn, aanhoudende tachycardie, benauwdheid, duizeligheid, gewichtsverlies, diarree, onwel voelen, niet lang kunnen staan, zitten of lezen, extreme uitputting etc...) moeten genegeerd worden totdat je volledig bedlegerig bent. Als de therapie niet werkt ligt dit aan de ouders of familie die mogen de patiënt onder geen beding helpen. Als het een kind betreft wordt er melding gemaakt bij het Meldpunt Kindermishandeling (AMK) zo nodig wordt het kind tegen de wil verplicht uit huis geplaatst en opgenomen. De ouders krijgen geen of weinig bezoekuren. Bezoek vind louter onder begeleiding plaats. Als het kind te zwak en uitgeput is om uit bed te komen dan wordt het eten op de gang gezet zodat het kind toch zijn bed uit moet komen. Als beweging wordt het uitgeputte kind gedwongen te zwemmen, zo moet het kind wel bewegen anders verdrink je.
    De uitkering, het rolstoelgebruik en andere medische behandelingen (bijvoorbeeld pijnbestrijding) moet worden stopgezet. Dit alles onder de noemer 'rust roest' (Gezondheidsraad 2005).

    Uit een recent en grootschalige analyse [1] blijkt dat CGT slechts een licht positief en inconsistent effect heeft voor een kleine minderheid (8%-35%). De meerderheid van CVS patiënten meldt negatieve effecten en achteruitgang (54%-74%). Als het hier om een geneesmiddel zou gaan met zulke 'bijwerkingen', dan werd dit middel uit de markt gehaald. Blijkbaar gelden er andere normen voor fundamentele kritieken op CGT.

    In dit kader heeft professor vd Meer -die gelukkig nooit last heeft van 'Bias'- een punt.

    Hoe oversymplistisch en genuanceerd kun je zijn?

    1. http://journals.sagepub.com/eprint/hWSxVIBTzDtqisvafkhE/full

    Als CVS/ME patiënt die zelf Cognitieve Gedragstherapie (CGT) heeft ondergaan wil ik graag verduidelijken wat dat symplistische 'praten' en ' bewegen' betekent in de dagelijkse praktijk.

    Cliënten moeten ophouden zichzelf als patiënt te zien en te denken dat zij ziek zijn. De klachten en symptomen ( licht opgezette klieren, nachtzweten, pijn, aanhoudende tachycardie, benauwdheid, duizeligheid, gewichtsverlies, diarree, onwel voelen, niet lang kunnen staan, zitten of lezen, extreme uitputting etc...) moeten genegeerd worden totdat je volledig bedlegerig bent. Als de therapie niet werkt ligt dit aan de ouders of familie die mogen de patiënt onder geen beding helpen. Als het een kind betreft wordt er melding gemaakt bij het Meldpunt Kindermishandeling (AMK) zo nodig wordt het kind tegen de wil verplicht uit huis geplaatst en opgenomen. De ouders krijgen geen of weinig bezoekuren. Bezoek vind louter onder begeleiding plaats. Als het kind te zwak en uitgeput is om uit bed te komen dan wordt het eten op de gang gezet zodat het kind toch zijn bed uit moet komen. Als beweging wordt het uitgeputte kind gedwongen te zwemmen, zo moet het kind wel bewegen anders verdrink je.
    De uitkering, het rolstoelgebruik en andere medische behandelingen (bijvoorbeeld pijnbestrijding) moet worden stopgezet. Dit alles onder de noemer 'rust roest' (Gezondheidsraad 2005).

    Uit een recent en grootschalige analyse [1] blijkt dat CGT slechts een licht positief en inconsistent effect heeft voor een kleine minderheid (8%-35%). De meerderheid van CVS patiënten meldt negatieve effecten en achteruitgang (54%-74%). Als het hier om een geneesmiddel zou gaan met zulke 'bijwerkingen', dan werd dit middel uit de markt gehaald. Blijkbaar gelden er andere normen voor fundamentele kritieken op CGT.

    In dit kader heeft professor vd Meer -die gelukkig nooit last heeft van 'Bias'- een punt.

    Hoe oversymplistisch en genuanceerd kun je zijn?

    1. http://journals.sagepub.com/eprint/hWSxVIBTzDtqisvafkhE/full

  • Jim

    verzekeringsarts, Faas

    14-09-2017 14:23

    Tussentijds bericht:
    Uw verslaggever bezint zich op een passend en gepast vervolg op de blog c.q. reactie op het commentaar van collega van der Meer. Daarvoor is een rondje langs deskundige wetenschappers en deskundige patiënten van node. Even gedu...ld dus !

    Tussentijds bericht:
    Uw verslaggever bezint zich op een passend en gepast vervolg op de blog c.q. reactie op het commentaar van collega van der Meer. Daarvoor is een rondje langs deskundige wetenschappers en deskundige patiënten van node. Even geduld dus !

  • Prof dr Jos WM van der Meer

    emeritus hoogleraar interne geneeskunde, Nijmegen

    13-09-2017 00:11

    In een blog kun je natuurlijk een loopje nemen met nuance, gebiased zijn en ook hoeven je beweringen niet wetenschappelijk erg onderbouwd te zijn. Collega Faas maakt het hier echter wel een beetje bont.
    CGT afdoen als “praten” en GET als “bewegen” ...is een diskwalificerende simplificatie. De wijze waarop critici van de PACE trial de mogelijkheid hebben gekregen van de Journal of Health Psychology om hun kritiek te spuien wil ik hier liever buiten beschouwing laten. Wel kan worden opgemerkt dat de PACE trial niet de enige trial is die een positief effect van CGT (al dan niet in combinatie met een Graded Excercise Programma) heeft laten zien, maar bij Faas hebben kennelijk al deze onderzoekingen afgedaan. Vervolgens maakt hij een cartesiaanse reuzenzwaai met zijn positieve appreciatie voor de cytokinestudie van Montoya et al en de Rituximab studies van Fluge et al. Ik moet Faas echter teleurstellen: op deze studies is zeer fundamentele kritiek te geven, en de resultaten zullen echt onafhankelijk dienen te worden bevestigd.
    ?

    In een blog kun je natuurlijk een loopje nemen met nuance, gebiased zijn en ook hoeven je beweringen niet wetenschappelijk erg onderbouwd te zijn. Collega Faas maakt het hier echter wel een beetje bont.
    CGT afdoen als “praten” en GET als “bewegen” is een diskwalificerende simplificatie. De wijze waarop critici van de PACE trial de mogelijkheid hebben gekregen van de Journal of Health Psychology om hun kritiek te spuien wil ik hier liever buiten beschouwing laten. Wel kan worden opgemerkt dat de PACE trial niet de enige trial is die een positief effect van CGT (al dan niet in combinatie met een Graded Excercise Programma) heeft laten zien, maar bij Faas hebben kennelijk al deze onderzoekingen afgedaan. Vervolgens maakt hij een cartesiaanse reuzenzwaai met zijn positieve appreciatie voor de cytokinestudie van Montoya et al en de Rituximab studies van Fluge et al. Ik moet Faas echter teleurstellen: op deze studies is zeer fundamentele kritiek te geven, en de resultaten zullen echt onafhankelijk dienen te worden bevestigd.
    ?

  • Menno Oosterhoff

    psychiater, THESINGE Nederland

    12-09-2017 13:11

    Wat een uitermate interessante en duidelijke blog. Ook wordt duidelijk dat veel mensen menen, dat een aandoening pas echt serieus genomen wordt als er een lichamelijke oorzaak is. Daar hebben ze helaas wel een beetje gelijk in. Ik bedoel in dat het ...dan pas serieus genomen wordt.

    Wat een uitermate interessante en duidelijke blog. Ook wordt duidelijk dat veel mensen menen, dat een aandoening pas echt serieus genomen wordt als er een lichamelijke oorzaak is. Daar hebben ze helaas wel een beetje gelijk in. Ik bedoel in dat het dan pas serieus genomen wordt.

  • GJ Bonte

    Neuroloog, Dalfsen

    12-09-2017 03:20

    @Keppel Hesselin: Dat komt dan wel weer heel fraai overeen met mijn ervaring dat difantoine het heel goed doet bij een trigeminus neuralgie. Geleerd van een klassiek neuroloog uit Letland die mij vertelde dat dit nog het best werkende middel was, en ...belangrijker, dat ook demonstreerde bij enkele patiënten. Sindsdien gebruik ik het ook bij patiënten die niet goed reageren op carbamazepine (tsja, richtlijnen hè). En het valt me op dat difantoine het vaak nog wel doet als carbamazepine het niet meer doet.

    @Keppel Hesselin: Dat komt dan wel weer heel fraai overeen met mijn ervaring dat difantoine het heel goed doet bij een trigeminus neuralgie. Geleerd van een klassiek neuroloog uit Letland die mij vertelde dat dit nog het best werkende middel was, en belangrijker, dat ook demonstreerde bij enkele patiënten. Sindsdien gebruik ik het ook bij patiënten die niet goed reageren op carbamazepine (tsja, richtlijnen hè). En het valt me op dat difantoine het vaak nog wel doet als carbamazepine het niet meer doet.

  • jan keppel hesselink

    arts-pijnbehandelaar, bosch en duin

    11-09-2017 21:01

    Onze richtlijnen zijn gebaseerd op EBM, zo denken we althans. Op het net afgesloten EFIC (European Pain Federation) congres in Copenhagen was er ook een enorm (onterecht) geloof in EBM gefundeerde richtlijnen bij pijnbehandeling. Ondanks al het werk ...van Chalmers en Ioannides. Op dat congres was er bijvoorbeeld een plenaire lezing over Cannabis bij pijn. Gemeten aan de klassieke criteria van RCT's en de bekende meta-analyses zijn er mogelijk twijfels of Cannabis bij patiënten met pijn wat doet. Maar de klinische studies die we tot nog toe met elkaar hebben mogen produceren zijn van dermate bagger kwaliteit geldt voor overigens de meeste interventies), dat je er niet veel wijzer van wordt. Conclusie: we blijven bij de opiaten.....

    Opiaten zijn goed voor vele duizenden doden per jaar, Cannabis is goed voor geen enkele dode per jaar.

    Elk groot interventie onderzoek kan afgeschoten worden door vakbroeders. Dat heeft Ioannides ook leuk aangetoond. Tot grote schrik van velen die hun dagelijks handelen op EBM trachten te laten steunen.

    Dat elke studie inzoomt op effectiviteit is eigenlijk te gek voor woorden. We zouden eens de geneeskunde om moeten gooien en met NNH (numbers needed to harm) beginnen i.p.v. de focus op NNT. Is een interventie veiliger t.o.v. een bestaande zogenaamde bewezen therapievorm? Dan gewoon doen. Laat de patient bepalen of het werkt. Dat noemen we dan geïndividualiseerde geneeskunde...

    Ten slotte, iedereen gelooft dat Carbamazepine de gouden EBM bewezen standaard is bij aangezichtspijnen. Dat is een totale misvatting. Er is geen bewijs dat carbamazepine beter is dan het oeroude middel fenytoine. Dat hebben we net tot in detail uitgezocht en beschreven op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5522676/

    Hoogste tijd voor bezinning op onze RCT machines en meta-analyses. Rubish in Rubish out helaas. Dat zal ook wel zo zijn bij CVS (en fibromyalgie...) en vele andere moeilijk afgrensbare 'aandoeningen'....

    Onze richtlijnen zijn gebaseerd op EBM, zo denken we althans. Op het net afgesloten EFIC (European Pain Federation) congres in Copenhagen was er ook een enorm (onterecht) geloof in EBM gefundeerde richtlijnen bij pijnbehandeling. Ondanks al het werk van Chalmers en Ioannides. Op dat congres was er bijvoorbeeld een plenaire lezing over Cannabis bij pijn. Gemeten aan de klassieke criteria van RCT's en de bekende meta-analyses zijn er mogelijk twijfels of Cannabis bij patiënten met pijn wat doet. Maar de klinische studies die we tot nog toe met elkaar hebben mogen produceren zijn van dermate bagger kwaliteit geldt voor overigens de meeste interventies), dat je er niet veel wijzer van wordt. Conclusie: we blijven bij de opiaten.....

    Opiaten zijn goed voor vele duizenden doden per jaar, Cannabis is goed voor geen enkele dode per jaar.

    Elk groot interventie onderzoek kan afgeschoten worden door vakbroeders. Dat heeft Ioannides ook leuk aangetoond. Tot grote schrik van velen die hun dagelijks handelen op EBM trachten te laten steunen.

    Dat elke studie inzoomt op effectiviteit is eigenlijk te gek voor woorden. We zouden eens de geneeskunde om moeten gooien en met NNH (numbers needed to harm) beginnen i.p.v. de focus op NNT. Is een interventie veiliger t.o.v. een bestaande zogenaamde bewezen therapievorm? Dan gewoon doen. Laat de patient bepalen of het werkt. Dat noemen we dan geïndividualiseerde geneeskunde...

    Ten slotte, iedereen gelooft dat Carbamazepine de gouden EBM bewezen standaard is bij aangezichtspijnen. Dat is een totale misvatting. Er is geen bewijs dat carbamazepine beter is dan het oeroude middel fenytoine. Dat hebben we net tot in detail uitgezocht en beschreven op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5522676/

    Hoogste tijd voor bezinning op onze RCT machines en meta-analyses. Rubish in Rubish out helaas. Dat zal ook wel zo zijn bij CVS (en fibromyalgie...) en vele andere moeilijk afgrensbare 'aandoeningen'....

  • jan keppel hesselink

    arts-pijnbehandelaar, bosch en duin

    11-09-2017 21:01

    Onze richtlijnen zijn gebaseerd op EBM, zo denken we althans. Op het net afgesloten EFIC (European Pain Federation) congres in Copenhagen was er ook een enorm (onterecht) geloof in EBM gefundeerde richtlijnen bij pijnbehandeling. Ondanks al het werk ...van Chalmers en Ioannides. Op dat congres was er bijvoorbeeld een plenaire lezing over Cannabis bij pijn. Gemeten aan de klassieke criteria van RCT's en de bekende meta-analyses zijn er mogelijk twijfels of Cannabis bij patiënten met pijn wat doet. Maar de klinische studies die we tot nog toe met elkaar hebben mogen produceren zijn van dermate bagger kwaliteit geldt voor overigens de meeste interventies), dat je er niet veel wijzer van wordt. Conclusie: we blijven bij de opiaten.....

    Opiaten zijn goed voor vele duizenden doden per jaar, Cannabis is goed voor geen enkele dode per jaar.

    Elk groot interventie onderzoek kan afgeschoten worden door vakbroeders. Dat heeft Ioannides ook leuk aangetoond. Tot grote schrik van velen die hun dagelijks handelen op EBM trachten te laten steunen.

    Dat elke studie inzoomt op effectiviteit is eigenlijk te gek voor woorden. We zouden eens de geneeskunde om moeten gooien en met NNH (numbers needed to harm) beginnen i.p.v. de focus op NNT. Is een interventie veiliger t.o.v. een bestaande zogenaamde bewezen therapievorm? Dan gewoon doen. Laat de patient bepalen of het werkt. Dat noemen we dan geïndividualiseerde geneeskunde...

    Ten slotte, iedereen gelooft dat Carbamazepine de gouden EBM bewezen standaard is bij aangezichtspijnen. Dat is een totale misvatting. Er is geen bewijs dat carbamazepine beter is dan het oeroude middel fenytoine. Dat hebben we net tot in detail uitgezocht en beschreven op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5522676/

    Hoogste tijd voor bezinning op onze RCT machines en meta-analyses. Rubish in Rubish out helaas. Dat zal ook wel zo zijn bij CVS (en fibromyalgie...) en vele andere moeilijk afgrensbare 'aandoeningen'....

    Onze richtlijnen zijn gebaseerd op EBM, zo denken we althans. Op het net afgesloten EFIC (European Pain Federation) congres in Copenhagen was er ook een enorm (onterecht) geloof in EBM gefundeerde richtlijnen bij pijnbehandeling. Ondanks al het werk van Chalmers en Ioannides. Op dat congres was er bijvoorbeeld een plenaire lezing over Cannabis bij pijn. Gemeten aan de klassieke criteria van RCT's en de bekende meta-analyses zijn er mogelijk twijfels of Cannabis bij patiënten met pijn wat doet. Maar de klinische studies die we tot nog toe met elkaar hebben mogen produceren zijn van dermate bagger kwaliteit geldt voor overigens de meeste interventies), dat je er niet veel wijzer van wordt. Conclusie: we blijven bij de opiaten.....

    Opiaten zijn goed voor vele duizenden doden per jaar, Cannabis is goed voor geen enkele dode per jaar.

    Elk groot interventie onderzoek kan afgeschoten worden door vakbroeders. Dat heeft Ioannides ook leuk aangetoond. Tot grote schrik van velen die hun dagelijks handelen op EBM trachten te laten steunen.

    Dat elke studie inzoomt op effectiviteit is eigenlijk te gek voor woorden. We zouden eens de geneeskunde om moeten gooien en met NNH (numbers needed to harm) beginnen i.p.v. de focus op NNT. Is een interventie veiliger t.o.v. een bestaande zogenaamde bewezen therapievorm? Dan gewoon doen. Laat de patient bepalen of het werkt. Dat noemen we dan geïndividualiseerde geneeskunde...

    Ten slotte, iedereen gelooft dat Carbamazepine de gouden EBM bewezen standaard is bij aangezichtspijnen. Dat is een totale misvatting. Er is geen bewijs dat carbamazepine beter is dan het oeroude middel fenytoine. Dat hebben we net tot in detail uitgezocht en beschreven op: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5522676/

    Hoogste tijd voor bezinning op onze RCT machines en meta-analyses. Rubish in Rubish out helaas. Dat zal ook wel zo zijn bij CVS (en fibromyalgie...) en vele andere moeilijk afgrensbare 'aandoeningen'....

  • dolf algra

    arts , opiniemaker en commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    11-09-2017 18:50

    Als ik nog één keertje mag: allerlaatste opmerking.

    Merkelbach staat dus nog pal achter Gezondheidsraad rapport uit 2005. Dat is 12 jaar geleden. Hij is dus de stelling toe gedaan - laten we het ruim houden - de laatste 10 jaar - er geen houtsni...jdende nieuwe inzichten rond CVS/ME zijn ontwikkeld.

    Dat zou mij verbazen.

    Als ik nog één keertje mag: allerlaatste opmerking.

    Merkelbach staat dus nog pal achter Gezondheidsraad rapport uit 2005. Dat is 12 jaar geleden. Hij is dus de stelling toe gedaan - laten we het ruim houden - de laatste 10 jaar - er geen houtsnijdende nieuwe inzichten rond CVS/ME zijn ontwikkeld.

    Dat zou mij verbazen.

  • dolf algra

    arts , opiniemaker en commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    11-09-2017 18:35

    Nog meer input voor dit debat.

    Voor hen die een andere mening zijn toegedaan - zij zullen zich hiermee zeker gesterkt voelen - wordt verwezen naar het erg lezenswaardige artikel met treffende kop: Het debat dat blijft vermoeien - hoogleraar psy...chologie aan Universiteit van Maastricht - Hans Merkelbach NRC 21 okt 2016 - van ongeveer 1 jaar geleden.

    Zijn boodschap is:
    1. rapport van Gezondheidsraad uit 2005 was excellent.
    2. Het advies staat nog steeds
    3. Het debat is erover doodvermoeiend.
    4. Er is gapend gat tussen patienten groepen hebben totaal verschillende opvattingen als dokters.
    5. Patienten organisaties hebben Tweede kamer effectief weten te bewerken en gemobiliseerd andermaal advies van Gezondheidsraad te vragen
    6. Het nieuwe rapport kan niet beter als in 2005 .
    Ga terug naar 1 en 2 en door naar 3

    https://www.nrc.nl/nieuws/2016/10/21/een-debat-dat-blijft-vermoeien-4854040-
    a1527854

    Gewoon lezen dus. Blijf ik in tussentijd met vraag zitten. Wat zou die Merkelbach nu van die Pace trial vinden. Lijkt toch vrij troebel allemaal.

    Nog meer input voor dit debat.

    Voor hen die een andere mening zijn toegedaan - zij zullen zich hiermee zeker gesterkt voelen - wordt verwezen naar het erg lezenswaardige artikel met treffende kop: Het debat dat blijft vermoeien - hoogleraar psychologie aan Universiteit van Maastricht - Hans Merkelbach NRC 21 okt 2016 - van ongeveer 1 jaar geleden.

    Zijn boodschap is:
    1. rapport van Gezondheidsraad uit 2005 was excellent.
    2. Het advies staat nog steeds
    3. Het debat is erover doodvermoeiend.
    4. Er is gapend gat tussen patienten groepen hebben totaal verschillende opvattingen als dokters.
    5. Patienten organisaties hebben Tweede kamer effectief weten te bewerken en gemobiliseerd andermaal advies van Gezondheidsraad te vragen
    6. Het nieuwe rapport kan niet beter als in 2005 .
    Ga terug naar 1 en 2 en door naar 3

    https://www.nrc.nl/nieuws/2016/10/21/een-debat-dat-blijft-vermoeien-4854040-
    a1527854

    Gewoon lezen dus. Blijf ik in tussentijd met vraag zitten. Wat zou die Merkelbach nu van die Pace trial vinden. Lijkt toch vrij troebel allemaal.

  • dolf algra

    arts , opiniemaker en commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    11-09-2017 12:07

    Even snel de laatste stand van zaken op rijtje gezet door NVAB - bedrijfsartsen- NVVG - verzekeringsartsen en Stecr site af te lopen. De vangst :

    NVVG
    Meest actueel lijkt multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 te zijn
    https://www.nvvg.nl/fi...les/41/04_Richtlijn_CVS_Definitief_8_feb_2013.pdf
    Wel bij NVVG te vinden, maar niet bij NVAB - curieus

    Daarnaast
    Chronische vermoeidheid - 2005 - oud
    https://www.nvvg.nl/files/43/08_VG_protocollen_Chronische-vermoeidheidssyndroom_en_lumbosacraal_radiculair_syndroom.pdf

    NVAB
    Voor zover nu duidelijk is er geen specifieke richtlijn voor bedrijfsartsen.
    Link naar bovenstaande richtlijn uit 2013 ontbreekt !

    Verwezen wordt naar:
    1. Multidisciplinaire richtlijnen chronische vermoeidheid - van internisten- maar die blijkt niet via deze link beschikbaar te zijn. https://internisten.nl/gzi2

    2. Solk en somatisatie richtlijn te bestaan - opgesteld door Trimbos - versie 1 - 2011
    https://www.ggzrichtlijnen.nl/solk-en-somatoforme-stoornissen

    STECR
    bracht in 2006 eigen werkwijzer uit :Somatisatie - tweede versie - 2006
    http://www.stecr.nl/default.asp?page_id=199&orderid=12&name=Aanpak%20lichamelijke%20onverklaarde%20klachten%20en%20somatisatie

    Blijven er nog zeker vijf prangende vragen over en open :

    1. zijn er nog meer relevante werkwijzers cq richtlijnen beschikbaar op het gebied CVS/ME/Somatisatie voor bedrijfsarts/verzekeringsgeneeskundige ?

    2. wat is eigenlijk de 'houdbaarheidsduur' van richtlijnen cq werkwijzers (5 jaar ?)
    neem STECR werkwijzer - uit 2006

    3. Wat te doen als 'in tussentijd' belangwekkende 'andere' informatie op tafel komt, die vigerende visie ter discussie stelt ? Dus aanpassing wellicht wenselijk cq noodzakelijk is/maakt ?

    4. Wat te denken van 'non reactie' - de 'oorverdovende sound of silence' van wetenschappelijke beroepsverenigingen die wel prat gaan op EBM karakter van richtlijnen, maar niet deelnemen aan maatschappelijk debat daarover ?

    5. Is richtlijn uit 2013 nu leidend en 'in werking' ?

    Even snel de laatste stand van zaken op rijtje gezet door NVAB - bedrijfsartsen- NVVG - verzekeringsartsen en Stecr site af te lopen. De vangst :

    NVVG
    Meest actueel lijkt multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 te zijn
    https://www.nvvg.nl/files/41/04_Richtlijn_CVS_Definitief_8_feb_2013.pdf
    Wel bij NVVG te vinden, maar niet bij NVAB - curieus

    Daarnaast
    Chronische vermoeidheid - 2005 - oud
    https://www.nvvg.nl/files/43/08_VG_protocollen_Chronische-vermoeidheidssyndroom_en_lumbosacraal_radiculair_syndroom.pdf

    NVAB
    Voor zover nu duidelijk is er geen specifieke richtlijn voor bedrijfsartsen.
    Link naar bovenstaande richtlijn uit 2013 ontbreekt !

    Verwezen wordt naar:
    1. Multidisciplinaire richtlijnen chronische vermoeidheid - van internisten- maar die blijkt niet via deze link beschikbaar te zijn. https://internisten.nl/gzi2

    2. Solk en somatisatie richtlijn te bestaan - opgesteld door Trimbos - versie 1 - 2011
    https://www.ggzrichtlijnen.nl/solk-en-somatoforme-stoornissen

    STECR
    bracht in 2006 eigen werkwijzer uit :Somatisatie - tweede versie - 2006
    http://www.stecr.nl/default.asp?page_id=199&orderid=12&name=Aanpak%20lichamelijke%20onverklaarde%20klachten%20en%20somatisatie

    Blijven er nog zeker vijf prangende vragen over en open :

    1. zijn er nog meer relevante werkwijzers cq richtlijnen beschikbaar op het gebied CVS/ME/Somatisatie voor bedrijfsarts/verzekeringsgeneeskundige ?

    2. wat is eigenlijk de 'houdbaarheidsduur' van richtlijnen cq werkwijzers (5 jaar ?)
    neem STECR werkwijzer - uit 2006

    3. Wat te doen als 'in tussentijd' belangwekkende 'andere' informatie op tafel komt, die vigerende visie ter discussie stelt ? Dus aanpassing wellicht wenselijk cq noodzakelijk is/maakt ?

    4. Wat te denken van 'non reactie' - de 'oorverdovende sound of silence' van wetenschappelijke beroepsverenigingen die wel prat gaan op EBM karakter van richtlijnen, maar niet deelnemen aan maatschappelijk debat daarover ?

    5. Is richtlijn uit 2013 nu leidend en 'in werking' ?

  • dolf algra

    arts , opiniemaker en commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    08-09-2017 19:46

    Erg interessant inkijkje en up date van Jim Faas in blijkbaar sterk oververhit debat. Dank daarvoor. Ik had me dat niet zo gerealiseerd. Maar even concreet gemaakt. Inhakend op laatste zin in blog: bij twijfel niet inhalen.

    Wat impliceert dit vo...or de huidige vigerende richtlijnen, waarop bedrijfsartsen en verzekeringsgeneeskundigen - ook in tuchtzaken - worden aangesproken ?

    PER DIRECT ON HOLD ZETTEN - zou ik zeggen. En dat zouden de beide beroepsverenigingen - NVAB en NVVG - in gezamenlijke verklaring naar de buitenwacht luid en duidelijk moeten verklaren. Toch ?

    Want wat te doen als morgen langdurig arbeidsongeschikt CVS/ME patient op spreekuur komt voor advies ?

    Dus :wat is eigenlijk
    * de huidige actuele stand der wetenschap én
    * wat is de vigerende beroepsnorm ?
    Die twee cruciale zinnetje die in elke tuchtzaak het lot van de aangeklaagde dokter kan bepalen ?

    Your votes/opinion please.







    Erg interessant inkijkje en up date van Jim Faas in blijkbaar sterk oververhit debat. Dank daarvoor. Ik had me dat niet zo gerealiseerd. Maar even concreet gemaakt. Inhakend op laatste zin in blog: bij twijfel niet inhalen.

    Wat impliceert dit voor de huidige vigerende richtlijnen, waarop bedrijfsartsen en verzekeringsgeneeskundigen - ook in tuchtzaken - worden aangesproken ?

    PER DIRECT ON HOLD ZETTEN - zou ik zeggen. En dat zouden de beide beroepsverenigingen - NVAB en NVVG - in gezamenlijke verklaring naar de buitenwacht luid en duidelijk moeten verklaren. Toch ?

    Want wat te doen als morgen langdurig arbeidsongeschikt CVS/ME patient op spreekuur komt voor advies ?

    Dus :wat is eigenlijk
    * de huidige actuele stand der wetenschap én
    * wat is de vigerende beroepsnorm ?
    Die twee cruciale zinnetje die in elke tuchtzaak het lot van de aangeklaagde dokter kan bepalen ?

    Your votes/opinion please.







 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.