Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

Ongemakkelijke (on)waarheden

12 reacties

Het borrelt en gist al maanden in de wereld van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME).

De ‘gerenommeerde’ PACE-trial, op basis waarvan CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapy) als behandeling van eerste en tweede keus voor de aandoening worden gepropageerd, zou voor geen sikkepit deugen. Sloppy wetenschap. In de US en de UK big news. Hier niet en vraag me niet waarom. Nu biedt dit ziektebeeld al jaren de aanblik van een slagveld, waar wanhopige patiënten, verontwaardigde politieke activisten en gelijkhebberige wetenschappers elkaar nog net niet de kop inslaan. Voorzichtigheid geboden dus.

Vaak heb ik moeite om zo’n ingewikkeld Engelstalig artikel op waarde te schatten. Je leest het en denkt ‘het zal wel’. Wat er geschreven staat is nog wel te volgen, maar een serieuze critical appraisal? Kom daar maar eens om. Zou de onderzoeksopzet wel kloppen, zouden de juiste patiënten zijn geïncludeerd, is er uitgegaan van een goede ‘baseline’ meting, zijn de goede instrumenten gebruikt om effect te meten, wie hebben daartoe besloten op welke gronden, om wélk effect gaat het eigenlijk en ga zo maar door. Je hebt er specialisten voor nodig, op wie je moet kunnen en willen vertrouwen. Intelligent overkomende gepensioneerde wetenschappers bijvoorbeeld, die niets te verliezen hebben. Kunnen ook lastposten zijn. Neem emeritus hoogleraar psychologie James Coyne met zijn strijd tegen weggegooid onderzoeksgeld en wetenschappers die hun status ontlenen aan discutabel onderzoek. De positieve psychologie (het als-je-positief-bent-bevordert-dat-je-herstel-mantra) en de onontkoombare mindfulness-hype moeten het ontgelden. Kostelijke materie. Zo komen ook de CVS/ME-onderzoekers bij Coyne aan de beurt.

Wat is er aan de hand? In 2011 werd de Engelse PACE-trial gepubliceerd, de tot nu toe grootste gedrags- en bewegingstherapeutische studie bij CVS/ME. Conclusie: CGT en GET zijn effectief: 22 procent van de patiënten herstelt. Nadere analyse laat echter zien dat de onderzoekers tijdens de studie de eigen definitie van herstel ingrijpend veranderden. Daardoor ontstond een overlap in ziek en hersteld zijn waardoor een deel (13%) van de patiënten bij de start van de trial al gedeeltelijk hersteld was. En dan hebben we het nog niet eens over de deelnemers die verslechterden tijdens en na de behandeling. Afijn, genoeg reden voor scepsis.

De vijf (!) jaar durende juridische strijd om de data van dit vijf miljoen pond kostende onderzoek te mogen zien en te verifiëren is een regelrechte soap. De onderzoekers wilden niets prijsgeven aan ‘onbekwame critici’, claimden fysiek bedreigd te worden en slachtoffer te zijn van een georganiseerde campagne van fanatici. De Britse rechter vond dat sterk overdreven, feitelijk onjuist en zwichtte uiteindelijk voor een beroep op de ‘Freedom of Information Act’.

Ons jarenlange gepush om vooral CTG en GET behandelingen te benutten: nauwelijks fatsoenlijk wetenschappelijk onderbouwd? Waar patiënten al jaren tegen te hoop lopen. Wat we raar vinden, want waarom zou je geen behandeling willen, die je herstel bevordert? Tot aan de Centrale Raad van Beroep aan toe (zie voetnoot) is erover geprocedeerd. Uitkeringen en voorzieningen zijn afgewezen met als argument ‘er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt’. Klopt de multidisciplinaire richtlijn CVS eigenlijk nog? Het Centers for Disease Control (CDC) heeft deze behandelopties zojuist verwijderd in een treatment update. Baat het niet, maar schaadt het wel? Daar zijn patiënten mooi klaar mee, en wij als sociaal geneeskundigen ook. Dachten we patiënten op het juiste spoor te zetten, maar staan we met lege handen. Ik ben in verwarring. Wat is hier goed handelen?

Ik citeer huisarts en verzekeringsarts Mark Vink; zijn analyse van de PACE-trial kreeg een nominatie voor de 2016 John Maddox Science Prize: ‘Het is in ieders belang dat ME-patiënten zo snel mogelijk weer aan de slag gaan en niet meer op uitkeringen zijn aangewezen. Heranalyses van de PACE-trial hebben nu aangetoond dat dat met gedrags- en bewegingstherapie nooit zal gebeuren’.

Als dit klopt moeten we onze aanpak wijzigen.

Recap: er is een wetenschappelijk dispuut over de kwaliteit van onderzoek naar de effectiviteit van CGT en GET bij CVS/ME. Dit dispuut ontaardt in kift en kinnesinne. Op basis van die onderzoeken en therapieën zijn richtlijnen geschreven. Wat moet je daar nu mee als praktiserend bedrijfsarts of verzekeringsarts? Hoe kun je in vredesnaam beoordelen wat wel en niet klopt? Tegelijkertijd ben je wel degene die adviseert en beoordeelt – en daarvoor ter verantwoording kan worden geroepen. Wat moet je in zo’n situatie? Ik zeg: niet meedoen in dit spel. Ons past vooralsnog een plaatsje ‘in the back seat’. Stellige oordelen en adviezen opschorten dus tot de dames en heren wetenschappers tot een fatsoenlijk vergelijk zijn gekomen. Alleszins redelijk, niet?

Voetnoot

Zie bijvoorbeeld: ECLI:NL:CRVB:2016:1200, Centrale Raad van Beroep, 14/4352 AWBZ en ECLI:NL:CRVB:2016:922, Centrale Raad van Beroep, 14/4183 WIA.

print dit artikel
cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts en jurist. Hij is lid van de commissies Ethiek en Mediprudentie van de NVVG en blogt op persoonlijke titel.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • dolf algra, arts, commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam 04-08-2017 13:11

    "Erg interessante blog van Jim Faas, die naar mijn opinie de vinger op een vrij zere plek legt. Want inderdaad: wat te doen als praktiserende bedrijfsarts - verzekeringsgeneeskundige als blijkt dat wetenschappers over elkaar heen buitelen met verschillende meningen en interpretaties ?

    Dus hoe om te gaan met vigerende richtlijnen, die in tuchtzaken niet alleen als leidraad- maar ook als meetlat - blijken te worden gehanteerd door collega's/arts lid geneeskundige, blijkt uit recente uitspraken van het tuchtcollege. Kortom: deze blog van Jim Faas geeft meer dan genoeg stof tot overdenking ! Ik deel de visie van Jim Faas - kort samen te vatten als: bij twijfel niet inhalen.

    Maar wat vinden de beroepsverenigingen NVVG en NVAB ervan ? Helaas is daar tot op heden nog geen publieke reactie van ontvangen en dat lijkt reactie as usual - te bang om haar vingers te branden aan gevoelige zaken ?

    Toch nodig cq daag ik ze (NVVG en NVAB) uit 'kleur te bekennen' . Ben benieuwd.



    "

  • Jim Faas , verzekeringsarts , Amsterdam 30-07-2017 12:15

    "EXTRA! EXTRA!
    De controverse tussen de onderzoekers en critici van de PACE-trial bereikt een nieuw kookpunt als morgen - deo volente - een bijzondere uitgave van the Journal of Health Psychology verschijnt. Voor- en tegenstanders van het grootste en duurste onderzoek ooit naar de werking van CGT en GET bij CVS en ME komen uitvoerig aan het woord.

    Tot op het laatste moment van publicatie van dit speciale nummer - het schijnt niet anders te kunnen met dit onderwerp - weer veel gedoe: de onderzoekers stelden speciale eisen, die zijn afgewezen, verschijnt het speciale nummer
    nu wel of niet, krabbelt de uitgever op het laatste moment nog terug.... Kortom, u bent gewaarschuwd!

    Link: http://journals.sagepub.com/home/hpqa"

  • Anil van der Zee, Voormalig balletdanser/ ME-patiënt, Amsterdam 25-07-2017 17:47

    "Geacht heer Faas,

    Wat een fantastische blog, Weinig artsen en journalisten durven dit onderwerp aan te kaarten. Respect.

    Het is tijd dat Nederland niet langer een soort russisch roulette speelt met deze behandelingen met het idee dat “sommige patiënten wel beter worden”. Dit is onjuist. Het kernsymptoom van M.E. is Post Exertional Malaise (PEM) (https://goo.gl/3FALy2), een vertraagd zieker worden van minstens 24 uur na een geringe inspanning, en niet zoals veel clinici per abuis geloven dat het simpelweg een langdurige onverklaarbare chronische vermoeidheid is waar deze behandelingen inderdaad eventueel zouden kunnen helpen. Dat merk je ook aan de reacties van de artsen hier...

    Gelukkig is er in Amerika een echte paradigmaverschuiving gaande. Zowel het IOM report 2015 (https://goo.gl/s9aoMx) als op de website van de CDC (https://goo.gl/kDnBzK) die nog eens Post Exertional Malaise benadrukken en het zieker worden na welke inspanning dan ook bij M.E. En CGT/GET worden niet meer aanbevolen als behandeling. Ook de directeur van de NIH, Francis Collins schrijft over deze kwestie (https://goo.gl/hj2mrN)

    Gelukkig wordt er ook hard gewerkt aan een oplossing doormiddel van biomedisch onderzoek (https://goo.gl/AMf64R) met zelfs steun van de premier in Noorwegen (https://goo.gl/Fc5vs5). Echter in Nederland is er sinds 2005, na de gezondheidsraad, geen subsidie meer gegaan naar biomedisch onderzoek, maar wel naar CGT/GET. Duidelijk onterecht. Logisch dat de ziekte nog niet is opgelost.

    Ik denk dat het een goed begin is om stellige oordelen op te schorten en als arts of wetenschapper toe te durven geven dat je het eigenlijk gewoon niet weet. Vanuit daar komen betere oplossingen op langere termijn. Oplossingen die aansluiten op wat de patiënten al decennia zeggen en die ook nu door biomedisch onderzoek worden bevestigd. Dat heeft het hele CGT/GET model nog nooit gedaan.

    Nogmaals dank,

    Met vriendelijke groet,

    Anil van der Zee"

  • Jim Faas, verzekeringsarts, Amsterdam 19-07-2017 11:28

    "Een actueel pro-PACE weerwoord van Kjetil Gundro Brurberg 'A PACE-gate or an editorial without perspectives?' is te vinden op

    https://www.nationalelfservice.net/other-health-conditions/chronic-fatigue-syndrome/a-pace-gate-or-an-editorial-without-perspectives/

    Gezien de felle reacties op de blog - Brurberg is niet onafhankelijk etc. - hoeven we niet te verwachten dat 'de dames en heren wetenschappers' op afzienbare termijn tot een fatsoenlijk vergelijk zullen komen. Helaas..."

  • Manja de Wit, CVS/ME klankbordgroep 17-07-2017 15:14

    "Waarom sommige reaguurder(s) verschillende ziektebeelden met Frankrijk als norm vergelijken is mij een raadsel. Familiaire mediterrane koorts komt ook minder voor in Frankrijk. Schrappen dan maar deze ziekte? Alle drogredenen en vooroordelen terzijde missen deze reaguurder(s) totaal de strekking van deze blog. Feit is dat CGT en GET niet afdoende blijken te werken bij de ziekte CVS/ME. Sterker nog: een ieder die de literatuur bestudeert betreffende 'The Pace trial' en enige statistische kennis heeft zal tot de conclusie komen dat er gegoocheld is met cijfers. Dit hoort niet thuis in de wetenschap. Dat de wetenschap nog geen verklaring heeft voor de ziekte CVS/ME betekent niet -zoals deze reaguurder(s) suggereren of graag zouden willen zien- dat deze patiënten geen rechten meer hebben. In de praktijk gebeurt dit helaas wel CVS/ME patiënten worden uitgesloten van (arbeidsongeschiktheids)uitkeringen en (medische) hulp. Het aantal zelfmoorden ligt bij deze ziekte beduidend hoger. Van ziektewinst is dan ook geen enkele sprake! CVS/ME zal de geschiedenis in gaan als een van de meest grote medische schandalen aller tijden. "