Inloggen
Blogs & columns
Blog

CVS/ME – de non-dialoog

11 reacties

Een wespennest, een slangenkuil. Daar heb ik me in begeven met die discussie over CVS/ME en de ‘praten en bewegen’-behandeling (CGT/GET).

Een ware geloofsstrijd, overgoten met poldersausje (i.e. de Gezondheidsraad). Ik dacht dat het in ons natte land wel meeviel, maar daarin heb ik me schromelijk vergist. Blijkt. So, fasten your seat belts!1

Eerst iets rechtzetten. Dat er doodse stilte heerst bij de Gezondheidsraad blijkt niet helemaal waar. Eén van de leden van de nieuwe commissie CVS/ME liet van zich horen in een interview met het Maastrichts Universiteitsblad. Zijn stelling: ‘ME-is-een-psychische-ziekte is een mythe’. Kijk aan! Dat is een heel ander geluid.2

Terug naar de CGT/GET-school. Jos van der Meer, die nog steeds als dé Nederlandse CVS/ME-deskundige wordt gezien en ook door de media vaak als enige deskundige wordt benaderd, reageerde. Worden we wijzer van zijn commentaar? Nou, ik niet. Leest u even mee.

‘In een blog kun je natuurlijk een loopje nemen met nuance, gebiased zijn en ook hoeven je beweringen niet wetenschappelijk erg onderbouwd te zijn. Collega Faas maakt het hier echter wel een beetje bont.

Soit.3

‘CGT afdoen als “praten” en GET als “bewegen” is een diskwalificerende simplificatie.’

As if I didn’t know…

‘De wijze waarop critici van de PACE-trial de mogelijkheid hebben gekregen van de Journal of Health Psychology om hun kritiek te spuien wil ik hier liever buiten beschouwing laten.’

Dat is nou jammer. Is die kritiek niet de moeite waard om op te reageren? Gemiste kans.

‘Wel kan worden opgemerkt dat de PACE-trial niet de enige trial is die een positief effect van CGT (al dan niet in combinatie met een Graded Excercise Programma) heeft laten zien, maar bij Faas hebben kennelijk al deze onderzoekingen afgedaan.’

Ik kan nergens terugvinden dat ik dat vind. Wélke onderzoekingen? Enlighten us, please.

‘Vervolgens maakt hij een cartesiaanse reuzenzwaai met zijn positieve appreciatie voor de cytokinestudie van Montoya et al en de Rituximab studies van Fluge et al.’

Goh, van die reuzenzwaai was ik mij helemaal niet bewust. Feitelijk verslag doen van andersoortig onderzoek, erbij vermelden dat het maar ‘mondjesmaat’ is en dan beticht worden van positieve appreciatie. Dat noem ik een reuzensprong. By the way: mógen deze studies niet positief worden geapprecieerd? Proef ik hier een beetje (veel) bias?

‘Ik moet Faas echter teleurstellen: op deze studies is zeer fundamentele kritiek te geven, en de resultaten zullen echt onafhankelijk dienen te worden bevestigd.’

Ik ben helemaal niet teleurgesteld hoor. Ik doe verslag van een wetenschappelijk discours, waarbij ik van de ene verbazing in de andere tuimel. Kom maar op met die fundamentele kritiek! Het lijkt zo wel of andere onderzoekslijnen geen succes wordt gegund.

Nu is van der Meer ongetwijfeld een integer wetenschapper. Maar waarom zou Montoya dat even zo goed ook niet zijn? Bekijk zijn recente lezing en oordeel zelf.4

Tot zover deze non-dialoog. Nu we het er toch over hebben: zijn die Nederlandse CGT/GET-onderzoeken dan zo goed? Zouden die onderzoeken een ietsiepietsie aan vergelijkbare mankementen kunnen lijden als het PACE-onderzoek? I hope not. Maar daar denken een aantal wetenschappers inmiddels ook heel anders over.5

Een collega: ‘Ja Jim, allemaal leuk en aardig, maar er is een Cochrane-review!’6 Daar kon ik op wachten. Die Cochrane-review: I hate to say it. Gezaghebbend is Cochrane inderdaad. Maar déze review staat inmiddels óók ter discussie. In de slipstream van de PACE-trial, waar de review grotendeels op is gebaseerd. James Coyne hierover: ‘is it too much to ask that Cochrane get out of bed with the PACE investigators?’7 U mag gelijk door naar de review van de AHRQ, die leidde tot het treatment update van het CDC.8

Vergun mij een wens. Kan Van der Meer zijn gezag en expertise op een andere meer open manier inzetten? Hij suggereert dat de critici van de PACE-trial op een ‘niet deugende’ manier de mogelijkheid hebben gekregen om hun kritiek te uiten, zonder te zeggen wat er niet deugt en zonder op de inhoud van de kritiek in te gaan. Dat helpt het wetenschappelijk debat niet vooruit.

Vergun mij een theorietje. Ik denk dat het onderzoek naar CVS/ME helaas nog in een ‘hypothese-genererend stadium’ verkeert. Dat mag natuurlijk geen reden zijn om een substantieel deel van de patiënten op te zadelen met een niet-effectieve en potentieel schadelijke behandeling.

Gedragsinterventies hebben compleet de bovenhand. Er is een monopolie ontstaan in de benadering van CVS en ME waar de meeste artsen gemakzuchtig in meegaan. Het sluit aan bij de sterke behoefte om te psychologiseren.

Mag het überhaupt nog gezegd? We weten het gewoon (nog) niet…

Bronnen:

1. Jim Faas, Ongemakkelijke (on)waarhedenMedisch Contact,13 juli 2017.

2. Interview JW Cohen Tervaert. ‘Mythe: ME is een psychische ziekte’, 8 maart 2017

3. Jim Faas: CVS/ME meer ongemakkelijke (on)waarheden Medisch Contact 8 september 2017

4. lezing Jose Montoya, ‘ME/CFS An Unfolding Story of Scientific Discoveries and Future Targeted Treatments’, 15 September 2017:

5. David Tuller, Trial By Error, Continued: The Dutch Studies (Again!)’, 2 December 2016

6. Cochrane, ‘Exercise as treatment for patients with CFS’, 25 April 2017

7. Blog post James C Coyne, Probing an untrustworthy Cochrane review of exercise for CFS’, 23 April 2016

8. Agency for Health Care Research and Quality (AHRQ), Evidence Report 219,  ‘Diagnosis and treatment of ME/CFS’, Addendum, July 2016

Blogs ME/CVS cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Jim Faas

    verzekeringsarts , Amsterdam

    07-10-2017 22:52

    And the beat goes on... voor de geïnteresseerden:

    Gijs Bleijenberg in RD 2 oktober:
    https://www.rd.nl/opinie/bij-cvs-me-is-cgt-terecht-eerstekeusbehandeling-1.1433876

    Gerrit van Bergeijk en Jacobine van der List in RD 8 september
    https://w...ww.rd.nl/opinie/cognitieve-gedragstherapie-baat-me-cvs-patiënt-niet-1.1427771

    And the beat goes on... voor de geïnteresseerden:

    Gijs Bleijenberg in RD 2 oktober:
    https://www.rd.nl/opinie/bij-cvs-me-is-cgt-terecht-eerstekeusbehandeling-1.1433876

    Gerrit van Bergeijk en Jacobine van der List in RD 8 september
    https://www.rd.nl/opinie/cognitieve-gedragstherapie-baat-me-cvs-patiënt-niet-1.1427771

  • Manja de Wit

    CVS/ME patiënt,

    06-10-2017 13:19

    De realistische en genuanceerde blogs van Jim faas zijn een verademing voor de patiënten. Bewegen blijft het wondermiddel voor veel artsen, one size fits all! Tja, van thuis zitten en rusten word je immers ook niet beter! Ten eerste is CV(S) geen ME,... bestaan er verschillende criteria ,en is vermoeidheid slechts 1 symptoom van ME. Dat bedrijfsartsen werknemers onder dwang -anders wordt loonbetaling gestopt (werkweigering) -opbouwende therapieën laat ondergaan is vanuit hun belang: 'zoveel mogelijk mensen een ziekte uitkering onthouden'- begrijpelijk. Dat sommige CV(S) patiënten weer kunnen werken na lange tijd wil niet zeggen dat ze beter zijn. Wellicht kunnen zij na hun werk helemaal geen sociale contacten onderhouden, of boodschappen doen etc... Dit wordt veel gemeld. Daarnaast laat het natuurlijk beloop een verbetering van ongeveer 32% [1] zien. Uit een evalutatie rapport van het RIZIV (Rijks instituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering) bleek dat bewegen helemaal niet hielp. Zo is het aantal patiënten dat na behandeling genezen werd verklaard precies 0!. Geeft 3 op de 10 aan dat het slechter gaat en blijkt uit objectieve meting van de inspanningscapaciteit het effect van de bewegingstherapie verwaarloosbaar. Het aantal uren dat de patiënten per week betaalde arbeid verrichtten was na afloop zelfs minder dan voordat ze aan de therapie begonnen [2]. Er is nog een lange weg te gaan voordat CVS/ME een begrepen ziekte zal worden!
    1. Prins e.a. 2001 The Lancet natural course of CFS patiënts after 14 months (table 4), 23% improved (Karnofsky) and 32% (Self- rated).
    2. Evaluatie rapport Belgische referentiecentra RIZIV

    De realistische en genuanceerde blogs van Jim faas zijn een verademing voor de patiënten. Bewegen blijft het wondermiddel voor veel artsen, one size fits all! Tja, van thuis zitten en rusten word je immers ook niet beter! Ten eerste is CV(S) geen ME, bestaan er verschillende criteria ,en is vermoeidheid slechts 1 symptoom van ME. Dat bedrijfsartsen werknemers onder dwang -anders wordt loonbetaling gestopt (werkweigering) -opbouwende therapieën laat ondergaan is vanuit hun belang: 'zoveel mogelijk mensen een ziekte uitkering onthouden'- begrijpelijk. Dat sommige CV(S) patiënten weer kunnen werken na lange tijd wil niet zeggen dat ze beter zijn. Wellicht kunnen zij na hun werk helemaal geen sociale contacten onderhouden, of boodschappen doen etc... Dit wordt veel gemeld. Daarnaast laat het natuurlijk beloop een verbetering van ongeveer 32% [1] zien. Uit een evalutatie rapport van het RIZIV (Rijks instituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering) bleek dat bewegen helemaal niet hielp. Zo is het aantal patiënten dat na behandeling genezen werd verklaard precies 0!. Geeft 3 op de 10 aan dat het slechter gaat en blijkt uit objectieve meting van de inspanningscapaciteit het effect van de bewegingstherapie verwaarloosbaar. Het aantal uren dat de patiënten per week betaalde arbeid verrichtten was na afloop zelfs minder dan voordat ze aan de therapie begonnen [2]. Er is nog een lange weg te gaan voordat CVS/ME een begrepen ziekte zal worden!
    1. Prins e.a. 2001 The Lancet natural course of CFS patiënts after 14 months (table 4), 23% improved (Karnofsky) and 32% (Self- rated).
    2. Evaluatie rapport Belgische referentiecentra RIZIV

  • Arthur Sterk

    bedrijfsarts, Rijswijk

    01-10-2017 16:25

    Goede en genuanceerde reactie van collega Faas op de directe aanval van collega Van der Meer. Ik begrijp Van der Meer overigens wel een beetje. De hele CVS/ME-discussie is al sinds mensenheugenis een eindeloze pas-de-deux. Waarbij er steeds weer nieu...we gezichtspunten en theorieën worden geopperd, die dan vervolgens weer weerlegd worden, om dan weer in het volgende avontuur te vervallen. Een beetje vermoeiend.
    En inderdaad, als practicus beschouwende, is de ommezwaai van NICE in de richtlijn ME/CFS, geen doorbraak ten aanzien van het behandelen en begeleiden van patiënten met CVS. We staan nog steeds vrijwel met lege handen.
    En dát is nu net de kern van de columns van Faas. Waar ‘praters en bewegers’ dachten een instrument in handen te hebben, wijst Faas erop dat het bestaande instrumentarium -helaas- aanmerkelijk minder effectief is dan gedacht. Terecht stelt Faas ook dat de eis om van CVS-patiënten te verlangen om CGT/GET te hebben doorlopen als voorwaarde voor aanspraak op regelingen en voorzieningen, op een mager fundament is gebaseerd.
    Moet dan meteen ‘alles’ overboord? Nee, ook dat heb ik nergens gelezen. Nog steeds kan het zinvol zijn om CVS-patiënten CGT/GET aan te bieden en/of een SOLK-benadering toe te passen. En nog steeds mag een claim op regelingen en voorzieningen getoetst worden op de inspanningen die de aanvrager levert om de aanspraak op collectieve voorzieningen zo klein mogelijk te laten zijn.
    Maar wel met gezond verstand en eerlijke verwachtingen. Geneeskunde is geen wiskunde! De columns van Faas roepen slechts op om de materie met open vizier te beschouwen en geen verkrampte en vooringenomen standpunten in te nemen. Voorwaar toch de basis voor een zuiver debat op inhoud en argumenten?
    En ja, ook ik vrees dat er nog vele theorieën en (pseudo)behandelingen zullen worden ontwikkeld en toegepast om het raadselachtige CVS het hoofd te bieden. Vermoeiend en soms teleurstellend, maar moedig voorwaarts!

    Goede en genuanceerde reactie van collega Faas op de directe aanval van collega Van der Meer. Ik begrijp Van der Meer overigens wel een beetje. De hele CVS/ME-discussie is al sinds mensenheugenis een eindeloze pas-de-deux. Waarbij er steeds weer nieuwe gezichtspunten en theorieën worden geopperd, die dan vervolgens weer weerlegd worden, om dan weer in het volgende avontuur te vervallen. Een beetje vermoeiend.
    En inderdaad, als practicus beschouwende, is de ommezwaai van NICE in de richtlijn ME/CFS, geen doorbraak ten aanzien van het behandelen en begeleiden van patiënten met CVS. We staan nog steeds vrijwel met lege handen.
    En dát is nu net de kern van de columns van Faas. Waar ‘praters en bewegers’ dachten een instrument in handen te hebben, wijst Faas erop dat het bestaande instrumentarium -helaas- aanmerkelijk minder effectief is dan gedacht. Terecht stelt Faas ook dat de eis om van CVS-patiënten te verlangen om CGT/GET te hebben doorlopen als voorwaarde voor aanspraak op regelingen en voorzieningen, op een mager fundament is gebaseerd.
    Moet dan meteen ‘alles’ overboord? Nee, ook dat heb ik nergens gelezen. Nog steeds kan het zinvol zijn om CVS-patiënten CGT/GET aan te bieden en/of een SOLK-benadering toe te passen. En nog steeds mag een claim op regelingen en voorzieningen getoetst worden op de inspanningen die de aanvrager levert om de aanspraak op collectieve voorzieningen zo klein mogelijk te laten zijn.
    Maar wel met gezond verstand en eerlijke verwachtingen. Geneeskunde is geen wiskunde! De columns van Faas roepen slechts op om de materie met open vizier te beschouwen en geen verkrampte en vooringenomen standpunten in te nemen. Voorwaar toch de basis voor een zuiver debat op inhoud en argumenten?
    En ja, ook ik vrees dat er nog vele theorieën en (pseudo)behandelingen zullen worden ontwikkeld en toegepast om het raadselachtige CVS het hoofd te bieden. Vermoeiend en soms teleurstellend, maar moedig voorwaarts!

  • Jim Faas

    verzekeringsarts , Amsterdam

    30-09-2017 16:50

    Beste Rinus, altijd goed om al te enthousiaste verwachtingen te temperen. Je hebt gelijk dat nog maar moet blijken hoe een herziene richtlijn eruit zal zien. De ambtelijke richtlijn-molens draaien daarbij ook nog eens langzaam ( prognose 2020 meen ik...). Ik lees 'fully update’ toch niet anders dan een grondige herziening. Wat die 'modified scope’ betreft neem ik aan dat het om het toevoegen van de etiologie gaat. Op p. 7 staat dat de etiologie buiten de scope van de huidige richtlijn valt (net zoals in de NL richtlijn CVS) en dat het toevoegen hiervan aan de scope impact kan hebben op diagnostiek en behandeling. Vrij essentieel toch? Afijn, ik sta open voor alle informatie en bijdragen aan de kennis over CVS en ME. Mijn wens is een open discussie waar voor meerdere gedachtengangen en onderzoeksrichtingen plaats is. Geen polarisatie.
    In de etiologie is - dunkt mij - onvoldoende houvast te vinden voor de eenzijdige aandacht voor en waardering van gedragsinterventies. Laat staan voor de onderliggende modellen en hypotheses over somatische fixatie, bewegingsangst en deconditionering.
    Wordt ongetwijfeld vervolgd...

    Beste Rinus, altijd goed om al te enthousiaste verwachtingen te temperen. Je hebt gelijk dat nog maar moet blijken hoe een herziene richtlijn eruit zal zien. De ambtelijke richtlijn-molens draaien daarbij ook nog eens langzaam ( prognose 2020 meen ik). Ik lees 'fully update’ toch niet anders dan een grondige herziening. Wat die 'modified scope’ betreft neem ik aan dat het om het toevoegen van de etiologie gaat. Op p. 7 staat dat de etiologie buiten de scope van de huidige richtlijn valt (net zoals in de NL richtlijn CVS) en dat het toevoegen hiervan aan de scope impact kan hebben op diagnostiek en behandeling. Vrij essentieel toch? Afijn, ik sta open voor alle informatie en bijdragen aan de kennis over CVS en ME. Mijn wens is een open discussie waar voor meerdere gedachtengangen en onderzoeksrichtingen plaats is. Geen polarisatie.
    In de etiologie is - dunkt mij - onvoldoende houvast te vinden voor de eenzijdige aandacht voor en waardering van gedragsinterventies. Laat staan voor de onderliggende modellen en hypotheses over somatische fixatie, bewegingsangst en deconditionering.
    Wordt ongetwijfeld vervolgd...

  • Rinus Ouwens

    Bedrijfsarts, Bemmel

    29-09-2017 21:36

    Ik vrees dat ik je enthousiasme wat moet temperen, Jim. Ze schrijven “fully update the guideline with a modified scope” en dat is toch wat anders dan volledig herzien. Ik lees dat bij raadpleging van de 39 “stakeholders” z300 nieuwe aanwijzingen of b...ewijzen zijn aangeleverd waarvan er 13 (>5%) voldeden aan de inclusie-criteria.
    Zeven betreffen behandeling. Van 2 (waaronder de cytokine inhibitie) is al gesteld dat deze geen impact op de richtlijn zullen hebben, voor 2 is het onduidelijk en 3 hebben mogelijk een impact op de richtlijn.
    Dan is het nog maar de vraag of de richtlijn daadwerkelijk zal veranderen. En in welk opzicht op welk onderdeel. En dan is het nog de vraag of dat de patiënten zal helpen bij herkrijgen van hun belastbaarheid.

    Ik vrees dat ik je enthousiasme wat moet temperen, Jim. Ze schrijven “fully update the guideline with a modified scope” en dat is toch wat anders dan volledig herzien. Ik lees dat bij raadpleging van de 39 “stakeholders” z300 nieuwe aanwijzingen of bewijzen zijn aangeleverd waarvan er 13 (>5%) voldeden aan de inclusie-criteria.
    Zeven betreffen behandeling. Van 2 (waaronder de cytokine inhibitie) is al gesteld dat deze geen impact op de richtlijn zullen hebben, voor 2 is het onduidelijk en 3 hebben mogelijk een impact op de richtlijn.
    Dan is het nog maar de vraag of de richtlijn daadwerkelijk zal veranderen. En in welk opzicht op welk onderdeel. En dan is het nog de vraag of dat de patiënten zal helpen bij herkrijgen van hun belastbaarheid.

  • jos rensing

    huisarts, den haag

    29-09-2017 02:23

    Nou , nou collega Faas: guideline volledig herzien?
    Ik heb allebei de door u genoemde links gelezen en ik kom niks nieuws tegen. De kool en de geit worden gespaard en iedereen komt aan het woord.
    De CGT/GET gelovigen vinden zich terug in:

    ?Large... randomised controlled trials such as PACE and GETSET, and Cochrane reviews, appear to support the guideline recommendations on CBT and GET

    En de niet-gelovigen ergens anders vast ook wel.

    Conclusie: Toch maar nog even SOLK?

    Nou , nou collega Faas: guideline volledig herzien?
    Ik heb allebei de door u genoemde links gelezen en ik kom niks nieuws tegen. De kool en de geit worden gespaard en iedereen komt aan het woord.
    De CGT/GET gelovigen vinden zich terug in:

    ?Large randomised controlled trials such as PACE and GETSET, and Cochrane reviews, appear to support the guideline recommendations on CBT and GET

    En de niet-gelovigen ergens anders vast ook wel.

    Conclusie: Toch maar nog even SOLK?

  • Jim Faas

    verzekeringsarts, Amsterdam

    28-09-2017 22:33

    ***EXTRA***EXTRA***
    Belangrijk nieuws. In de UK heeft NICE op 20 september jl. besloten de guideline ME/CFS volledig te herzien!

    Stand van zaken nu:
    US loopt voor op UK; UK loopt nu voor op NL; NL inmiddels hekkensluiter. Me dunkt dat de Gezon...dheidsraad hierbij niet kan achterblijven. Misschien kan de ingestelde commissie CVS/ME een sprintje trekken?

    Zie: https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/surveillance-report-2017-chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-2007-nice-guideline-cg53-pdf-5964455783941
    en
    https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/surveillance-report-2017-chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-2007-nice-guideline-cg53-4602203537/chapter/Surveillance-decision#reason-for-the-decision

    ***EXTRA***EXTRA***
    Belangrijk nieuws. In de UK heeft NICE op 20 september jl. besloten de guideline ME/CFS volledig te herzien!

    Stand van zaken nu:
    US loopt voor op UK; UK loopt nu voor op NL; NL inmiddels hekkensluiter. Me dunkt dat de Gezondheidsraad hierbij niet kan achterblijven. Misschien kan de ingestelde commissie CVS/ME een sprintje trekken?

    Zie: https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/surveillance-report-2017-chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-2007-nice-guideline-cg53-pdf-5964455783941
    en
    https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/surveillance-report-2017-chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-2007-nice-guideline-cg53-4602203537/chapter/Surveillance-decision#reason-for-the-decision

  • Anil van der Zee

    Voormalig professioneel balletdanser., Amsterdam

    25-09-2017 18:12

    @Rinus Ouwens,
    Het kernsymptoom van ME is Post-Exertional Malaise (PEM) het zieker worden na een (geringe) inspanning waar ook een vertraging van 24-72 uur tussen zit. (http://wb.md/2fO9v5G). ME voelt als een flinke griep waarbij alle symptomen fli...nk toenemen als je over je grenzen gaat. Dagen, weken, maanden of zelfs permanent. De vermoeidheid is meer een griepachtige uitputting en de uitputting is maar 1 van de symptomen niet het kernsymptoom.

    Zelf ben ik een groot fan van Prof. VanNess (http://bit.ly/1CGLvTn). De belangrijkste boodschap is ga niet over je grenzen. Er is wel degelijk een onderliggend ziekte mechanisme die bijvoorbeeld PACE of het NKCV eigenlijk niet erkend.

    Zowel de NAM (http://bit.ly/2dorrj5), AHRQ, NIH en de CDC adviseren nu na decennia lang geen CGT/GET meer. Ook de NICE guidelines worden herzien.

    In Engeland is er een studie geweest die aantoonde dat 40% van de CVS patiënten die gediagnosticeerd waren door een (huis)arts, volgens CDC FUKUDA CVS criteria later geen CVS bleken te hebben. PEM is optioneel bij de FUKUDA criteria dus het aantal patiënten die daadwerkelijk ME/PEM hebben zal nog veel lager zijn. Het verbaast mij dan ook niet dat er “CVS” patiënten zijn die wel zijn “genezen”. (http://bit.ly/2huOprk)

    Beweging is dus heel lastig bij deze ziekte. Sommige patiënten kunnen binnen hun grenzen wat rekken of als het lukt voorzichtig anaërobe krachtoefeningen doen en misschien (beperkt) zelfs wat opbouwen. Het ligt er ook aan hoe ziek iemand is. Ik ben zelf 10 jaar geleden door de CGT/GET behoorlijk slechter geworden. Mij lukt het nu als bed gebonden patiënt op het moment niet om extra oefeningen te doen aangezien de dagelijkse handelingen al voor genoeg inspanning zorgen. Zo ook dit bericht schrijven. Echt genezen van ME door oefeningen? Nee, ik heb het geprobeerd. Er gaat wel degelijk iets fout met het leveren van energie en vooral het herstellen na inspanning.


    @Rinus Ouwens,
    Het kernsymptoom van ME is Post-Exertional Malaise (PEM) het zieker worden na een (geringe) inspanning waar ook een vertraging van 24-72 uur tussen zit. (http://wb.md/2fO9v5G). ME voelt als een flinke griep waarbij alle symptomen flink toenemen als je over je grenzen gaat. Dagen, weken, maanden of zelfs permanent. De vermoeidheid is meer een griepachtige uitputting en de uitputting is maar 1 van de symptomen niet het kernsymptoom.

    Zelf ben ik een groot fan van Prof. VanNess (http://bit.ly/1CGLvTn). De belangrijkste boodschap is ga niet over je grenzen. Er is wel degelijk een onderliggend ziekte mechanisme die bijvoorbeeld PACE of het NKCV eigenlijk niet erkend.

    Zowel de NAM (http://bit.ly/2dorrj5), AHRQ, NIH en de CDC adviseren nu na decennia lang geen CGT/GET meer. Ook de NICE guidelines worden herzien.

    In Engeland is er een studie geweest die aantoonde dat 40% van de CVS patiënten die gediagnosticeerd waren door een (huis)arts, volgens CDC FUKUDA CVS criteria later geen CVS bleken te hebben. PEM is optioneel bij de FUKUDA criteria dus het aantal patiënten die daadwerkelijk ME/PEM hebben zal nog veel lager zijn. Het verbaast mij dan ook niet dat er “CVS” patiënten zijn die wel zijn “genezen”. (http://bit.ly/2huOprk)

    Beweging is dus heel lastig bij deze ziekte. Sommige patiënten kunnen binnen hun grenzen wat rekken of als het lukt voorzichtig anaërobe krachtoefeningen doen en misschien (beperkt) zelfs wat opbouwen. Het ligt er ook aan hoe ziek iemand is. Ik ben zelf 10 jaar geleden door de CGT/GET behoorlijk slechter geworden. Mij lukt het nu als bed gebonden patiënt op het moment niet om extra oefeningen te doen aangezien de dagelijkse handelingen al voor genoeg inspanning zorgen. Zo ook dit bericht schrijven. Echt genezen van ME door oefeningen? Nee, ik heb het geprobeerd. Er gaat wel degelijk iets fout met het leveren van energie en vooral het herstellen na inspanning.


  • Rinus Ouwens

    Bedrijfsarts, Bemmel

    25-09-2017 01:23

    De discussie over (de behandeling van) CVS/ME roept bij mij associaties op met de perikelen rond dystrofie of complex-regionaal pijnsyndroom (CRPS). Aanvankelijk onbegrepen en vervolgens (o.a. door Goris et al) toegeschreven aan een ontstekingsproces.... Waarbij bewegen en belasten strikt ontraden werd als dat pijn gaf, en dat was vaak het geval. Tot een Macedonische dame uitbehandelde patiënten genas met, jawel, onder andere bewegen ondanks de pijn. Inmiddels is intensief bewegen als behandeling én preventie voor CRPS ingevoerd.(https://www.ntvg.nl/artikelen/complex-regionaal-pijnsyndroom-type-1-de-mythe-ontkracht/volledig) Maar ik vraag me wel af hoeveel patiënten; voor deze omslag in behandeling met de beste bedoelingen invalide zijn behandeld met het vermijden van bewegen en belasten.
    Aangaande het "al dan niet bewegen bij CVS/ME debat" mis ik daarbij de overweging dat mensen van het rusten en vermijden van werkbelasting ook niet beter zijn geworden. Evenmin de overweging dat tot nu toe niet overtuigend een afwijking is vastgesteld die bewegen en belasten onverantwoord en herstel onmogelijk maakt.

    Persoonlijk heb ik; jaren geleden, bij een grote werkgever vier volledig arbeidsongeschikte dames wegens chronische vermoeidheid ontmoet. En met begeleid trainen, hele geleidelijke werkhervatting bereikten 3 een volledige en 1 een vrijwel volledige hervatting. Dit vergde veel tijd en ook veel discussie, ook met verontwaardigde familie en behandelaars die me bepaald niet aardig vonden. Veel uitleg op de werkplek over bijvoorbeeld het lage tempo van opbouw en nemen van extra pauzes. Maar alle vier bleef de pijnlijke discussie over uitkering bespaard en zij konden ook buiten het werk weer activiteiten oppakken. Eveneens viel op dat er geen nieuwe verzuimdossiers wegens chronische vermoeidheid kwamen. Natuurlijk is dit een ervaring en geen bewijs. Maar met vermijden van bewegen en begripvol bevestigen van onvermogen waren deze resultaten waarschijnlijk niet bereikt.

    De discussie over (de behandeling van) CVS/ME roept bij mij associaties op met de perikelen rond dystrofie of complex-regionaal pijnsyndroom (CRPS). Aanvankelijk onbegrepen en vervolgens (o.a. door Goris et al) toegeschreven aan een ontstekingsproces. Waarbij bewegen en belasten strikt ontraden werd als dat pijn gaf, en dat was vaak het geval. Tot een Macedonische dame uitbehandelde patiënten genas met, jawel, onder andere bewegen ondanks de pijn. Inmiddels is intensief bewegen als behandeling én preventie voor CRPS ingevoerd.(https://www.ntvg.nl/artikelen/complex-regionaal-pijnsyndroom-type-1-de-mythe-ontkracht/volledig) Maar ik vraag me wel af hoeveel patiënten; voor deze omslag in behandeling met de beste bedoelingen invalide zijn behandeld met het vermijden van bewegen en belasten.
    Aangaande het "al dan niet bewegen bij CVS/ME debat" mis ik daarbij de overweging dat mensen van het rusten en vermijden van werkbelasting ook niet beter zijn geworden. Evenmin de overweging dat tot nu toe niet overtuigend een afwijking is vastgesteld die bewegen en belasten onverantwoord en herstel onmogelijk maakt.

    Persoonlijk heb ik; jaren geleden, bij een grote werkgever vier volledig arbeidsongeschikte dames wegens chronische vermoeidheid ontmoet. En met begeleid trainen, hele geleidelijke werkhervatting bereikten 3 een volledige en 1 een vrijwel volledige hervatting. Dit vergde veel tijd en ook veel discussie, ook met verontwaardigde familie en behandelaars die me bepaald niet aardig vonden. Veel uitleg op de werkplek over bijvoorbeeld het lage tempo van opbouw en nemen van extra pauzes. Maar alle vier bleef de pijnlijke discussie over uitkering bespaard en zij konden ook buiten het werk weer activiteiten oppakken. Eveneens viel op dat er geen nieuwe verzuimdossiers wegens chronische vermoeidheid kwamen. Natuurlijk is dit een ervaring en geen bewijs. Maar met vermijden van bewegen en begripvol bevestigen van onvermogen waren deze resultaten waarschijnlijk niet bereikt.

  • dolf algra

    arts opiniemaker, rotterdam

    23-09-2017 13:14

    Jim Faas heeft blijkbaar 'ergens' een 'erg gevoelige' snaar geraakt. Waarvan acte. Het debat lijkt inderdaad gedomineerd te worden door hechte 'geloofs'groepen. Meer dan terechte observatie van Menno Oosterhof. In dit verband is de blog Nachtmerrie ...van Emile Keuter ook illustrerend voor het verhitte en nogal stekelige klimaat in dit debat.

    Ik ben bang - net als Jim Faas - dat 'we' het nog niet weten. Geen afdoend sluitende verklaringen er voor hebben. Want: hoe langer ik erna kijk, hoe meer ik erover lees, hoe minder ik het eigenlijk snap. Het is niet anders. Ook deze dokter snapt het dus ( nog) niet (helemaal). Helaas.

    Ondanks dat velen zeggen/denken de waarheid in pacht te hebben. Ik kan me bij veel redeneringen - bijvoorbeeld somatisatie - veel voorstellen, maar vindt het toch allemaal niet overtuigend genoeg. Wellicht is de ' Moeder Natuur' (gelukkig ?) te ingewikkeld voor ons ?

    Maar ja: dat is niet het gewenste antwoord voor nogal wat patiënten. Grote kans op het ontstaan van een heuse dramadriehoek.

    Nogal wat patienten verwachten van de dokter (onvoorwaardelijke ?) 'steun en begrip'. Hij/zij wordt geacht de 'body guard' van de patiënt zijn. Daar horen geen twijfels bij. Zo niet: dan wordt de dokter al snel als tegenstander/vijand gezien.En kom daar maar eens uit. Geen gemakkelijke opgave. Zoals ook uit deze blogreeks blijkt.

    Jim Faas heeft blijkbaar 'ergens' een 'erg gevoelige' snaar geraakt. Waarvan acte. Het debat lijkt inderdaad gedomineerd te worden door hechte 'geloofs'groepen. Meer dan terechte observatie van Menno Oosterhof. In dit verband is de blog Nachtmerrie van Emile Keuter ook illustrerend voor het verhitte en nogal stekelige klimaat in dit debat.

    Ik ben bang - net als Jim Faas - dat 'we' het nog niet weten. Geen afdoend sluitende verklaringen er voor hebben. Want: hoe langer ik erna kijk, hoe meer ik erover lees, hoe minder ik het eigenlijk snap. Het is niet anders. Ook deze dokter snapt het dus ( nog) niet (helemaal). Helaas.

    Ondanks dat velen zeggen/denken de waarheid in pacht te hebben. Ik kan me bij veel redeneringen - bijvoorbeeld somatisatie - veel voorstellen, maar vindt het toch allemaal niet overtuigend genoeg. Wellicht is de ' Moeder Natuur' (gelukkig ?) te ingewikkeld voor ons ?

    Maar ja: dat is niet het gewenste antwoord voor nogal wat patiënten. Grote kans op het ontstaan van een heuse dramadriehoek.

    Nogal wat patienten verwachten van de dokter (onvoorwaardelijke ?) 'steun en begrip'. Hij/zij wordt geacht de 'body guard' van de patiënt zijn. Daar horen geen twijfels bij. Zo niet: dan wordt de dokter al snel als tegenstander/vijand gezien.En kom daar maar eens uit. Geen gemakkelijke opgave. Zoals ook uit deze blogreeks blijkt.

  • Menno Oosterhoff

    Psychiater, Thesinge

    22-09-2017 20:07

    De gemoederen over CVS lopen hoog op. Meestal betekent dat dat we het niet weten en waar we het niet weten komt het geloven. Geloven wordt ondermijnd door ongelovigen dus die moeten worden bestreden. Zoiets lijkt me hier te spelen.

    De gemoederen over CVS lopen hoog op. Meestal betekent dat dat we het niet weten en waar we het niet weten komt het geloven. Geloven wordt ondermijnd door ongelovigen dus die moeten worden bestreden. Zoiets lijkt me hier te spelen.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.