Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
05 december 2018 6 minuten leestijd
arts en patiënt

Ook de naasten van een ggz-patiënt hebben steun nodig

Mantelzorg voor een psychiatrische patiënt kan een uitputtingsslag zijn

6 reacties
Arenda Oomen /Hollandse Hoogte
Arenda Oomen /Hollandse Hoogte

Mantelzorg voor een naaste met psychische problemen kan zeer belastend zijn. Hulpverleners hebben daar weinig oog voor, terwijl de mantelzorgers vaak een belangrijke reddingsboei zijn.

Op een winterse avond worden we gebeld door de politie die ons familielid in verwarde toestand heeft aangetroffen in een stad 100 km bij ons vandaan. Ze brengen hem naar de lokale crisisdienst en verzoeken ons daarheen te komen. Na ruim een uur rijden worden we op het terrein van het psychiatrisch ziekenhuis opgewacht door een medewerker van de crisisdienst die vertelt dat ons familielid geen contact met ons wenst. De medewerker verzoekt ons het ziekenhuisterrein te verlaten.

Amper op de terugweg, belt hij weer. Ons familielid is weliswaar psychotisch en geagiteerd, maar voldoet niet aan de criteria voor een gedwongen opname. Hij weigert een vrijwillige opname, hij weigert medicatie, hij heeft geen geld voor vervoer, hij is niet gekleed op het winterse weer en heeft geen plek waar hij naartoe kan. We worden vriendelijk verzocht hem te komen ophalen, met het nadrukkelijke advies geen gesprek met hem aan te gaan om escalatie te voorkomen. Na eerst een onnavolgbare explosieve woordenwisseling, besluiten we verder te zwijgen en neemt hij plaats op de achterbank. Het wordt de langste autorit ooit. Aangekomen op de plaats van bestemming stapt hij uit de auto en verdwijnt in de nacht.

Volgens onderzoek van het Trimbosinstituut zal zo’n 40 procent van alle volwassen Nederlanders op enig moment voldoen aan de DSM-criteria voor een psychische stoornis. Voor 25 procent van alle volwassen Nederlanders was dat in het afgelopen jaar aan de hand. Het varieert van milde kortdurende klachten tot langdurige, of zelfs chronische ernstige psychiatrische aandoeningen. De meesten van deze mensen maken deel uit van een sociaal netwerk en de effecten van hun psychische klachten beperken zich dus niet tot henzelf, maar werken ook door in de levenssfeer van naastbetrokkenen.

In een ander onderzoek vermelden naasten van mensen met een verslavingsprobleem een matige (47%) of hoge (48%) mate van psychische klachten. Een studie onder mantelzorgers van mensen met dementie laat zien dat 40 procent van hen depressieve symptomen vertoont. Er is weinig reden om aan te nemen dat dit anders ligt bij naasten van mensen met een andere psychische aandoening, zeker als er sprake is van langdurige, crisisgevoelige of anderszins ernstige problematiek.

Onvoorspelbaar

Het zal niemand verbazen dat geconfronteerd worden met psychische problemen bij iemand die je dierbaar is, emotioneel en mentaal belastend is. Als iemand wordt getroffen door lichamelijke ziekte is er al sprake van een grote impact. Naast het meeleven, meevoelen en de angst en bezorgdheid over het verdere verloop, kunnen er grote veranderingen plaatsvinden in de onderlinge relatie en in de mogelijkheden om het gezamenlijke leven in te richten. In plaats van zus, dochter, partner of ouder ben je ineens mantelzorger, met alle ingrijpende gevolgen van dien.

Als het gaat om psychiatrische ziekte, verslaving of andere psychische problemen komen daar nog andere aspecten bij. Psychische problemen manifesteren zich in veranderingen in denken, voelen en gedrag. De sociale omgeving wordt geconfronteerd met iemand die niet goed in z’n vel zit, onvoorspelbaar en oninvoelbaar gedrag vertoont en daarmee onbegrip, angst, ergernis en machteloosheid genereert. Wederkerigheid kan verdwijnen, grenzen worden niet meer als vanzelfsprekend gerespecteerd. Realiteitsbesef, zelfredzaamheid en het vermogen om de consequenties van gedrag te overzien worden aangetast. De stemming in de dagelijkse interactie wordt bepaald door de al dan niet wisselende stemming van de patiënt en het is onvermijdelijk dat de betrokken naasten soms ook doelwit worden van de verstoorde beleving van de patiënt. Het veelvuldig aandacht vragen voor de ervaren malaise, beschuldigingen en verwijten, al dan niet bewuste manipulaties en dreigementen. Het zijn aspecten die voor een hoogopgeleide ggz-professional soms al moeilijk te hanteren zijn, laat staan voor iemand die erdoor overvallen wordt, een affectieve relatie heeft met de betrokkene en niet de luxe heeft om zichzelf te beschermen middels richtlijnen, methodieken en kantooruren. Voeg daaraan toe dat de geestesgesteldheid van de patiënt hem soms ook belemmert om zijn sociaal-maatschappelijke verplichtingen na te komen en de problemen stapelen zich verder op.

Dus ja, je neemt je dakloze psychotische zoon toch maar weer in huis

Emotioneel evenwicht

Mensen zijn flexibel en liefde maakt veerkrachtig. Daardoor kunnen ze incasseren, ellende en pijn verdragen, zich aanpassen en ook onder de meest belastende omstandigheden het emotionele evenwicht bewaren of terugvinden. Maar naarmate het complexer wordt en langer duurt, dreigt er een fysieke en mentale uitputtingsslag. Bovendien is de kans groot dat alles in het teken komt te staan van het ‘managen’ van de patiënt; proberen te voorkomen dat hij zich nog slechter gaat voelen of weer middelen gaat gebruiken, proberen dreigende escalatie en crisis te bezweren. Het leidt soms tot ongezonde contraproductieve gedragingen, maar dit zijn volstrekt normale menselijke reacties op abnormale omstandigheden, vaak tegen beter weten in. Dus ja, je neemt je dakloze psychotische zoon toch maar weer in huis. En ja, je gaat je verslaafde broer nog een keer helpen om zijn schulden bij zijn dealers af te lossen. En ja, je gaat toch maar elke dag met pijn in je buik langs bij je depressieve moeder omdat er verder niemand naar haar omkijkt en je bang bent dat ze er een eind aan gaat maken. Je verlegt je grenzen, je accepteert dingen die je normaal nooit zou accepteren. Je gaat confrontaties uit de weg en je neemt verantwoordelijkheden over als een ziek familielid ze laat liggen. Je eigen emotionele beleving zit alleen maar in de weg, dus die stop je maar zo ver mogelijk weg.

Nadat in een aantal jaren verschillende diagnoses, verschillende hulpverleners en verschillende medicijnen voorbij waren gekomen, begon ik te beseffen dat de psychotische depressie van mijn toenmalige partner een chronisch karakter zou kunnen hebben. Omdat ik tegen de grenzen van mijn incasseringsvermogen aanliep, zocht ik hulp. De huisarts stelde antidepressiva voor, de POH adviseerde vooral ook ‘leuke dingen’ te blijven doen. Daarna legde een psychodynamisch georiënteerde psychotherapeut uit dat mijn diepgewortelde angst voor een gelijkwaardige partnerrelatie ertoe had geleid dat ik een partner had gekozen die in alle opzichten volledig afhankelijk van mij werd. Blijkbaar had mijn onbewuste een vooruitziende blik, want al tien jaar voor de eerste depressieve symptomen van mijn, destijds onafhankelijke sprankelende vrouw, had het al gesignaleerd dat zij ooit in mijn neurotische behoefte zou gaan voorzien. Ik besloot dat ik beter af was zonder hulp.

Muur van onbegrip

Elke hulpverlener zal onderschrijven dat het van belang is om de sociale omgeving te betrekken bij de behandeling van een patiënt met psychische problemen. En in de visiestukken van de meeste ggz-instellingen staat wel een paragraaf over de belangrijke rol van naasten. Dat neemt niet weg dat aandacht voor naasten en communicatie met naasten regelmatig te wensen overlaat. Zeker in tijden van crisis stuit je vaak op een muur van onbegrip en onvermogen. De huisarts heeft geen tijd, de crisisdienst ziet geen aanleiding om in te grijpen, de behandelaar mag niks zeggen, de opnameafdeling communiceert amper met de familie.

Er vinden op systemisch vlak natuurlijk ook goede activiteiten plaats. Familieleden worden soms betrokken bij diagnostiek, bij behandelingen, er kan systeemtherapie plaatsvinden en er zijn voorlichtingsbijeenkomsten en trainingen. Dit zijn waardevolle activiteiten die begrip en herkenning bieden, disfunctionele processen kunnen doorbreken en soms ook concrete tips en tools kunnen aanreiken.

Kenmerkend voor deze activiteiten is echter ook dat ze primair gericht zijn op de patiënt en het ziektebeeld van de patiënt. Een enkele uitzondering daargelaten, is er weinig oog voor de emotionele en mentale impact op de naastbetrokkenen zelf.

Training

Sinds kort zijn we bij Rodersana gestart met een kleinschalige pilot van een training voor naasten van onze cliënten. Het gaat niet over het psychisch zieke familielid, het gaat evenmin over ziektebeelden. Het is een training waarin we naasten proberen te laten stilstaan bij hun eigen worstelingen en beleving. Het gaat over het leren accepteren van de situatie en de emotionele reacties die dat oproept. Het gaat over het omgaan met stigma en vooroordelen in de eigen sociale omgeving. Het gaat over het terugvinden van de grenzen van verantwoordelijkheid en van mogelijkheden. Het stimuleert mensen zichzelf weer centraal te stellen en vanuit het perspectief van hun eigen belangen en waarden keuzes te durven maken. Het zijn intensieve en aangrijpende bijeenkomsten die erkenning, begrip en ondersteuning bieden.

Maar het is natuurlijk ook een druppel op een gloeiende plaat. De noodzaak van aandacht voor de impact op naasten los je niet op met een cursus. Het besef zou moeten doordringen tot iedere hulpverlener. Van huisarts tot psychiater, van crisisdienst tot opnameafdeling. Professioneel handelen bestaat echter niet alleen uit het bewaken van grenzen. Het betekent ook het tonen van empathie en het nemen van verantwoordelijkheid als je geconfronteerd wordt met mensen die door de problematiek van een ander in een krankzinnige situatie verkeren. 

De cursieve voorbeelden komen uit mijn persoonlijke leven, waarbij ik niet onvermeld wil laten dat ik wel degelijk ook heel positieve ervaringen heb gehad met hulpverleners.

auteur

Ando Rokx

klinisch psycholoog/psychotherapeut, programmadirecteur van de ggz-bedrijven van het Zorg van de Zaak netwerk

contact

ando.rokx@zorgvandezaak.nl

cc: redactie@medischcontact.nl


lees ook

download dit artikel in pdf

ggz familie mantelzorg
Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Hein van der Hulst, bestuurslid Labyrint-In Perspectief, 14-01-2019 17:12

    "Met interesse las ik het artikel over de rol van naasten bij mensen met psychiatrische problematiek (MC 49/2018: 16). Inderdaad een vergeten groep terwijl juist die naasten veelal het evenwicht in een gezin, leefeenheid, systeem in stand weten te houden, soms tegen beter weten in en niet gehinderd door enige steun van zorgverleners als huisarts, POH-ggz en ggz.

    Zorgverleners onderkennen dit weliswaar maar handelen er helaas veel te weinig naar.

    Prima dat Ando Rokx, de auteur, meldt dat hij een training opzet voor naasten waarin zij hun verhaal kunnen vertellen. Jammer alleen dat hij niet vermeldt dat er organisaties zijn die dit al jaren doen!

    Lezers van het artikel zouden gebaat zijn bij meer kennis van dergelijke organisaties, zoals Labyrint-In Perspectief, een stichting die zich al ruim 25 jaar inzet voor de ondersteuning van naasten van mensen met psychiatrische problematiek zonder daarbij afhankelijk te zijn van een of andere psychiatrische diagnose. Naast allerlei mogelijkheden zoals een telefonische hulplijn en landelijke informatiebijeenkomsten biedt deze stichting lotgenotengroepen waarin mensen hun verhaal kwijt kunnen. Steeds weer blijkt hoeveel baat mensen hierbij hebben.

    Vanuit Labyrint-In Perspectief heb ik mede een van de kwaliteitsstandaarden voor de ggz ontwikkeld. Het trof mij daarbij dat tijdens een van de overleggen de vertegenwoordiger van de psychiaters vroeg waarom steeds ‘die naasten’ werden genoemd. Er was in zijn opleiding tot psychiater niet over gesproken...

    Het is belangrijk dat relevante zorgverleners meer kennis hebben van de rol van naasten én van organisaties die hierbij van nut kunnen zijn. "

  • Rob van Valderen - Antonissen, Huisarts, Tilburg 09-12-2018 13:11

    "Goed geschreven en relevant stuk! Regels, richtlijnen en zorgschotten veroorzaken vaak een “computer says no” (youtube: “little britain” “computer says no”), met als gevolg dat de mantelzorger in de kou staat.
    In de zorg die ik verleen aan mijn patiënten en met name aan kwetsbare groepen (ik werk met dak- en thuislozen) heb ik regelmatig van doen met mantelzorg die aan de bel trekt. Wat me helpt om er voor hen te zijn:
    -luisteren, hulpvraag verhelderen en empatisch zijn (zoals al benoemd) kan ALTIJD en vereist geen toestemming van de patiënt zelf. Even tijd maken voor iemand kan een wereld van verschil maken en levert vaak ook nog eens nuttige informatie op.
    -ik praat in principe niet over mijn patiënt met een ander, dus als er toch zorginhoudelijk gesproken moet worden, vraag ik de mantelzorg patiënt mee te nemen naar het spreekuur, of ik ga er heen.
    -ik maak op basis van het verhaal van de mantelzorg altijd een inschatting over wie de hulpvraag nu eigenlijk gaat. Niet zelden gaat die hulpvraag over de mantelzorger zelf en dat verhelderen maakt het dan weer mogelijk om de juiste zorg in te schakelen.
    Uiteraard zijn er situaties waar je voorzichtig moet zijn en duidelijk moet zijn over je beroepsgeheim, het wel/niet inzetten van zorg en waar je loyaliteit ligt. Zo heb ik al buren aan de lijn gehad die schijnbaar behulpzaam willen zijn, maar intussen vanwege de overlast met de woningbouw bezig zijn met woninguitzetting. Of een schoonvader die wil weten waar zijn schoonzoon verblijft en wat voor een medicatie hij gebruikt, die later ex-schoonvader blijkt te zijn en nog een appeltje te schillen heeft. In die gevallen is het niet “computer says no”, maar doctor says no.
    "

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen 09-12-2018 10:07

    "Mooi stuk. Nuttig en goed!"

  • Jedidja Fortuijn , Aios psychiatrie , Haarlem 08-12-2018 21:56

    "Bedankt voor dit ogenopenende artikel. Wij 'gebruiken' het systeem van naasten inderdaad. Collega Meedinkveldboom noemt de naaste hier verlengstuk voor de behandelaar en hoewel vast niet zo bedoeld vind ik die term pijnlijk duidelijk maken dat we die naaste vaak als instrument zien waarbij we wellicht voorbij gaan aan diens mens-zijn. Ik ken het verhaal van een vader die zijn vrouw al verloor aan suicide, waarvan zoon depressief zorgmijdend thuis zit, maar als hij de hulpverlening belt, wordt hij gewezen op de privacy van deze zoon. En het erge is, misschien zou ik dezelfde reactie geven als hulpverlener, natuurlijk ook vanwege allerlei juridische en logistieke excuses, maar waarschijnlijk vooral omdat we onvoldoende systemisch worden opgeleid. "

  • stef linsen, psychiater psychotherapeut, nijmegen 08-12-2018 13:23

    "daarom schrijf & vlog ik voor ''partners van"
    https://www.steflinsen-psychiatrie-partnerhulp.nl/

    een nieuw (werk)boek voor psycho educatie partnersteungroepen komt eraan.
    "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.